Дети с редкими заболеваниями смогут получить инвалидность сразу до 18 лет

Об этом сообщила член комиссии по социальной политике Общественной палаты РФ Екатерина Курбангалеева на пресс-конференции о проблемах пациентов с орфанными заболеваниями, которую в преддверии Международного дня больных редкими заболеваниями провели Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний и Медико-генетический научный центр.

«После долгих трудов 13 января было подписано поручение президента, что будет перечень нозологий, при которых инвалидность ребенку будет даваться сразу до 18 лет. А потом во взрослом возрасте – бессрочная инвалидность. Сейчас идет большая работа Министерства здравоохранения и Министерства труда, участвуют все внештатные специалисты Минздрава. Это должно облегчить жизнь пациентам», — заявила она на пресс-конференции о проблемах пациентов с орфанными заболеваниями.

По словам Курбангалеевой, комиссия по социальной политике сегодня получает жалобы, что дети с наследственными заболеваниями должны проходить постоянные переосвидетельствования.

«Мы задались вопросом: какова вероятность точности при неонатальном скриннинге? Ответ был – 99%. Тогда зачем каждый год надо подтверждать то, что доказано? И тратить государственные средства?», — отметила она в ходе выступления.

Также на конференции отмечалось, что программа неонатального скриннинга, которая проводится на первом месяце жизни ребенка и позволяет в случае обнаружения болезни избежать инвалидизации и летальных исходов, требует расширения.

По словам главного внештатного генетика Минздрава РФ Сергея Куцева, ранее предложения Минздрава по увеличению количества заболеваний для неонатального скриннинга были заблокированы министерством финансов и министерством экономического развития

«В 2017 году было четкое поручение президента РФ В.В. Путина о том, чтобы были поданы предложения по расширению неонатального скриннинга. Мы предложили увеличить количество заболеваний с 5 до 33. Новые технологии позволили бы быстро провести скриннинг всего населения страны. Мы подсчитали, что ежегодно примерно 2000 детей благодаря этому скриннингу избежали бы инвалидизации и даже смерти. Это предложение было поддержано профессиональными сообществами, пациентскими организациями, Министерством здравоохранения. Но, к сожалению, заблокировано Министерством финансов и Министерством экономического развития», — заявил он.

«До сих пор наше общество не понимает, что содержать инвалида гораздо дороже, чем профилактировать его болезнь», — добавил он.