Мне говорили: «Что вы, мама, меньше читайте книжек»
— Как вы поняли, что у Кати аутизм, когда это произошло?
— Начнем с того, что дочери 33 года. Она родилась в 84-м. Это мой второй ребенок, старшему сыну было пять лет, когда Катя появилась на свет. Было сразу понятно, что что-то не так, но никто же не знал ничего. Мне говорили: «Ну, что вы, мама. Это второй ребенок, все не так. Меньше читайте книжек и смотрите страшных передач».
— Что именно вас поначалу встревожило?
— Она не смотрела в глаза, вообще не обращала внимания на лицо. Абсолютно классическая картина. Когда я ее брала на руки, она откидывалась, а не прислонялась.
Мы жили на Невском, и я ходила регулярно, как с малышами ходят, в поликлинику на прием. И всякий раз мне говорили, что все в порядке и все дети разные.
А потом мы поменяли квартиру и уехали в другой район. И поскольку переехали, надо было заново встать на учет в поликлинику, в молочную кухню, еще куда-то. И я пришла сдавать анализы. Никогда не забуду бабушку-лаборантку. Она берет кровь и говорит: «Вам надо срочно к неврологу. У вас беда. Вы знаете, у нас очень хорошая врач. Если она не поможет, то хотя бы скажет, кто может помочь». Спасибо этой лаборантке, которая впервые сказала, что что-то не так. И нас дальше послали в городские службы, но там тоже никто ничего не знал, поставили ДЦП на всякий случай. Так мы и жили. Она долго не ходила, вообще была очень тяжелым ребенком.
— Как же удалось поставить диагноз?
— Когда Катя родилась, в Петербурге слова «аутизм» никто не знал. Впервые я его услышала от одного из школьных друзей, доктора. Он приехал из Москвы, и очень так сомневаясь, при том, что он — невролог, сказал: «Ты знаешь, есть такое слово “аутизм”. Мне кажется, это оно». Дочке тогда был один год. Я не знала, как себя вести, что делать.
Одноклассник сказал: «Ничего. Как будто у тебя абсолютно нормальный ребенок. Веди себя так же, как ты вела бы себя с любым другим ребенком: разговаривай, читай, слушай музыку, смотри мультики». Я делала, как он сказал. Но это было очень тяжело. Представьте, что рядом стена. Ты читаешь сказку, а она в другую сторону смотрит.
Мы поехали в Москву, мой одноклассник нашел людей, бывший центр лечебной педагогики. Мы попали туда, нам подтвердили диагноз и помогали со всех сторон. Но мало кто знал, что делать. Не было информации. Никаких проблесков знаний. Ну, начинаются поиски врачей, специалистов. Наконец приходит слух, что вот этот знает, надо к нему. Мы попадаем.
Я очень хорошо помню: Катя зашла, а он так сидел, нога на ногу, и она села ему на ногу покачаться. И этот профессор говорит: «Какой аутизм? Нет, конечно. Смотрите, она ко мне подошла». И сразу стало понятно, что и он ничего про аутизм не знает. Поскольку у нас был поставлен ДЦП, то нас тщательно лечили в больницах. Ну, как лечили, физиотерапию делали и массаж.
И когда мы метались по специалистам, по психологам, мне с ясными глазами говорили: «У вас ведь есть еще ребенок? Тогда эту сдавайте. Иначе вы испортите жизнь и себе, и мужу, и ребенку. Вы испортите три жизни».
Мало того, даже некоторые подружки закадычные мне говорили: «Да, надо сдать. Подумай, на Ваньку посмотри. Ты же не дашь ему жить». Это было на самом деле самое страшное для меня. Так мы с аутизмом и познакомились.
Катя
Муж оставил мне 100 рублей и ушел
— Как отнесся к диагнозу папа Кати, ваш супруг?
— Понятно, что, как в большинстве наших семей, папа ушел. Он у нас очень хороший, просто не смог. И я не смогла, потому что двое детей и еще папа, которого надо поддерживать. Ему очень было трудно. Зато мы сейчас лучшие друзья, и он всегда протягивает руку. Трагически, конечно, расставались.
Я очень боялась: одна с двумя детьми останусь. И что, и как? Это были жуткие голодные годы, 90-е. И на какое-то время он пропал. Вышел из дома, я очень хорошо помню, оставил мне 100 рублей и ушел. Мобильников тогда не было. Куда-то ушел и ушел. А потом, наверное, через пару месяцев он нас встретил с Катей. Знал, куда мы ходим на занятия. Говорит: «Пошли ко мне. У меня тут есть комната. Я обед вам приготовил, пошли». И мы пошли.
Надо сказать, что я никогда от него ничего не требовала, не просила. Он не платил алиментов, я не поднимала эту тему. Денег давал, но очень немного поначалу. Но если со мной что-то происходило, например, мне надо было лечь в больницу, я звонила ему: «Да, сейчас буду». И приезжал через 4 секунды.
У него сейчас семья. Жена Катю, по счастью, принимает, правда, боится, говорит: «Я волнуюсь, что что-то не так сделаю». А так, в общем, все хорошо, мы совершенно угомонились. Я перестала обижаться, и он перестал. Сейчас я всем девочкам говорю: «Не доводите! Надо интеллигентно расставаться, чтобы была возможность вернуться и сказать: “Привет, как дела?” без иронии». Внуков растим вместе. То у меня, то у него. Все хорошо сейчас.
— Как ваш старший сын воспринимал болезнь сестры, как переживал это? Помогал вам?
— Старшему было 8 лет, когда папа ушел. И он стал и братом, и папой, и всем на свете. Он отводил Катю в сад, забирал из сада, потому что я работала. Потом стал подростком, и надо было возить Катю на какие-то занятия в центр города. В общем, такую школу жизни прошел.
С одной стороны, ему ничего не страшно. С другой стороны, я только сейчас понимаю, что наворотила. Когда все остальные подростки бегали по девочкам, на свидания, он шел гулять со своей сестрой. Он очень хорошо учился, занимался спортом, театром, туризмом и вообще всем на свете. Все давалось очень легко, талантливый мальчик.
А сейчас ему 40 лет, и иногда проскальзывает: «Представляешь, я как-то победил в городской олимпиаде, захожу домой и говорю тебе: “Вот, в олимпиаде победил”». А я ему: «Ой, ну, молодец. А Катя у нас сегодня, представляешь, сама рукой взяла ложку». Понимаете, да? Но, тем не менее, он тоже рядом. Он не с нами, в Москве. Но всегда рядышком.
— Как же вы работали, получалось ли совмещать работу и уход за дочкой?
— Я — учительница в начальной школе. Но чтобы пойти работать, надо было сначала что-то с Катей придумать. Нам повезло: в нашем районе показательный психоневрологический интернат, прямо рядом, в трех остановках. Нас тогда было несколько человек родителей таких детей в районе. Одну маму я встретила на улице. Видно было, что ребенок необычный. Одну на детской площадке. Так и набралась потихоньку группа.
В этом интернате был очень хороший директор, он пошел нам навстречу. Мы пробили группу дневного пребывания, когда можно было утром ребенка привести и после работы в 5 часов забрать. И это был выход. Ни на одну ночь мы там своих детей не оставляли, только на дневное время. Это с восьми лет Катиных.
Перед этим был прекрасный детский сад. Я же учительница, а тогда в журнале писали, кто кем работает из родителей. И я прочитала, что у меня одна из родительниц — заведующая детским садом для детей с ДЦП. Я, конечно, к ней сразу обратилась. Она сказала: «Нет, это, конечно, не ДЦП, мы ее не возьмем. Это не наш ребенок». Но отказать учителю своего ребенка? И она нас взяла на свой страх и риск. Не могу сказать, что я была этому детскому саду очень рада, но, тем не менее, это была какая-то возможность дышать, уходить на работу.
Действительно, это был не их совсем ребенок. И никто из них не знал, как себя вести. Но там были чудесные работники. Они гуляли, выходили на улицу, умудрялись сажать какие-то грядки, цветы. Конечно, не было никакого индивидуального подхода даже приблизительно. Но, тем не менее, каким-то вещам Катю там научили. Одна научила вязать крючком. Вторая научила тому, что долго не получалось: самостоятельно одеваться, раздеваться.
— Не было уныния, ощущения, что в жизни есть только работа и болезнь дочери?
— Очень хорошо, конечно, что я работала. Такая работа, как у меня, в начальной школе, не дает впасть в уныние. Ты заходишь на порог и забываешь, что ты все время должен миллион вещей делать, потому что тебя эти крохи обступают. Я работала весело и от души. Дома я была все время связана, а на работе могла позволить себе пойти в театр, на экскурсию, куда угодно — просто с длинным «хвостом».
Надо сказать, что Катя придавала сил работать, что-то делать. И все время была такая мысль: «Ведь многим детям я была хорошей учительницей. Ну, воздастся же как-то? Кто-то и моим детям поможет».
В 30 лет Катя сказала «мама»
И все случилось. Причем случилось чудесным образом. Позвонили ученики: «Смотрите скорее!» Я посмотрела фильм про центр «Антон тут рядом». Потом вижу в интернете, что они ремонт делают в помещении. Но мысль такая, знаете, что в космос же тоже люди летают, правда? И бывают такие центры, но я-то тут при чем? И я даже не рыпнулась особенно.
Ну, и инерция. Я утром встаю, отвожу Катю, бегу в школу, возвращаюсь, забираю Катю. И все, уже такая колея, по которой, как ломовая лошадь, едешь. И не сойти. А потом случилась замечательная история. Это было перед Новым годом. Мы как раз собирались ехать на зимние каникулы в деревню к моей подруге, на Волгу.
У меня уже куплены билеты, завтра мы едем. Сегодня последний день. И вдруг звонок по телефону. В 12-м часу ночи совершенно незнакомый номер. Я беру трубку, и там такой хриплый голос: «Таня?» Я говорю: «Да?» — «А почему вы не у нас?» Я не понимаю, кто это. Она говорит: «Это Аркус. Приходите завтра».
Кстати сказать, я до сих пор не знаю, откуда она взяла мой номер. Я потом тщательно смотрела, какие у нас общие друзья, но кто из них нас «сдал», не знаю. А я со страху даже не могу сказать, что мы завтра не можем прийти, потому что уезжаем. Говорю: «Я завтра не могу». И уже понимаю, что это все, конец жизни. Случилось чудо, мне позвонили, а я не могу. Что делать? «Ну, ничего, когда приедете, придете к такому-то, скажете, что Аркус велела вам подойти». Так мы там оказались. И дальше началось то, чего не хватало всю жизнь.
Началось совершенно правильное общение с Катей. Первым тьютором у нее была Анечка, чудесная девушка. Юная, тоненькая, прекрасная. Мы проходили, наверное, месяца 3, и вдруг она ко мне подходит и говорит: «Татьяна, вы не будете против, если я начну заниматься с Катей речью?»
— А Катя молчала все это время?
— Да. И эта девочка мне, старому волку, педагогу со стажем 40 лет, заслуженному учителю России, говорит про речь. Я так с сожалением на нее смотрю и говорю: «Анечка, позвольте представиться. Я — учительница, я занимаюсь развитием речи, ну, вот уже с полком, наверное, детей за спиной». А этот маленький воробей говорит «старой вороне»: «Все-таки, если вы согласны, я попробую. Я буду по-другому. Я знаю, как». — «Ну, ради Бога, давайте, конечно».
— Но вы ей не поверили?
— Нет, конечно, даже приблизительно. Это потом уже выяснилось, что у нее действительно море образований и есть свой личный интерес: маленький племянник с аутизмом, и она пошла из-за этого учиться дальше. Она — безумно талантливый специалист.
Например, Катя нервничает по какому-то поводу. Аня садится рядом и говорит: «Что, Кать, тяжело на душе и с людьми?» И смотрит на нее, а Катя смотрит в другую сторону. Аня говорит: «Ну, ничего, бывает. Ты знаешь, у меня тоже с людьми так бывает». И тут Катя замолкает, становится зайкой, гладит Аньку. Аня разговаривала с Катей по душам. И причем она не видела тогда, что я рядом, не для меня это делала. Я-то тоже с Катей разговариваю, но я разговариваю как: «Кать, ну что случилось? Ну, что случилось? Кать, перестань, это ерунда. Возьми себя в руки».
Мы стали заниматься, потом наступило лето. Сначала мы к Анюте ездили – летом нет занятий в «Антоне», потом она к нам. За 30 лет речевой аппарат закостенел и был нерабочим. Анька чего только с ней не делала. Необыкновенное терпение было у человека и любовь.
А на следующий год Катя в первый раз мне сказала «мама». Ночью мы ложились спать, я говорю: «Спокойной ночи, Катенька». А она мне: «Спокойной ночи, мама».
Как инсульта я избежала, не знаю. Очень тихо она сказала. Как бывает именно в такие моменты, когда «спокойной ночи», когда ласка, когда тишина.
А потом Аня ушла из центра, сказала: «Я хочу работать по специальности. Я хочу и умею. Понимаю, что у меня это получается. Мне нужен отдельный кабинет, чтобы была тишина». А там, за этими тряпочными занавесочками, понятно, что нет никакой такой обстановки. И Анюта стала работать логопедом-дефектологом, работает до сих пор. У нее полно всяких разных ребят. Она их вытаскивает. Мы у нее самые взрослые. Самые тяжелые, наверное. Но любовь у нас такая, что мы теперь вообще как семья. Все хорошо.
Большинство воспринимает неговорящего человека, как портрет на стене
— Вы сказали, что в центре у Кати появилось правильное общение. Что это значит?
— Это значит, что каждый, кто рядом, общается определенным образом. Мы приехали с ней вчера из гостей от моей давней-давней подруги, добрейшей души человека. Но даже она не может так общаться, не понимает. Большинство людей воспринимает неговорящего человека, как портрет на стене. При нем можно говорить, можно не говорить, можно про него, можно без него. Ну, висит портрет на стене, и что? А там учат и разговорами, и своим примером, поведением — во-первых, уважению к человеку, во-вторых, говорению медленному, простому, с паузами.
В «Антоне» на очень простом примере объясняют, что такое вообще аутизм. Это долгий прием, то есть очень большое время прохождения сигнала. Если ты ребенку с аутизмом говоришь: «Надевай ботинки. Надевай ботинки. Так, я сказала, надевай ботинки. Надевай, надевай!», происходит то же самое, что с компьютером: я 500 раз послала один и тот же запрос, и компьютер завис. Потому что нужна пауза, нужен набор определенных слов. Не нужно говорить: «Посмотри на меня, почему ты меня не слышишь? Послушай». Они все слышат и запоминают прекрасно.
Нужно очень бережное отношение к особенностям. Все абсолютно разные. Нет похожих даже приблизительно. Кто-то слышит, кто-то не слышит, кто-то игнорирует звуки, кто-то, наоборот, любит звуки и так далее.
Это научение тому, что человек просто очень интересен в особенности. Надо к нему относиться не как к инвалиду, а как к очень интересному человеку, от которого хочется получить обратную связь.
И это мне как учителю понятно. Если мне попадается закрытый или сложный ребенок, я же с ним тоже по-другому работаю.
— Получается, и вам как маме в «Антоне» что-то дали.
— Да, конечно. И они ведь начали с мамами специально работать. Не у всех есть возможность читать научную статью. Из пожилых родителей не все владеют интернетом, не все вообще могут включить компьютер, не у всех он есть. И читать какую-то толстую научную книгу очень трудно. А тут нас учат практическим вещам: как говорить, как бороться с нежелательным поведением. Это основная история с аутизмом: почему в любой ситуации бывает трудно? Потому что нежелательное поведение бывает.
— Что это? Крик?
— Это может быть крик, может быть просто замирание и неподвижность. Есть мальчик высотой два метра, который идет и ложится поперек. Мы едем в лагерь, идем с толпой через турникет на электричку. И один наш мальчик ложится вот так: ровно поперек 3-4 турникетов. Ну, мы-то уже его знаем. Это привлечение внимания к себе. Стоит маме посмотреть в другую сторону в тот момент, когда он хотел что-то от нее, и все. А мама в это время смотрела на часы или с какой платформы выходит электричка: «Ах, так? Ну, теперь ты точно на меня посмотришь». И такой анализ, понимание, что с ним происходит — это же все не скоро приходит вообще в голову.
Сшила сумку, и мы пошли с ней в магазин
— На какие мастерские центра Катя ходит?
— Сначала она ходила на графику. У нее, между прочим, на аукционе работу купили за бешеные деньги. Катя очень неплохо рисует. Причем она и дома рисовала, но когда они приходят на мастерскую и все рисуют, это по-другому. То, что называется совместным вниманием. Как когда мама с ребенком вместе что-то делает и ребенку в кайф, а не когда: «Ты делай, а я посуду помою».
А тут много народа, студенты, и все что-то делают одновременно, Катя тоже с удовольствием стала рисовать. Потом она ходила долгое время на керамику. И тоже с большим удовольствием. А в последнее время она ходила в швейную мастерскую. И там уже все: начала шить всякие изделия.
Потом мы сшили первую сумку. Ну, естественно, я купила эту сумку. И мы пошли в магазин, в местную «Пятерочку» около дома, где нас все знают: от дворника до кассира. Катя вот так сумку несла, впереди себя. Зашли, купили мороженое. Подходим к кассирше, она говорит: «Что-то ты, Катя, сегодня только мороженое?» Катя ей молча эту сумку раз — на кассу: «Что это? Сама сделала? Да ладно!» Ну и наша-то себя чувствует приблизительно, как Юрий Гагарин, наверное. Радость, гордость, при этом стесняется еще публичности.
— Она сама выбирает мастерские? Как выбор устроен?
— У всех по-разному. Кто-то любит менять мастерские, на неделе даже. Во вторник в одной, в среду в другой, в четверг в третьей. Составляется расписание в зависимости от состояния студента, его желания.
— А если человек не говорит? С Катей как могли понять, что она хочет именно на керамику?
— Так если она с удовольствием бежит в эту мастерскую, во-первых! А во-вторых, существует доказанная методика альтернативной коммуникации, когда с помощью карточек они выбирают. Там картинки, и они показывают, что хотят. И у каждого свое расписание. Есть, кто постоянно, кому не надоедает, а наоборот. Катя, например, долго осваивает, но потом прикипает к этому месту. Там же сначала наметать, потом прошить, потом прогладить, столько работы. А потом пойти к администратору, тебе дадут бирку, эту бирку нужно привязать, потом в красивый пакет положить. Тут я бы тоже ходила с сумкой наперевес.
И это действительно красивые изделия. И посуда у меня вся дома из «Антона», и все друзья с этой керамической посудой, с тарелками, с чашками. Хорошие изделия, красивые. Там же чудесные мастера.
— То, что ребята делают в мастерских, идет на продажу? Это можно купить?
— Да, продается все. И в самом центре, и через интернет, и на всяких благотворительных ярмарках. В Эрмитаже в сувенирном магазине есть наши изделия, в Русском музее.
— И прибыль из фонда идет на работу центра?
— Да, конечно. Но это не та прибыль, которая может его спасти.
Очень надеюсь, что они не закроются. Мы много раз говорили с родителями. Но народ, во-первых, небогатый весь. Семьи все неполные, полных семей там 1-2. Ну да, все подписываются на пожертвования какие-то, кто-то на 200 рублей, кто-то на 100. Я очень надеюсь на своих учеников.
На помощь со стороны надеяться бессмысленно. И, конечно, как помогать пока, мы не знаем. Каждый день несем им понемногу, но это же совсем маленькие деньги. А фонд — дорогая история: аренда, и материалы все в мастерские, и зарплата педагогам. Но девчонки не сдаются.
— Сколько там сейчас семей?
— Человек 120. (Прим.: 100 детей посещают детские сады, с которыми работает центр, около 100 семей в общей сложности прошли обучение.) Счастливые эти родители, детям которых поставили диагноз в 4 года, и их здесь обучают, как себя вести. Им читают лекции в «Антоне», потом ходят к ним в гости и проводят там выездные обучения.
К нам в прошлом году в лагерь приезжали мамы со своими малышами. Две отважились приехать. Они были очень рады, потому что мы для них такие продвинутые бабушки и дедушки.
На родительском собрании, когда перед лагерем собираемся, мы обсуждаем, как это будет, и говорим, что вот, возможно, такая ситуация, когда родитель какой-то занят на кухне или чем-то еще, тогда я беру его ребенка, и мы подменяем друг друга. Сидит такая замечательная молодая красивая женщина и говорит: «Ой, нет. Я же не могу никому его отдать». — «Почему?» — «Так он же кусается и щипается». Есть у нас такая мама, прямо звезда. Она говорит: «Ой, милочка моя. Можно подумать, что мы тут все некусанные».
— Вам страшно, что центр закроется?
— Не то слово. Ну, то есть все, обратно…
— Куда же?
— В четыре стены.
