![](https://www.pravmir.ru/wp-content/uploads/2020/09/img_3461-936x560.jpg)
Когда наш фонд впервые написал о Вите, она была совсем слабенькой. Два года назад она еле стояла на ногах, едва пробовала ходить, почти не говорила, даже держать игрушки мешали судороги и тремор в руке. Очень редкая болезнь, которая называется «глутаровая ацидурия», губила Виту, не позволяя ей нормально развиваться.
Это генетическое заболевание обмена веществ. В организме не вырабатывается фермент, способный выводить продукт распада белка — глутаровую и гидроксиглутаровую кислоты, которые и отравляют организм, — поражается кора головного мозга и цереброспинальная жидкость.
Подобрать правильную диету и реабилитацию Вите смогли только в клинике города Хайдельберг. Заболевание слишком редкое, в России специалистов по нему нет.
В январе 2021-го Виталии исполняется 6 лет, в этом возрасте нужно перестраивать диету, чтобы дальнейшее лечение было эффективным. Обследование и разработка диеты в европейской клинике стоят бешеных денег, семья Виты не сможет оплатить их самостоятельно.
![](https://www.pravmir.ru/wp-content/uploads/2020/09/img_3366-936x560.jpg)
Вита
«Реанимация, кома, смерть»
Два года назад Юля, мама Виты, жила как на минном поле. Любой неосторожный шаг, превышение ежедневной нормы белка в Витиной диете — и мина взрывалась. У Виты начиналось предкризисное состояние. Криз при ее болезни действительно имеет разрушительную силу взрыва, потому что сносит на своем пути все: ребенок утрачивает ранее приобретенные навыки, впадает в кому, а дальше — смерть.
Чаще всего родители в России так и узнают о диагнозе своего ребенка, когда тот уже лежит в реанимации. До криза врачи все признаки заболевания (проблемы с речью, походкой, отставание в развитии) списывают на ДЦП.
Глутаровая ацидурия — очень редкая болезнь. Как ее распознать, если специалистов практически нет?
Вите повезло — и диагноз поставили, и удалось обойтись без кризов, реанимации, комы. Но предкризисные состояния случались. Вита замирала, переставала реагировать на окружающих, становилась заторможенной, вялой. Тогда Юля хватала дочь в охапку и неслась в больницу.
![](https://www.pravmir.ru/wp-content/uploads/2020/09/vita-2-goda-nazad-arhiv-936x560.jpg)
Вита два года назад. Архивное фото
«Реанимация, кома, смерть» — эти три слова Юля повторяла слишком часто, пока ходила по своему персональному минному полю вокруг Виты. Ведь белок может содержаться не только в молочных продуктах — в мясе, овощах, фруктах, кашах. «Он везде», — говорила Юля в отчаянии. Подобрать Вите диету грамотно казалось невыполнимым квестом.
— Специалистов по болезни катастрофически мало, как рассчитать дозу — непонятно. Можно ли доверять тому, что написано на этикетке продуктов, — непонятно. Как кормить ребенка — непонятно. Но не морить же ее голодом! Кстати, ограничение в количестве пищи — тоже не выход. Вите ни в коем случае нельзя было терять вес: при недостатке питания организм начинает «есть сам себя», свои клетки. А из чего состоят наши клетки? Правильно — из белка!
![](https://www.pravmir.ru/wp-content/uploads/2020/09/img_3380-936x560.jpg)
Вита с мамой
В общем, наверное, они бы не справились. Все могло закончиться плохо, очень плохо. Если бы не единственная клиника в мире, где знают, как лечить болезнь Виты.
Эта клиника находится в городе Хайдельберг и специализируется на глутаровой ацидурии. Два года назад вы собрали деньги и Вита поехала на лечение. Ей подобрали индивидуальную низкобелковую диету, изготовили для ног специальные приспособления — ортезы, чтобы она правильно ставила ноги, рекомендовали ежедневный комплекс физических упражнений.
Белок рассчитывают с точностью до грамма
И вот сегодня — вы только посмотрите на Виту! Она не просто пытается ходить и бегать, а катается на самокате и велосипеде. А еще болтает без умолку, ходит в детский сад, обожает общаться со взрослыми и детьми. Вита умная и даже чуть взрослее своих лет: ответственная, аккуратная, обязательная.
— Ее не соблазнить никакими запретными лакомствами, она знает, что ей можно и что нельзя, — говорит Юля.
А можно Вите, например, 30 граммов молока на завтрак. Это примерно один глоток. Юля рассчитывает ежедневную дозу белка для Виты, как в лаборатории. А потом они с дочкой решают, как эту дозу «пустить в дело» — добавить молоко в кашу или выпить так, с чаем.
![](https://www.pravmir.ru/wp-content/uploads/2020/09/img_3503-936x560.jpg)
Вита
Если спросить саму Виту, что она любит, то она ответит как Карлсон: «Варенье, малиновое варенье!» Вот уж чего Вите можно есть сколько угодно. А еще — огурцы. У бабушки на даче Вита особо тщательно поливает огурчики, ухаживает за малиной.
Скоро Вите исполнится 6 лет. Для детей с глутаровой ацидурией это важный этап. Диета меняется, в пищу добавляют протеины: мясо, например. Весь рацион перестраивается. И если подобрать новую диету правильно, то, скорее всего, криза не случится. Они с мамой победят. Смогут жить практически обычной жизнью. Да, диета — это навсегда, а в остальном — как все, как мы с вами. Без минного поля вокруг маленькой девочки.
![](https://www.pravmir.ru/wp-content/uploads/2020/09/img_3428-936x560.jpg)
С мамой
Обследование и разработка новой диеты обойдутся в сумму, которую маме Виты никогда не удастся собрать или накопить. Помогите им, пожалуйста.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Фото: Елена Доценко