«Мне назвали незнакомый диагноз»
Все началось почти сразу после рождения. В месяц Даша заболела. Лечили пневмонию, но улучшений не было. Тогда врачи пришли к выводу, что у девочки что-то более серьезное. Назначили генетический анализ, который показал муковисцидоз. На тот момент ребенку исполнилось три месяца.
— Это было начало 1997 года. Тогда такие диагнозы были из разряда шокирующих, о них мало что знали. Сама болезнь мне была непонятна, — рассказывает Елена. — Что с ней делать, как лечить? Нам говорили, что Даша не доживет до трех лет. Сколько организм выдержит…
Муковисцидоз — это редкое генетическое заболевание, которое поражает железы внешней секреции. Жидкость, которую выделяют различные органы, становится слишком густой и вязкой. Мокрота забивает легкие, блокирует пищеварительную систему. Человек не может дышать и питаться без пожизненной терапии.
Елена сначала не могла распознать, когда у дочери начиналось обострение.
— Каждый день страшно, потому что не знаешь, что делать, — говорит Елена. — Если случалось обострение, мы лечили обычным пенициллином, а из ферментов был только мезим.
В первый раз к московским врачам Дашу привезли в 6 лет. Те препараты, которые назначили в столице, в Коврове Владимирской области достать было нереально.
— Что могли, покупали на свои деньги, подключались все родственники, собирали нам на лекарства, — говорит Елена. — Уже после 2005–2006 года нам начали выдавать кое-какие препараты, появился креон (Ферментный препарат для пищеварения. — Примеч. ред.). Про антибиотики вообще молчу. «Колистин» мы начали получать только два года назад.
Надежда появилась, когда семья познакомилась с врачом-пульмонологом Станиславом Красовским, научным сотрудником лаборатории муковисцидоза ФГБУ НИИ пульмонологии.
— Он много сделал для нас. И в то время мы поняли, что по-хорошему от местного здравоохранения ничего не добиться, — рассказывает Елена.
— Подавали иски в суд и только тогда получали необходимые лекарства.
Благодаря помощи фондов в получении препаратов состояние Даши сильно изменилось.
— Сначала Даша без кислорода практически не обходилась, с трудом добиралась от кровати до кухонного стола, — вспоминает Елена. — Но с приемом «Колистина» стала выходить на улиц, мы даже смогли гулять по городу и посещать выставки.
Даша
Елена говорит, что Даша делилась лекарствами с теми, кому они были нужнее.
— Даше помогали, и она тоже помогала. Если знала, что кому-то плохо, а лекарств нет, отправляла свои, — говорит Елена. — А могла бы, наверное для себя приберечь, на более сложный период.
Пикет у Минздрава
Два с половиной года назад Даша вместе с мамой перебрались в Москву, ждали трансплантации — нужно было обследоваться и периодически ложиться на госпитализацию. В Коврове остался муж Даши, Андрей. Супруги купили квартиру в ипотеку — он работал и продолжал её выплачивать.
— Я приезжал к ней на выходные, или когда по работе в командировке. Она иногда говорила,что я мало уделяю ей внимания, — с горечью говорит Андрей. — Хотела, чтобы я уволился и перебрался в Москву.
В 2019 году в России прекратились поставки трех жизненно важных антибиотиков для людей с муковисцидозом — «Колистин», «Фортум» и «Тиенам». Тогда вместо оригинальных препаратов закупали аналоги, которые оказались малоэффективными и вызывали много побочных эффектов.
Это моментально сказалось на здоровье Даши. На замену лекарств организм девушки отреагировал моментально. Ей становилось хуже.
— Дашины препараты исчезли из всех аптек, — рассказывает Андрей. — Почти два месяца их было не достать. И все это время моя жена была без необходимых препаратов.
Тогда Даша и вышла к Минздраву. Андрей говорит, что его жена всегда была целеустремленной, и если уж что-то решила, сделает обязательно.
Пикет был вынужденным шагом. Даша очень хотела жить.
Ее мама об этом ничего не знала. Но она считает этот поступок важным, и добавляет, что сама бы на такое не решилась.
Даша на одиночном пикете
— Я бы, если знала, что она собирается выйти из дома, точно не отпустила бы, — уверена Елена. — У нее тогда было жуткое удушье, начались проблемы с пищеварением. Если нет «Колистина» и дочь не дышала им месяц — это была страшная картина. Смотришь на ребенка и понимаешь — ты его теряешь. Это мы со стороны наблюдаем, а почувствовать все, что она сама тогда пережила — нереально. Мы же с вами не задыхаемся. А человек понимает, что с ним происходит, знает, что сегодня-завтра он умрет, что жизнь заканчивается — здесь и сейчас. Причем, заканчивается в ужасе — человек не может дышать. Это безысходность.
Причина смерти — ковид
Последние два года девушка ждала трансплантации легких.
— Даша вышивала, рисовала и даже записалась на курсы английского языка, — говорит Елена. — Несмотря на то, что ее легкие были практически разрушены, она очень хотела быть включенной в жизнь. С сентября 2020 года и до недавнего момента Даше было лучше. После установки гастростомы она прибавила 15 килограммов. Ее уход стал внезапным для всех нас. За месяц до реанимации Даша находилась дома и почти все это время — на кислороде.
— Сначала Даше перестало хватать 2,5 литров кислорода, потом — 5. Это очень много, — говорит Андрей. — Аппарат на 10 литров кислорода уже вариант реанимации. Даша задыхалась. Это был приступ по основному заболеванию. Потому и вызвали скорую.
21 июня пришел положительный тест на коронавирус. Дашу увезли в реанимацию 15-й больницы.
21 июня Даше стало плохо — она задыхалась, не хватало кислорода, поднялась температура.
— Там дочь пробыла сутки, а потом ее перевели в палату. Мы созванивались, Даша говорила, что чувствует себя неплохо. Но случился пневмоторакс. Его угроза была очень большая, и ковид, в какой-то степени, думаю, все усугубил. Ее перевели на ИВЛ, после этого она уже не могла самостоятельно дышать, держалась на седативных препаратах.
— Даша до последнего боролась, — продолжает ее муж, Андрей. — После реанимации ее перевели в палату. Два дня все вроде было неплохо, а полдесятого вечера второго дня она мне позвонила и сказала, что ее снова везут в реанимацию, ей плохо, она задыхается и чувствует вкус крови во рту. Оказалось, пневмоторакс. Уже седьмой по счету. Пневмоторакс прокололи, расправили легкое, подключили Дашу к ИВЛ и после него легкие просто не заработали…
Два года, которые Даша провела в Москве, она очень ждала трансплантации. Андрей говорит, что ее исход мог быть любым, но все же они питали огромную надежду.
— Нам говорили, что сейчас, в ковидные времена, количество операций по пересадке легких сократилось. Нужно было время, но Даша не дождалась, — переживает Андрей.
Даша и Андрей
У Дарьи остались друзья, у них тот же диагноз — муковисцидоз. Им по-прежнему нужны жизненно важные лекарства, некоторые из ребят, как и Даша недавно, ждут пересадки легких.
— Со знакомыми Даши, у которых тоже муковисцидоз, я общаюсь, — говорит Андрей. — Если могу помочь — помогаю. Лекарства, которые остались после Даши, разослал тем, кому они необходимы. У нее с детства сложился круг знакомых по муковисцидозу, вместе они же много лет, как могли, друг друга поддерживали, общались. Кто-то уже, к сожалению, умер. Написал в соцсетях всем, с кем Даша общалась, в ответ получил множественные соболезнования. Конечно, мы все ее помним. Даша была жизнерадостным и светлым человеком.
— Обидно, когда ты знаешь, что ребенку можно помочь, а этой помощи нет. Тогда дети просто уходят, один за другим. Последние два с половиной года мы круглосуточно вместе были. Столько пережито за это время — плохого и хорошего. Каждая наша прогулка — самостоятельная, без кислорода, стоит дорогого, — плачет Елена.
Дашу похоронили недалеко от Коврова, рядом с прабабушкой.