Даша родилась с серьезной сердечно-сосудистой патологией. В межпредсердной и межжелудочковой перегородках были большие отверстия, из-за них нарушен кровоток. В четыре месяца ей сделали пластику дефектов, установили кардиостимулятор. В три года его пришлось заменить на новый. Сейчас Даше полных 11 лет, и ей снова нужна операция, причем срочная. Кардиостимулятор уже почти выработал свой ресурс. Батарейка может перестать работать в любое время. Жизнь ребенка в опасности!
— Ой, мам, не могу… Сердце колет. Шея и правая рука сильно болят, — 11-летняя Даша отрывается от компьютера.
— Дашуня, потерпи чуть-чуть! Скоро сделаем операцию, — Татьяна, как может, пытается успокоить дочь. Видя ее тревожный взгляд, добавляет:
— Зайка, ты же у меня самая сильная! Ты справишься!
— Я все время повторяю дочке: «Не переживай! Если операцию проведут вовремя, то жизни ничего не угрожает. Тебе сделают разрезик под ключицей, достанут старый кардиостимулятор, поставят новый. Жизненно важные органы не тронут». Даша слушает, но я вижу, что внутренне нервничает. Перестала спать по ночам. Ей уже не 4 месяца и не 3 года, когда были первые операции. Сейчас она слышит все разговоры, все понимает. Главное — знает, что без новой операции не обойтись. Если батарейка кардиостимулятора вдруг перестанет работать, остановится и сердце. Врачи предупреждают о риске внезапной смерти, — говорит Татьяна.
Даша с мамой
Один врач сказал сделать аборт, другой — «все в порядке»
Татьяне было 28, когда она узнала, что скоро станет мамой. В первые месяцы беременности все шло хорошо. А на седьмом месяце на очередном УЗИ врачи обнаружили проблемы с сердцем у еще не родившегося ребенка: большие отверстия в межжелудочковой и межпредсердной перегородках.
«Срочно делайте аборт! Мы малышку не спасем!» — настаивал один врач.
«Подождите! Дырочки еще могут зарасти», — успокаивал другой.
Делать аборт Татьяна отказалась категорически. Они с мужем ждали ребенка 7 лет. Уже и имя придумали: Даша.
— Очередное УЗИ я делала на восьмом месяце. Оказалось, что дырочки в сердце у Даши заросли. Мы с мужем были счастливы. Но вскоре начались осложнения уже у меня. Появилась отечность ног, плохое самочувствие. На это врачи почему-то не сразу обратили внимание. Упустили! В итоге стала отслаиваться плацента.
На скорой меня отвезли в ближайший роддом — не тот, где я собиралась рожать. Потом мне сказали, что еще бы 10 минут — и не спасли бы ни меня, ни дочку.
Было экстренное кесарево. Дочка родилась с карими глазами, как и мечтала ее бабушка, весом 3 800 граммов, — вспоминает Татьяна.
Сразу после родов она узнала, что проблемы с сердцем у дочки никуда не исчезли: есть и шумы, и дырочки в межпредсердной и межжелудочковой перегородках. А значит, серьезно нарушено кровообращение. Без операции не обойтись. Но для этого нужно было поправиться хотя бы на 400 граммов.
— Как мы жили с такими пороками первые месяцы? Даже вспоминать страшно. По 12 часов мы с мужем носили Дашу на руках. Кричать, плакать ей было нельзя. От напряжения у нее все болело. Сердце и легкие у малышки были залиты кровью. Мы считали дни, часы, минуты до операции. Видели, что дочке тяжело дышать, видели замедленные движения и мраморную кожу, — вспоминает Татьяна.
Даша
Никаких микроволновок и спутниковых антенн
Из-за дисбактериоза и лактозной непереносимости набрать необходимый для операции вес оказалось совсем не просто. Татьяна кормила дочку специальной безлактозной смесью, давала лекарства. Подготовиться к операции им удалось только к 4 месяцам.
— В Бакулева есть так называемый «коридор смерти»: пока идет операция, ты сидишь и ждешь результата. Помню, как мамочки рыдали. А моя мама мне сказала: «Даже не смей плакать! Ничего не случилось. Ребенок на операции. Ей сейчас помогают, ей нужны твои силы, энергия и спокойствие». После операции я узнала дочку только по распашонке — такие сильные были отеки. Операция сложнейшая. Даше восстанавливали и межпредсердную, и межжелудочковую перегородки. Подключили временный кардиостимулятор, — рассказывает Татьяна.
Даша
Если бы сердце Даши забилось само, постоянный кардиостимулятор был бы не нужен. Но этого не случилось. Во время второй операции Даше установили однокамерный кардиостимулятор в брюшной полости.
Врачи Татьяну предупредили: нужно быть предельно осторожными. Никаких микроволновок и спутниковых антенн дома, никаких прогулок вблизи трансформаторных подстанций, никаких проходов через рамки металлоискателей в магазинах. Все это может привести к сбою в работе кардиостимулятора. Кроме того, для слабого организма девочки очень опасны любые инфекции, высокая температура, кашель, поэтому нужно избегать вирусной среды.
Татьяна соблюдала все рекомендации, каждый месяц возила дочку на плановые обследования. Радовалась тому, что операции на сердце никак не повлияли на работу мозга Даши. Малышка развивалась по возрасту: в срок поползла, села. Начала говорить первые слова «мама» и «брр» (когда ей дали подержать руль автомобиля), с интересом листала журналы и деловито бурчала, изображая, что она читает. В 10 месяцев пошла.
Даша с мамой
Батарейка на исходе, а новый кардиостимулятор не входит в квоту
В три с небольшим года у Даши неожиданно обнаружили новые проблемы с сердцем.
— Мы с дочкой пришли на прием к терапевту, а она смотрит на нас большими глазами: «Срочно в больницу! У вас по ЭКГ три удара и замирание сердца!»
Как я потом поняла, мы, наверное, где-то проехали слишком близко к трансформаторной подстанции, «зацепили» волну и кардиостимулятор дал сбой. Он был российским, однокамерным. Видимо, не очень адаптированным к внешним воздействиям. Уже в Бакулева выяснилось, что батарейки хватит всего на неделю — вместо предполагаемых трех месяцев. Это была последняя черта, сигнал «SOS». Даше нужно было срочно менять кардиостимулятор, — рассказывает Татьяна.
Врачи посоветовали поставить малышке немецкий аппарат — двухкамерный. Объяснили, что срок его службы намного дольше и на внешние воздействия он реагирует иначе: быстро перезагружается и продолжает работу. Правда, в отличие от отечественного, импортный кардиостимулятор не предоставляется и не устанавливается бесплатно. Деньги на операцию и на сам аппарат помог собрать фонд «Линия жизни». После операции Даше разрешили почти все: бегать, прыгать, плавать.
Даша
— Даша росла подвижной, энергичной. Егоза! Я переживала, что она в школе на уроках не высидит. Но справилась. Первые три класса отличницей была. Потом и другие оценки у нее стали проскакивать. Сейчас Даша перешла в 6-й класс. Она любит рисовать, слушает джаз, поет, изучает немецкий и английский языки. Увлекается IT-технологиями. Сейчас разрабатывает свою компьютерную игру. Главные герои — котики, которые ищут свой дом. Даша очень сильная. Не хлюпик, не нытик. Она умеет говорить «нет» и самостоятельно принимать решения. Правда, в последнее время стала немного замкнутая, стесняется аппарата и шрамов от операций, — говорит Татьяна.
Даша
В ближайшее время Даше необходимо заменить кардиостимулятор, который ей установили 8 лет назад. Батарейка на исходе. И это огромный риск для жизни девочки. У семьи нет денег на новый прибор и новую операцию. Помогите Даше!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям с врожденными и приобретенными пороками сердца получить необходимое лечение, в том числе доступ к малоинвазивным операциям на сердце. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.