Вспышка кори и боязнь аутизма
В прошлом году, сразу после Рождества, 132 ребенка в Калифорнии заболели корью после того, как побывали в «Диснейленде» или пообщались с теми, кто там был. Вскоре вирус пересек канадскую границу, заразив более ста детей в Квебеке. Трагедия этой вспышки была еще и в том, что корь, потенциально смертельная для ребенка с ослабленным иммунитетом, является одной из самых легко предотвратимых болезней в мире. Эффективная вакцина против кори существует уже более полувека, но многим из детей, вовлеченных в диснейлендовскую вспышку, не делали прививку, потому что их родители боялись кое-чего более ужасного: аутизма.
Но постойте, разве не заставили газету, вызвавшую полемику по поводу аутизма вследствие вакцин, отказаться от своих заявлений? Разве ее не уличил в мошенничестве «Британский медицинский журнал»? Разве большинству научно подкованных людей не известно, что теория о вакцинах, якобы вызывающих аутизм, — это чушь? Я думаю, большинство из вас это знают. Но миллионы родителей по всему миру продолжают бояться, что из-за вакцин их дети могут заболеть аутизмом.
Почему? Вот почему. Это график регистрации случаев заболевания аутизмом во времени. На протяжении большей части ХХ века аутизм считался невероятно редким заболеванием.
Те немногие психологи и педиатры, которые о нем что-то слышали, считали, что на протяжении своей карьеры им не придется столкнуться ни с одним случаем. Десятилетиями статистика оставалась стабильной: всего лишь 3–4 ребенка на 10 000. Но затем, в 1990-х годах, она начала резко расти. Организации по мобилизации средств, такие как Autism Speaks, заговорили об аутизме как об эпидемии, как будто им можно заразиться от другого ребенка в «Диснейленде».
Так в чем же дело? Если виноваты не вакцины, то что тогда? Если спросить работников Центров по контролю заболеваний в Атланте, чем это объясняется, они обычно выдают фразы вроде «расширение критериев диагностики» и «улучшение выявления заболеваний» в качестве причин возросшего количества случаев. Но подобными фразами не развеять страхи молодой матери, пытающейся установить зрительный контакт со своим двухлетним ребенком.
Если диагностические критерии пришлось расширять, почему они были такими узкими с самого начала? Почему так трудно было выявить случаи аутизма до 1990-х годов?
Пять лет назад я решил попытаться найти ответы на эти вопросы. Я узнал, что случившееся объясняется не столько медленным и осторожным прогрессом в науке, сколько притягательной силой историй. Большую часть ХХ столетия врачи пересказывали историю о том, что такое аутизм и как он был обнаружен, но эта история оказалась неверной, а ее последствия продолжают оказывать пагубное воздействие на здравоохранение в целом. Существовала другая, более правдивая история аутизма, которая была потеряна и забыта в темных уголках медицинской литературы. Эта другая история повествует о том, откуда берется аутизм и как нам следует с ним поступать.
Исследования Каннера
Первая история началась с детского психиатра в больнице Джона Хопкинса по имени Лео Каннер. В 1943 году Каннер опубликовал статью с описанием 11 детей-пациентов, живущих, казалось, в своем мире и не обращающих внимания на окружение, включая даже собственных родителей. Они могли развлекать себя часами, махая руками у себя перед глазами, но впадали в панику из-за таких мелочей, как перемещение любимой игрушки с ее обычного места без их ведома. На основе наблюдения за пациентами в своей клинике Каннер заключил, что случаи аутизма крайне редки. К 1950 году, будучи ведущим мировым экспертом по данному вопросу, он заявил, что констатировал не более 150 случаев этой болезни, ссылаясь при этом на такие отдаленные регионы, как Южная Африка.
На самом деле удивляться нечему, так как критерии Каннера при диагностике аутизма были крайне выборочными. Например, он не ставил диагноза детям с эпилептическими припадками, тогда как теперь нам известно, что эпилепсия часто сопутствует аутизму. Однажды он похвастался тем, что девяти из десяти детей, поступивших к нему с подозрением на аутизм от коллег по клинике, он этого диагноза не подтвердил.
Каннер был умным человеком, но многие из его теорий не подтвердились. Он определил аутизм как форму детского психоза, вызванного недостатком внимания и любви со стороны родителей. Этих детей, по его словам, держали в холодильнике и никогда не размораживали. Однако при этом Каннер заметил у некоторых из своих юных пациентов выдающиеся способности к музыке, математике или хорошую память. Один из мальчиков в его клинике мог различить 18 симфоний, хотя ему не было и двух лет. Когда мать ставила одну из его любимых пластинок, он безошибочно определял: «Бетховен!»
Но Каннер имел смутное представление об этих способностях, утверждая, что ребенок просто бессознательно повторял то, что слышал от родителей-снобов, чтобы получить их одобрение.
В результате аутизм превратился в позорное клеймо для семей, и два поколения детей с аутизмом были отправлены в психиатрические клиники «для их же блага», оставшись невидимыми для широкой общественности.
Удивительно, что лишь в 1970-х годах ученые решили проверить теорию Каннера о редкости аутизма. Лорна Уинг, занимавшаяся когнитивной психологией в Лондоне, считала теории Каннера о замороженном воспитании «полным идиотизмом». Она и ее муж Джон были любящими и ласковыми родителями, а у их дочери Сюзи был аутизм. Лорна и Джон знали, насколько тяжело растить такого ребенка, как Сюзи, без поддержки медицинских служб, специального образования и других ресурсов, которые невозможно получить без поставленного диагноза.
Чтобы убедить Национальную службу здравоохранения в необходимости выделять ресурсы аутичным детям и их семьям, Лорна и ее коллега Джудит Гулд решили сделать то, что следовало сделать 30 лет назад. Они провели исследование случаев аутизма у широкого населения. Они прочесали пригород Лондона Камберуэлл в поисках аутичных детей. Они убедились в том, что видение Каннера было слишком узким, тогда как в действительности аутизм оказался намного более разнообразным. Некоторые дети не говорили вообще, другие часами распространялись о своем увлечении астрофизикой, динозаврами или королевской родословной. Другими словами, этих детей нельзя было разложить по полочкам, по выражению Джудит, и таких детей было множество, намного больше, чем определяла монолитная модель Каннера.
Старая статья
Сначала они не знали, как объяснить эту ситуацию. Неужели никто не замечал этих детей раньше? И тогда Лорна наткнулась на упоминание о статье, напечатанной в Германии в 1944 году, то есть годом позже статьи Каннера. Каннер знал о конкурирующей работе, но методично избегал каких-либо ссылок на нее в своих трудах. Статья даже никогда не переводилась на английский, но, к счастью, муж Лорны знал немецкий и перевел ее для жены.
В этой статье рассказывалась альтернативная история об аутизме. Ее автором был человек по имени Ганс Аспергер, который заведовал клиникой и школой-интернатом в Вене в 1930-х годах. Идеи Аспергера о преподавании для детей с различиями в восприятии информации были прогрессивными даже по сравнению с современными стандартами. Утро в его клинике начиналось с зарядки под музыку, а по воскресеньям дети ставили и показывали спектакли. Вместо того, чтобы возлагать вину за возникновение аутизма на родителей, Аспергер определял его как пожизненный полигенный недуг, к которому необходимо подходить с пониманием и поддержкой в течение всей жизни. Вместо того, чтобы относиться к детям как к пациентам, Аспергер называл их своими маленькими профессорами и привлекал к разработке методов образования, наиболее для них подходящих.
Самое главное, что аутизм для Аспергера был неким разнообразным континуумом, проявляющимся во всех градациях между одаренностью и инвалидностью. Он был убежден, что аутизм и аутистичные нарушения широко распространены и что так было всегда. Для него этот континуум проявлялся в таких стереотипах поп-культуры, как ученый-недотепа и рассеянный профессор. Он даже предположил, что для успеха в науке и искусстве налет аутизма просто необходим.
Лорна и Джудит поняли, что Каннер ошибся относительно редкости аутизма и роли родителей в его возникновении. В течение нескольких лет после этого они работали вместе с Американской психиатрической ассоциацией над расширением критериев диагностики, чтобы отразить все разнообразие того, что называется «аутистическим спектром». В конце 80-х – начале 90-х годов их усилия дали результат, заменив узкую модель Каннера на широкое и всеобъемлющее определение Аспергера.
Как «Человек дождя» помог аутистам и их родителям
Эти изменения не происходили в вакууме. Так совпало, что пока Лорна и Джудит без особой огласки работали над реформой критериев диагностики, людям во всем мире впервые показали взрослого аутиста. До выхода в свет фильма «Человек дождя» в 1988 году лишь очень ограниченный круг специалистов знал, как выглядит аутизм. Но после того, как незабываемая игра Дастина Хоффмана в роли Раймонда Бэббитта обеспечила «Человеку дождя» четыре «Оскара», педиатры, психологи, учителя и родители во всем мире узнали, как выглядит аутизм.
Кадр из фильма «Человек дождя»
Так получилось, что одновременно появились первые довольно простые тесты для диагностики аутизма. Стало необязательно иметь связи в узком кругу специалистов, чтобы протестировать своего ребенка.
Совпадение появления «Человека дождя» с изменениями в критериях диагностики и внедрением тестов вызвало цепную реакцию — «идеальный шторм» осведомленности об аутизме. Число диагнозов стало стремительно возрастать, как и предвидели Лорна и Джудит, как, точнее, они надеялись, веря, что это наконец даст аутистам и их семьям поддержку и обслуживание, которых они заслуживают.
Но тут появился Эндрю Уэйкфилд и обвинил вакцины в увеличении числа диагнозов. Снова простая, впечатляющая и заманчиво правдоподобная история, такая же неверная, как и теория Каннера о редкости аутизма.
Самое многочисленное меньшинство
Если верить последним данным Центров по контролю заболеваний, что один из 68 детей в Америке попадает в аутистический спектр, то аутисты представляют собой одно из самых многочисленных меньшинств в мире. В последнее время люди с аутизмом объединились в интернете, чтобы опровергнуть мнение о том, что они — ребусы, которые сможет разгадать следующий прорыв в медицине. Они придумали термин «нейроразнообразие» для прославления разносторонности человеческого сознания.
Чтобы понять нейроразнообразие, его нужно представить себе как операционную систему человека. То, что на компьютере не установлен Windows, еще не значит, что он сломан.
С точки зрения аутизма обычный человеческий мозг слишком легко отвлекаем, одержимо социален и страдает дефицитом внимания к деталям.
Разумеется, людям с аутизмом нелегко прижиться в мире, созданном не для них. По прошествии десятилетий мы все еще не догнали Аспергера, который верил, что «лечением» при самых тяжелых формах аутизма может стать понимание учителей, открытость работодателей, поддержка сообществ и родителей, верящих в потенциал своих детей.
Один аутист по имени Зоша Закс однажды сказал: «Нам нужны любые руки для спасения корабля человечества». А так как мы плывем в неведомое будущее, нужно, чтобы человеческий интеллект на планете в любом его проявлении использовался для решения задач, стоящих перед нашим обществом. Мы не можем позволить себе разбрасываться умами.
Спасибо.