«Ленивый» мальчик
«Мальчишки — они ж ленивые, все с вашим сыном в порядке», — так ответила педиатр, когда Людмила пожаловалась ей на необычное состояние сына. Миша — четвертый ребенок в семье, и опытная мама сразу заметила, что он ведет себя «как-то по-другому». Малышу было уже почти четыре месяца, но он продолжал почти постоянно спать, всегда был вялый и не держал голову.
Не поверив педиатру, Людмила пошла к неврологу, но и этот специалист проблемы не увидела. Прошло еще три месяца, и ничего не поменялось: мальчик не мог сам сидеть, не переворачивался, не было даже опоры на ноги, когда ребенка ставили, держа под руки. У него постоянно падала голова, малышу трудно было ее удерживать. Только тогда невролог согласилась, что проблемы есть, написала множество разных диагнозов, но ни один из них не был верным.
Точно сказать, что происходит с малышом, смогли только врачи в областной больнице, куда маму с сыном положили на обследование. Мише тогда было уже чуть больше года.
«У вашего мальчика спинальная мышечная атрофия. Что за болезнь? Смотрите в поисковике, мамочка!
Обычно дети с таким диагнозом не доживают до двух лет. А чего вы так пугаетесь? У вас же есть еще трое детей», — обрушил врач информацию на Людмилу и вышел из палаты.
Она забила в поисковике незнакомое ей название «спинальная мышечная атрофия». И там тоже стали выпадать статьи с информацией, что дети не доживают до двух лет. Людмила поняла тогда, что «земля уходит из-под ног» — это совсем не метафора, а вполне конкретное определение состояния, в котором она оказалась.
Лечить «нецелесообразно»
Мальчику оформили инвалидность и дали направление на массаж. На этом помощь от государства была исчерпана. А Людмила стала разбираться, как жить с этим диагнозом, как помочь Мише.
— У нас в городе про наше заболевание мало кто знает, нет понимания, как лечить, реабилитировать. Например, Мише делали такой же массаж, как детям с ДЦП, а оказывается, массаж должен быть другим: работать нужно не на расслабление мышц, а наоборот, на их укрепление и эластичность. То есть это два разных вида реабилитации, — рассказывает Людмила.
Никто из врачей поликлиники не сказал, что хорошо бы встать на учет в хоспис, ведь там можно взять необходимое оборудование.
Помогли Людмиле соцсети и общение с другими многодетными мамами.
Людмилу познакомили с заведующей хосписом, и Мишу сразу поставили на учет. Ему выдали откашливатель, слюноотсос и аппарат НИВЛ, помогающий поддерживать дыхание (мышцы у детей со СМА часто настолько слабые, что им сложно дышать).
А потом Людмила узнала, что существует препарат «Спинраза» для больных СМА. Начались бесконечные попытки доказать, что Мише необходимо это лекарство. Оно входит в перечень жизненно важных лекарств, но областные врачебные комиссии упорно говорили, что выписывать лекарство «нецелесообразно».
Людмила писала письма, заявления. Дело сдвинулось только после обращения к местному депутату: «Моего ребенка не хотят обеспечить жизненно важным препаратом». Депутат, побеседовав с Людмилой, обратился в Минздрав области. Препарат назначили, но… не выдали.
Людмиле пришлось в суде требовать, чтобы Минздрав купил «Спинразу» сразу, а не отложил закупку дорогостоящего лекарства на следующий год.
«Вы понимаете, у нас нет столько денег», — объясняли Людмиле. К счастью, суд встал на сторону Миши и постановил немедленно обеспечить его необходимым лекарством.
«Теперь он может меня обнять»
После первого укола у мальчика появились видимые изменения. Если раньше он не мог поднять даже легкий пластиковый стаканчик, то после лекарства у него получилось держать чашку и пить самостоятельно. Он научился сидеть, не заваливаясь на бок.
— Было заметно, что у него появились мышцы, появилась сила, он буквально ожил. Сын стал восстанавливать навыки, которые были уже утрачены: например, лежа, снова может поднять ногу, да еще научился снимать носки. С диагнозом Миши важно, чтобы не было ухудшений, а если есть улучшения, то это просто замечательно, — рассказывает Людмила. — Самое главное, что теперь он может меня обнять, ведь раньше у него не было на это сил.
Сейчас за тем, чтобы пятилетний Миша получал свое лекарство, следят судебные приставы. Делать уколы необходимо каждые четыре месяца.
«Мама, а когда мы пойдем гулять?» — вмешивается Миша в разговор. Гулять он готов часами напролет. Он охотно сидит с другими детьми в песочнице, и им абсолютно все равно, что Миша не может ходить.
А Людмила надеется, что благодаря помощи специалистов все изменится. Врачи видят у мальчика хороший потенциал для реабилитации.
Его мышцы окрепли, и Миша сможет двигаться более активно, главное, правильно научить его. После нового курса реабилитации Миша обязательно начнет ползать. Давайте поможем ему в этом!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.