Бутылочка из-под йогурта
В два года Ира случайно выпила средство для чистки труб. Это случилось в гостях у знакомых, куда девочку привела ее мама, Марина. Та всего на пару секунд отвернулась от дочери, которая увлеченно возилась с игрушками на кухне, а дальше — скорая, больница, реанимация.
— Ира увидела на столе бутылочку из-под питьевого йогурта и выпила из нее. Для страшного ожога хватило буквально одного глотка, — вспоминает Марина.
В бутылочке из-под йогурта было средство для чистки труб. Знакомые не успели предупредить об этом Марину.
— Последующие дни стали сплошным кошмаром. Самое страшное было в первые недели, когда мне говорили, что Ира вряд ли выживет, — рассказывает мама девочки.
К счастью, состояние ребенка удалось стабилизировать.
Ее спасли, но весь пищеварительный тракт был поврежден. Последствия химического ожога оказались необратимы.
С этого времени жизнь маленькой Иры стала трудной — переезды из больницы в больницу, тяжелые процедуры бужирования пищевода (расширение просвета органа с помощью специального инструмента — бужа), установка гастростомы. Марина потратила все сбережения, чтобы состояние дочери хоть немного улучшилось. Искала больницы, где бужирование делали более щадящими методами, даже если ради этого приходилось ехать через полстраны.
Страх перед едой
Только в Филатовской больнице Ире, которой на тот момент уже было 7 лет, сумели сделать пластику пищевода. Врачи сняли гастростому. Девочка смогла есть сама протертую пищу. Но появилась другая проблема. Даже протертая еда «застревала» в желудке.
Ира Губонина
Как только пища попадает в желудок, верхний отдел кишечника и сам желудок, сильно уменьшенный в размерах после последней операции, выдает сильнейший спазм, рефлюкс. Даже через 12 часов после приема пищи почти вся еда остается в желудке. Из-за этого Иру часто рвет, особенно когда она ложится в кровать.
— Ира все время голодна, но она боится есть. Спит она практически сидя, и за несколько часов до сна ей нельзя ни есть, ни пить.
Потому что еда дальше желудка проходит с трудом, — объясняет Марина.
Сейчас Ире уже 12 лет. Врачи хотят провести ей следующую операцию — пластику нижнего отдела желудка и частично кишечника. Прогнозируют, что смогут устранить рефлюкс.
Замкнутый круг
Девочка начала стремительно расти. Из-за постоянного недоедания она теряет силы быстрее, чем обычно. Хирурги говорят, пока Ира в таком истощенном состоянии, операция невозможна, она ее не перенесет.
Врачи видят выход в специальной подготовке. В течение нескольких месяцев Ире нужно принимать специализированное медицинское питание. Оно способно восстанавливать силы пациентов при тяжелых поражениях системы пищеварения.
Состояние Иры уже оценивают как тяжелое. Девочка давно на домашнем обучении, ей трудно выходить из дома, она слишком слаба. Из-за этого у нее совсем нет друзей.
— А ведь моя дочь очень приветливая, общительная. Очень рада, что родился братик, все время с ним рядом, насколько позволяют силы, — рассказывает Марина.
Чтобы стать сильнее, Ира хотела заняться специальными упражнениями, но и это ей не удалось — у нее сразу начинает кружиться голова, темнеет в глазах.
— Ира растет, ей хочется общаться с другими детьми, ходить в школу, — говорит Марина.
Но даже проснуться утром для Иры непосильная задача. Рефлюкс усиливается ночью, поэтому она засыпает поздно и потом долго не может встать.
Родители пробовали кормить Иру суперкалорийным детским питанием, но результат минимальный. Девочке необходимо именно специализированное медицинское питание, чтобы можно было идти на операцию.
Получается замкнутый круг: пока не сделана операция, Ира не может нормально есть, а без специального питания ей не подготовиться к операции.
Давайте поможем Ире! Питание очень дорогое, и оплатить его родителям Иры сейчас не под силу.
Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.