Каждый день с чистого листа
Недавно у Андрея Вахнина из Москвы появилось в квартире отдельное пространство: ему уже десять. В большой комнате – мама и новорожденная Вика, сестра, через стенку – маленькая территория Андрея, ему нравится бывать одному в тишине, пусть сюда и помещаются только кровать и этажерка. Эту спальню для него переоборудовали из старой кладовки.
Андрею десять, но сам про свою комнату рассказать он не может: в четыре с половиной месяца он перенес менингококковую инфекцию, от болезни сильно пострадал головной мозг, развилась эпилепсия. Поэтому сейчас Андрей может только сидеть в кресле или лежать в своей комнате, он не говорит – только «поет» некоторые звуки.
Мама, Ольга, рассказывает, что со временем сын только теряет навыки: еще несколько лет назад он был «гораздо живее»: размахивал руками, ярче на всё реагировал. Сейчас приступы эпилепсии участились, а сил у Андрея убавилось: «Мы каждый день живем, как с чистого листа». В активном запасе у мальчика три слова: «гулять», «мама», «ням» – дальше пока продвинуться не удалось. Ольга говорит, что врачи не знают, почему с годами состояние сына только ухудшается. Со стороны кажется, что Андрей ни на что не реагирует и ничего не замечает.
Учиться можно всем
До недавнего времени Ольга не задумывалась о том, что Андрея можно учить – хотя ему уже исполнилось десять, а в первый класс обычно принимают до восьми. Главный врач детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва говорит, что так бывает очень часто – родители тяжелобольных детей не подозревают, что обучение возможно:
«У каждого ребенка есть потенциал, и его нужно обязательно развивать. Мы не можем ребенка положить в угол на кровать и сказать: «Ну, всё». Такое, конечно, очень часто происходит – родители и сами не верят, и им никто не говорит, что обучение возможно: дети не ходят в детский сад, не учатся в школе. У нас есть дети, у которых низкая когнитивная способность, поражена нервная система – в таких случаях мы говорим, что нужно надомное обучение.
Иногда все думают, что ребенок вообще необучаемый, даже надомное обучение ему не нужно. Но мы родителям стараемся объяснять, что это не так. Образование – это неотъемлемое право ребенка. А для тяжелобольных детей образование стоит на первом месте. Не так важно, сможет ли ребенок поступать, например, в колледж. Но важно, что его достижения поднимут его на порядок выше того уровня, на котором ребенок находился в начале».
Специалисты детского хосписа, опекающие Андрея, убедили Ольгу, что ребенку обязательно надо учиться. И, несмотря на мамины опасения, мальчик прошел психолого-медико-педагогическую комиссию. С первого сентября Андрей начинает занятия в соседней школе № 2047, к нему будут ходить учителя, логопеды и дефектологи. Будущего школьника ждет 8 часов занятий в неделю. «Может, он всё время и будет по одному учебнику заниматься, одной ручкой писать, ну и что? Всё, что можно, то и будем развивать», – говорит мама.
Живем и будем жить
Со стороны кажется, что Андрей ни на что не реагирует и ничего не замечает. Но это не совсем так. Каждый день Ольга идет с Викой и Андреем гулять: на улице дети ведут себя совсем по-другому. Андрей всё время что-то «поет», вокруг шумит ветер. Ольга усаживает Вику на Андрея: «Викуль, что там происходит? Андрюха шумит. Так, Андрюх, сестренка пришла. А ты ее вот так вот обними».
Андрей обнимает Вику, девочка сидит на коленях у брата. Когда Вика только родилась, Андрей немного ревновал маму к сестре – стал меньше говорить, есть. Сейчас брат и сестра хорошо ладят друг с другом.
Ольга рассказывает, что десять лет назад, после болезни Андрея у них началась новая жизнь. В семьях, где тяжело болеет ребенок, иногда кажется, что жизнь остановилась. Но у Вахниных это не так: скоро Андрей пойдет в первый класс, недавно у него появилась своя комната, он сидит в своем кресле на детской площадке и обнимает младшую сестру. «Сколько бы Андрюха ни прожил, мы будем все вместе. Живем и будем жить», – говорит Ольга.
Фонд «Правмира» поддерживает подопечных детского хосписа и открывает новый сбор – на зарплаты социальных работников. Соцработники курируют семьи подопечных «Дома с маяком», помогают им решать разные проблемы – в том числе с образованием. Из 198 дошкольников хосписа в детсад сейчас ходят только 24. Только 50 школьников из 155 учатся тем или иным способом. «Учиться должны все», – говорит главный врач Наталья Савва.
Опыт хосписа показывает, что, несмотря на страхи родителей и учителей, дети очень быстро включаются в процесс: «У наших подопечных в классе всегда находится пара друзей, которые помогают. Все, как у обычных детей. Несмотря на то, что ребенка, может быть, скоро не станет».
Мы открываем сбор для того, чтобы Андрей и другие подопечные фонда не стояли на месте, но шли вперед – например, в школу.
Фото: Ефим Эрихман