Некоторых родителей от этого фильма трясет
– Что вы думаете про фильм «Временные трудности»?
– Мы обсуждали трейлер в сообществе родителей детей с ДЦП. Я считала, что среди нас, особых родителей, не может быть какой-то поддержки этому, но в действительности мнения разделились. Меня всегда удивлял тот факт, что у нас в стране многие особые родители пользуются жесткими методами реабилитации. Любое насилие над условно здоровыми детьми карается. Есть ювенальная юстиция, есть психологи в школах, которые следят за этим. Так почему, когда дело касается детей особых, мы об этом забываем, почему у нас допустимо жестокое обращение с ними? В какой момент решили, что то, что нельзя для обычных детей, можно для особых детей? Если честно, я не понимаю.
Я не знаю, видели ли вы различного рода ролики в интернете о том, какие методы применяются. Я уверена, что в ряде стран, в той же Америке, в европейских странах просто невозможно существование таких методов, потому что любое такое обращение с ребенком карается. Когда я им показываю, они вообще не верят, что это реабилитация, а не сцены садизма.
К сожалению, у нас многие люди воспитаны в том ключе, что бьет – значит, любит. Это наша любимая поговорка. Анализируя фильм, родители говорят: «Отец сделал то, что мог. Он мог так воспитать ребенка, он его так воспитал и таким образом проявил к нему свою любовь».
– Но вы с ними не согласны. А почему, на ваш взгляд, мнения все-таки разделились?
– Самый большой страх особых родителей состоит в том, что их особый ребенок, повзрослев, не сможет сам себя обслужить. Он вынужден будет выйти в мир, где к нему будут жестко относиться. Эти родители готовы на все, лишь бы их ребенок пошел, лишь бы он стал самостоятельным. На все, до последней черты. Очень многие мне пишут: «Римма, я против насилия, но если бы мне сказали, что я должен все это сделать со своим ребенком, чтобы он пошел, я бы все это сделал». Они мне пишут: «Дайте слово, что мой ребенок пойдет, и я сделаю все что угодно, я буду его топить, я буду его оставлять в лесу, я буду его мучить».
А мне страшно становится от этого «сделаю что угодно». Для меня важнее, чтобы мой ребенок был счастлив. Счастлив не в сказочном понимании счастья.
Его и мое счастье в том, чтобы он рос без боли, без страха от каждого нового дня, который начинается с мысли «непонятно, что еще придумали эти родители».
– Ведь этот сценарий, который в фильме, он же нереальный?
– Это сказка. И многие родители пишут в комментариях, что это фильм-сказка, что тут вообще нечего обсуждать. Но дело в том, что это мы понимаем, что фильм нереалистичный, а люди, которые с этим не связаны, будут считать его правдивым, тем более есть прототип, смотрите, как здорово он ходит.
Кроме того, давайте не забывать про пиар. Человек пиарит себя, создав легенду: «Смотрите, я рос, рос и что из меня выросло». Я по первой своей профессии маркетолог и прекрасно понимаю, что любая легенда в любой компании очень хорошо работает. 100% эта легенда будет работать на Аркадия Цукера, который якобы является прототипом.
– А как фильм повлияет на родителей?
– Фильм коварно и по законам маркетинга назван «Временные трудности». Любой особый родитель проходит стадию непринятия диагноза, когда он считает, что это временные трудности, что сейчас-то он с ними справится. Сейчас что-то такое произойдет – реабилитация или еще что, и все будет хорошо. И любой особый родитель, увидев этот фильм, обязательно призадумается, не является ли этот метод возможным для его ребенка.
Что касается обычных родителей, то, скорее всего, для них и для нашего общества этот фильм сослужит плохую службу. Во-первых, он дает искаженную информацию о самом диагнозе: что хотите делайте, но подросток, который находится в том состоянии, в котором там показано, через несколько лет не будет выглядеть так, как взрослый, который там показан. Не существует таких методов – ни насильственных, ни ненасильственных.
Второе и самое главное – после фильма любой не посвященный в проблему человек будет считать, что, если ваш ребенок не ходит, вы просто на него еще не очень сильно нажали. Вы просто не поставили его в такие условия, в которых бы он пошел. А ведь наше общество и без того, мягко говоря, не расположено к инвалидам.
Мне бы очень хотелось верить, что там есть какая-то глубокая мысль, которую мы не видим в трейлере. Но то, что мы видим сейчас, – это скорее жестокий троллинг по отношению к семьям с особыми детьми. Вроде как мы просто недостаточно жестко с ними работаем. Вот так работайте, и у вас будет все хорошо. Это ужасно.
Когда мы говорим про общество, мы забываем, что в этом обществе все взаимосвязано. Люди, которые увидят этот фильм и скажут: «Пожестче надо с этими инвалидами», забывают, что все мы являемся звеньями одной цепочки. В этой цепочке отношение к бабушкам – они же тоже часто слабые и беспомощные; в ней же травля в школе.
Какая разница, ребенок плохо видит, или он не ходит, или у него, может быть, другой цвет кожи, или он ниже всех в классе, выше всех в классе? Дети, а потом и взрослые, которых не научили правильно относиться к тому, кто выглядит иначе, будут травить любого.
– Вы хотите сказать, что это фильм опасен для всех нас?
– Я пытаюсь всегда объяснить тем, кто говорит, что инвалидов надо лечить насильственно: никто от этого не застрахован. Сегодня все чаще такие дети появляются в семьях, причем не в семьях алкоголиков и наркоманов, а наоборот, в очень образованных, приличных, нормальных. Сейчас официально в соответствии с нормами ВОЗ у нас выхаживают детей, рожденных с массой 500 граммов. В большинстве случаев эти дети – это ДЦП. Мы их выхаживаем, а дальше что? Дальше общество их принимает такими фильмами. А насилие рождает другое насилие.
Многие родители написали, что даже трейлер не могут смотреть, их трясет. Они понимают, что сейчас выйдут на улицу и им 150 человек скажут: «Вы просто не умеете восстанавливать своего ребенка». Еще ведь есть много мам, которые собирают деньги на центры реабилитации. И им вот так скажут.
Мы сейчас в Москве сидим, в центре, здесь у людей в принципе есть деньги, есть много возможностей для реабилитации. Если вы отъедете куда-нибудь за 200 км от Москвы, денег нет и реабилитации как таковой тоже нет. Люди, живущие там, с чем столкнутся?
Если он не ходит и не говорит – он не человек
– Хотелось бы понять границы реабилитации. У нас в стране реабилитируют по принципу «вылечить». А за рубежом учат жить в таком состоянии нормально. Так вот, возможно ли вылечить? Чему можно научить ребенка, а чему нереально?
– Если говорить конкретно про ДЦП, есть система градации – пятибалльная шкала по оценке моторной функции. Перспективы у людей с разной степенью ДЦП разные: кого-то можно с течением времени поставить на ноги, а кто-то в лучшем случае будет сидеть или будет удерживать спину. Считается, что ребенок из одной группы в другую очень редко перепрыгивает. Но мы должны понимать, что в принципе это возможно.
В Европе гораздо раньше, чем у нас, стали использовать методы, которые мы называем новыми. Причем это всё методы ненасильственные, очень человечные, ориентированные на ребенка как на личность, на его развитие. Например, кондуктивная педагогика венгра Петё. Метод призван адаптировать ребенка с ограниченными возможностями здоровья, используя максимум его возможностей к социальной жизни. В Венгрии он существует 70 лет, а у нас его называют новым.
Методы Фельденкрайза и АБМ очень долго не использовались в России, потому что был железный занавес. Сейчас на всю страну практиков АБМ 10 человек, в Америке их сотни, а в Европе полно фельденкрайз-практиков.
Метод Халливик – аквареабилитация, рассчитанная на самостоятельное и независимое движение ребенка в воде, существует 60 лет, а мы с ним только два года назад познакомились в Словении. Ромка на нем поплыл.
– Если эти методы появляются, значит, есть тенденция к улучшению ситуации?
– Я родилась в 1973 году и достаточно прожила при социализме. В Советском Союзе не было секса и не было инвалидов. Ограниченные возможности здоровья равнялись приговору. Поэтому наша система всегда была на излечение. До сих пор мы говорим, что родители готовы сделать все, чтобы ребенок излечился. Почему? Потому что до сих пор социальная жизнь таких детей и взрослых у нас в стране очень сильно затруднена.
За границей же осознают, что в ряде случаев изменить ничего нельзя. Да, он будет лучше что-то делать, но он все равно останется в инвалидной коляске. Надо адаптировать его к этому. Там ребенок на коляске, со слуховым аппаратом, не говорящий или говорящий еле-еле, всегда будет в обществе принят как обычный человек.
Одна мама написала потрясающий комментарий по поводу фильма: «Да, с ним это всё делали, но зато, смотрите, человек вырос». Этим комментарием, мне кажется, все сказано, вся наша философия: он вырос человеком, а если бы он остался таким же, как в детстве, он был бы не человек.
На подкорке в головах у наших людей сидит, что, если он не ходит и не говорит, он не человек.
Когда я пишу про ненасильственную мягкую реабилитацию, мне возражают: «Римма, вы о чем? Вы понимаете, что надо реабилитировать ребенка, а уж как, это второй вопрос». Тем не менее, я надеюсь, что не зря пытаюсь что-то делать и однажды ситуация изменится.
Римма Янушкевич
– У вас есть представление, как реабилитация у нас в России проходит, как вы сказали, за 200 км от Москвы?
– К сожалению, положение родителей там очень и очень печальное. Даже неважно, сколько километров от Москвы, а важно наличие развитого большого города рядом. Казань, Уфа находятся еще дальше, но там реабилитация в норме, потому что есть свои сильные специалисты. А за 200 километров от Москвы и области, в каких-то малых городах все очень плохо. Люди либо собирают деньги, либо что-то делают сами, либо дети у них фактически не реабилитируются.
Я задавала вопрос директору Домодедовского государственного реабилитационного центра «Детство», знают ли они о методах на основе Фельденкрайз и почему не используют их. Она, улыбнувшись, сказала: «Вы же понимаете, сколько это стоит». Государство, к сожалению, дает возможность только той реабилитации, для которой уже есть готовые специалисты – массажисты, физиотерапевты, войта-терапевты. Подготовить специалиста по Фельденкрайзу или по АБМ стоит десятки тысяч долларов. Понятно, что на бюджетные деньги этого делать не будут.
– Реально ли в таком случае какую-то реабилитацию получить в наших государственных больницах?
– Какую-то реально. По идее, как только ребенок появляется на участке у педиатра с такими проблемами, ему предлагается бесплатная реабилитация – парафинотерапия, массажи, ванны. Это уже зависит от возможностей лечебного заведения и грамотности специалиста.
К сожалению, у нас до сих пор нет единого метода работы с детьми с ДЦП. Для меня это было потрясением. Педиатр на месте не знает, что делать с таким ребенком.
Единственное, что у него есть, – это его жизненный опыт. Он говорит: «У меня был такой ребенок, ему делали массажи (или что угодно напишите здесь) – и ему стало лучше».
Родители могут вырваться из этой системы, только начав изучать что-то самостоятельно. Например, ассоциация «Дети-ангелы» организует слеты специалистов по разным городам. Иногда расходы оплачивают фонды или спонсоры из крупных богатых компаний, но зачастую это деньги родителей. У нас, как известно, спасение утопающих – дело рук самих утопающих.
Реабилитация не всегда дает то, чего вы добиваетесь
– Вы занимаетесь вопросами реабилитации с тех пор, как родился сын. Всегда ли это была мягкая реабилитация?
– Сначала мы шли традиционным путем. Это никогда не были насильственные методы, но достаточно интенсивные. Занятия ЛФК, например, во время которых ребенку давалась большая нагрузка. Мы делали это до тех пор, пока у него в три года не случился генерализованный эпилептический приступ. Скорая не успевала приехать, и Рома в течение получаса был без сознания. Слава Богу, он вышел из этого состояния сам. Но приступы повторялись еще долгое время. Что-то мы делали не так. Как выяснилось потом, нагрузка была слишком высока для него.
Я стала изучать источники, форумы, соцсети и наткнулась на новый метод, он тогда был крайне редок, буквально два специалиста в Москве. Но это было как раз то, что отвечало моему пониманию, как должна проходить реабилитация: мягко, деликатно, интеллигентно.
Сначала вообще непонятно, делается ли что-то с ребенком или нет, но уже после первого курса мы увидели эффект. Дело в том, что 5 лет – это важный возраст в жизни ребенка с ДЦП. Если до 5 лет никаких изменений в состоянии не произошло, то родители часто опускают руки. Считается, что это уже приговор. А у нас Рома после 5 лет научился есть сам, ходить в туалет, он прекрасно плавает. И это все именно на мягких методах реабилитации. Сейчас нам нужны постоянные занятия, а специалистов очень мало, поэтому я решила сама выучиться по методу Анат Баниэль.
Она живет в США, ее метод возник из другого, более известного. Многим людям, которые связаны с реабилитацией, знаком метод Фельденкрайза. Он был создан более 60 лет назад израильским специалистом Моше Фельденкрайзом. Это методика восстановления людей после различных травм, в том числе травм мозга. Он работал со взрослыми, но уже в начале 90-х доказали, что его метод эффективен для реабилитации ДЦП. В 1984 году доктор умер, Анат Баниэль – одна из его учениц.
Она перестроила метод Фельденкрайза именно под детей с особыми потребностями, причем речь не только о детях с ДЦП, но и об аутистах, о детях с различными генетическими заболеваниями.
Римма Янушкевич и Анат Баниэль
Ребенку дается информация о том, что он может делать, как он может выйти за рамки своих возможностей, тех, которые отпущены ему природой или ситуацией. И он учится из этой ситуации выходить.
– Можете привести конкретные примеры упражнений?
– Никогда нельзя сказать наверняка, что упражнение повлияет так-то, например, что ваш ребенок будет ходить. Дело в том, что мозг как до конца не изученный орган, получая информацию, обрабатывает ее и интегрирует в жизнь таким способом, каким сам посчитает нужным. Допустим, мы с Ромой занимаемся ногами, а вдруг выясняется, что он точно знает, где лево, где право. За счет формирования новых нейронных связей информация, полученная мозгом, перерабатывается как в черном ящике, а потом из него выходит в каком-то обработанном виде.
Это не всегда может быть то, чего вы добиваетесь. Например, вы добиваетесь того, чтобы ребенок пошел, но мозг идет по более простому для него пути. Вот этому конкретному гражданину, – Римма указывает на пятилетнего Рому, – было легче сначала поплыть, именно здесь находилась его зона ближайшего развития.
Или, допустим, вы делаете упражнение на грудную клетку. Есть очевидные вещи – работа с грудиной освобождает дыхание. Но есть польза неочевидная: когда грудина начинает более легко двигаться, это формирует навыки у ребенка, он учится новым движениям.
– Не очень понятно. Можно подробнее?
– Например, вы хотите добиться, чтобы ребенок сгибал ноги, но для этого вы работаете не с ногами, а с грудью. Поэтому иногда люди смотрят на практика и не понимают, что он делает. Движения настолько малы, что кажутся каким-то шарлатанством. Но если вы сами дотронетесь до своей грудины и попробуете очень аккуратно, очень легко двигать ее в разные стороны, вы почувствуете, как у вас всё работает на спине, все ребра. Так и дети чувствуют эти движения, настолько дружественные для них, настолько естественные и ненасильственные.
Работать можно даже в игре. Я иногда говорю Ромке: «Давай ты сейчас медленно-медленно дотянешься до такого-то предмета». И он тянется не рывком 150 раз, а медленно и один раз. Учится этому движению. Или вдруг я обнаружила, что у него плохо поворачивается кисть: «Давай ты сейчас дотронешься до своего носа. А теперь давай ты дотронешься до своих волосиков». Это очень деликатный метод, человечный и экологичный, как сейчас любят говорить.
Анат Баниэль и другие практики рассказывают, что какое-то время они работают с ребенком, даже не снимая его с маминых рук, чтобы он привык и научился доверять чужому взрослому.