В мае 2011 года Папушины собирались отправиться в Крым, заранее купили билеты. 29 апреля у Сони, которой было пять с половиной лет, поднялась температура. Доктор из платной клиники сказала, что картина вирусная, назначила препараты. Соне стало чуть лучше, а потом началось ухудшение, температура за 40.
10 мая в гематологическом отделении Морозовской больницы Соне был поставлен диагноз – острый лимфобластный лейкоз.
Соня
– Это не укладывалось в голове. Да, ты знаешь, что люди болеют и таким заболеванием, – рассказывает Елена, мама Сони, – но разве может оно коснуться меня и моих близких?!
Когда ты уже находишься с ребенком в больнице, где на дверях написано «онкогематология», все равно думаешь, что вот сделают анализы и сообщат, что предыдущие предположения – ошибка. Потом – диагноз подтвержден и в голове пустота.
Погрузиться в отчаяние не позволял круговорот ежедневных обязанностей. В больнице мамам надо поддерживать режим стерильности в палате – необходимо мыть все поверхности: окно, шкаф, подоконник, две кровати, капельницу, стул. Нужно ежедневно протирать ребенка специальным раствором, переодевать в чистые выглаженные вещи, самой менять одежду и, соответственно, составлять списки мужу – что принести, какую одежду постирать и погладить.
Тогда, первый раз, Елена с Соней пробыли в больнице десять дней, чтобы потом месяц за месяцем приезжать два раза в неделю.
– За это время ты уже понимаешь, что твой ребенок болен и все дети здесь тоже больны, и все мы лечимся. Страшно уехать домой, потому что дома ты не можешь так чисто вымыть ВСЕ поверхности. Квартиру в порядок приводили муж и старшая дочка – она старше Сони на 16 лет, так что к тому времени жила отдельно.
Чистота важна – у ребенка, который проходит соответствующую терапию, практически нет иммунитета. И, скажем, если плохо мыть посуду, не окатывать кипятком, во рту может развиться грибковая инфекция, которую тяжело лечить.
Дома пытались добиться стерильности, прежде всего, в Сониной комнате, хотя тщательно убирали всю квартиру. От мягких игрушек пришлось избавиться, оставили девочке две, которые стирали через день, по очереди. Также ежедневно меняли постельное белье.
Убираться помогал муж Елены, у него тогда было для этого много времени – как раз в мае он потерял работу, закрыли отдел газеты «Известия», где он трудился.
– Казалось, будто рухнуло вообще все, вот так, одномоментно. Тем тяжелым летом было непонятно, выйдет ли дочка в ремиссию, найдет ли муж работу и вообще – как мы будем жить дальше…
Соня
Грудь удалим радикально – мне надо домой, лечить ребенка
Осенью Андрей вышел на работу в вуз, – он по образованию преподаватель истории, но тогда преподавал журналистику, а Елена продолжала возить Соню на химиотерапию – сначала два раза в неделю, потом один. И всячески показывала дочке, что все в порядке, все будет хорошо.
– Мне специалисты сказали, что мама для ребенка должна излучать оптимизм, и, как человек исполнительный, я его излучала. Хотя у меня самой никакого оптимизма не было, только надежда. Какой оптимизм, когда с нами лежала 12-летняя девочка, я с ней разговаривала, книжки приносила. Потом она умерла. Узнавая об этом, ты сразу проваливаешься на дно, потому что проводишь параллель со своим ребенком. Это ведь не единичный случай. Да, лейкозы стали лечить гораздо лучше, чем 20 лет назад. Но все равно лейкоз остается жизнеугрожающим заболеванием.
Помню то первое лето – слышно, как у нас под окнами кто-то на роликах катается, кто-то с собакой гуляет, дворники в футбол играют в ночи. А у меня в голове одна мысль по кругу: «Ей же только шесть лет!» Без продолжения.
Елена «держалась», не плакала, не жаловалась, не позволяла своей боли и страхам выйти наружу…
«У вас были какие-то стрессы, переживания? Болезнь дочери? Понятно, такой стресс мог спровоцировать появление опухоли», – скажет онколог через восемь месяцев после того, как заболела Соня.
Скажет Елене перед операцией – у нее обнаружили рак молочной железы. Точнее, небольшое уплотнение обнаружила сама Елена и сама настояла, чтобы ей сделали маммографию в поликлинике, несмотря на: «Вы же делали в прошлом году, в вашем возрасте – раз в два года, чаще не положено!»
Елена
– Врач меня спрашивает: «Как будем резать? Можно сектор удалить. А можно целиком». «Вы понимаете, у меня ребенок на «химии», мне некогда удалять один сектор, потом, если что, вырастет другой. Давайте удалим радикально, мне надо домой, лечить ребенка».
Тогда пришлось мобилизоваться всей семье. Глава работал, очень помогали старшая дочь, мама Елены. Подключились подруги – возили Соню в больницу, пока полтора месяца Елена восстанавливалась после операции в стационаре.
Соня
Врачи так спокойно говорят: «Ой, печень полетела»
Серьезные проблемы, одна за другой возникшие в семье, никак не влияли на отношения супругов. Андрей всячески поддерживал жену, но, немногословный и замкнутый от природы, он никак не выражал свои переживания. Только курить стал больше.
К психологу идти отказывался, говоря, что ему не надо. А вот Елена признается, что ей походы к психологу помогли, к районному, бесплатно – платить специалисту денег не было.
Без психологической поддержки Елене было бы сложно – у Сони от сильной гормональной терапии постоянно возникали перепады настроения, истерики…
Сил у девочки было мало – она много лежала, хотя выходила погулять на улицу с мамой. Первое лето болезни было жарким, квартира на девятом этаже раскалялась, и Елена сажала Соню на велосипед и увозила в парк. На лавочку стелили чистое, свежевыстиранное покрывало, и Соня сидела или лежала на нем. Запрещенные места – магазины, детские площадки.
Никакого общения с посторонними, тем более – детьми. И всегда девочка – в маске.
Маску на улице Соне разрешали снимать только на даче, куда семья поехала через год.
Через год стало чуть легче, появилась стабильность в состоянии девочки. А до этого – было много всего. Например, в сентябре – желтуха, как раз в день рождения Сони – ей исполнилось 6 лет.
Соня
– Врачи так спокойно говорят: «Ой, печень полетела», – вспоминает Елена. – Потом анализы взяли, уже другое мнение: «Нет, полетела поджелудочная». Спрашиваю, что хуже, отвечают – без разницы. Им все равно, что, помимо системы кроветворения, испортилось в организме ребенка, а для меня – каждый раз это удар.
Самое трудное – перестроить голову
Соня успела сходить 1 сентября в школу, первый раз в первый класс. Родители отправили ее в школу надомного обучения, где в классе находилось шесть человек.
Но через неделю стало понятно, что сил на посещение школы у Сони нет: она стала засыпать прямо на уроках. Пришлось все быстро изменить, и учительница стала ходить на дом два раза в неделю.
Сейчас Соне 12 лет, она ходит в обычную школу, и, как любому нормальному подростку, в школе ей не нравится. Другое дело – кататься на лошадях, ухаживать за ними, преодолевать небольшие препятствия.
Соня
А перед этим Елене приходилось преодолевать другое препятствие – страх за здоровье Сони.
– Соня быстро привыкла к новой, не-больничной жизни. Спросит: «Можно взять эту тарелку?» Ей же всю посуду раньше ошпаривали. Слышит «можно», и все, идет дальше. У меня с «можно» дело обстояло сложнее.
Когда терапия была закончена – через два с половиной года после постановки диагноза, фонд «Подари жизнь» пригласил нас, вместе с другими пятью семьями, на неделю в Приэльбрусье. Надо было лететь на самолете, потом ехать до отеля на автобусе, потом жить в этом отеле. Решиться было очень трудно, хотя путешествовать я люблю. Я собирала вещи и не верила, что делаю это…
Только через три года после того, как Соне отменили лечение, Елена поняла, что психотерапии ей не хватает, и пошла к врачу, чтобы тот подобрал антидепрессанты.
– Я могла утром собраться сесть попить кофе, но вместо этого начинала плакать, просто так, без повода. Ведь дочка – три года как в ремиссии. Я вообще-то оптимист и не люблю быть в плохом настроении, а когда все время «бу-бу-бу-бу», тяжело даже одеться – это уже не я. Тяжело жить, когда ты – не ты…
Но и у Сони страх тоже остался – глубинный, не выражаемый, о котором родители догадываются по отдельным высказываниям.
О болезни Соня не то что не хочет говорить, она старается не вспоминать о ней, забыть. Но забыть не получается.
Соня
– Как-то нечаянно в школе она сковырнула родинку, так учительница не могла успокоить ее, рыдающую. Дочка мне потом говорила: «Мама, от этого же бывает рак кожи». То есть на самом деле у нее этот страх есть. Но не то чтобы она думала об этом постоянно. Ее актуальные темы – послушать музыку, посмотреть аниме… Обычная жизнь обычного подростка.
Я стараюсь говорить с Соней, проговариваю свои мысли, помогаю формулировать то, что волнует ее. Самое трудное – перестроить голову, – говорит Елена, – и это происходит очень долго.
