Дети-инвалиды: социальные проблемы и неожиданные открытия
Основная цель моего доклада – рассказать социальный аспект проблемы детей-инвалидов в России.
Но начну я с того, что расскажу стихотворение одной удивительной девочки-аутистки, никогда не жившей жизнью обычных детей, тяжелого ребенка-инвалида, всеми возможными комиссиями признанной таковой. В самом конце я еще раз вернусь к теме этой девочке. Когда-то у меня было яркое, глубокое впечатление от знакомства с нею, и до сих пор, если могу, этим впечатлением делюсь. Я и хочу поделиться им с здесь.
Жизнь таких детей рождает вопросы, касающиеся не только их самих, но и нас. Соне сейчас 13 лет, она не может говорить – по психологическим причинам. Но вот ее стихотворение:
«Что заставляет уходить в бессмертье
Мельчайшие частички бытия?
Их разделяют звезды и столетья,
И вместе с ними исчезаю я.
Но исчезая, во Вселенской книге
Я оставляю четкие черты.
И в каждом атоме, и в каждом миге
Меж мной и Вечностью наведены мосты».
Эта девочка-инвалид не может очень многого, даже почти ничего не может из того, что могут другие дети и взрослые. В то же время это стихотворение (которое, пожалуй, могло бы здесь быть и эпиграфом) показывает, что она может что-то, чего не можем мы. Может быть, она знает то, чего не знаем мы. И она имеет судьбу, как бы сложенную из другого материала, чем у большинства из нас.
Так на примере этой девочки мы встречаемся с проблемой детей-инвалидов – в глубоком и общем смысле.
А теперь вернемся к ее социальному аспекту.
Наша конференция целиком посвящена теме этих детей. В стране по разным оценкам их может быть под миллион, точная официальная статистика – я ее позже приведу – не вполне надежна. Проблемы этих детей, проблемы их семей, известны тем, кто в этой области работает — но и только им. Широкая общественность, в том числе церковная общественность, почти не знает проблем этих детей, не интересуется ими, избегает по принципу «чур меня». Это, конечно, не облегчает решение связанных проблем. Мало знают о них, в большинстве своем, и священники.
Но положение самой незащищенной части нашего общества является лакмусовой бумажкой благополучия, или, вернее, неблагополучия, общества; а наше отношение или отсутствие отношения к таким детям является индикатором наших человеческих, моральных проблем, с которыми мы живем.
Поэтому тема конференции одной стороной касается детей-инвалидов, их семей, их ситуации, а другой стороной касается нас и нашей ситуации.
Я расскажу о положении детей-инвалидов в стране в самых общих, «статистических» чертах. Это не исчерпывает аспектов темы по разным причинам. В том числе и потому, что существует «феномен Сони» — девочки, чье стихотворение я только что привел. Но такое «статистическое» описание необходимо при первом ознакомлении с темой. Проблема детей-инвалидов касается почти всех сторон нашего общества – от законодательных актов и социальных организаций, которые призваны оказывать помощь этим детям, до человеческой, моральной атмосферы, в которой живут их семьи. Все стороны требуют внимания.
Тема касается также церковной, приходской жизни. Как отметила на прошлых Рождественских Чтениях Татьяна Любимова, для многих воцерковленных семей с ребенком-инвалидом часто большой проблемой является уже возможность причастить этого ребенка – и ввиду необустроенности храмов к принятию детей-инвалидов, и ввиду неготовности верующих, а, порой, и священников, к пониманию проблем этих детей.
Необходимо, чтобы общество, в том числе церковное общество, услышало проблемы детей-инвалидов, их семей.
Я кратко охарактеризую внешнюю сторону ситуации, жизнь детей-инвалидов в аспекте социального факта. У проблемы есть человеческий, нравственный, духовный аспект, важный и первостепенный, по большому счету фундамент всех социальных инициатив в этой области. Но я его лишь обозначаю.
Дети-инвалиды не абстрактные единицы, а реальные дети, имеющие лицо и характер. В тяжелых условиях, порой, катастрофической инвалидности, как бы на иссушенной почве, они живут свою единственную и неповторимую жизнь. Их тело, в случае серьезных, множественных нарушений развития, способное своим видом вызывать отторжение у здоровых людей; душа, живущая в предельной скудости возможностей, зачаточный интеллект (если речь идет о детях с серьезными нарушениями) – все это есть единственное, чем они владеют, это все, что им дано, что они знают – с первого дня и до конца жизни.
В то же время я вспоминаю слова одной православной женщины, ухаживавшей за такими детьми в психиатрическом интернате, которые она сказала про одного из них, – полностью не говорящего мальчика, именно с множественными нарушениями.
От него отказалась мать. Она не хотела его, во время беременности туго перетягивала живот, чтобы спровоцировать выкидыш, этого не добилась (ребенок родился) – но руки и ноги его были сломаны еще в утробе. Они были кривыми и тонкими, и голова так оттягивала тонкую шею, что, казалось, оторвется. Но мальчик мог следить за происходящим в палате, и многое веселило его. Часто он лежал неподвижно, подолгу смотрел вверх, как бы что-то следя глазами.
И та православная женщина сказала мне: «Я часто присматриваюсь к Саше. Иногда у него бывает удивительный вид, такое необычайное выражение лица … порой, мне кажется — он видит ангелов». Помолчав, добавила: «Матерь Божия с такими, как он. Мы-то, по грехам нашим, еще не известно, где будем…».
Вот этот духовный аспект, что не все на земле меряется мерками земли, мы не должны забывать, говоря о детях-инвалидах. В теме этих детей есть глубина. Она не является целью моего доклада, но она существует. И только потому, что она существует, и что эти дети являются людьми, такими же, как мы, возникает вся проблема помощи им. Древний языческий мир не знал такой проблемы. В Спарте больных детей уничтожали.
Поэтому вся тема тяжелых больных детей, детей с патологиями, с психическими и умственными серьезными патологиями, в конечном счете целиком висит не на тех или иных социальных принципах, гарантиях, правах (людей, детей), крайне важных в решении возникающих проблем, которыми надо заниматься. Но сами принципы и права являются следствием человеческого, личностного аспекта проблемы, нашей способности видеть в этих детях людей, видеть личности.
Простейшим образом это проявляется в том, что именно родители таких детей, не отказавшиеся от них, любящие, и видящие в них именно детей, то есть имеющие к ним самое прямое и личное отношение, всегда были двигателями в этой проблеме. Не сверху спускались законодательные акты, но именно родители и, затем, присоединившиеся к ним психологи, медики, педагоги, юристы, часто сами прошедшие через такой же родительский опыт, знающие его изнутри, стоят у истоков всех социальных инициатив в этой области, от создания групп и центров поддержки до законодательных актов. Так в нашей стране, так (несколько раньше) в западных странах. (У нас этот процесс только-только начинается.)
Таково простейшее свидетельство, что все социальные принципы, гарантии и права в этой области являются следствием человеческого, личностного аспекта проблемы, нашей способности видеть в этих детях людей, личности.
И все это есть прямое следствие поворота, которое совершило в нас христианство в отношении к людям, к детям.
Здесь центр, остальное – приложения.
Но именно поэтому эти дети, их появление в наших жизнях, в наших семьях, не только что-то отнимают от нас, требуют от нас (труда, помощи, отказа от каких-то жизненных перспектив), но и в свою очередь дают нам, что-то существенное дают.
Это важный момент.
Один человек, воспитывающий дочь с синдромом Дауна, сказал мне вот что:
«Я всем говорю, причем именно то, что знаю, что сам пережил лично, в чем уверен — но мне никто не верит. Я говорю, что появление ребенка-инвалида в семье есть особый дар Божий, который может преобразить нашу жизнь ».
Это не «красивые» слова, а — правильные слова. Их могут подтвердить многие, даже из присутствующих здесь в аудитории, из докладчиков, кто встретился с этой проблемой лично. Появление такого ребенка в семье, при определенном нашем отношении к нему и ко всей ситуации, способно преобразить нашу жизнь.
Поэтому требуется, чтобы и общество научилось смотреть на этих детей, как на личности, а не просто как на инвалидов, тем более — уродов. Чтобы СМИ уделяли время этим детям, и именно не в плане трагедии и уродства, а в плане того, что они являются личностями, и в плане того, что не только мы можем что-то дать им, но и они (их появление в семье) нам. Бог может через этих детей дать нам то, что иным образом мы просто не были бы способны получить.
Необходимо, чтобы здоровые люди, здоровые дети не шарахались от детей-инвалидов, но умели с ними общаться. Наших детей надо прямо приучать к этому. Это им будет только полезно. Уметь общаться с теми, кто имеет меньше возможностей, чем они.
Статистика
Перехожу к внешней стороне проблемы, к статистике больных детей, к их ситуации в целом. Я использую цифры Уполномоченного по правам человека, приведенные в его докладе в мае 2006 года, и некоторые другие источники.
Прежде всего общая численность детей в России уменьшается, детей становится меньше. За последние восемь лет количество детей уменьшилась с 36 миллионов до 29 миллионов. Количество сирот, напротив, выросло (на 18%), их стало 734 тысячи. Треть детей рождается вне брака, каждый пятый живет в неполной семье; 1% всех детей живет вне семьи: это или бездомные дети, или сироты в интернатах, причем часто при живых родителях, то есть, они «отказники».
В отношении детей-инвалидов я встречал следующие цифры: в 1980 году их было зарегистрировано около 50 тысяч. В 1990 году — 155 тысяч. Н а 1 января 2005 года численность детей-инвалидов, находящихся на учете в органах социальной защиты, составила 593 тысячи, то есть, 2% всех детей России. Значит, с 1980 г ., если верить этой статистике, количество детей-инвалидов в стране возросло в 13 раз, а с 1990 г . – почти в 4 раза. Возможно, менялись критерии оценки инвалидности, но сильный рост количества детей-инвалидов несомненен.
Реально в России их, возможно, еще больше, поскольку нет единой системы учета детей-инвалидов. В интернете встречаются данные Московской Хельсинской группы, в соответствии с которыми количество детей с ограниченными возможностями в России определялось 5% всех детей, то есть, оценивалось в 1.5 миллиона.
В Москве живет примерно 30 тыс. детей-инвалидов (оценка специалистов Центра лечебной педагогики).
Из всех таких детей в 20% случаев это психические расстройства, столько же случаев врожденных аномалий, например, болезней сердца и системы кровообращения, и других. Статистика болезней нервной системы, типа ДЦП, колеблется от региона к региону, и составляет от 16% до 35% всей детской инвалидности. Детей-аутистов в стране около 150 тысяч. Слепоглухих детей, то есть и слепых и глухих одновременно, в России насчитывается 12 тысяч.
Суммируя, можно сказать, что и в Москве, и в других регионах, около двух третей всех детей-инвалидов нуждаются в интенсивной комплексной помощи.
Проблемы детей-инвалидов и доктрина изъятия из социума
Опыт показывает, что помощь ребенку с ограниченными возможностями эффективна в том случае, если она адресована именно к нему, а не к абстрактной единице, если в основе помощи положены личные, человеческие отношения.
Свидетельствую то, что наблюдал сам. В психиатрическом интернате я видел детей с тяжелыми патологиями, которые лежали в кроватях-клетках и не были способны произнести ни слова. Там был и тот мальчик, о котором я уже говорил. Все они были с глубокими интеллектуальными нарушениями. И все нуждались не только в физическом уходе, но и в человеческом внимании к ним, в ласке, причем нуждались можно сказать, физически. Они сияли, когда с ними общались люди, и они, порой, буквально бились головой о сетку клетки, в отчаянии, когда человек, проявивший к ним внимание, должен был от них отойти. Без этого человеческого участия они не могли развиваться.
Вначале их обслуживала одна нянька на этаж, потом пришли православные добровольцы, больше женщины. И вот, получая то же самое государственное питание, под влиянием только ухода и человеческого тепла, эти дети начинали физически расти – буквально в длину.
Там же в интернате врачи мне показали карту мальчика с гидроцефалией и парализованными ногами, который мог, в какой-то мере, говорить. Лечащие врачи сказали мне, что его современное состояние — это его потолок. Впереди будет только спуск и деградация. Этого ребенка усыновила православная семья. Прошло два или три года, и вместо спуска и деградации, мальчик учился в школе, хотя и надомно, а по воскресеньям читал в церкви!
Вот сила человеческого участия.
И глубинная причина понятна – ребенок, даже изуродованный болезнью, остается человеком, остается личностью, и нуждается в том, в чем нуждается всякий человек и всякая личность.
Поэтому государственная, экономическая, медицинская и всякая иная помощь таким детям должна, в конечном счете, быть фундаментом для помощи личной. А личная помощь лучше всего может осуществляться в семье, в нормальной, хорошей семье. Там ребенок может получить любовь и быть желанным даже при его патологии. Поэтому для эффективной помощи ребенку-инвалиду государство должно не отрывать ребенка от семьи, а поддерживать семью. На это должна быть ориентирована и законодательная, и юридическая, и экономическая, и психологическая поддержка.
В нашем обществе существовала и существует доктрина изъятия ребенка-инвалида из семьи и социума и помещения его в особые условия, в изоляцию, в интернат. И родители ребенка с явной патологией уже в роддоме подвергаются уговорам отказаться от ребенка. Работает приоритет изъятия инвалидов из общества, сознательный или бессознательный.
Моему знакомому диакону долго не отдавали родившуюся с патологией дочку, так что, в конце концов, он ее вынужден был просто выкрасть из роддома. Сейчас ему не легко дома с больным ребенком, но я не слышал, чтобы он жалел о своем выборе.
Но многие родители поступают иначе. До 90% детей с синдромом Дауна оказываются в Доме ребенка, треть всех детей-инвалидов с отклонениями в умственном и психическом развитии своей семьи не видят никогда.
Дети с тяжелыми патологиями оказываются в интернате. Государство выделяет средства на их жизнь, их содержат, кормят, оказывают какую-то медицинскую помощь. Но интернат, дом ребенка — казенное заведение. Конечно, интернат интернату рознь, но в среднем его плохо переносят даже обычные дети. Опять же официальная статистика: в интернатных учреждениях дети болеют больше, чем в семье. В среднем, в интернате доля здоровых определяется в диапазоне от 2 до 15% , а в современных семьях относительно здоровы 45%.
Много острее стоит вопрос для детей-инвалидов. Из детей-даунов, попавших из роддомов в дома ребенка, по оценкам специалистов Центра лечебной педагогики в Москве, 40% детей умирают на первом же году жизни; до взрослого возраста доживает едва ли каждый десятый.
Положение семей с детьми-инвалидами
Но если дети остаются все же дома, если их не отдают, возникают свои трудности. Эти семьи почти не поддерживаются государством и обществом, и Церковь плохо знает их проблемы. Обычно такие семьи не имеют ни юридической, ни психологической помощи.
Часто, после рождения ребенка-инвалида, семья распадается, отцы уходят. По социальным опросам, на которые ссылается Уполномоченный по правам человека, в дальнейшем треть этих отцов никогда больше не встречается с этими детьми. Мать остается одна, она ближе к новорожденному, она жалеет и любит своего больного ребенка, но она часто не выдерживает и срывается эмоционально.
Это усугубляется тем, что семья ребенка-инвалида не защищена материально. По утверждению Уполномоченного по правам человека, доля прожиточного минимума ребенка-инвалида, покрываемая ежемесячным пособием, составляет не более 3% необходимых затрат!
Это тоже следствие установки на приоритет «изъятия» инвалидов из общества и содержания в интернатных заведениях, потому что существует огромная 5-ти, 7-ми кратная разница в средствах, выделяемых государством на ребенка в интернате и на поддержку его в семье. Разница типа 14 – 20 тысяч рублей на содержание ребенка в интернате, и только 2-5 тысяч рублей в семье.
Это значит, что основная сумма выделяемых государством средств крутится в интернатных учреждениях и оседает где-то там, в социальных структурах, в толщах чиновников. Они не доходят до конкретных детей.
Между тем, расходы на содержание больного ребенка, на осуществление коррекционных программ с ним в 3 раза выше, чем на содержание здорового ребенка [1] . Эту дороговизну коррекции и я знаю в своей семье. Если бы не нашлись православные люди, которые решили поддержать нашего ребенка-аутиста, мы не могли бы осуществлять его коррекцию.
И вот, в итоге всего, одинокая мать ребенка-инвалида нередко находится еще и сама в состоянии депрессии. Она замыкается в четырех стенах в своей беде, отодвигается от друзей и сослуживцев, испытывает комплекс вины. Она оказывается в том положении, в котором помощь окружающих ее людей, наша помощь, могла бы быть особенно эффективной. Но она обычно не получает ее, в том числе и из приходов, если она посещает церковь. Ее проблемы остаются для окружающих людей скрытыми и непонятными.
Социальная жизнь такой семьи не защищена. Вместе с ребенком мать имеет права, определенные законом, но без юридической поддержки она даже не знает о законах. Порой она годами бьется с местными чиновниками за права ребенка. Иногда побеждает – особенно, если объединяется с другими родителями. Но часто победа бывает не полной, и достается дорогой ценой — невозвратимо потерянного для развития ребенка времени. И не каждая мама выдержит такую борьбу. Чуть позже я приведу конкретный пример мытарств матери ради сына.
Существует очень сложная проблема обучения детей-инвалидов, особенно с тяжелыми интеллектуальными нарушениями. От помещения их в адекватную среду развития, среду обучения, может кардинально зависеть их интеллектуальный уровень. Особенно это касается детей с аутизмом, с Даун-синдромом, и других. Часто они могут учиться, но по специальным индивидуальным планам, и со специально подготовленными педагогами, знающими, как надо с такими детьми работать. Однако у нас в стране нет развитой системы обучения таких детей. Закон теоретически гарантирует их право на учебу, но реализовать его порой бывает очень трудно или не возможно.
И последнее: в проблеме детей-инвалидов надо иметь в виду и их будущее трудоустройство. Работа – это ведь не только работа, это мощный инструмент социализации человека, его реабилитации (если речь идет об инвалидах). Не все инвалиды способны выполнять какую-то работу. Но даже если бывший ребенок-инвалид способен выполнять ее, он не может работу получить. У нас занятость повзрослевших детей-инвалидов не превышает 15%, в то время как в США она в два раза выше, в Великобритании – почти в три. В Китае же 80% всех инвалидов так или иначе включены в работу [2] .
Родительские организации
Я хотел показать в общих чертах социальный объем проблемы. Хочу сказать кратко об опыте решения таких – именно социальных — проблем.
Опыт же таков, что все они решаются только под давлением снизу, то есть со стороны тех, кто лично включен в проблему, для кого ребенок-инвалид не абстрактная единица, а человек, личность. Обычно, это родители, объединенные в общественные организации, а затем и в ассоциации таких организаций. Так до сих пор в нашей стране, так было и в западных странах – США, Германии, других, — несколько раньше нас.
Одной из первых родительских организаций в России была созданная в 1989 году при НИИ дефектологии (ныне Институт коррекционной педагогики) общественная организация родителей «Добро» для помощи аутичным детям. Главнейшей задачей ее было именно представлять и отстаивать права детей с аутизмом. То есть решать те самые проблемы, о которых я говорил. Спасти детей от сиротства, помочь их развитию, морально помочь семьям, создать среду общения, обеспечить отдых, отстаивать права аутичных детей на внимание государственных учреждений, на государственную помощь, дать им возможность учиться.
В том же году появился «Центр лечебной педагогики» в Москве, также как общественная организация родителей и педагогов. Стали появляться и другие родительские организации, в других регионах и в связи с другими заболеваниями детей. Статистику их появления я не знаю. Но, например, в Петрозаводске родительская организация «Особая семья» возникла уже в 1991 году. А в 1992 году тринадцать родительских организаций Санкт-Петербурга объединились в городскую ассоциацию («ГАООРДИ»). Сейчас эта ассоциация включает уже 75 родительских объединений.
В настоящее время в России существуют сотни центров или родительских организаций. Существуют наработки, осуществленные в этих центрах. В обществе постепенно осознается наличие проблемы детей-инвалидов. Опыт объединения родителей больных детей, опыт их взаимопомощи, опыт различных акций, проводимых такими объединениями, работает. Самый факт, что из трех или пяти тысяч участников Рождественских Чтений, семьдесят или восемьдесят человек избрали для себя эту секцию, тему детей-инвалидов, свидетельствует о том, что ситуация в обществе (в отношении детей-инвалидов) сейчас существенно другая, чем была десять лет назад. Это результат именно тех родителей, педагогов, врачей, юристов, которые сделали первые шаги за эти годы, создали первые организации.
СМИ лишь недавно, и пока недостаточно, стали уделять внимание проблеме детей-инвалидов, широкое общество еще не готово к принятию таких детей. Часто здоровые дети гораздо легче принимают в общение детей-инвалидов, чем их взрослые родители. Увидев, где граница возможностей больного ребенка, дети играют с ним в этих границах — они скорректировали свое поведение. У взрослых существуют предвзятые отторжения. Вдруг их здоровому ребенку будет вредно общение с ребенком с ДЦП, аутизмом или синдромом Дауна.
Но вреда не будет! Кроме нравственной пользы ничего не будет! Хотя бы уже потому, что сила, энергия, изобретательность, приспособленность – на стороне здорового. А вот чистота бывает, порой, и на стороне ребенка с ограниченными возможностями. И сами родители больных детей часто удивляются атмосфере доброты и открытости, существующих в этих родительских объединениях, так контрастирующей с атмосферой в обществе в целом. И иначе не может быть. Болезнь детей, общая беда и общая забота смывает ложные распространенные ориентиры сознания. Я видел людей, которые привозили своих здоровых детей в лагерь реабилитации детей-инвалидов, чтобы они пожили в этой оздоровляющей нравственной атмосфере.
Путь каждого объединения родителей детей-инвалидов мог бы стать поводом отдельного описания, книги. Путь начинается с боли, с трагедии детей и родителей, пролегает через трудности социальные и организационные. И это не произвольное желание родителей во что бы то ни стало объединяться, а жесткая необходимость помочь детям. Не «триумфальное шествие» родительского объединения, но постоянная борьба, попытка выжить и помочь.
Мытарства матери
Не буду голословным.
Вот история аутичного мальчика из Саратова и его мамы , в связи с их попытками реализовать право ребенка учиться. В конституции оно подтверждено законом в отношении всех детей без изъятия. История эта мне известна, потому что я был в переписке с этой мамой. Имен называть не стану.
Мальчик родился в 1990 году, в 4 года ему поставили диагноз – «аутизм». Его поставили не в Саратове, там не было нужных специалистов, а в Москве. Мама пыталась работать, но ребенка трижды отчисляли из детского сада (он был слишком возбудим), и им пришлось жить на пособие по инвалидности ребенка. В школу мальчика также не брали, даже во вспомогательную, так называемого VIII вида, и даже на надомное обучение. Мать опять отправилась с ребенком в Москву к тем специалистам, которые когда-то свидетельствовали «аутизм».
Теперь в двух коррекционных центрах два крупнейших специалиста по этому заболеванию подтвердили: ребенок обучаем. Только после этого его, наконец, приняли во вспомогательную школу – на надомное обучение. Ему было тогда 8 лет. За пять лет он окончил четыре класса. И вновь, при переводе в пятый класс, его отчислили из школы (то есть, дом перестала посещать учительница) — без права возобновления учебы, потому что он был признан «необучаемым». Матери настоятельно рекомендовали поместить его в школу-интернат.
Мать жила с сыном одна, родители умерли, мужа не было. Работать она не могла — сын требовал постоянного наблюдения. Как она писала, самые дорогие люди для нее были – брат и сын. Но брат жил в другом городе. Оставался сын, мальчик, которого отказывались учить даже на дому. Любовь к нему и была двигателем этой героической женщины.
Вдвоем они должны были жить на пенсию, которая в 2004 году равнялась 1580 рублей. По уходу за ребенком (имеющего официальный статус инвалида) государство назначило матери пособие – 140 (!!) рублей. (Они входят в сумму 1580.) У них были также: 50% оплата коммунальных услуг (ввиду инвалидности ребенка) и бесплатный проезд на городском транспорте. В 2005 году сумма, на которую они должны были жить вдвоем, поднялась до 2190 рублей (однако и цены возросли).
В этих-то условиях мать и продолжала свою борьбу за сына. В 2003 году она обратилась в суд, чтобы ей была назначена компенсация за обучение сына на дому (семейная форма обучения). Ей отказали: ведь ребенок признан необучаемым, значит, никаких компенсаций за обучение. Год она безрезультатно ходила по инстанциям, и в это же время, взяв учебники в руки, начала сама учить своего ребенка по программе 5 класса вспомогательной школы. Весной 2004 года она вновь с сыном едет в Москву. На этот раз четыре (!) специалиста подтверждают, что мальчик освоил программу за пятый класс. После этого та же медицинская комиссия Саратова, которая год назад признала мальчика необучаемым, теперь признала обучаемым. К ним домой снова стала приходить учительница.
Мать вновь стала ходатайствовать перед чиновниками о компенсации: теперь-то ребенок обучаем, а ведь она целый год занималась с ним одна. И деньги были крайне необходимы. И вновь ей было отказано. После семи месяцев рассмотрения дела отказал и суд (по мнению московских юристов – беззаконно). Ряд последующих ее мытарств такого же порядка я опускаю [3] . Больше иски она не подавала – ведь они тоже требовали денег.
Так мать проиграла все судебные процессы. И в то же время в некотором смысле она их выиграла, но выиграла в другом плане: в итоге судебных разбирательств в городе был открыт класс для аутичных детей. Четыре аутичных ребенка, в том числе, насколько я понимаю, и ее сын, стали учиться в этом классе. Еще несколько детей с аутизмом получили право официально учиться на дому (по семейной форме).
С грустью мать писала мне (в мае 2006 года): «Никому — //она имела в виду чиновников// — не нужны затраты на «неперспективных детей», совершенно не нужных для общества. Тем более, государство дает же этим детям пенсию — //выше я приводил цифры этой пенсии//. И чего эти «ненормальные» мамы еще хотят для таких детей? – чиновникам это не понятно».
Не знаю, смогла ли бы мать выдержать всю свою фантастическую и безнадежную борьбу (судебные процессы были связаны, как я сказал, еще и с ее же тратами!) – если бы она не нашла поддержки в других родителях аутичных детей своего города, также ходивших своими замкнутыми кругами. В 2003 году (незадолго до первого судебного процесса) эти родители создали свою местную общественную организацию «Особый мир». И именно родители, участники этой организации, собрали необходимые для судебных процессов деньги. Они поддерживали мать в трудные моменты.
«Особый мир» детей и родителей встречает Новый Год
Для мальчика, равно как и для его мамы, возник – как глоток живой воды — новый круг общения. Мамы аутичных детей стали помогали друг другу, в том числе обмениваться литературой, новостями из трудной области помощи аутичным детям. Получили они и грант на проведение с их детьми музыкальных занятий. На эти деньги купили музыкальные инструменты. Радовались: теперь три раза в неделю в местной коррекционной школе дети стали заниматься музыкой. Стали устраивать детские праздники, которые были праздниками и для мам.
Таков опыт борьбы этих саратовских женщин (почти все они одни растили своих детей), и опыт их объединения и взаимопомощи. Но их мечта — реабилитационный центр для аутичных детей в их городе — создан так и не был. (Для его создания достаточно было разрешить занять пустующий и уже разрушающийся детский сад.)
Как видно, решение проблем таких детей происходит только снизу. Только личный тяжелый труд матери и других таких же родителей мог помочь их детям, а также слегка сдвинуть (далеко не достаточно) общую ситуацию в городе.
Такой же, и подобный этому опыт преодоления беды, одиночества, отчаяния, и чиновного равнодушия лежит в основе всех общественных организаций родителей детей-инвалидов. История, которую я рассказал, поразительна именно тем, что она – голос множества других судеб, других историй многих других родителей, способных любить своих детей-инвалидов до забывания себя.
Снова о Соне
Заканчивая, возвращаюсь вновь к теме личности «ребенка с ограниченными возможностями». А именно, к той девочке, стихотворение которой прочитал в самом начале.
С Соней я познакомился два с половиной года назад. Ей было тогда еще 10 лет. И это знакомство произвело на меня, как говорил в начале, глубокое впечатление.
Девочка-аутист имеет статус инвалида, и совершенно беспомощна в жизни. На момент знакомства, например, она не была способна полить цветы из лейки, в которую уже налита вода. И не потому, что у нее что-то с руками, а потому что она (по психологическим причинам) не могла совершать произвольные действия — действия, определяемые ее волей и сознанием. Одна нейропсихолог, работавшая в том же лагере реабилитации, и знавшая Соню уже не первый год, упорно не верила в возможности этой девочки, и характеризовала ее: девочка — имбицил. Имбицил – это гораздо хуже, чем дебил. Это глубже деформация, ниже интеллект. «Я никогда не поверю, — говорила нейропсихолог, — во все то, что приписывают Соне».
Соне приписывали многое – здесь и сейчас не буду перечислять. (Например, опыт клинической смерти в возрасте шести дней, еще в роддоме, который много позже, будто бы, она описала, и др.)
Я не знал, как относиться ко всему этому. Но со временем я убедился, что все, что Соне приписывают, справедливо. Я разговаривал с нею через письмо. Она не могла и до сих пор не может говорить. Не может сама и писать. Но письмо доступно ей, если мать или педагог слегка касаются ее руки (психологическая, а не физическая поддержка).
И вот, мы «говорили» с нею через письмо, и меня поразил богатый внутренний мир Сони, может быть, даже уникальный внутренний мир [4] . Это особая тема, я никогда, наверно, не забуду это открытие. У девочки, поведение которой, действительно, могло казаться «имбицильным», отрешенной, не контактной (когда вы обращались к ней, она вела себя так, будто вас не было вовсе), не адекватной – внутренний мир – реальность. Он не подделка со стороны близких, не чья-то фантазия, он на самом деле имеет место.
Соня пишет мне (автору — Сошинскому) свой вопрос: «Вы что думаете: как получаются счастливые люди? Вы счастливы? Совместимы ли счастье и болезнь? Счастье личное и тяжелая жизнь в стране?» Мать касается пальцем тыльной стороны руки – поддерживает Соню психологически.
( июль 2004г)
Приведу некоторые ее высказывания (афоризмы) возраста восьми лет.
Какой ответ можно ждать от девочки этого возраста, на вопрос: что такое, по ее мнению, «наука», да еще если ее интеллект некоторые психологи приравнивают уровню имбицила?
Соня дает определение не детскими словами:
«Наука – это система знаний, основанных на сомнении».
Кто знаком с науками изнутри, удивится точности слов. Сомнение – один из методологических столпов науки (другой – вера [5] ).
Но девочку спрашивают дальше. А что такое «мысль»? Как она определит свое понимание «мысли»? Когда Соню вы спрашиваете, она не смотрит (не может смотреть) на вас. Когда пишет ответ – не смотрит на лист бумаги. Смотрит в сторону, порой – противоположную. И где-то у себя за спиной пишет.
Вновь она дает свой ответ (повторяю, ей было всего восемь лет):
«Мысль – есть самая великая, после любви, сила в мире».
А что такое стыд?
«Стыд это огонь, выжигающий грех из души».
Ну а что же такое сама «душа»?
Кто из нас, взрослых и умных, решится ответить на вопрос, что такое душа? Я бы не решился. Едва ли придумаю что-нибудь, кроме тавтологии.
Соня пишет:
«Душа – это пустое место в человеке, которое человек может заполнить Богом, или сатаной».
Соня с шести лет пишет стихи [6] . С того возраста, когда родители впервые узнали, что девочка понимает человеческую речь (прежде думали, что не понимает ничего), и даже откуда-то умеет (научилась) читать, хотя ее не учили.
В восемь была проблема научить ее пользоваться ложкой. Девочка сидела перед полной тарелкой, и была голодна, и ложка лежала тут же. Но она не может взять ложку и кушать. Она плакала от голода – и была абсолютно беспомощна. Она не могла сделать этих произвольных действий. И мать должна была ей говорить: «Соня, возьми ложку». Тогда лишь Соня была способна ее взять. «Зачерпни». Зачерпнула. «Неси в рот». И так далее. Вот было ее состояние вблизи восьми лет. В этом-то возрасте она и написала, например, такие три строки:
«Люди разные, как звезды,
Ялюблю всех,
Сердце вмещает все звезды Вселенной»
А также написала:
«Мне нравятся ночь и день.
Мне нравится их непохожесть.
Их шитость тоже нравится мне,
Шитость звёздами и Солнца лучами.
Мне нравятся их чудеса и тайны.
Шитость великой Книги событий,
Книги, которую пишет Бог о мире».
Приведу еще ее стихотворение восьми лет, времени ее великой беспомощности в самых простых делах:
«Мне страшно. Голова гудит.
Там мечутся слова и просятся уйти.
«Пусти нас, Соня, в мир, пусти!»
Но рот мой на замке,
А ключ к замку в мозгу—
И как его достать?
Ну помогите ж мне!
Яне хочу немой остаться,
Но страх засовом запер рот.
Слова рождаются, живут и чудеса творят
В мирах, что в голове я создаю… И вот
В конце концов и умирают. Чтоб им жить,
Их надо в мир, во вне пустить.
Но как? Скажите мне!
Авдруг их люди не поймут?
Сквозь рот мой проходя,
Изменятся слова, их мир не примет,
Оттолкнёт, а вместе с ними— и меня?
Как жить? Мне страшно. Голова гудит».
Читая такие стихи, и в то же время видя предельно беспомощную девочку, да еще и неадекватную, невольно возникает много вопросов, но уже за пределами социальных проблем детей-инвалидов, юридической поддержки их семей, за пределами проблем реабилитации этих детей, коррекционной помощи им, психологической помощи родителям. За пределами вообще всего этого очень емкого, важного и нужного внешнего круга – вопросов, так сказать, другого порядка: и о нас, и об этих детях, о том, что нас разделяет с ними, и что объединяет.
Вот стихотворение Сони, по-прежнему не говорящей и беспомощной, но уже в тринадцать лет:
«Мне почему-то очень надо
Стекло бордовое заката
В оранжевое утро превратить.
Своею радостью окрасить
Дома, заборы,
Плачем и слезами
Омыть все окна и дороги.
Весь мусор жизни
Мощным током крови
Снести и в своем сердце сжечь.
И это все не жертва, нет,
А просто помощь заблудившемуся миру».
Итак, этой девочке-инвалиду хочется помочь заблудившемуся миру? Слезами его омыть, радостью окрасить, а током крови сжечь мусор жизни, который скопился в мире?
Здесь возникает вопрос, о котором я уже упоминал: что же следует считать инвалидностью не в прагматическом социальном смысле, которому, в основном, посвящен доклад, а в более глубоком значении, с которым мы с очевидностью встречаемся в примере Сони (и не только ее)? Как отличить, что перед нами: глубокая неполноценность ребенка? Или особый путь человека перед Богом, драгоценный путь? Наше достояние и милость Божья к нам?
За то, что у меня смог возникнуть такой вопрос, я благодарю всех детей-инвалидов, с которыми встретился в жизни.
1.02.2007 г.
[1] Сведения из доклада Уполномоченного по правам человека.
[3] Например, она писала в Министерство труда и социального развития на предмет компенсации на реабилитацию сына – и получила отказ. Она повела сына в Областной реабилитационный центр – но «специалисты» дали заключение, что занятия ребенка в этом Центре противопоказаны ему (Центр не имел опыта помощи аутичным детям), и так далее.
[4] В частности, когда я сказал еще десятилетней Соне, какую важную роль в общении людей играет речь, как она нужна, чтобы можно было помогать друг другу, она написала в ответ нечто не детское, дословно: «Мышление вовсе не так жестко связано со звуковой речью. Стихи мои читают, и они влияют на людей, хоть я молчу. А значит, я говорю и помогаю».
[5] Речь, конечно, не о религиозной вере.
[6] Ее никто не учил ни читать, ни писать. В тот момент даже близкие считали ее невменяемой, утратившей интеллект. Тогда-то она и выучилась читать сама.
Доклад на Рождественских чтениях 2007 года.
Читайте также:
Новогодние приключения «Солнечного пса», или чудеса бывают!
 |
Мне трудно рассказывать, как живут семьи с детьми — инвалидами. Это ОЧЕНЬ тяжёлая жизнь. Но раз в году благодаря вашим сердцам происходит настоящее чудо ,и люди, которых в силу болезненного состояния общества в нашей стране не принято пока что замечать и помогать им, пусть пока раз в году- они чувствуют себя не просто людьми, а — СЧАСТЛИВЫМИ ЛЮДЬМИ
 |
Эти люди живут совсем рядом с нами. Но их стараются не замечать. Они живут в особом мире, о существовании которого могут не догадываться даже ближайшие соседи. Они могут быть невероятно талантливыми и душевно богатыми людьми, но общество упорно отвергает тех, кто не вписывается в прокрустово ложе всеобщей похожести.
Пожалуйста, найдите меня, или нужны ли нам больные дети?
 |
Болезнь ребёнка- это не только страдания ребёнка. Рядом с ним борются, любят, страдают, бьются, близкие ему люди. Иногда кажется, что сил уже нет, те, кто испытывал это состояние, хорошо знают, как хочется иногда отвернуться лицом к стенке и не шевелиться, ничего, никого не видеть, ни с кем не общаться.