«Вы что, дома руками машете?!»
Есения вылитый ангел с полотен Ренессанса. Ей два с половиной года. Солнце золотит светлые кудряшки. Крохотным пальчиком она обхватывает розовенькую кнопочку носа. А потом маленькими ладошками рисует в воздухе что-то продолговатое.
— Правильно! Лимон! Ли-мон! — четко артикулирует сурдопедагог центра «Я понимаю» Мария Елисеева. Перед собой она держит пластиковый лимон.
— А это кто? — Мария достает из мешочка плюшевую кошку.
Есения изображает, что царапает тыльную сторону своей пухленькой ручки.
— Правильно! Кошка! Кошка! — улыбается педагог.
Екатерина Савченко
Есения не слышит от рождения. Слуховые аппараты помогают ей различать некоторые звуки. Ее мама, Екатерина Савченко, директор Центра развития и поддержки глухих и слабослышащих детей «Я понимаю», тоже не слышит, с дочкой она общается на жестовом языке с первых минут ее жизни. И с его помощью учит дочь звуковой речи. Есения знает уже много слов и сейчас учится их произносить.
— Сурдопедагоги, психологи, врачи не рекомендуют использовать жестовый язык. Пугают родителей, что тогда ребенок не заговорит, — объясняет Екатерина. — Конечно, глухим очень важно научиться говорить, но почему же такое негативное отношение к жестовому языку? У меня есть старший Елисей, ему 10 лет. Меня в детском саду и школе стыдили, что я плохая мама, раз разговариваю с ним на жестовом языке. Помню слова педагога в приемной комиссии сада для глухих: «А вы машете руками дома? Смотрите, ваш сын не понимает мою речь, и он не говорит, плохо!» Хотя мой сын прекрасно понял просьбу педагога, когда я перевела на жестовый язык, сопровождая при этом фразу на русском языке. Как я могу дать то, чего у меня нет — слух и чистое произношение?
Елисей оказался чужестранцем в специальном садике для глухих, говорит Екатерина. Она хотела перевести сына в другой спецсадик. Но и там услышала: «Ой, у вас сын в аппаратах, а на имя не откликается, и что за странное имя Елисей вы дали ему? Ведь с таким именем звать глухого тяжело!» Екатерина вспоминает, что рыдала, а маленький сын не понимал, почему.
Семья Екатерины Савченко. Фото: из личного архива
— До 3 лет с глухими детьми у нас в стране не занимаются нигде. Как до этого мама должна общаться со своим ребенком? Узнавать, чего он хочет и отчего плачет? Рассказывать ему о мире? Представьте, что вы никак не можете объяснить своему малышу, что любите его, пока в сурдоцентре ему не начнут ставить речь и учить считывать с губ. Разве это не дискриминация? — возмущается она. — До трех лет у вашего ребенка нет понимания окружающего мира, он не знает, что на дереве весной появляются почки, а светит солнце. Слышащая мама гуляет и общается со своим слышащим малышом: «Сейчас наступила весна. Появляется солнышко, снег тает». — «Почему тает?» — «Потому что тепло, появляются почки, листики. Прилетают птицы». А глухой ребенок и слышащая мама не общаются никак.
Миссия центра — сохранить и развить у ребенка мыслительный процесс, но не от речи зависит мышление, а от языка, считает Екатерина. Нет языка, у ребенка будут последствия: задержка психического развития, нарушение когнитивно-мыслительных процессов.
Дети не слышат, а у них диагностируют аутизм
Первая проблема неслышащих малышей в России — им слишком поздно ставят диагноз. В 2018 году центр «Я понимаю» провел опрос на тему ранней помощи родителям глухих детей. Только 7% родителей (из 255 опрошенных) знали о снижении слуха у своего ребенка до исполнения ему одного года.
Вот что рассказывали мамы глухих и слабослышащих детей во время опроса:
«Врачи упорно ставили умственную, речевую отсталость. В конце концов мы сами в четыре года прошли платное обследование, и сразу третья степень тугоухости».
«Медики говорили, что он слышит — поворачивал голову на погремушку. Очевидно, он просто видел ее».
«Нам ставили задержку психического развития и аутизм».
«Лор сказал, что из-за шума мегаполиса ребенок не сразу реагирует на то, что его зовут».
«Сын не разговаривал до трех лет. Логопед говорил: “Не переживай, мальчишки позже начинают говорить”».
Елена Соловейчик
— Нужна качественная диагностика по запросу родителей в кабинете отоларингологов в районных поликлиниках, — говорит Елена Соловейчик, директор Учебно-методического центра Всероссийского общества глухих, мама двух слабослышащих детей. — Сейчас лор может даже опустить этап проверки слуха. Когда мы пришли со старшим ребенком к лору, он проверял по прибору его слух и сказал: «Прибор что-то не работает». Видимо, не хотел меня расстраивать, но я уже понимала, что явно есть снижение слуха и надо проверяться.
«Я гремела крышками от кастрюль, а дочка даже не проснулась»
После того, как диагноз все-таки ставится, маме никто не объясняет, что делать дальше, куда идти и как с этим жить.
— У моей дочери Алины 4-я степень тугоухости, — рассказывает Олеся Иванова. — Сейчас ей уже 15. И мы проходили через все эти круги ада. Диагноз тебе сообщают поздно, сухо и жестко. Что делать дальше — непонятно. Ты остаешься со своей бедой один на один. У меня были предположения, что дочь не слышит. Я как-то это чувствовала.
Когда Алине было полгода, мама отвела ее к лору. Он посмотрел девочку и на подозрения Олеси сказал: «Мамочка, вам нужно лечить голову». Но она чувствовала — что-то не так.
— Когда Алине был год и десять месяцев, я, как ненормальная мать, взяла две огромные железные крышки от кастрюль, подошла к спящей дочке и ударила крышками друг о друга. Реакции у ребенка никакой не было, она продолжала безмятежно спать, — продолжает она. — Думала, что мы сейчас подлечим ушки, попьем лекарства и все восстановится. Когда Алине поставили 4-ю степень тугоухости, полная глухота, я закрылась на несколько дней дома, плакала. Это сложно принять очень. Непонятно, что и как делать, как жить дальше, как помочь, никто ничего не объясняет.
Врачи доказывали Олесе, что главное — научить ребенка говорить. Жестовый язык запрещали.
— Слышащие родители глухих детей боятся жестового языка как огня, — объясняет Екатерина Савченко, — потому что им все специалисты твердят, что если общаться с ребенком жестовым языком, он не будет говорить. Но это не так. Система обучения речи без жестового языка существует со сталинских времен, когда все должны были быть подогнаны под норму. В коррекционной школе меня научили говорить. У нас в школе использовали дактилологию. Жестами слово произносится по буквам. Дактилология очень нужна для видимости словесного языка, но она не раскрывает смысл самого слова.
Екатерина вспоминает, что была уверена — она хорошо говорит. Дефектологи ее хвалили.
— Но я столкнулась с суровой реальностью, когда попыталась поговорить с продавцом в магазине. Она ничего не поняла, после нескольких попыток мне пришлось писать на бумажке. Было стыдно. Когда я в кафе говорю с официантом, мне приносят англоязычное меню. Мы иностранцы для них. Я не слышу свою речь, не могу контролировать ударения. Я не отрицаю необходимость обучения речи. Но как же нашим детям тяжело дается словесный язык без жестового, — рассказывает она.
Жестовый язык запрещен, а читать с губ невозможно
Существует четыре степени тугоухости. Даже проблему третьей степени иногда можно решить слуховыми аппаратами. Но вот люди с четвертой степенью даже в слуховых аппаратах слышат только гласные. Аппараты бесплатно выдают только детям с третьей и четвертой степенью.
Существует еще кохлеарная имплантация — вживляют электронное устройство, которое улавливает звуки и преобразует их в электрические импульсы. Но операцию проводят, когда ребенку 3-4 года. В это же время обычно выдают аппараты.
— Те, у кого до трех лет выявили тугоухость и выдали аппараты или сделали операцию, — просто везунчики, — объясняет Анна Федотова, мама слабослышащего мальчика, — потому что чем позже, тем сложнее развить речь у ребенка. Моему сыну поставили третью степень в 4 года. И после того как в 4,5 года ему выдали аппараты, мы, родители, и большая команда специалистов много лет трудились, чтобы поставить ему речь и догнать по развитию сверстников. Сейчас он учится в обычной школе и говорит как все дети.
Не всем нужен жестовый язык, слабослышащие дети с хорошими аппаратами могут обойтись и без него. Но детям с тяжелой потерей слуха, тотально глухим необходим свой язык.
— Не каждому ребенку из семьи слышащих нужен русский жестовый язык, — подчеркивает Елена Соловейчик. — Все зависит от степени потери слуха. Но специалисты сразу на корню обрубают информацию о русском жестовом языке: «Нельзя его применять! Ваш ребенок говорить не будет!» Это приводит к плачевным результатам. Жестовый язык на самом деле помогает ребенку развивать устную речь. Мои слабослышащие дети в год уже болтали на игровой площадке. Слышащие мамы впадали в ступор, узнав, что они еще и не очень хорошо слышат.
С трех лет в коррекционных детских садах сурдопедагоги развивают речь… через чтение. Трехлетних детей учат сначала читать, потом говорить. Словарный запас пополняют так: табличку со словом прикрепляют к картинке. И все слова в именительном падеже. Поэтому часто взрослые глухие пишут без изменений по падежам и родам. Психологически ребенок готов читать только к 5-6 годам, — объясняет Екатерина Савченко, — учить читать трехлетку, у которого даже нет словарного запаса — это мучение. Через слезы, через «не хочу». Я помню, как мне с сыном это тяжело давалось.
— Такое обучение очень ограничивает словарный запас. К школе ребенок при таком подходе знает всего 2500 слов. Для первоклассника же норма 5000–7000 слов. Ребенок не будет понимать значения слов, текстов, заданий. Представьте, что вы приехали во Францию, очень плохо зная язык, — говорит Елена Соловейчик, — и вот вам нужно сразу учиться на французском в медуниверситете, при этом считывая слова с губ преподавателя. И никакого переводчика у вас нет, и более того — они запрещены. Как вы будете учиться? Тем не менее это система обучения глухих и слабослышащих по Федеральному государственному образовательному стандарту.
Жестовый язык разрешен только для глухих с ментальными нарушениями. И то только как вспомогательный.
Известный глухой танцор Андрей Драгунов так вспоминает школьные годы: «Это была такая игра на выживание, как обмануть учителя. Как списать, как сделать вид, что ты понял, когда ты на уроке из речи не понимаешь ничего».
— Алина сейчас учится в школе для слабослышащих детей. Как слабослышащие дети считывают с губ? — рассказывает Оксана. — Я вам приведу пример. В первом классе учитель говорит «трусливый заяц». Все дети смеются. Почему? Потому что они поняли два слова «трусы и заяц». Вот так проходит обучение. Даже в третьем-четвертом классе они путали «дорога» и «дорогая». Однокоренные слова для них одно и то же. Даже «папа» и «мама» если считывать с губ — это одно и то же слово. В школе я заметила, что у детей глухих родителей гораздо больше словарный запас, у них намного лучше было понимание разных текстов. И родители мне объяснили, что дело в жестовом языке, на котором они говорят с ребенком с рождения. Он дает им гораздо более многообразную картину мира, чем упорное сопоставление табличек и картинок в садике.
Лилия Ионичевская
Лилия Ионичевская, президент Ассоциации переводчиков жестового языка, рассказывает, что их организация совместно со Всероссийским обществом глухих провела эксперимент. В школе в одном классе детям преподавали на жестовом языке.
«Эти дети по успеваемости были как обычные слышащие дети, — вспоминает Лилия Ионичевская. — Они были очень грамотные, им было интересно учиться, они задавали вопросы. Потому что они все понимали. На обычных уроках, где нужно считывать с губ, вы можете увидеть, что дети просто сидят в телефонах, они даже не смотрят на учителя. Потому что смысл смотреть, если не понимаешь».
Нельзя сказать «люблю»
Оксана очень ограниченно общалась с дочерью. На ее вопросы «почему» она часто отвечала «не знаю» или «потом отвечу», потому что не понимала, как ответить ей корректно на том уровне словарного запаса, что у нее был.
— Нет вопросов — нет ответов, — вздыхает Оксана, — нет развития, соответственно. Этот огромный провал в общении мы с мужем заменяли спортом. Мы с дочкой проводили время в парке на роликах, на коньках, на велосипедах, но, получается, фактически без общения. Она не могла высказать свои эмоции, я не могла сказать ей, что чувствую. Она даже не говорила: «Я хочу пить», а просто — «пить». Или «вода». Вот такое вот общение сухое.
А у глухих родителей все было со своими детьми: и общение, и секретики, и сказки они им читали на жестовом языке.
А я всего была лишена — потому что мне сказали: жестовый язык нельзя. И я пошла учить жестовый язык, обучила дочку. У нее сразу вырос словарный запас. Она стала лучше учиться.
В четвертом классе, в школе, где училась дочка Оксаны, были переходные экзамены. Приехала комиссия, потребовала от детей писать диктант на слух как в обычных школах.
— «Это же школа для глухих!» — сказали им, — смеется Оксана. — Они отвечают: «Ну, они же получают аттестат общеобразовательной школы, значит, и должны писать на слух диктант». У наших глухих детей вся жизнь — это целая эстафета. Это какой-то треш, как они проходят все эти сложности, чтобы различить речь учителей, понять, что от них хотят. Детей, которые не справляются, переводят на индивидуальное обучение. Для этого им часто ставят диагноз «задержка психического развития».
90% глухих детей рождается в семьях слышащих родителей, по статистике Всероссийского общества глухих (ВОГ). Как раз тех, кого пугают жестовым языком. Из-за сложностей в обучении дети сильно отстают и уже не могут поступить в университеты. 82% глухих детей, по данным ВОГ, не имеют высшего образования.
Фото: из личного архива Екатерины Савченко
— Из-за упущенного времени ребенок с нарушением слуха в 5–7 лет находится на уровне развития 4-летнего ребенка с нормальным слухом, — объясняет Елена Соловейчик. — Школа, опираясь на требования государственных образовательных стандартов, игнорирует реальные потребности отдельных детей в получении качественного образования. Глухие дети не могут получить достойное образование и, соответственно, перспективное трудоустройство.
Конечно, родители борются с существующей абсурдной системой образования.
— Родители в нашей школе неоднократно писали заявления на имя директора, что дети плохо понимают материал из-за того, как он подается на уроках, — рассказывает одна мама глухого мальчика, пожелавшая остаться анонимной, — руководство школы никак на это не реагирует. Более того, у нас появились большие проблемы в школе из-за того, что я начала говорить: «Не страшно учить жестовый язык». Учителя занижают сыну оценки.
Так реагируют не в одной школе.
— Я попытался добиться от учительницы, чтобы она более внятно произносила слова, — рассказывает Иван, папа глухой девочки, — так она начала писать на меня докладные записки, что я нецензурно выражался при детях, хотя этого не было. По факту, что ребенка привозили в грязной пижаме в школу, чего, опять-таки, не было. Да. Это наша жизнь. Я не понимаю, почему у нас к глухим детям такое отношение. Слепых же не заставляют видеть.
Катя против всех
Фото: chla.org
Екатерина Савченко сама выросла в семье глухих родителей, училась в специальной школе для глухих. Екатерина — многократный сурдлимпийский чемпион по плаванию.
— Когда сын пошел в специальный детский сад для глухих, я впервые столкнулась с качеством системы образования, — рассказывает она, — была в шоке, что запрещают применять жестовый язык в саду.
Екатерина стала искать возможность изменить эту систему. В школе она познакомилась со слышащими родителями, которые никогда не использовали жестовый язык, поняла, что дети слышащих родителей знают очень мало слов.
— Я пыталась помочь родителям этих детей, объясняла, что надо освоить жестовый язык, — вспоминает Екатерина, — чтобы дети пополняли словарный запас. Когда ребенок много слов не знает, причина не в слухе, а насколько полноценна была коммуникация дома еще до сада и школы, ведь до 3 лет закладывается важный пласт в развитии интеллекта и мышления.
Екатерина на волонтерских началах преподавала русский жестовый язык для родителей в школе раз в неделю. Потом поступила в МГЛУ, чтобы получить диплом преподавателя русского жестового языка.
Екатерина вместе с Еленой Соловейчик два года назад основали некоммерческую организацию Центр развития и поддержки глухих и слабослышащих детей и их родителей «Я понимаю». Они занимаются с маленькими детьми с потерей слуха. Учат жестовый язык, подтягивают русский, обучают родителей, как можно с момента постановки диагноза о глухоте или потере слуха полноценно общаться.
Екатерина видела, что сын не все понимал из уст учителя, больше читал сам. Она хотела, чтобы на уроках присутствовал сурдопереводчик, который бы переводил на жестовый язык речь педагога.
Три года школа не реагировала на просьбы Екатерины предоставить переводчика.
В соответствии с федеральным законом «Об образовании» школа обязана создать специальные условия для получения образования детям с ограниченными возможностями здоровья. Ученикам предоставляют бесплатно специальные учебники, а также услуги сурдопереводчиков.
— Школа отказывалась, — говорит мама Елисея, — отвечали, что это мои «хотелки» и этим я балую своего ребенка. А как же доступная среда? А как же право детей-инвалидов на качественное образование?
Мама Елисея и Есении писала в Департамент образования Москвы, уполномоченной по правам ребенка, в Департамент соцзащиты. Везде получала отказ. Наконец юристы общественной организации инвалидов «Перспектива» помогли грамотно составить письмо, и школа пошла на уступки.
В марте 2021 года разрешили присутствие переводчика на уроках, но всего на 40 часов. Именно такое количество часов перевода на жестовый язык инвалидам по слуху положено бесплатно. Со следующего года это будет 84 часа.
— Переводчик сидит напротив моего сына в стороне от учителя, — рассказывает Екатерина, — чтобы другие дети смотрели на учителя, а не на переводчика. В первое время Елисея это обижало. Сорока часов хватает всего на 2–3 недели. А как дальше ему заканчивать учебный год? Очень хочется, чтобы в сфере образования использование услуг переводчика жестового языка было безлимитно.
Сейчас Екатерина добивается, чтобы ее сыну предоставили переводчика на все время обучения.
— Екатерина Савченко пробивает тропу для других мам, — комментирует Елена Соловейчик, директор учебно-методического центра Всероссийского общества глухих. — Если ей не удастся решить вопрос со школой путем переписки, я поддержу ее намерение идти в прокуратуру. Потому что пора учитывать особые потребности каждого ребенка.
Открытый мир
В Европе и США глухим и слабослышащим предоставляют переводчика жестового языка. К глухим относятся как к культурному и лингвистическому меньшинству. Это люди с другим родным языком.
— В девяностые годы моя мама посетила школу глухих детей в Германии, — рассказывает Елена Соловейчик. — Она была поражена, увидев в одном классе двух взрослых: слышащий педагог вел урок устно, второй переводил на немецкий жестовый язык. Меня зацепило в этой истории больше всего не то, что там был жестовый язык, а то, что была организована доступная среда для каждого ребенка: все в один и тот же момент времени получали информацию в доступной для них форме.
Переводчики нужны глухим и в поликлинике, и в полиции, и в банке. Но, к сожалению, переводчиков жестового языка в России мало. В регионах максимум 5–6 человек на всю территорию, по данным Союза переводчиков жестового языка. А в некоторых их вообще нет. Сурдопереводчикам очень мало платят — около 600 рублей в час. Естественно, немногие хотят идти в эту профессию.
В европейских странах минимальная оплата труда сурдопереводчика — 70 евро. В Европе на одного глухого человека приходится три переводчика, а у нас на одного переводчика — минимум 20 инвалидов по слуху.
Маленькая Есения в свете весеннего солнца клеит аппликацию.
— Сначала дерево, — произносит сурдопедагог.
Малышка приклеивает дерево.
— Теперь почки!
Девочка аккуратно прикладывает почки из зеленой бумаги.
Педагог Мария повторяет на жестовом языке: «Весной на деревьях появляются почки. Это будущие листочки». Есения смеется. На улице она будет искать на веточке березы нежные зеленые зародыши листочков.