Официальная медицина, как в Польше, так и в России, а еще в США и других странах, не признает существование хронической болезни Лайма, или хронического боррелиоза, а людям, которые активно от него лечатся, рекомендуется обращаться к психотерапевту.
Ищите инфекцию!
На фотографии трое внешне абсолютно здоровых детей — мальчик-подросток и две девочки помладше. Ребята улыбаются, но как будто вымученно, специально для кадра. Самая младшая держит в руках альбомный лист с текстом, написанным детским почерком цветными карандашами: «Поможем всем миром». Этот и похожие снимки можно найти в основной группе сбора семьи А. во «ВКонтакте». До 8 февраля на продолжение лечения С., А. и А. родители просят 648 273 рубля.
Болезнь, по словам мамы Евгении, началась у всех членов семьи, за исключением старшего сына с тяжелым генетическим синдромом, летом 2017 года, после того как в деревне они выпили парное молоко. Женщина так описывает свое состояние: сильные головные боли, бессонница, боли в ногах и руках, вплоть до хромоты, боль в ушах, двоение в глазах, тахикардия, беспричинные истерики, пот ручьями, то не идет нога, то плохо слышит ухо и множество других симптомов.
Евгения говорит, что обошла всех врачей в Петербурге, пытаясь понять, что с ними происходит. У нее самой искали рассеянный склероз, у средней дочери А., которая тяжелее других переносит «хронический Лайм», — туберкулез из-за опухших лимфоузлов, но диагнозы не подтвердились. А., единственную из всех детей, действительно кусал клещ, когда ей было два с половиной года («это был наш первый клещ», говорит Евгения). По ее же словам, того клеща проверили в больнице, ничего не нашли и порекомендовали жить спокойно. Но у ребенка, считает мама, все равно проявились симптомы: ревматоидный артрит, опухшие лимфоузлы, светобоязнь, расстройство поведения, сна и проблемы с контролем мочеиспускания.
Тогда знакомая врач-невролог (Евгения больше доверяет лично знакомым ей специалистам) посоветовала «искать клещевую инфекцию». Но поскольку анализы этого не подтверждали, Евгения обратилась на тематический форум, посвященный хронической болезни Лайма, где сотни людей обсуждали похожие симптомы, жаловались на неспособность российских специалистов их лечить и делились альтернативными способами терапии.
В борьбе за несуществующий диагноз
Болезнь Лайма, или иксодовый клещевой боррелиоз, действительно существует. Она может возникнуть после укуса клеща и лечится коротким курсом антибиотиков. Иногда, даже после того как бактерии в организме человека уже нет, могут оставаться некоторые симптомы. Заведующий приемным отделением Детской клинической центральной инфекционной больницы в Санкт-Петербурге и один из самых известных борцов против хронического Лайма Валентин Ковалёв объясняет:
Валентин Ковалев
— Есть три фазы течения, позднюю иногда не совсем корректно называют «хронической», так как она тоже излечима. Поздняя фаза имеет свои клинические формы, в основном это артриты и поражения кожи. Но ни хроническая усталость, ни хронические болевые синдромы не являются клиническими проявлениями поздней стадии иксодового боррелиоза.
Ковалев рассказывает, что каждому аллергологу, иммунологу и инфекционисту знаком этот пациент — женщина среднего возраста, настороженная, негативная, с цепким взглядом, или тандем властной матери и подростка, выкладывающая толстую папку с результатами многочисленных обследований, консультаций и заключений, в том числе известной и именитой профессуры. Они не раз проходили КТ, МРТ, ФГДС, но так и не получили разгадки, что с ними происходит.
— Особенно больно видеть детей с артритами, со сформированной уже контрактурой, — продолжает Ковалев. — Грамотный ревматолог им говорит, что это системный артрит, аутоиммунное заболевание, и прописывает лечение. Но подавлять иммунитет страшно!
И вот родители обращаются к другому врачу, а тот говорит: «Ищите инфекцию!» - и мать радостно соглашается.
Или идут пациенты от аллергологов с типичной бронхиальной астмой. И тут то же самое: им вместо адекватного лечения дается посыл «искать инфекцию». Да, инфекция может быть триггером, «спусковым крючком», как и стресс, инсоляция, травма, но к моменту дебюта системной болезни ее и след простыл. Но «полечить инфекцию» так заманчиво! Родители морально не готовы к длительной, довольно тяжелой терапии, считая это «небезопасным», поэтому всеми силами отрицают «нехорошие» на их взгляд диагнозы до последнего.
Пациентам с «хроническим Лаймом» Валентин Ковалев рекомендует обращаться к психиатру и заниматься когнитивно-поведенческой терапией, навлекая на себя тем самым гнев уверовавшего в эту болезнь сообщества, а работу частных клиник в Польше и Германии называет недобросовестным бизнесом.
— Это так называемая холистическая медицина, то есть сосредоточенная на лечении «человека в целом», а не только конкретной болезни. Она использует сомнительные методы и паразитирует на страхах определенных групп. Лечение онкологических заболеваний в этих клиниках — вообще верх цинизма, — добавляет Ковалев.
Польская клиника и сбор в социальных сетях
Так как независимые лаборатории Петербурга присутствие боррелиоза в жизни семьи А. не обнаружили, Евгения продолжила искать. Единственная лаборатория в России, подтвердившая диагноз, и то не у всех членов семьи, — частная и закрытая, как объясняет женщина.
— Туда не попасть, придя с улицы. Разработчик писал в свое время кандидатскую по боррелиозу. Мы через знакомых вышли на него, сдали пять анализов, положительные оказались у меня и у сына. Ему поставили болезнь Лайма и назначили лечение — две недели антибиотика цефтриаксона.
Но такой результат Евгению не устраивал. Она считала, что вся ее семья болеет, и не одним боррелиозом. Тогда они отправили кровь в Германию, в лабораторию, специализирующуюся на клещевых инфекциях, и получили положительный результат по целому ряду возбудителей. Снова через знакомых врачей Евгения пыталась госпитализировать детей, но в России хронический Лайм лечить отказывались: «Все просто отводили глаза, из чего я сделала вывод, что никто просто не знает, что делать».
Тогда по совету девушки на форуме семья А. обратилась в частную клинику в Польше.
По ее информации, «90% врачей там перенесли хронический Лайм и вытащили себя сами курсами антибиотиков».
Сначала А. лечились за свои деньги, а когда средства закончились, объявили сбор. Оплачивать, по словам Евгении, нужно все: дорогу, проживание, услуги переводчика, визит к врачу (900 злотых, или 14500 руб.), лекарства. С тех пор как семья в 2017 году обратилась в клинику, дети ежедневно принимают по три-четыре антибиотика, сидят на безуглеводной, безглютеновой диете (чтобы, как говорит Евгения, не подкармливать сахаром боррелию и бартонеллу).
— Может, по остальным детям, которые болели недолго, сложно заметить разницу, а вот по средней дочке — это чудо, — рассказывает Евгения. — Где-то после 3-4 месяцев антибиотиков становится легче, снимается основная часть бактериальной нагрузки. Ребенок никак не мог это сыграть, симулировать, там не могло быть психосоматики. Я смотрела на нее и тихо плакала про себя. Она стала веселая, уверенная, общительная, и это именно благодаря антибиотикам.
Супруги А. лечат в Польше только детей, так как не могут «без назначения и контроля врачей» давать им столько препаратов, а себе терапию прописывают самостоятельно — беспрепятственно покупают те же антибиотики или новые, «революционные, американские» средства, как препарат дисульфирам, которым обычно лечат от алкоголизма. Евгения рассказывает, что недавно дисульфирам в польской клинике начали давать и двенадцатилетнему С. — он якобы уже подходит по возрасту. Но врач пошла на это с условием, что семья будет чаще приезжать на осмотр.
Синька и пчелы
Кардиолог, доцент МГМУ им. И.М.Сеченова Антон Родионов называет сторонников существования хронического Лайма «сектой» и так описывает ситуацию:
Антон Родионов
— Имярек рассказывает о наличии у него множества неизлечимых симптомов (большинство, впрочем, вполне укладываются в клиническую картину умеренной депрессии), отрицании тяжести его состояния со стороны врачей (то есть врачи не хотят «верить» в хронический боррелиоз и почему-то отправляют к психиатру) и готовности помочь страдальцу за границей (обычно упоминают определенную клинику альтернативной медицины в Польше). Ну, а дальше «подайте кто сколько может». К сожалению, на эту удочку ведутся очень охотно, — пишет Родионов.
Действительно, сбор семьи А. далеко не единственный в сети. 39-летняя Мария С. в своем блоге рассказывает, что болеет хроническим Лаймом с 1995 года, а диагностирована и борется с 2015-го с помощью все тех же польских докторов. В мае прошлого года она просила денег на реабилитацию после 7-месячной терапии антибиотиками (это второй курс, первый длился год). Мария С. уверена, что таким образом спасает себя от хронической инфекции, и готова на следующий курс польских антибиотиков.
Лечатся от хронического Лайма и народными средствами — вводят внутривенно метиленовый синий (то есть синьку) и жалятся пчелами. В качестве доказательств эффективности пчелоужаливания приводят истории выздоровления американцев и за рекомендациями советуют обращаться, например, к председателю Белорусского общества пропагандистов продуктов пчеловодства.
— Младшенькую мою «боррелиозницу» лечить уже отказываются. Пишут: «Лайм боррелиоз» в анамнезе. На наши периодические обострения никто внимания не обращает, — пишет участница форума. — Пытаемся выкарабкаться сами. Осталось полторы недели, и… будет готов подмор и прополис для дочки. Как-то я писала о мамином лекарстве из настоек календулы, каланхоэ, бефунгина и меда. Депрессия ушла, забрав с собой боли в мышцах и суставах. Но сил по-прежнему не было. Пью это «снадобье» параллельно с прополисом уже дней 10. Силы действительно вернулись!!! Попробую давать детям.
Синдром Мюнхгаузена
Комментируя состояние людей, которые лечатся от хронического Лайма, инфекционист Валентин Ковалев просит не обобщать.
-У каждого человека свои страдания. Есть люди, которые определенным образом воспринимают симптомы, боли, бесконечно прислушиваются к себе. Есть соматизированная депрессия, когда пациент по многочисленным жалобам обследуется и у него ничего не находят. Но если копнуть глубже, то окажется, что много проблем в межличностных отношениях, в семье.
«Дергается кишечник, катается раскаленный железный шар в половине грудной клетки», - это явный повод обсудить проблему с психиатром.
Есть люди, которые придумывают и намеренно усиливают симптомы для получения так называемой «вторичной выгоды» — получения инвалидности, льгот, домашнего обучения, манипуляции родственниками. То, что называется «синдромом Мюнхгаузена», — говорит Ковалев.
О людях с этим синдромом и делегированной его форме (когда человек убежден в своем заболевании, находясь в эмоциональных заложниках у психически больного родственника) известно, как правило, из американских новостей. Недавно в США вышел фильм «Акт», основанный на реальных событиях. Ди Ди Бланшар с рождения лечила свою здоровую дочь Джипси Роуз от тяжелых болезней, в том числе от рака. Чтобы избавиться от вездесущей материнской опеки, Джипси Роуз убивает мать. В 2017 году российские СМИ писали о мальчике Валере из Магадана. Он попал в больницу с истощением — в 11 лет весил 11 килограммов. Оказалось, его приемная мать была уверена, что он тяжело болен, 8 лет давала ему сильные слабительные и держала на диете. Кроме этого, проблем со здоровьем у Валеры не было.
Точной статистики по числу людей, страдающих синдромом Мюнхгаузена в разных формах, нет. Прежде всего потому, что они не способны оценить свое состояние критически и не обращаются за помощью к психиатрам, даже когда получают такие рекомендации от других врачей.
Алексей Кащеев
Нейрохирург Алексей Кащеев едва не сделал операцию девушке с, вероятно, делегированным синдромом Мюнхгаузена. К 19 годам у нее было 10 хирургических вмешательств. Пациентка поступила, жалуясь на онемение в ноге от колена и на то, что у нее не работает стопа. Симптомы походили на сложное и редко встречающееся заболевание, подтвержденное предыдущим специалистом. Кащеев написал путевку, девушка получила квоту на операцию.
— Перед операцией, собирая анамнез, я обратил внимание, что она психологически не вполне адекватна, фиксирована на своем состоянии и очень хочет, чтобы быстрее сделали операцию. Я стал наблюдать за ней в коридоре и увидел, что вне кабинета врача она не шлепает ногой, нет пареза, она его подсознательно симулирует. Я попросил другого врача посмотреть, и он также не увидел этого заболевания. Когда я ей об этом сказал, она агрессивно продолжила настаивать на операции. Ее мать также настаивала, и тут я понял, что это делегированный синдром Мюнхгаузена.
Женщины угрожали жалобами, но ни одной так и не написали. Кащеев уверен, что они, несмотря на его рекомендации, так и не обратились к психиатру, а пошли дальше, и кто-нибудь все-таки сделал девушке ненужную операцию. Судя по всему, ко всем предыдущим вмешательствам показаний тоже не было.
В моде герпес-вирусы
Кроме хронического Лайма, который, судя по последним новостям, обнаружил у себя даже певец Джастин Бибер, есть и другие «несуществующие болезни». Инфекционист Валентин Ковалев говорит, что сейчас «в моде» увязывать все мыслимые и немыслимые недуги с герпес-вирусами.
— А так как герпес-вирусов 8 типов, и после первичного инфицирования они остаются в организме навсегда, антитела к ним в крови и антигены в нестерильных средах можно найти у 80% населения, чем пользуются некоторые иммунологи и другие специалисты, — уточняет врач. — Есть любители отслеживать в крови уровень антистрептолизина — антител к гемолитическому стрептококку, сохраняющихся после перенесенных ранее инфекций, вызванных этим стрептококком, и постоянно лечить их инъекциями пенициллинов продленного действия — это наследие советской медицины.
Евгения А. знает, что внутри ее организма, в организме ее мужа и троих детей много лет живут паразиты. Ежедневно их нужно убивать сильными антибиотиками, и никто ее в этом не переубедит, тем более на ее стороне польские врачи, сами победившие хронический Лайм. Выписки из польской клиники она приводит как доказательство существования и самой клиники, и паразитов. Сколько уже собрано на лечение, непонятно. Сейчас, судя по отчетам, на карту поступило пожертвований более чем на 500 тысяч.
Врач Антон Родионов, поддерживая коллегу Валентина Ковалева, рекомендует не переводить деньги обладателям «неизлечимого хронического боррелиоза», после прогулок по лесу осматривать одежду и тело и вакцинироваться от клещевого энцефалита.
Фото: 123rf