Консьержка помогала, чем могла
Хозяева двух квартир, которые мы снимали сами, на улице Бакинских комиссаров и Островитянова сказали: “Вы нам платите деньги, остальное нас не интересует” (имелась в виду болезнь Сони). А одна семья даже стала жертвовать в фонд “Подари жизнь”. Владелец квартиры Андрей однажды позвонил и спросил: “Игорь, я сейчас зашел на сайт. Это точно он? Ну тогда я жертвую”. Отвечаю: “Спасибо большое!”.
Помню, как в квартиру на Профсоюзной пришла хозяйка проверить состояние и увидела, что в каждой комнате (жили две семьи) стоял кварцевый облучатель. Она была очень удивлена и довольна. Даже пошутила: “Всегда бы у меня такие арендаторы были”. Но с нашими детьми по-другому нельзя: два раза в день делаем влажную уборку, проветриваем постоянно, пыль просто отсутствует как класс.
Соня Пятница, Аня Чжао и Илья Лагутенко, сайт фонда «Подари жизнь»
Был случай, когда я нес на руках ребенка с 14 этажа. Мы пришли в гости к семье в соседний дом, и одной девочке, тоже с лейкозом, стало очень плохо. У нее нарушилось дыхание, начались судороги. Но мы даже в таких случаях не вызываем скорую, если ухудшение состояния ребенка связано с основным заболеванием, иначе скорая по правилам увезет в территориальную больницу, а не в центр, где мы лечимся и где помогут.
Обычно в таких экстренных ситуациях семьи просят знакомых или вызывают такси и едут в клинику, именно поэтому важно, чтобы до нее была шаговая доступность. А тогда случилось как раз проявление болезни, мы замотали девочку в одеяло, я спустился с ней на лифте. Консьержка была испугана — я это заметил — но придерживала нам дверь, старалась помочь, чем могла. Нас встретил на машине другой родитель и довез до дверей РДКБ, а там уже ждали врачи с кислородной маской и необходимыми препаратами. В тот раз все обошлось….
Единственный выход — жить в квартире у места лечения
Но тогда, в 2008 году, проблема поиска жилья стояла более чем актуально — у многих москвичей совершенно не было представления, что такое лейкоз и рак в принципе. Помню, как дочка переживала, когда в подъезде и любых общественных местах — в транспорте, в магазинах, в музее — от нее шарахались люди. Дети в масках, без волос, потому что они выпали после химиотерапии, часто с поражением кожи — для рядового человека все это выглядело более чем непривычно.
Но не жить в таких квартирах не получается, если ты приехал с ребенком на лечение из другого региона. Лечение, как правило, проходит в крупных федеральных центрах, а там ограниченное количество боксов, и мест катастрофически не хватает. И в период между этапами лечениям — а у нас было и несколько блоков химиотерапии, и трансплантация костного мозга — существует время отдыха и подготовки к следующему этапу, от 5-10 дней до одного-двух месяцев, а бывает и дольше.
И если врач говорит, что состояние позволяет жить не в больнице, то не нужно там оставаться. Ведь задача и лечения, и всего здравоохранения — вернуть человека в привычную для него жизнь, а не прятать по пансионатам. Рак, как и любое другое тяжелое заболевание, — это не клеймо.
Возвращаться на этот короткий период лечения домой, как, например, в нашем случае в Псков, тоже не вариант — это больший риск для ребенка. После химиотерапии иммунитет находится в подавленном состоянии и очень восприимчив к любым вирусам и инфекциям. А после трансплантации костного мозга все еще серьезнее — иммунная система “перезапускается” и организм учится жить заново. Ну куда тут поедешь в таком состоянии? Поэтому единственный выход — жить в квартирах возле места лечения, чтобы в случае чего иметь возможность максимально быстро добраться до больницы, где помогут.
Приходилось объяснять — и понимали
Как показал наш опыт, люди в основном делятся на две категории: одни видят больных детей и пытаются помочь всем чем могут, а другие стараются максимально отстраниться, вплоть до того, чтобы вообще не пересекаться. В этой истории с квартирой на юго-западе Москвы речь идет все-таки о старшем поколении и какие-то стороны пытаются объяснить такое поведение косностью и необразованностью, и я отчасти с этим согласен.
В нашей жизни тоже встречались пожилые люди, которые не понимали специфику болезни, но были и те, кто приносил продукты и вещи. Помню, раздался звонок в дверь, открываем — стоят бабуля с дедулей. “Здравствуйте! Вот вам картошка и яблочки. С дачи нашей. Возьмите” — “Да ну что вы!” — “Возьмите! У вас же дети болеют”.
Какого-то явного негатива со стороны жителей не припомню. Была отстраненность, нежелание в принципе общаться. Иногда мамы с детьми, встречая нас в лифте, отгораживались, прятали ребенка за спину. В принципе, это тоже непонимание и естественное желание защитить своего родного. Но в наших случаях все решалось разговорами.
Например, пересекаешься с соседями на лестничной клетке и видишь у них в глазах немой вопрос. Иногда люди озвучивали его: “А что у вас, а как возникло?” Иногда и мы начинали объяснять сами, что это не наш ребенок для вас опасен и заразен, а, скорее, вы для него, у него после химиотерапии угнетен иммунитет, поэтому он и ходит в маске. В большинстве случаев все понимали, что мы такие же люди.
Соседям может не нравиться, что люди в этих квартирах часто меняются: неделю живет одна семья, потом еще неделю другая, потом приезжает третья. У нас они не всегда понимали логику лечения и квартира казалась им каким-то вокзалом. Опять же приходилось объяснять. Понимали.
Обычно в двухкомнатной квартире проживает две семьи, по одному родителю и ребенку в комнате. Конечно, ходили в гости друг к другу — семьи, которые долго в одном отделении лечат своих детей, как правило, сближаются и хорошо общаются. И естественно, дети могут шуметь, греметь, играть, как и здоровые. На то они и дети. И хорошо, что они это делают. Я уверен, что у каждого из нас есть соседи, которые иногда шумят, и здесь нет разницы, болезнь это или не болезнь. Всегда найдутся недовольные, но приезжих людей с болезнью винить почему-то проще.
Игорь и Соня. Фото: Фейсбук
Надо быть добрее и не становиться безучастными
Узнав эту новость про квартиру на юго-западе Москвы, я был удивлен. Одно дело, когда такое происходит 10 лет назад, другое — в 2018 году, когда масса социальной рекламы. Мне кажется, участие в решении этой проблемы нужно от всех. Фондам, которые арендуют квартиры, стоит проводить просветительскую работу именно в тех домах, в которых будут проживать эти дети. Может быть, раз в полгода рассказывать об этом на собраниях ТСЖ или повесить нужную информацию, чтобы люди знали. Дома, где люди сами снимают, — это уже их зона ответственности по информированию местного сообщества, но все возможно.
Конечно, от родителей тоже зависит многое, и не все мамы детей, которые болеют, способны адекватно поговорить с посторонним человеком, потому что находятся в подавленном состоянии. А окружающим в голову не заглянешь — их понимание ситуации зависит от личного уровня образования и воспитания.
Что мы с вами можем сделать? Наверное, быть добрее, не становиться безучастными. Я уверен, в каждом подъезде есть такая женщина или мужчина-активисты, но важно, чтобы находились и другие люди, которые эту активность бы ограничивали и направляли в правильное русло.
Записала Надежда Прохорова