Два с половиной года назад Татьяна работала в Федеральной налоговой службе и была довольно одиноким человеком. У Татьяны была приятельница-врач в интернате для детей-инвалидов. Иногда Татьяна заходила к приятельнице и приносила что-нибудь детишкам. Крем, пеленки, памперсы. От этого Татьяне казалось, что все же она кому-нибудь да нужна.
Дети в интернате были похожи на зверьков. Их выносили из спален в игровую комнату и рассаживали по манежам в зависимости от диагноза.
Детей с синдромом Дауна – в один большой манеж. Детей с церебральным параличом – в другой. А двухлетняя Юля, когда Татьяна увидела ее в первый раз, лежала в манеже одна. Дети со spina bifida часто так лежат – звездой. Руки раскинуты в стороны, ноги развалены в тазобедренных суставах направо и налево, как не может сделать здоровый человек, голову не поднять от подстилки – смотри себе в потолок и больше ничего. К тому же на руки Юле надеты были плотные носки, набитые ватой, чтобы девочка не тянула руки в рот и не пачкала слюной одежду.
Вообще-то детям важно тянуть руки в рот. Дети развиваются, когда тянут в рот руки и игрушки. Дети со spina bifida действительно обычно вялые, а потому физические терапевты нарочно выдумывают детям такие игры, чтобы тянули руки в рот побольше. Эрготерапевты нарочно выдумывают детям со spina bifida увесистые игрушки, чтобы играли двумя руками, потому что от двуручных игр устанавливаются связи между полушариями мозга. И любой реабилитолог вам скажет, что главное для ребенка со spina bifida – активность. Нельзя лежать звездой. Надо двигаться, играть во что-нибудь, делать что-нибудь. Но в интернате, где жила Юля, не было физического терапевта и эрготерапевта, зато был кто-то, кто придумал надеть девочке на руки набитые ватой носки.
Татьяна с первого взгляда почувствовала, что должна взять эту девочку-звезду, но повела себя разумно. Надо же было оценить перспективы, взвесить свои возможности. И перспективы казались довольно радужными. Все на свете врачи, включая уважаемого профессора, говорили Татьяне, что вообще-то дети со spina bifida обычно интеллектуально сохранны, прекрасно говорят и учатся в обычных школах. Многие даже ходят. Почти у всех проблемы с мочевым пузырем, но это ведь ерунда по сравнению с состоянием девочки, лежащей навзничь на дне манежа. Врачи говорили, что состояние Юли, возможно, объясняется не грыжей спинного мозга, собственно, а педагогической запущенностью – просто с ней никто не занимался с самого рождения до двух лет.
И Татьяна решилась. Прошла курсы приемных родителей, на которых ее, собирающуюся удочерить не говорящую девочку, учили проводить тесты на уровень развития речи.
– Не бойся, – сказала Татьянина приятельница-доктор. – В крайнем случае принесешь обратно. Многие приносят.
И Татьяна забрала Юлю домой.
С тех пор жизнь переменилась у обеих. Юля перестала лежать целыми днями, глядя в потолок. А Татьяна растеряла всех друзей-приятелей, какие были. Выяснилось, никто не хочет дружить с женщиной, удочерившей парализованного ребенка. К тому же Татьяну сократили и из Федеральной налоговой службы, так что она лишилась и сослуживцев.
Новые друзья появлялись у Татьяны только в реабилитационных центрах, куда раз в полгода Юля с Татьяной ездили. И в больницах. С мамами особенных детей, оказалось, дружить интереснее, чем с налоговыми чиновниками. Беда была только в том, что за два года поездок по реабилитационным центрам Юля не сделала почти никаких успехов – не научилась ни говорить, ни ходить, ни даже сидеть. Научилась только смотреть мультики и смеяться, когда Капитан Крюк в мультике про Питера Пена падает в разинутую пасть крокодила.
Курсовые реабилитационные занятия вообще мало кому помогают, а детям со spina bifida не помогают вовсе. Это все равно как два раза по две недели в году интенсивно заниматься спортом, но весь остальной год лежать без движения.
Занятия нужны каждый день. Но каждодневной реабилитации в России не было до последнего времени. Теперь немножко есть. Теперь специалисты программы Spina bifida, физический терапевт и эрготерапевт приходят к Татьяне и Юле домой не реже раза в неделю, занимаются с девочкой дома, подсказывают, как с Юлей играть, как устроить простые бытовые процедуры – умывание, обед, одевание – так, чтобы девочка развивалась.
Еще раз в неделю Татьяна возит Юлю на занятия к кондуктологам, которые суть нечто среднее между эрготерапевтами и физическими терапевтами.
Всего за месяц занятий Юля научилась брать рукой ложку, жевать не перемолотую пищу, держать голову и проползать по полу целых три метра.
Мы не знаем, чему Юля научится еще. Не знаем, что в ее состоянии – необратимые последствия грыжи спинного мозга, а что – педагогическая запущенность. Но справиться с педагогической запущенностью нельзя редкими реабилитационными курсами, которые предлагает государство. Можно только регулярными занятиями.
Иногда Татьяна смотрит на Юлю и с содроганием вспоминает слова своей приятельницы-доктора: «Не бойся. В крайнем случае принесешь обратно. Многие приносят».
Годовая программа домашних визитов, регулярных занятий, подбор оборудования и супервизии для Юли стоят 1 054 000 рублей.