Безумно жалко больных
Ольга Юрьевна Демичева, или доктор Олечка, бежит мне навстречу по коридору, и я вдруг замираю, и чуть не вслух выговариваю: «Лиза!»
Как же они похожи – светловолосые, маленькие, хрупкие, стремительные, невероятно горячие – и Оля, и Лиза. Два доктора на одной Работе…
– Я хочу расспросить вас о вас самой. Вот передо мной знаменитый, очень успешный и востребованный врач-эндокринолог, автор книг о диабете, участник бесчисленных научных симпозиумов и конференций, постоянный член EASD (Европейской ассоциации по изучению сахарного диабета)…
– Как угораздило?
– Да, именно, как угораздило. Как вы умудрились попасть на такие «галеры»? Вы из семьи медиков?
– Нет, я первый и пока единственный врач в семье, ни дети, ни внуки по моим стопам не пошли – то есть попытались все, но все смотались с медицинской стези. Старшая дочка поступила во Второй мед, после 1-го курса круглой отличницей оттуда ушла, сказала: «Нет, ты во мне математика не разглядела», сейчас – успешный экономист-аналитик. Младшая по образованию социальный педагог, но работает сейчас в большой торговой интернет-компании.
– То есть вы единственный доктор.
– Да. Мама моя была учителем, закончила истфак МГУ, папа – инженер-химик, изобретатель, вернулся с войны и создавал всю жизнь ракетное топливо, гонял на Байконур, занимался запуском всех наших кораблей. Да и я совершенно случайный врач. Училась я хорошо, разнообразно, и прочили мне журналистское будущее. Я в 10-м классе была победителем Всесоюзного конкурса сочинений, моя работа была признана лучшей. Но ни языки, которые я обожала, ни написание чего-либо никогда не были мне интересны в профессиональном плане.
Я хотела быть биологом, генетиком. На биофак МГУ сразу после школы я не добрала балла. Тогда подала документы в близкий по направлению медицинский институт, ближайший к дому – это был Третий мед, куда я благополучно и поступила, и думала, что годик поучусь, а потом опять на биофак – но втянулась. А потом понравилось. А потом стало интересно.
А потом стало жалко пациентов – безумно жалко больных. Я подумала: «Вот я сейчас уйду, а кто их будет лечить?»
– Это ведь у вас основной жизненный модус: очень жалко пациентов.
– Да. Я к пациентам вообще отношусь очень трепетно. Я их жалею как родных. И очень хочется помочь. Потому что многим помогают плохо и мало.
– Итак, эндокринолог. Как же получилось, что у вас за плечами – создание Центра паллиативной медицины?
– Мы придумали его в 1998 году. Тогда, на базе 11-й клинической больницы, где я работала, мы открыли первое в России отделение паллиативной помощи. Это было отделение помощи онкологическим больным 4-й клинической группы.
– То есть фактически хоспис?
– По сути – да. Оно было приближено к хоспису и отличалось от хосписа только тем, что вся наша мультидисциплинарная клиническая команда подключалась к помощи умирающему пациенту. И если было у него какое-то сопутствующее заболевание – сердечная недостаточность, дыхательная недостаточность, эндокринные болезни, неврологический дефицит – мы пытались облегчить эти симптомы, и обнаружилось, что если мы убираем эту составляющую, люди живут дольше и качественнее. И у нас тогда родилась идея о том, что, во-первых, не только онкопациентам нужна паллиативная помощь, а во-вторых, что если работает честная, качественная мультидисциплинарная команда, то можно влиять не только на качество жизни, которая отпущена, но еще и на ее продолжительность.
И тогда мы начали перетягивать на себя все, что считалось малокурабельным, то есть – практически неисцелимым.
Мы создали первый в Москве, да и единственный на тот момент, центр для больных рассеянным склерозом. А потом притащили к себе пациентов, которые из-за сердечной недостаточности не могли попасть на пересадку сердца. А потом мы забрали к себе городской центр ХОБЛ – это терминальная дыхательная недостаточность из-за хронической обструктивной болезни легких.
То есть все, что было тяжелого в городе, все, от чего открещивались, все, что умирало дома – мы все это забрали на себя.
А в 2014-м нашу больницу попытались «оптимизировать». Проще говоря, уничтожить – слить с соседним медицинским учреждением, уволить наших врачей. Мы вышли на митинги. Нас тогда поддержали многие. Доктор Рошаль, например.
К нам в больницу был созван Общественный совет Российской Федерации, он прошел прямо у нас на территории. И он принял решение больницу не закрывать, центр создать, все замечательно, решение было принято. Через полгода центр был создан, но от тех «мятежников», кто его создавал, постарались избавиться. В настоящий момент в этом здании не работает ни один из бывших сотрудников больницы.
– И теперь на этом месте…?
– Центр паллиативной помощи. И руководит им Нюта Федермессер, моя любимая и дорогая Нюта.
– Тот самый ЦПП на улице Двинцев?
– Да, тот самый. Только оттуда послойно убирали всех тех, кто был в нашей первой команде. В 2016 году настал момент, когда я пришла и сказала: «Нюта, не надо из-за нас воевать с департаментом. Если будет жить центр, это главное. Мы себе работу всегда найдем. Делай так, как лучше пациентам. Если тебе начнут выкручивать руки за то, что ты отстаиваешь нас, то наш слабый контингент окажется под ударом». Мы с Нютой все это обсудили, и мы действовали совершенно согласованно и осознанно. То есть мы, в общем-то, понимали, на что мы идем и зачем нужна эта жертва.
– Но в итоге ваша команда оказалась рассеянной…
– Да, мы все в разных клиниках – кто-то в государственных, кто-то в коммерческих, кто-то на кафедрах… Мы все живы, мы все работаем. Все, кто был командой Центра паллиативной помощи изначально – востребованы. Кто-то в паллиативе, кто-то не в паллиативе – мы не потерялись, мы сильные специалисты.
– Так как же вы попали сюда, в Дом милосердия, к Доктору Лизе?
– Обманом заманили. Без иронии говорю. Я расскажу. Это был прошлый год, февраль-март, может быть – ко мне в клинику через знакомых попросилась приехать девушка, которую я совсем не знала. Девушку звали Наташа Авилова. Приехала, представилась мне преемницей Елизаветы Петровны…
– А вы раньше знакомы были с Лизой?
– Лично – нет, но один раз пересеклись как раз по поводу оптимизации больниц – когда ей хотели нашу больницу отдать и она приезжала ее смотреть, узнала нашу историю. Она сказала: «Нет, эту больницу я не возьму никогда. Эти здания мне не нужны. Этой кровью я не буду пачкаться». Вот это была единственная встреча. Но я о ней знала. Я думаю, что и она знала о нашей работе.
– Конечно.
– Мы делали одно дело, мы работали синхронно. Я не была лично знакома с Верой Миллионщиковой, но многие мои коллеги были. То есть мы все знали друг о друге и мы все эту паллиативную помощь с разных концов сводили в одну дорогу. Поэтому для меня Лиза всегда была единомышленником. Но встретиться по-настоящему мы не успели. Мне кажется, совсем немного, и эта встреча обязательно случилась бы.
В итоге я как бы с ней, но без нее. Для меня это большая боль, и именно поэтому я отсюда не уйду. Я никому не позволю сломать то, что она начинала. Я очень хорошо чувствую, чего она хотела.
А когда ко мне приехала Наташа, она рассказала, что сейчас дело Лизы продолжают не те люди, которые должны им заниматься, и они с Глебом Глебовичем Глинкой очень просят меня подключиться и помочь. Я стала отказываться: «Ребята, ну куда? У меня больные, у меня лекции, у меня книжки. Я физически не смогу подключиться к этой работе так, чтобы отдаваться ей полностью. Если надо кого-то проконсультировать – всегда пожалуйста!»
И вот поначалу в таком облегченном режиме мне Наташа скидывала какие-то клинические случаи, я их разруливала, мне это было несложно. Так мы несколько месяцев сотрудничали. Общались раз в две недели – месяц.
А где-то в конце апреля – в начале мая Наташа мне позвонила и сказала: «Вас очень просит о встрече Глеб Глебович Глинка». Для меня это святое имя. Я сказала: «Да, конечно, я готова, когда нужно».
И вот мы встретились с Глебом, мы пообщались немножко – он все время повторял: «Как Лизавета! Как Лизавета!»
Сказал, что он меня очень просит подключиться к работе «Справедливой помощи». Я пришла, потому что Глеб попросил. А потом мы приехали сюда в Дом милосердия, я увидела этих детей, и я поняла, что делать нечего, надо вмешиваться. А потом оказалось, что здесь работает удивительная команда. Работать нужно с людьми, которым доверяешь так, что им на руки можно падать с закрытыми глазами и знать, что подхватят.
– И вот теперь вы – член правления «Справедливой помощи Доктора Лизы».
– И со мной рядом работают невероятные люди. Мы можем решать вопросы любой сложности, потому что это доверие тысячепроцентное. Они настолько надежны, что с ними можно идти в любое дело.
– Например?
– Например, через несколько дней мы идем на большое совещание по проблемам людей, которые оказались в сфере психоневрологических интернатов.
Потому что там война
– Я даже представить не могу подхода к этому «снаряду»… Настолько страшная и сложная это тема. А что, есть у вас какая-то концепция?
– У меня есть концепция только по одному направлению, а их множество. Нужно, например, говорить о детях, которым еще предстоит вырасти с уже имеющимися девиациями и которым надо как-то дальше жить, когда не станет их родителей. И это индивидуальный путь для каждого конкретного человека. И таких людей у нас… Знаете, сколько их по данным Института психического здоровья? До 14% населения России имеют психические девиации. Среди них 4 миллиона – это люди, которые могут быть опасны для себя и окружающих.
– И это только обследованные.
– Да, и это только обследованные. Это вершина айсберга. Но меня больше всего терзает один контингент: это девиантные старики, одинокие, те, кто не попадает в паллиативные клиники, а, оставшись одинокими и неспособными себя обслужить, попадают в эти самые интернаты. И там с ними обращаются страшно. Фиксируют. Бьют. И информацию о том, что там происходит, приходится добывать окольными путями, через персонал, через волонтеров. Люди шепчут: «Только мы вам ничего не говорили! Не выдавайте!» Это закрытая зона, фактически – тюрьма…
– Один мне видится способ решения этой проблемы: открыть двери таких заведений волонтерам. Просто всем желающим, как бы «страшно» это ни звучало. Когда первые «люди с улицы» пришли в онкологические клиники, все громко кричали об опасности, о том, что занесут инфекцию. А потом оказалось, что уличную инфекцию лечить намного проще, чем больничную синегнойку…
– Именно так!
– А от прихода посторонних людей меняется атмосфера, отношения между людьми. Есть ведь одно правило: как только запирают изнутри двери, за дверями образуется концлагерь.
– К сожалению, это именно так. В интернаты должны прийти люди «снаружи». Я хочу, чтобы на вопрос «А вы к кому?» звучал ответ: «Ни к кому. А я просто. А я, может, покормить кого, а может, погулять, а может, помочь». Вот чего я хочу добиться. Открытых дверей. Чтобы ни одно из этих учреждений не было «зоной» за колючей проволокой, в которую не зайдешь. И об этом я хочу обоснованно говорить на СПЧ. Именно об этом. Я понимаю, что есть еще много других направлений.
– И очень возможно, что кому-то они кажутся более важными. К сожалению, стоит у нас человеку заняться каким-либо делом – и его немедленно окружают взволнованные граждане: «Как, вы занялись этим? Вы помогаете таким-то? Вы вступились за такого-то? Но это неправильно, вам надо немедленно все бросить и заняться тем, что нам кажется более целесообразным!» Мне все время хочется кричать: да займитесь вы сами хоть чем-то!
– Именно! Давайте встанем хоть за кого-то, авось создадим прецедент!
– Вы встали за этих детей. Кто сейчас живет в Доме милосердия?
– Дети с родителями. Полный дом. В настоящий момент – от 6 месяцев до 18 лет. Больше всего подростков. Бывает по-разному. И двухлетние есть, и девятилетние есть, и несколько тринадцати-четырнадцати-пятнадцатилетних есть. Все очень тяжело больны. Очень.
– Откуда они?
– Восток Украины.
– Задам вам любимый вопрос: а что, здесь больных нет? Почему Донбасс?
– Потому что там война. Потому что там им не могут помочь. Потому что никакой полис медицинский не прикроет сегодня от тех болячек, которые у них. Тяжелые, неординарные онкологические случаи. Крайне тяжелые аномалии развития. Дети с минно-взрывными травмами. Дети, которые нуждаются в органном донорстве.
– Медицина там погибла за время войны?
– Что-то разбомбили. Но самое главное – уехало очень много профессионалов, и поэтому сегодня лучшая медицина вся разрознена, остались фрагменты. Есть, к примеру, неонатальный центр – я бы всю Россию туда учиться отправила, тому, как это должно быть организовано. Центр цел. Работает. Ну, не хватает лекарств, не хватает кое-каких… Реаниматологов не хватает. Но живет, работает. Очень хорошая травматология областной больницы. Там работает такого класса детский хирург-травматолог – я бы всех наших детских травматологов к нему в очередь на обучение отправила, к этому доктору Жене. Потому что он гений и архипорядочный человек.
– И не уехал.
– И не уехал. Я говорила ему: «Женя, любая клиника мира вас с руками оторвет, вы будете миллионы зарабатывать, чего ради вы сидите тут на зарплате в семь тысяч?!» Знаете, что он ответил? «Вы только не записывайте, а то потом скажете, что я весь пафосный такой. А я с моим народом был, когда ему было хорошо. Я что, теперь уеду, когда ему плохо?»
– Бывает же!
– Бывает такое. Эти слова он мне один раз наедине сказал. А так на все вопросы отвечает: «Работаю и работаю. Больные есть – я нужен».
– Ваших детей лечат лучшие клиники по всей России. А здесь они живут.
– Да, это их временный дом.
Если человек упал на улице, остановись
– Дети – это одно направление. Но вы продолжаете работать и с бездомными.
– Это дело начинала Лиза. Это было для нее важнейшим делом. Бездомные и паллиатив. Паллиатив сегодня, благодаря Нюте Федермессер и ее команде, в Москве такой, какой должен быть во всей стране. Но бездомные мало кому нужны. Это та область помощи, которой немногие готовы заниматься. Это и еда, и первичная доврачебная помощь, это попытка вернуть домой тех, кто хочет вернуться. Это попытка пристроить на лечение тех, кто должен его получать. У Лизы была мечта такая – больница для людей без документов. Для бедных – так она ее называла. На самом деле дело даже не в бедности. Люди без документов – это не только граждане России. К нам приезжают на заработки граждане Киргизии, Таджикистана… Случись с ними что-то, и они оказываются совершенно беспомощными…
И самое главное – нам нужно менять отношение людей друг к другу. Всеми силами и средствами. Заботиться о тех, кто рядом. Не проходить мимо.
Если человек упал на улице, остановись, пожалуйста. Иногда кому-то жизнь спасает то, что ты остановился.
– А тюрьмы?
– И тюрьмами хотела заниматься Лиза. Беда в том, что Служба исполнения наказаний не слишком хочет нас там видеть. На все наши запросы мы получаем вежливое «спасибо за ваше неравнодушие», и на этом все кончается. Но мы и этого дела не оставим.
– Ваша главная забота все-таки дети.
– Дети. И ими мы будем заниматься во что бы то ни стало. Недавно одна молодая девушка, уехавшая из России, мне написала: «Что вас тут держит, почему вы не уезжаете?» У меня было много возможностей уехать. В 2014 году меня Германия и Великобритания звали – лично и адресно: «Вот здесь будете работать, семью перевезете, все будет прекрасно». В какой-то момент я заколебалась. А потом я подумала: «Ну, хорошо, я уеду. А больные-то останутся». Уезжать можно, когда тебя якоря никакие не держат.
– Меня, например, держат. Я люблю свою страну, хочу жить здесь и точно не приношу Отечеству никакого вреда.
– Вот в том-то и дело. Чего ради я из своей страны куда-то поеду? Ничего подобного. Я останусь и буду занозой для всех, кто мешает нам жить по-человечески. Я делаю сложную и не всегда приятную работу. Бывает, что приходится договариваться не с самыми приличными людьми. Но я всегда знаю, ради кого работаю и кого защищаю. Если моя работа сделает меня для кого-то «нерукопожатной» – так тому и быть.
– Вы обещали рассказать мне об одной из ваших подопечных… Маленькая девочка с красивым именем – Диана.
– Дианочка… Я впервые увидела ее в наших списках – несколько раз в неделю мы обновляем списки тех, кому нужна помощь. Каждый случай мы обсуждаем, принимаем решение. Вот смотрю я очередной список. И там читаю: девочка двух лет, атрезия всех выводящих органов.
На простом языке это значит – девочка – как пластмассовая кукла. Думаю: «Господи, да она, наверное, с тяжелой деменцией, вегетативный ребенок». И тут мне коллеги говорят: «У нас была эта малышка. Такой солнечный ребенок, милый, улыбчивый, абсолютно по возрасту развитая, прелестная девочка».
– Со стомой.
– Со стомами. «Не может быть! – говорю я в ужасе. – То есть ребенок будет осознавать вот это свое состояние?» – «Да. И там родители такие хорошие. Старшая девочка у них здоровая, а вот младшенькая Дианочка такая родилась уже во время войны». Есть способ хоть немного поправить дело, но восстановительные операции очень дорогие, уникальные, практически никто не берется. Я говорю: «Давайте пытаться».
Приехал с нею папа. Двухметровый красавец папа, за которым Дианка, как за каменной стеной. У девочки волшебная, совершенно ангельская внешность – голубые глазищи, лучезарная улыбка. И трубочка вместо мочеточника, трубочка калоприемника на животе. Папа за ней ухаживает, калоприемники меняет. И это прелестное дитя все терпит.
Ей больно, а она даже не плачет. Она же по-другому-то не жила. Она вне этой боли себя не знает. Она ее даже не дифференцирует как боль. Это ее нормальное состояние.
В общем, ее поэтапно оперируют. Одно низводят, другое низводят, здесь сформировали искусственно, тут еще предстоит несколько этапов. Из нее рукотворно имитируют человека, который отправляется физиологически сам. Ты прекрасно понимаешь, что на 100% удачным это никогда не будет. Но это настолько тяжелый ребенок, настолько уникальный по тяжести патологии, и настолько сохранный интеллектуально, что я не знаю, когда придет к ней момент осознания того, что с ней произошло при рождении, момент осознания того, что она никогда не будет как все дети, что она всегда будет в специальных прокладках, что она никогда не сможет родить ребенка, что в ее жизни будет очень много этих «никогда».
– Такое непросто пережить.
– Сейчас у меня двое детей, нуждающихся в серьезной помощи психолога. Одна из них – это Настя, несколько лет назад на пороге дома их с мамой накрыло миной. Мама прикрыла ее собой, вся была изрешечена осколками, но они обе остались живы. Настя была очень красивой девочкой, она и сейчас очень хороша собой, но она практически незрячая, у нее остаточное световосприятие. Кроме того, когда им переливали кровь после этой катастрофы, им еще и гепатит С залили обеим, третий генотип вируса, самый грозный.
– Ведь есть уже сейчас какие-то препараты.
– Да, уже есть. И стоят немыслимые деньги. Вы не поверите, нашлась компания – известный производитель йогуртов – которая заплатила три миллиона за их лекарства. Когда я отдавала упаковки Настиной маме, пошутила: «Смотри, вот это стоит как машина “Мерседес”! Сейчас вы слопаете на двоих “Мерседес” и после этого будете в полном порядке».
С этой бедой мы справились. Но Настя выплакалась моей внучке, она приходит сюда волонтером. «Я, – говорит, – не знаю, как дальше жить, когда не станет моей мамы. Я слепая, кому я нужна, да и мама, наверно, уже от меня устала, ей же тоже плохо, она же тоже болеет. Кем я стану в жизни, если я ничего не вижу? Я не умею так жить, я не хочу так жить. Я вообще жить не хочу. Но я знаю, что, если со мной что-то случится, мама очень расстроится».
– Мы постараемся что-то для нее придумать. У меня в университете есть незрячая девочка, уже третьекурсница. Я непременно Насте о ней расскажу. Попробуем найти для нее специальный компьютер! А маленькая Диана…
– Дианка сейчас в НЦЗД, ее начинают обследовать. Примут решение о следующем этапе восстановительной операции – что врачи рискнут сделать и в каком объеме на этот раз. Нас оповестят, как только обследование будет закончено…
Мы разговариваем с доктором Олей, а за окном цветет лето.
В старом больничном корпусе скоро будет ремонт, и тогда, надеются врачи, можно будет построить подъемник или даже лифт для инвалидных колясок, расширить библиотеку и игровую, построить детскую площадку.
Очень хочется верить, что можно будет все исправить и красавица Василиса с тяжелым сколиозом станет певицей, Насте смогут поправить зрение, а из маленькой Дианы – сделать самую обычную девочку.
Фото: Ирина Арбузова
«Справедливая помощь Доктора Лизы» очень рассчитывает на вас.
Другой помощи им искать негде, а дети, как вы помните, чужими не бывают.