Дмитрий Муратов об обеспечении лекарствами больных СМА: государство должно заняться жизнью своих детей

14 февраля. ПРАВМИР. Госдума рассмотрит законопроект об обеспечении лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией за счет федерального бюджета. Сейчас обеспечение лечения возложено на региональные бюджеты, что является для них непосильным бременем.

Главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов в комментарии «Правмиру» пояснил, почему важно включить СМА в список орфанных заболеваний и закупать лекарства за счет федерального бюджета.

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

Подробнее

«Вот, например, Польша — не самая богатая страна. Россия намного богаче Польши.  Но Польша для всех своих граждан закупила Спинразу. Когда государство целиком обеспечивает нужды своих больных, оно получает от компании-производителя Спинразы 50%-ю скидку», — рассказал Муратов.

Он также отметил, что в пятницу, 14 февраля, спецвыпуск «Новой газеты» посвящен проблеме СМА и состоит почти полностью из фотографий детей, которым нужна помощь.

«Мы сделаем так, чтобы этот выпуск лег на столы депутатов Госдумы, членов Совета Федерации и Правительства России, сотрудников администрации Президента. Они должны принять безотлагательное немедленное решение о финансировании этих препаратов СМА.

Мы напечатаем расследование Алексея Тарасова про ребенка из красноярской семьи Рукосуевых.  Врачебная комиссия, состоящая из 15 медиков,  признала, что мальчику необходимо принимать Спинразу. Но потом ему назначили дополнительное обследование, хотя на самом деле все уже было очевидно. Обследование было назначено на 20 мая! Полгода мальчик должен был находиться без какого-либо лечения. Позавчера мальчик умер.

Почему правительство в лице Скворцовой  и Медведева (ушедший состав правительства) переложило закупку этого дорогого лекарства на региональный бюджет? В регионах этих денег нет. Спинразу должно закупать федеральное правительство, и это должно быть закреплено в Конституции и в федеральном законе. Государство в конце концов должно заняться не ситуацией в других странах, а жизнью своих детей.  У государства своих денег нет. У него есть только наши деньги, то есть наши налоги. И оно не должно говорить нам : “Ребят, вы нам свои деньги отдали, соберите там еще 150 миллионов на больного ребенка”, — сказал Муратов.