Ольга Григорьевна Желудкова — детский онколог с 30-летним стажем, один из самых авторитетных в России специалистов по опухолям головного мозга, главный научный специалист Российского научного центра рентгенорадиологии. Она берется за самых тяжелых пациентов, от которых отказались все врачи, экспериментирует с новыми лекарствами, еще не применяемыми в России. И вылечивает! На стене в ее кабинете — огромный стенд с фотографиями выздоровевших детей. И с каждым годом их становится больше.
Запомните: сегодня все опухоли мозга лечатся!
— Ольга Григорьевна, сегодня чаще говорят о том, что у детей бывает опухоль мозга — действительно ли они стали чаще болеть?
— Заболеваемость не меняется — все годы она остается одинаковой. Просто мы начали правильно ставить диагнозы, а больные — получать адекватное лечение.
До 1990-х их вообще не лечили. Сейчас же 90% или даже 95% получают лечебную помощь при своевременной диагностике.
— По статистике, 50% из числа заболевших погибают только из-за неправильно поставленного диагноза. Это правда?
— Да, эта болезнь протекает под маской разнообразных заболеваний — ОРЗ, гриппа, кишечной инфекции. Основной симптом — рвота и головная боль, которая появляется утром. И эти симптомы медленно, в течение длительного времени нарастают в динамике.
Рвота приносит облегчение, ребенок чувствует себя адекватно, ходит в детский сад, учится в школе. Появилась головная боль, выпили таблетку, и все прошло, через месяц опять боль и опять таблетка. И так может продолжаться до тех пор, пока рвота и головная боль не станут ежедневными.
И только тогда, когда симптомы явно налицо, начинают бить тревогу, обращаться к врачу, проходить обследование и ставить правильный диагноз. Например, у ребенка нарушается зрение или походка, или он вообще перестает ходить. Симптоматика при опухоли мозга зависит от локализации.
Врачи-нейроонкологи должны информировать врачей, особенно педиатров, неврологов и окулистов, которым нужно не заниматься лечением зрения, а сразу отправлять ребенка на дообследование.
Однажды мама-врач заметила у своего ребенка косоглазие, которое было периодическим. Так она сразу повела ребенка на МРТ — это был первый случай, когда опухоль ствола мозга была диагностирована в размере одного сантиметра! Но это редкий случай, обычно родители не замечают такое.
Недавно у меня на приеме была мама, пару месяцев назад она пришла к неврологу в своем городе, сказала, что у ребенка нарушение походки и периодически болит голова. Невролог посмотрел и сказал — это вегетососудистая дистония. И семья спокойно уехала отдыхать в Анапу. А симптомы начали нарастать. Там мама вновь обратилась к неврологу, и только тогда ей сказали: “Боже мой, да у вас все симптомы опухоли!”. И они сразу приехали сюда.
— А момент может быть упущен из-за неправильной диагностики?
— Мы сталкиваемся с такой ситуацией, потому что из-за длительного ожидания опухоль превращается из маленькой в большую, метастазирует и тогда мы говорим о лечении с меньшей результативностью. Например, стадия М0 при медуллоблстоме, то есть при отсутствии метастазов, имеет выживаемость 80%, а М2 – М3 (при наличии метастазов в головном и/или спинном мозге) — уже 70%.
— Какие методы диагностики есть сегодня?
— Сейчас появились методы, которые позволяют поставить диагноз точно. Все знают про магнитно-резонансную томографию (МРТ). Кстати, сами врачи часто боятся назначать этот метод, хотя он абсолютно безопасен. Только иногда для маленького ребенка может потребоваться наркоз.
Сейчас молекулярная диагностика шагнула вперед. Молекулярных лабораторий в нашей стране пока не так много, и иногда для постановки диагноза мы обращаемся в зарубежные клиники, потому что диагноз определяет все – прогноз, тактику лечения, результат.
Главное, чтобы у врача была настороженность: он должен сразу подумать о том, что головная боль и рвота — это не болезнь желудочно-кишечного тракта и не инфекция. Судороги, даже однократные, а не повторные эпилептические приступы, тоже должны быть поводом для обследования.
Педиатр — это самое первое звено, куда обращается пациент. И он как никто другой должен знать о признаках опухоли и о том, что это лечится. Ведь раньше все думали, что все равно умрут, зачем вообще напрягаться. Сейчас мы говорим, что большинство выздоравливают и рак не приговор.
— Какие методы лечения считаются прорывными?
Могу сказать, что на сегодняшний день нейрохирургия шагнула настолько вперед, что если двадцать лет назад человеку с рецидивом никакого лечения не предлагалось, то сегодня есть все шансы его вылечить. Сегодня нейрохирургов спрашиваем: “Сколько раз можно оперировать пациента с рецидивом?” — “До тех пор, пока она операбельна, можно!” И это может быть неограниченное количество раз!
До настоящего времени есть только одна группа пациентов, для которых нет эффективного метода лечения – это неоперабельная диффузная опухоль ствола мозга. Спустя 6-13 месяцев после облучения вновь появляются симптомы заболевания и наблюдается рост опухоли. Вот это те самые 15% среди всех больных, про которых мы говорим — да, сложно излечить. А все остальное лечится.
— А лучевая терапия?
— Она тоже совершенствуется! 20 лет назад, когда мы лечили больных с медуллобластомой, нашим главным желанием было их вылечить. Сейчас наша цель — не только вылечить этих ребят, но и сделать так, чтобы качество их жизни было хорошим, чтобы они были полноценными гражданами страны, имели возможность рожать детей, получать полноценное образование.
Сегодня аппараты позволяют проводить точечные методы лучевой терапии, при которых не облучают здоровые ткани.
Запомните: все опухоли мозга лечатся! Это самое важное наше достижение за последние двадцать лет. Правда, выздоровление наступает не при всех.
— Какие-то условия выздоровления зависят от человека?
Это все-таки задача врачей, конечно. Адекватное лечение обеспечивает лучший результат. У пациента должен быть точный гистологический диагноз и правильное обследование — все это обеспечивает адекватное и эффективное лечение.
Нужно регулярно обследоваться — диспансеризация включает в себя осмотр невролога и окулиста. И у этих врачей, прежде всего, должна быть настороженность в отношении поиска симптомов опухоли мозга. И не нужно бояться.
Сотворить чудеса — это работа врача
— Бывали ли в вашей практике чудеса исцеления?
— У одной очаровательной девочки из Чебоксар была опухоль небольших размеров, неврологическая симптоматика не выражена. И мы договорились с мамой через месяц сделать МРТ, чтобы посмотреть в динамике. Опухоль не увеличилась, хотя, по идее, должна была расти. Мы еще отложили лечение. А потом обнаружили, что опухоль уменьшилась! И сейчас эта девочка жива и здорова, опухоль практически исчезла. Может, это и не опухоль была, хотя по всем обследованиям определяли ее. Нестандартные случаи бывают, и они должны настораживать врача, заставить его понаблюдать.
А вообще, наверное, в онкологии не так много чудес, чтобы как-то на них уповать. На самом деле это редкость. Сотворить чудеса — это врачебная работа.
Мне всегда задают вопрос, как можно работать в онкологии, ведь это и так тяжело, а тем более болеют дети. А дети самые благодарные! И они выздоравливают, понимаете! Дети с опухолью мозга в большинстве случаев излечиваются, в отличие от взрослых.
Каждый вылеченный больной — это импульс работать и творить дальше. Почему у меня висит на стене эта доска с фотографиями выздоровевших пациентов? Я каждое утро захожу в кабинет и смотрю — это же выздоровевшие!
Каждый ребенок — это судьба. Они вырастают, создают семьи, но все равно звонят мне. Однажды моя бывшая пациентка забеременела и пришла к гинекологу, а та сказала, что беременность приведет к рецидиву, и отправила на аборт. Да такого быть не может! Я позвонила этому гинекологу и сказала: “Однозначно она может рожать! Она здоровая! Главное — чтобы вы помогли ей в вынашивании этой беременности и в родоразрешении”.
До какого-то момента мы и сами не предполагали, что эти дети после лучевой терапии могут беременеть. И вы не представляете, на каком небе я была от счастья, когда потом увидела ту девушку с ребенком!
Еще одна девочка с медуллобластомой уже второго малыша родила! Они меня во все посвящают! И для нас это тоже счастье — мы гордимся тем, что вылечили этих ребят и сохранили им полноценную жизнь!
Я очень бы хотела, чтобы эти мамы выступили по телевидению и сказали об этом на всю страну. Но они боятся, потому что у них и многие родственники не знают, что в детстве была такая болезнь, а если узнают, то подумают, что человек болен до сих пор и опухоль мозга может передаваться.
Звонок: Да, Елена Васильевна. Смотрите, необходимо срочно направить на шунтирующую операцию! Ребенок на аппарате или нет? Ааа, в сознании, это хорошо. Тогда давайте я сейчас созвонюсь с центром Рошаля и договорюсь о переводе.
Вчера ухудшились два пациента. У одного на фоне лечения развилась гидроцефалия, то есть водянка мозга. У другого — рост опухоли, развились судороги, и сейчас он у нас в реанимации. Нужно срочно поставить шунт. Отправляем в центр Рошаля.
— Жанна Борисовна, добрый день! Нам срочно нужна ваша помощь. У нас у ребенка с опухолью ствола на фоне лучевой терапии наросла гидроцефалия, которая требует шунтирования. Можем ли к вам перевезти?
— Можете, конечно. Почему нет?
— Что нам нужно сделать для этого?
— Сегодня четверг. Давайте на понедельник.
— Ой, нам сегодня нужно.
— Тогда привозите по скорой, пишите заявку дежурному нейрохирургу по экстренным показаниям. Вы же знаете телефон? А я предупрежу, хорошо?
— Спасибо огромное!
Все, сейчас переведем, прям сию минуту.
Звонок: Елена Васильевна перевозите ребенка, только, пожалуйста, предварительно позвоните по этому номеру, сделайте заявку и скажите, что на пост экстренной госпитализации.
— Спасибо, Ольга Григорьевна!
Ну вот, все и решилось, сейчас будет переведен. На самом деле когда мы лечим, то все очень контактируют. Если мне позвонят из другой больницы, то я тоже не откажу в помощи.
Однажды ко мне пришел больной с астроцитомой. Его прооперировали в институте нейрохирургии им. Бурденко, и стоял вопрос о лучевой терапии. Мы сделали МРТ и появилось подозрение на остаточную опухоль. И ее нужно же удалить!
Нейрохирурги долго сопротивлялись, повторная операция это же все равно операция. Тем более на головном мозге. Она может повлечь за собой какие-то неврологические дефициты. Но все-таки согласились и, к счастью, там оказалась рубцовая ткань. Он все-таки получил лечение — лучевую терапию, и сейчас уже взрослый парень и хорошо себя чувствует. Я счастлива, что нейрохирурги с нами в одной команде и вместе мы можем обсуждать наших пациентов. Иногда я могу засидеться и забыть о времени, в два ночи написать нейрохирургу, а он ответит!
Мне из регионов посылают томограммы первичных пациентов, и я могу консультировать больных с нейрохирургами из института Бурденко. Помню, как в Центральной клинической больнице во время совещания с нейрохирургами мне на почту прислали томограмму мальчика, а через пять минут — звонок от его папы: “Ольга Григорьевна, опухоль признали неоперабельной, мы не знаем, что делать, нам предлагают лучевую терапию”.
А рядом со мной сидел нейрохирург Юрий Владимирович Кушель. Показываю томограммы ему: “Юрий Владимирович, что скажете?”. — “Операбельная!”. И мы с ним тут же обсудили этого ребенка, он дал согласие на операцию, назначили дату. Папа с сыном приехали в институт Бурденко, мальчика прооперировали и оказалось, что у него доброкачественная опухоль, которая не требовала ни лучевой, ни химиотерапии! Фантастика! Больного спасли от лучевой терапии!
— Как же ему повезло! Но в федеральный центр может попасть далеко не каждый…
Знаете, мы очень стараемся. Фонд Константина Хабенского сейчас организовал обучающую программу с выездом в регионы. На курсы повышения квалификации обычно может поехать только один врач, а когда мы сами выезжаем на место, то там собираются почти все врачи и информируются обо всех современных методах диагностики и лечения опухолей мозга. Например, недавно мы ездили в Белгород, проводили семинар для онкологов и нас пригласили прочитать лекцию педиатрам. Я чувствовала, как они с интересом слушали, возможно, они сталкивались с такими больными.
А еще наш центр стал учреждением для апробации регистра всех онкозаболеваний у детей. Создана база данных, и нужно посмотреть, насколько она доступна. Опухоль мозга сложна тем, что заболевание лечится в разных учреждениях и маршрутизация пациентов бывает сложна.
Операцию проводят в одном, лучевую терапию в другом, а на химиотерапию едут домой. А диагностические обследования могут проводить в других учреждениях. И важно, чтобы все знали о планируемом лечении, алгоритме обследования. Это позволит осуществлять единые стандартные протоколы лечения, которые обеспечивают адекватность лечения.
Например, если человек лечится в Краснодаре, я зайду в эту базу, посмотрю, что ему нужно и проведу консультацию в режиме онлайн. И другой врач в Краснодаре откроет программу и поймет, что делать дальше.
— Вам, наверное, приходится постоянно учиться?
— Опухоль мозга — это очень сложная область, большая группа новообразования с разными гистологическими диагнозами, более 120 гистологических вариантов в новой классификации, которые требуют разного лечения. Поэтому, конечно, нам нужно постоянно учиться, мы стараемся посещать конференции, ездить на зарубежные конгрессы, чтобы быть информированными.
И для меня также очень важно участвовать в международных исследованиях с использованием новых препаратов. Их еще часто называют испытаниями. Новый препарат всегда влечет за собой что-нибудь интересное, неизвестное, может быть, даже прорыв — никто не знает. И участие в этих исследованиях позволяет нам очень многое познать в этой области.
Например, сейчас планируется исследование нового препарата для больных с рецидивами, так как после применения стандартной терапии у них вариантов излечения становится меньше. Новые препараты — это не химиотерапия, а уже иммунная терапия. Они уже изучены у взрослых, и теперь на очереди — детский контингент.
— Именно поэтому вас называют “докторшей из Москвы, которая дает чудо-лекарства”?
— Ой, правда что ли? (улыбается) Чудо-не чудо, но конечно, чем больше препаратов в арсенале, тем лучше, потому что ты всегда знаешь, чем лечить больного, и никакой рецидив тебе не страшен. Нет преград для продолжения лечения.
— Вам не страшно назначать такие препараты?
— Нет, наоборот, это какая-то перспектива к излечению. Ты применяешь новый препарат и, возможно, будет успех. Я тот человек, который всегда готов использовать что-то новое. Для меня нет преград. Некоторые говорят, что каких-то препаратов в нашей стране нет, они не утверждены.
Но если у меня есть уверенность, я применяю все препараты, даже если они не зарегистрированы у нас. Если есть возможность, мы пробуем все. Это очень дорогостоящие препараты, и слава Богу, благотворительные фонды помогают.
Если эффекта не будет, то мы сразу можем назначить другой препарат, потому что химиотерапия выводится из организма, а не остается на всю жизнь, как лучевая.
Были случаи, когда родители без нашего ведома применяли нетрадиционные методы лечения. Вот я категорически против этого! Если новые препараты были официально изучены и показали результат у взрослых, то есть большая надежда, что у детей будет еще больший эффект.
— Вы всегда даете надежду людям?
— Всегда, абсолютно всегда! Часто бывают совершенно непредсказуемые ситуации. Поэтому говорю: «Давайте лечиться, а там посмотрим!»
У руководителя диссертации моего мужа однажды началось сильное кровотечение. Ее госпитализировали в лоротделение и позвонили мужу: “У Марьи Ивановны рак носоглотки”. Тогда ей уже было 72 года, а я как раз работала в онкоцентре.
Марья Ивановна приехала ко мне, я ее встретила, и вот мы идем, а она меня спрашивает: “Олечка, а что у меня?”. Казалось бы, понятно, раз мы в онкоцентре. Говорю: “Марь-Иванна, у вас доброкачественная опухоль”. В итоге она получала лучевую терапию, но так и не узнала, что у нее рак. После этого она прожила еще 15 лет и умерла не от рака.
Еще одна коллега мужа обратилась ко мне — нашли рак молочной железы. И всю неделю до операции она звонила мне каждый час: “Ольга Григорьевна, я, наверное, умру, я не доживу до операции. Меня рак съедает!” А я ей говорю: “Да подождите вы!”. Прожила еще 20 лет и умерла от инсульта.
А у нашей родственницы десять лет назад тоже обнаружили опухоль. И онколог ей сказал: “Ну вам же 78 лет! Три года протянете, и вам будет за 80 лет. Вам что, мало?”. И это говорит онколог! Конечно, надо лечить! Удалили опухоль, облучили. Сейчас ей 88 лет, пашет на огороде и хорошо себя чувствует. Это лечится, понимаете! Врачи иногда сами дезинформируют пациента.
Пусть она станет онкологом!
— А к вам ведь приходят дети, от которых отказались врачи…
— Многие клиники, даже федеральные, лечат только первичных больных и отказываются от пациентов с рецидивом. Поэтому такие больные в случае рецидива или с диффузной опухолью ствола, то есть заведомо некурабельной ситуацией, приходят к нам.
Хотя во всех справочниках и клинических рекомендациях написано, что таких пациентов нужно лечить, многие отказывают в их госпитализации: “Езжайте домой и считайте, сколько дней вы прожили”. Поэтому, когда они приходят к нам, главные для нас вопросы — продлить им жизнь, насколько возможно, и сделать так, чтобы эта жизнь была качественной.
Я не отказываю… Это мое кредо — лечить больного до последнего вздоха.
Тем более, если это больной с перспективной опухолью. Иногда он сам по себе тяжелый, после операции у него кома, он не говорит, дышит через трубку и питается с помощью зонда, и естественно, от него все отказываются. Кому нужен настолько тяжелый больной, с которым нужно возиться? Да и наши радиологи иногда говорят: “Ой, он такой тяжелый”. Но у них болезнь лечится, они перспективные!
Поэтому наше отделение берет всех тяжелых больных — мы знаем, что все лечится. Менингит или инфекция уж точно не помеха лечению.
У нас сейчас лежит больной с трахеостомой. Все сказали, что он бесперспективный. Но, к счастью, у него полностью удалена опухоль, и прогноз благоприятный. Я уверена, что у него все должно быть хорошо!
— Но ведь все эти счастливые истории — это все-таки наше время. Вы сказали, что двадцать лет назад таких больных не могли вылечить…
— Это на самом деле было очень непросто. Нейрохирурги не привлекали онкологов, только потом появились публикации, что опухоли лечатся, и мы стали работать вместе. Мой шеф Аркадий Ефремович Бухны, который сейчас живет в Америке, был первым онкологом, который начал проводить химиотерапию опухолей мозга в нашей стране. Александр Григорьевич Румянцев (генеральный директор Центра детской онкологии, гематологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева — ред.) был инициатором этой идеи.
В итоге при институте детской гематологии была создана группа, которая на базе РДКБ стала лечить опухоли мозга. Я тогда работала в онкоцентре, и не предполагала заниматься опухолями мозга, а Аркадий Ефремович меня пригласил.
Я пришла первый раз на нейрохирургическое совещание, где обсуждали больных с опухолью мозга, и меня одолело чувство страха перед тем, что у этих пациентов и клиника разнообразная, и лечение не существует — как же мы будем их лечить?!
Мне казалось, что никогда в жизни мы ничего не добьемся. Прошло пятнадцать лет. Появились новые протоколы лечения, много исследований проводится, и мы теперь знаем, что эта болезнь стопроцентно излечима! Мы стали больше понимать опухоли мозга. Счастье просто обуревает!
— А вот когда вас охватил страх, вы не думали сдать назад, пока не поздно?
— Нееет… Я была озадачена: вот опухоль удалили, а как быть дальше, как лечить? Что-то же должно определять будущее пациента, что поможет понять эту опухоль. И помог мне морфолог.
— Как?
— Заниматься нейроонкологией я начала после встречи с морфологом: приехала в институт нейрохирургии к патоморфологу профессору Коршунову Андрею Геннадьевичу, и он мне сказал: “Хотите посмотреть в микроскоп?” — “Хочу!”. И Андрей Геннадьевич показал мне разные опухоли мозга. Он сейчас работает в Германии, у нас много общих проектов.
И вот Андрей Геннадьевич как раз открыл мне глаза, что гистологически опухоли мозга бывают разными.
Я его всегда мучила, требовала четкость: а вот эта опухоль злокачественная или доброкачественная? Потому что злокачественная требует применения всех методов лечения, а доброкачественная — только операции. На что Андрей Геннадьевич мне говорил: “Я вам что, клетки буду считать?” И в итоге он считал клетки! Если в незрелой тератоме злокачественных клеток меньше 20%, то это низкая степень злокачественности, и мы не будем делать лучевую терапию.
Наши лучшие друзья — это нейрохирурги и морфологи. С ними можно обсуждать сложные случаи. С Андреем Геннадьевичем я готова не разлучаться!
— Но вы же работали педиатром целых 15 лет! А как оказались в онкологии?
— Вы знаете, у нас с мужем судьба такая … перехлестнувшаяся. Он хотел стать онкологом. После окончания института вместе со своим другом Гришей был направлен в онкологический научный центр. Гриша сразу пошел и оформил документы на поступление на работу, а мой муж уехал отдыхать. А когда вернулся, это место уже было занято.
В итоге мой муж пошел на перераспределение и стал инфекционистом, Гриша онкологом, а я педиатром. И встретившись однажды, мой муж и Гриша решили мою судьбу. Гриша сказал: “Слушай, ну что твоя Ольга педиатром работает? Пусть она станет онкологом! Она сможет наукой заниматься и диссертацию защитит”. И в 1989 году я пришла в детскую онкологию, а еще через пять лет — в нейроонкологию.
— Ольга Григорьевна, а почему вообще вы выбрали медицину?
— Когда я училась в школе, моему отцу ошибочно поставили диагноз — рак. Наверное, чувство страха так сковало, был такой шок, но зато потом, когда выяснилось, что это совсем не онкология, а банальная ситуация, пришло какое-то невероятное облегчение.
И теперь я понимаю родителей, когда им говорят, что у детей опухоль мозга. С придыханием спрашивают: “Это рак?”
Потому в 16 лет мы с сестрой-близняшкой Наташей решили, что в нас потенциально заложена врачебная сущность и мы могли бы стать врачами. И так друг друга стимулировали.
Мы учились в обычной сельской школе под Феодосией. И вот это желание стать врачами привело нас в Москву, хотя медицинский вуз был и в Крыму. В семье никто отношения к медицине не имел: папа — партийный работник, мама — педагог в школе. Но родители нас поддержали! Более того, они понимали, что с обычными школьными знаниями в московский вуз — а мы хотели во Второй медицинский (РНИМУ имени Пирогова — ред.) — не поступить.
Но видимо, мы с сестрой были такими целеустремленными, в свои 16 лет так хотели учиться, что за месяц до вступительных экзаменов приехали в Москву: родители нашли для нас репетиторов по биологии, физике и химии.
Занимались каждый день с утра до ночи — биология, физика, химия. Мама даже выключала свет в комнате, чтобы мы легли спать. Наверное, поэтому у меня рефлекс — я могу работать ночью. Потом я и своей дочери Маше говорила, что нужно всеми днями трудиться. Моя сестра Наталья так и работает педиатром.
Сложно из всего разнообразия профессий выбрать, кем ты хочешь быть… Но тогда наше желание поддержали родители. И это сыграло свою роль.
— Вы еще говорили, что с детства хотели изменить ситуацию в больницах…
— Дааа! (смеется) Это же ужас был! Меня с пневмонией закрыли в инфекционном боксе. Представляете! А это обычная банальная пневмония, даже не онкология. Но все лежали без родителей, больной был полностью закрыт от внешнего мира, все делали тебе только больно. И естественно возникал вопрос: что за ужас эта медицина? Аналогичная ситуация была со стоматологами. Нам лечили зубы без обезболивания. Как так можно было существовать? Сегодня, конечно, все по-другому.
Я всегда плачу вместе с родителями умершего ребенка
— А вы помните первого пациента с опухолью мозга, которого не спасли?
— Конечно, помню. Это был мальчик 12 лет с рецидивом медуллобластомы. Когда мы начали заниматься опухолью мозга, в основном лечили больных с рецидивом. Он пришел к нам с метастазами, и первая химиотерапия была очень успешной. Метастазы практически полностью исчезли.
Через полгода у него вновь случился рецидив опухоли. Тогда мы стали вводить ему новый препарат, который был апробирован за рубежом. Для нас его закупил фонд “Подари жизнь”. Но к сожалению, опухоль этого ребенка была резистентна даже к новым методам лечения… Очень жалко…
— И вас не отпугнула эта смерть?
— Нееет, ни коим образом. Наоборот! Ведь уже были пациенты, которые выздоравливали! И это позволяло двигаться дальше.
— Наверное, плакали…
— Вместе с мамой. Я всегда плачу вместе с родителями, и сейчас. Мы просто не можем удержаться. Ведь это ребенок, который стал тебе близок, который прошел с тобой тот нелегкий путь. И конечно, когда он умирает, ты естественно плачешь вместе с родителями.
— У вас хватает слез на такое количество ребят?
— Нууу… Слава Богу, сейчас они умирают редко. Но когда мы знаем, что лечение не помогает, то отправляем их домой. Еще есть вариант — в хоспис, но обычно все хотят быть дома. И потом родители звонят или пишут о том, что ребенок умер…
— Как-то поддерживаете их?
— Я прошу прощения за то, что не вылечили.
— А себя как успокаиваете?
— Говорю, что что-то мы придумаем, уже есть исследование и скоро этот препарат появится у нас, и мы сможем помочь!
— Ольга Григорьевна, возникал ли у вас такой вопрос: почему болеют дети?
— Иногда задумываешься, почему так происходит, ведь все было нормально с ребенком, но ответ на этот вопрос не могу найти. Это совершенно непредсказуемая болезнь. Пока мы не знаем, что приводит к развитию опухоли мозга у детей. Недавно в Орле родился мальчик с врожденной опухолью. Это необъяснимо. Она может возникнуть даже у совершенно здорового ребенка, который никогда не болел.
— Вы как-то смирились со смертью?
— Это невозможно, понимаете. Когда я только пришла в онкологию, со мной работала очень грамотная медсестра Галя. У наших пациентов постоянно идут внутривенные манипуляции, а она запросто попадала в любую вену. Но из отделения лейкозов она перешла в дневной стационар.
Я говорила: “Галя, как же так? Ты нужна здесь!”. А Галя в ответ: “Ольга Григорьевна, я не могу смотреть на смерть”. К тому моменту она уже работала 20 лет.
Вот звонит Ермаков. Они все знают мой телефон.
Звонок: Алле! Да, Ермаковы, здравствуйте! Приезжайте к 11 в субботу.
Пациентов много, приходится на субботу назначать консультацию. У меня еще скоро командировка будет: мы едем в Иркутск, а дальше в Париж на совещание по новым препаратам. А дальше нужно работать и больных консультировать, поэтому в субботу.
— Сколько у вас обычно пациентов в день?
— Сегодня пока было два. Бывает и 22, но в среднем — 15-17 человек. К тому же телефонные звонки и онлайн-консультации по почте. Один раз забыла телефон дома, и смотрю — 60 пропущенных. (смеется)
— А что вам помогает переносить такой ритм?
Меня лечит только работа.
На работе я забываю обо всем, вижу выздоровевших детей, и они отвлекают от тех сложных неблагоприятных ситуаций. Но смерть пациента для нас всегда остается трагедией, мы помним всех, кто уже умер.
— Вы однажды признались, что вы верующий человек. А вера помогает?
— Наверное, мы просто ищем для себя какой-то аргумент, который бы нам помогал. Я не безмерно верующий человек. Иногда я могу сказать: “Господи, наверное, ты нам помогаешь, и я выдерживаю все это, я могу работать и на следующий день иду на работу”.
Но я не хожу в церковь, попадаю туда крайне редко — на Пасху или какой-то другой большой праздник. Чаще мне просто некогда. Но я верю в Бога, мне кажется, эта вера каким-то образом нас поддерживает. Может быть, мы придумали и верим в это, а может быть, и нет.
— А когда вы поверили?
— Когда в онкологии стала работать, мне кажется. Когда я работала педиатром, все было просто: пневмонию вылечил, ангину вылечил — никаких проблем. А вот здесь ты сталкиваешься со смертью, видишь тяжелые случаи, думаешь над тем, почему у одного пациента все хорошо, а у другого — рецидив, ведь лечил ты их одинаково!
Конечно, мы сейчас знаем ряд факторов, которые могут привести к рецидиву заболевания. Например, у ребенка с медуллобластомой неблагоприятная молекулярная группа. И сразу возникает чувство страха, ты начинаешь более трепетно относиться к этому пациенту.
Что-то должно в нас присутствовать, мы должны как-то себя психологически поддерживать. С другой стороны, нас стимулируют излеченные пациенты, коллектив, где ты можешь обсуждать все вопросы.
Ребенку не верят, что у него была опухоль и его вылечили
— У вас хватает времени на семью?
— Ой, очень мало, очень. В основном на дни рождения собираемся. Мне очень интересно общаться со своей старшей внучкой Лизой, ей уже 14 лет, она с пониманием относится к моей работе. Когда благотворительный фонд устраивает встречи с онкобольными, моя внучка обязательно ходит, лепит с ребятами разные поделки.
Думаю, это хорошо и для нее. Пациенты могут позвонить мне в любое время, где бы я ни находилась, и если раньше Лиза возмущалась, говорила: “Ну подожди, бабушка, я же с тобой общаюсь, и вот опять звонок какой-то и опять ты должна кого-то лечить!”, то сейчас все понимает.
— А что вы тогда ей отвечали?
“Это же больной, а ты здорова. Ты можешь подождать, а он не может”. Она понимает, что я ночами могу сидеть, даже в отпуске. Мы отдыхаем на Балтике, в тех местах, куда раньше ездили с моим покойным мужем.
Но ее мама, моя дочь Маша, тоже работает с утра до ночи. Она онкогематолог в Боткинской больнице. И вы знаете, мне легко: если у наших пациентов во взрослом возрасте возникают проблемы, я знаю, куда их направить (улыбается).
— Внучка хочет стать врачом?
— Старшая пока не знает. А вот младшая, которой пять лет, уже потенциальный врач. Ее любимая игра — в скорую помощь. У нее есть халат, шапочка, чемодан, шприцы. И дочка Маша была такой же: уже в два года она лечила всех, в том числе себя, говорила: “Бабушка, у меня аллергия, давай скорее супрастин!”. Конечно, она стала врачом.
— Ольга Григорьевна, а что вы считаете главной победой в вашей жизни?
— Что я стала врачом! Это такое счастье, что ты, поступив в институт и окончив его, не говоришь, что не хочешь быть этим специалистом. Мне посчастливилось выбрать специальность, которую я люблю. И до конца жизни буду врачом.
— На ваш взгляд, предназначение человека — в чем?
— О! Это предназначение — доставлять радость другим! Вы же радуетесь, если человек рядом с вами доставляет вам радость? Я считаю, что человек для этого и предназначен!
Когда родителям, у которых болен ребенок говоришь: “Здоров! Ваш ребенок здоров! Мы его вылечили!“, ты просто не знаешь, седьмое или какое-то еще небо от счастья у тебя внутри! Ты сделал, ты помог, ты вылечил!
— Сколько у вас уже таких ребят?
— Ой, очень много (достает фотоальбом и подходит к стене с фотографиями пациентов).
Вот этого мальчика в шесть лет мы лечили от медуллобластомы, шесть лет у него ремиссия, сейчас ему 12, и он перешел с домашнего обучения на обычное. Его спрашивают в школе: “Почему так долго тебя не было?” — “А я лечился, у меня была опухоль мозга!”. Так ему не верят! Говорят: “Не ври! Жанна Фриске умерла, а тебя что, вылечили?”.
Вот эта девочка из Якутии заболела в 9 месяцев, тоже вылечили и сейчас она работает медсестрой! Многие хотят после школы идти в медицинский! Они вообще умные, все хотят учиться. А еще становятся гораздо взрослее своих сверстников и гораздо разумнее, больше понимают, что такое жить и быть живым.
Вот эта девочка стала эндокринологом и приезжала к нам на стажировку. А эту девочку из глухой деревни мы направили на протонное облучение в Швейцарию — 10 лет назад у нас такого метода еще не было. Ее родители все время говорили, что денег на поездку нет, а я топала ногами и говорила, что они должны поехать только туда! И опять помог благотворительный фонд “Подари жизнь”! Сейчас ей уже 15 лет, жива и здорова!
А эта наша девочка с эпендимомой всем задавала вопрос: “У меня будут дети?” Посмотрите, какая красавица! А эта девочка получала лучевую терапию. В этом году она получила красный диплом! Фантастика! А вот эта девочка поет и танцует в ансамбле. А этот мальчик из Казахстана был практически слепым — опухоль локализовалась в области зрительного нерва. Им сказали проводить лучевую, но эти больные лечатся с помощью химиотерапии. Он сейчас зрячий! В общем их масса!
— Вы как-то говорили про мальчика, который не мог ходить и говорить, и вдруг он зашел к вам в кабинет в цветами.
— Да, это история про Цолака, был у меня такой пациент, красивый армянский мальчик. Он заболел в 13 лет и после операции находился в очень тяжелом состоянии — не говорил, не глотал. И очень тяжело переносил химиотерапию, у него страдали все органы системы, и после первого цикла мы поняли, что если будем продолжать дальше, то он может погибнуть от последствий химиотерапии. И я приняла решение — облучать. Опухоль исчезла, все прекрасно. Но он не вставал и не говорил, а мы ломали голову, что делать.
Предложили им хоспис, так как тогда только там были психологи, реабилитационные занятия. Семье разрешили быть вместе, и армяне привезли всех своих детей. Через месяц, в ноябре, я приехала посмотреть, но он только кивал головой, но не говорил.
А дальше по телефону родители мне говорили, что все стабильно, о каких-то улучшениях молчали. Накануне 8 марта открывается дверь моего кабинета — Цолак! С желтыми тюльпанами! На своих собственных ногах! Вот это ли не чудо? А сейчас он футболист, живет во Франции. Можете это себе представить? Жених ого-го!
— Что вы чувствовали в том момент, когда он зашел?
Такое впечатление, что ты оказываешься в космосе. Это что-то непонятное. Конечно, в космос я никогда не полечу, но было впечатление, что я готова пробить стены! Ведь ему говорили, что он не сможет ходить! А вот он стоит передо мной с букетом тюльпанов! Я говорю: «Не верю!» Но это был он! Такие моменты позволяют нам работать дальше.
Звонок: Алло! Доброе! Доктор Хижников, а вы правильно оформили организацию? Мне кажется, раньше было по-другому. Ну какие нарекания? Автореферат посмотрела, все нормально.
С удовольствием работаю с молодыми врачами. Мне очень хочется, чтобы они познали эту область и могли бы работать с таким же желанием, импульсом и потенциалом. У меня уже 16 учеников, которые защитили диссертации: и кандидатские, и докторские. И я готова с ними работать дальше. Безумно счастлива, что они ко мне тянутся, а я готова их научить.
— Но где же вы все-таки берете энергию?
— Вся моя жизнь — это работа. И работа — это стимул для всего! Иногда себя ругаю, что не могу в театр пойти в рабочие дни, потому что до вечера на работе. Раньше хотя бы муж вытаскивал, а сама я себя не могу… Но с внучкой пару раз ходили. Думаю, ладно, в командировку поеду, отдохну.
— А как бы вы хотели изменить российскую медицину?
— Я считаю, что должно быть меньше бюрократизма, особенно в онкологии. Вот эта система оформления квот — это такая бюрократическая система, которая конкретно мешает лечению больного. Если врач назначил лечение, то пациент должен госпитализироваться срочно, а не ждать, когда придет квота.
Все лекарства должны быть доступны для пациентов. А то часто бывает, что больной поступает в клинику, а там еще не прошел тендер и нужное лекарство не закупили. Это все может быть при любой другой патологии, но нe у нас. Медицина, а тем более онкология, должна быть доступна для всех. Здесь нельзя ждать.
Вот нейрохирург звонит.
Звонок: Да, Андрей Петрович, здрасьте! То есть вы хотите узнать дату, когда его госпитализируют? Сегодня он проходит комиссию. Думаю, завтра-послезавтра. Сейчас уточню и вам перезвоню.
В общем, конечно, в нашей области сейчас работать можно. И эта работа приносит мне удовольствие!
Беседовала Надежда Прохорова
Фото: Сергей Щедрин