У Давида неизлечимое генетическое заболевание — муковисцидоз. Для выведения мокроты из легких ему необходим раствор для ингаляций «Гианеб». Давида воспитывает бабушка, она не может купить препарат, а бесплатно по ОМС его не выдают.
Муковисцидоз — это тяжелое наследственное заболевание внутренних органов, поражающее железы внешней секреции. Из-за нарушения функции органов дыхания образуется большое количество мокроты, которая забивает легкие и блокирует пищеварительную систему. Для полноценного лечения больным с таким диагнозом необходим одновременный прием муколитиков, ферментов, бронхолитиков, а также антибиотиков. В России сегодня около четырех тысяч заболевших, 900 из них — дети.
«Мы не хотим умирать! Спасите нас! Верните право на закупку импортных лекарств для муковисцидоза». Это надпись на плакате, с которым Эльмира Юрьевна уже несколько месяцев выходит на одиночные пикеты к зданиям Госдумы и Федеральной антимонопольной службы (ФАС).
Она уверена, что это единственный способ спасти 12-летнего внука Давида. Бабушка борется за его здоровье практически с рождения. Говорит, отдала бы жизнь за него, если бы знала, что ему это поможет.
Давид с бабушкой
— Меня многие спрашивают: «Что дают эти ваши пикеты? Разве кто-то обратит на это внимание?!» А я все равно хожу. Стою. Домой возвращаюсь убитая, будто трамвай проехал по моим ногам. Но по-другому нельзя. Завтра внуку станет плохо, если не будет лекарств.
Эльмира Юрьевна боится, что оригинальные импортные препараты, например, «Креон», заменят на отечественные аналоги типа «Микразима».
На днях к нам вышли сотрудники ФАС и сказали: «Холодно, замерзли. Идите домой». Я: «Нет, я буду стоять!» Да, нам пока ничего не обещали, но то, что на нас обратили внимание, — это уже что-то, — говорит Эльмира Юрьевна.
«Я думала, это потому, что армяне «соленые»…»
Ей было за 50, когда она второй раз стала бабушкой. Первого внука — Артура — ей подарила старшая дочь. Тогда Эльмира Юрьевна была молодой 40-летней женщиной и бабушкой себя совсем не чувствовала. А вот второго внука — от младшего сына — ждала с нетерпением. Даже приняла решение уйти с работы, из отдела кадров техникума радиомашиностроения в Химках, чтобы помогать его растить.
— У Давида все было, как у здорового ребенка: и вес, и рост. Только кожа почему-то соленая. С детства я слышала выражение «армяне соленые». А мы — армяне. Думала, может, из-за национальности это? Когда из роддома нам прислали положительный результат скрининг-теста на муковисцидоз, я забеспокоилась. Ни интернета, ни телефона у меня тогда не было. Что такое муковисцидоз, я понятия не имела. К какому врачу обращаться, не знала. В поликлинике таких специалистов не было. Пришлось искать по знакомым, — рассказывает Эльмира Юрьевна.
Давид
Она внимательно следила за состоянием внука и все больше и больше убеждалась в том, что болезнь — очень серьезная.
В носу у Давида скапливалась слизь, ему было трудно дышать. Воздух из легких выходил со свистом.
В Филатовской больнице диагноз «муковисцидоз» подтвердили.
— Когда я услышала этот приговор врачей (а это был именно приговор), думала, с ума сойду. Мне сказали, что у детей с таким заболеванием короткая жизнь. У меня был такой стресс. Я орала на врачей и плакала навзрыд. Не хотела верить, – вспоминает Эльмира Юрьевна.
«На кружки внук ходил в медицинской маске»
Когда сын и невестка расстались и каждый стал жить своей жизнью, Эльмира Юрьевна предложила оставить внука у себя, чтобы заниматься его лечением. Врачи Филатовской больницы разработали для Давида план. Выписали ферментное средство «Креон» для лучшего переваривания и усваивания пищи и муколитический препарат для ингаляций «Пульмозим» — чтобы в легких не скапливалась густая слизь.
Давид
— Я понимала, что лечением внука мне придется заниматься изо дня в день, но меня это не пугало. Я столько всего пережила, в том числе в Баку, где родилась и выросла. Страшно, когда целая толпа выламывала двери квартиры, и я готова была выброситься с балкона. А лечить ребенка я не боялась. Знала, что это необходимость, чтобы он жил, — говорит Эльмира Юрьевна. — Дома ребенка не закроешь. Мы с ним ходили на развивающие занятия в медицинской маске.
Если кто-то на детской площадке чихал или кашлял, я хватала Давида под мышку и удирала.
Как только Давид пошел в школу, Эльмира Юрьевна отдала его на баскетбол. Школьный тренер ей очень понравился. Он знал про заболевание Давида, но принял его в секцию.
Правда, самому Давиду баскетбол быстро разонравился. Его больше увлек футбол. Тем более, на тренировки ходил его друг. Мяч Давид гонял с удовольствием, но недолго. Эльмире Юрьевне показалось, что игра слишком травматичная, опасная для внука, поэтому футбольные тренировки она прекратила и отдала Давида на плавание. Но вскоре поняла, что и это внуку тоже не подходит. В душевой на полу оставалась вода, она застаивалась, а значит, в ней могли размножаться опасные для больного муковисцидозом бактерии.
— Такая я вредная бабушка. Запрещала внуку многие вещи, которыми ему хотелось заниматься. Но зато он у меня «сохранный». Заболевание протекает не в такой тяжелой форме.
Последние три года Давид занимается фехтованием и завоевывает призовые места на городских соревнованиях.
«Жить хочешь?! Тогда слушайся бабушку!»
До 5-го класса Давид учился нормально. И во время уроков принимал лекарства. А потом стал стесняться, как считает бабушка:
— В школе перестал принимать препараты. Смотрю — ухудшение пошло, из туалета не вылезает. Я ему: «Ты понимаешь, что хуже себе делаешь?» Обещал пить таблетки, а вместо этого в школе есть перестал совсем. Свою еду друзьям раздавал, чтобы и в туалете не сидеть, и таблетки не пить, — рассказывает Эльмира Юрьевна.
Она перевела внука на домашнее обучение. Решила: так он будет под контролем, по крайней мере, до тех пор, пока не повзрослеет и не поймет, что ежедневное лечение — это необходимость.
— Конечно, ему не хочется по нескольку раз в день делать ингаляции. Ругаюсь, заставляю. Говорю: «Жить хочешь?! Не будешь дома лечиться — в больницу положат, а там — капельницы. Из отдельного бокса тебя не выпустят и к тебе никого не пустят. Тебе нужна такая жизнь?! Нет? Тогда слушайся бабушку!» Ему деваться некуда. Мол, ладно, тебе надо — сделаю. Такое у него отношение к лечению. Переходный возраст. Сложно с ним бывает. Без матери растет. Она даже в день рождения ему не звонит. Не знаем, где и живет. И отец редко с Давидом общается, — вздыхает Эльмира Юрьевна.
Она очень хочет, чтобы ее Давидка был счастлив. Понимает, что не сможет заменить ему родителей — особенно маму, о которой, она уверена, внук часто думает. Но старается сделать все, что в ее силах, чтобы мальчик рос добрым, открытым, счастливым. А главное — здоровым.
— Не знаю, оценит Давид или нет, но я забочусь о нем, пока могу, — признается Эльмира Юрьевна.
Давид с бабушкой
Сейчас Давиду нужен раствор для ингаляций «Гианеб», который быстро выводит мокроту из дыхательных путей. Он дорогой, но Давиду подходит. Не вызывает побочных эффектов, в отличие от гипертонического раствора, который стоит копейки, но от которого у Давида сильный кашель и трескаются губы. «Гианеб» нужен ежедневно. На месяц — две упаковки.
У бабушки Давида нет возможности купить раствор самостоятельно. Помогите Давиду!
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Фото: Галина Надводнюк