«Дети на диализе долго не живут, об этом знали все». Рассказ отца умершей Насти Орловой
Насте Орловой должны были пересадить почку в ноябре. Годовалая девочка умерла, не дождавшись трансплантации, из-за увольнения Михаила Каабака из НМИЦ здоровья детей. «Мы никому были не нужны, кроме него», — сказал отец Насти в интервью телеграм-каналу Mash.

О диагнозе Насти

Роды у нас прошли срочные очень быстро, то есть мы приехали в роддом, она родила в течение 20 минут. Сразу врачи сказали, что были зеленые воды и что-то там не так, но на это особо внимания не обратили.

Буквально на следующий день мы попали в патологию – очень много диагнозов у нас было, каких только мы не слышали диагнозов, всё что угодно. Оттуда в реанимацию — на искусственное дыхание, перевезли нас в областную больницу. Лежали мы там очень долго.

Специалистов у нас в Волгограде нет вообще. Нам посоветовали отправить анализ в Москву на нефротический синдром, и пришел положительный результат – так мы узнали об этом. Когда мы узнали, что это за болезнь, <…> очень серьезная болезнь, естественно, мы начали обращаться везде.

О знакомстве с Михаилом Каабаком

На Каабака Михаила Михайловича я попал совершенно случайно, потому что нашел одну из мам, которая встречалась с такой болезнью, и она посоветовала его. После того, когда мы написали ему письмо, ответ был буквально в течение нескольких часов, я даже не ожидал, что он будет настолько быстрый.

Нам сразу были даны рекомендации. Сразу, я даже не ожидал! С печатями. Я распечатал и сразу отправили все это в областную больницу, они сразу были применены. Поехали к ним туда, у них просто великолепно, конечно, у них было там. Они были там в хороших руках, в надежных – я понял это, когда я туда попал. Потом взяли и все это закрыли.

Об операции и лечении

У нас стояла операция на ноябрь. Мы уже практически все сделали, мы прошли уже все. Изначально, когда нас перевезли туда, нам сделали операцию сразу – нам удалили почку, и перевели нас на перинатальный диализ.
Мы сняли квартиру. Было очень тяжело снять квартиру в Москве, но мы нашли людей, которые помогли нам, мы ждали, так ждали… Но потом результатом оказалось то, что Михаила Михайловича сняли [с должности].

Об увольнении трансплантологов

Тут еще произошло, что у нас у жены умер отец, буквально две или три недели назад, я уже запутался в днях. Пришлось ей возвращаться в Волгоград.

Оттуда мы уже написали Михаилу Михайловичу: «Что нам делать?» Мы написали в Минздрав, мы написали Готье, мы писали всем. Мы звонили в Минздрав на горячую линию. Никто нам не дал ответа, что нам делать дальше.

Мы без почек, мы на диализе, а люди на диализе, и дети, вообще, долго не живут. Об этом знают все врачи, знают, что это очень тяжело для детей, особенно для маленьких. То, что произошло, то произошло.
Мы были уже практически у финишной черты, думали, все закончится, потому что видели родителей, которым уже сделали пересадки, у которых уже были полноценные дети, они жили обычной жизнью, занимались в кружках и ходили в школу и так далее. Я видел, что будет результат, я верил в это до вчерашнего дня.

Супруга была в Москве, я был дома. Она мне сказала, что врача уволили. Я понял, что это… Я не знал, что делать. Все, обращаться не к кому, писать некому. Никто больше не поможет у нас в России.

За границу? Я знаю нашу бюрократию, очень тяжело уехать за границу, собрать деньги. Мы уже собрали деньги, но ждали препараты, которые использовал Михаил Михайлович в своем протоколе. Когда нам сообщили, что их нет, то мы звонили, писали, но никто нас не ждал, и никому мы там были не нужны, кроме него.

О надежде

Когда их вернули в центр, я поверил, что все, наконец-то, вроде есть, будет конец. Мы все-таки добились [операции]. Мы все-таки, пройдя этот год — а мы жили год, целый год [в ожидании] — я думал, вот он, есть свет в конце тоннеля. Мы сейчас сделаем [пересадку]. Все, чуть-чуть осталось подождать, потерпеть немного.

«Мы не дождались»

И всё… Не дождались. Ей стало тяжело дышать, начались судороги. Они уехали туда, я как только закончил, поехал к ним, повез туда аппарат для диализа. Стоял с аппаратом. Я не ожидал такого.

Я только в кино такое видел, когда выходит врач и говорит: «Мы не смогли ее спасти».

Поскольку вы здесь...
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.