Директор Международной общественной организации «Справедливая помощь» Елизавета Глинка посетила отделение паллиативной помощи, недавно открывшееся при новгородском онкоцентре. О перспективах развития хосписной помощи, о работе с неизлечимо больными и бездомными людьми, об общении с чиновниками и критиками беседуют Доктор Лиза и журналист Сергей Зубарев.
Сергей Зубарев: Елизавета Петровна, Вы зачем сегодня приехали в Великий Новгород?
Елизавета Глинка, исполнительный директор Международной общественной организации Справедливая помощь: Сегодня я приехала посмотреть на отделение паллиативной помощи, которое было открыто десять дней назад.
Сергей Зубарев: Его открывали без Вас, как известно, и ленточку перерезали не Вы и не Ваши соратники новгородские, а чиновники. И почему-то ждали Вас на открытие, но Вас не было.
Елизавета Глинка
Елизавета Глинка: Нас действительно не пригласили, об открытии я узнала совершенно случайно, когда мне кто-то комментарий написал в моем Живом журнале, что вчера открылся хоспис. А потом мне позвонил Алеша Лихацкий и сказал, что повторного открытия, конечно же, не будет, но будет посещение, я могу увидеть то, чем мы занимались вместе с ними три года.
Сергей Зубарев: То, что Вы увидели, какое впечатление на Вас произвело?
Елизавета Глинка: Приятное, конечно, потому что всегда видеть что-то новое – это приятно. И, знаете, несколько настороженное, потому что открыть что-то – это очень легко, это немного усилий, но гораздо больше усилий – сохранить и создать тому, что воссоздали, имя, имидж.
Елизавета Глинка, больше известна как Доктор Лиза, исполнительный директор Фонда Справедливая помощь, врач паллиативной медицины и один из наиболее известных людей сферы благотворительности в России. В 1986 году окончила второй Медицинский институт имени Пирогова. В 91-м в США получила второе медицинское образование по специальности Паллиативная медицина. В 99-м основала первый хоспис при онкобольнице города Киева. Член правления Фонда помощи хосписам Вера. В 2007 году в Москве организовала Благотворительный фонд Справедливая помощь , помогает тем, от кого отказалась официальная медицина, кому не хватает средств на лечение, кто отчаялся и потерял смысл жизни. С 2007 года каждую среду выезжает на Павелецкий вокзал к бездомным. Елизавета Глинка ведет один из самых популярных блогов рунета.
Сергей Зубарев: Но Вам же сегодня что-то не понравилось. Я уже слышал от коллег, что были какие-то споры, и была какая-то критика.
Елизавета Глинка: Критики не было. Было, знаете, как…
Главный врач онкологического центра стал подчеркивать, что это не хоспис в том виде, в котором работает вся мировая система хосписов и в паллиативной медицине, а что это именно отделение в паллиативной медицине, где будет оказываться симптоматическая помощь на определенном этапе онкологического заболевания. То есть перерывы между химиотерапией, в силу того, что ухудшилось состояние здоровья, будет переливаться кровь, производиться дезинтоксикация и так далее, некупированный болевой синдром, и всё на этом — то есть те виды обезболивания современные будут применяться.
Действительно, отличие паллиативного отделения и хосписа в том, что паллиативное отделение – это медицинская практика, а хоспис – это целая философия, и это медико-социальное учреждение.
Я убеждена, что любой Ваш знакомый знает, что когда человек болен тяжелым заболеванием, не обязательно онкологическим, то вокруг него есть люди, которые так или иначе от этого страдают. В первую очередь, это семья, близкие, знакомые, соседи, сотрудники, да? Близкие и дальние родственники. И хосписная система – получает не только одного пациента с его заболеванием, что достаточно тяжело, она получает эту всю семью, за которую она несет ответственность, понимаете? Потому что ведь очень много браков распадается, Я буду Вам говорить жесткие вещи, но это правда…
Сергей Зубарев: Так и есть, да.
Елизавета Глинка: Когда один из супругов не выдерживает инвалидности второго и оставляет. Когда заканчивается заболевание, а заканчивается оно часто печально, остаются маленькие дети, и это самый разный возраст детей. Это дети-сироты. Не всегда один родитель в состоянии справиться с тем горем. И если мы не можем предотвратить смерть, то мы можем предотвратить эти трагедии, которые дают о себе знать в период утери близкого человека и в период реабилитации после его смерти. Потому что такие люди нуждаются в помощи, а, к сожалению, ваш город пока не хочет этим заниматься в силу, я думаю, финансовых каких-то причин, либо в силу другого подхода к такому вопросу как паллиативная медицина и хосписы.
Например, в Европе и в Америке эти понятия не разделены между собой. Хоспис и паллиативная медицина – это отдельная специальность, которая так и звучит: хоспис и паллиативная медицина.
Сергей Зубарев: Я хотел, чтобы люди наши поняли, что у нас всё-таки именно открылось паллиативное отделение.
Елизавета Глинка: У вас открылось паллиативное отделение, у вас будет открываться и формироваться, как я поняла, выездная служба. И, в общем, немножечко всё идет наоборот, не по той схеме, которая во всем мире принята: сначала делается выездная служба. Но здесь в силу особенностей города, маленький, компактный город и огромная область. Трудно иметь столько экипажей, которые обслужат этих больных. Говорят, что развивается выездная служба. И в палатах, к сожалению, вы будете ограничены, то есть ваши больные будут ограничены таким ужасным понятием как койко-день.
Сергей Зубарев: Что это значит?
Елизавета Глинка: Это количество дней, которые больной может провести в отделении, потому что это бюджетное учреждение.
Сергей Зубарев: И каково же это количество дней?
Елизавета Глинка: Ну, сегодня в результате таких сложных переговоров я поняла, что это от восьми до двух недель, хотя в Москве, я Вам скажу, сколько в Москве – 21 койко-день.
Сергей Зубарев: Ну хорошо, а что делать дальше, Елизавета Петровна? Вот человек… не умирает он за этот период.
Елизавета Глинка: И слава Богу, что он не умирает. Но обезболить, если положили с целью обезболивания – обезболить и выписать домой. Но тогда уже обеспечить этому пациенту хоспис на дому, то есть обеспечить его пеленками, памперсами, колостомами, средствами ухода, средствами особого питания. И непосредственно уходом, если не умеют делать родственники, или человеком, который научит родственников ухаживать за больным, такой вариант возможен. Ну и третий он озвучил сам, что когда-нибудь Новгородская область построит хоспис, и это будет третьим этапом.
Сергей Зубарев: А он – это кто?
Елизавета Глинка: Это главный врач онкологического центра.
Сергей Зубарев: То есть сейчас эта помощь на дому, мы об этом говорим, как…
Елизавета Глинка: Сейчас мы говорим, она в зародыше, она в зачатке.
Сергей Зубарев: А в России на сегодняшний день вообще сколько хосписов действует?
Елизавета Глинка: Больше сорока хосписов.
Сергей Зубарев: Больше сорока…
Елизавета Глинка: Полностью, почти, я бы сказала, полностью в Петербурге решена проблема, есть даже детский хоспис. Хорошо обстоят дела с хосписами в Москве, и дальше по регионам, конечно, хуже.
Сергей Зубарев: Я знаю, что ваш киевский хоспис — это частично государственное финансирование и частные деньги.
Елизавета Глинка: Я работаю по схеме, которую, мне очень хочется, чтоб поняли, да? Это понятие благотворительной медицины.
Что такое благотворительная медицина? Когда государство делает какой-то минимум необходимый, в случае с хосписом – это палаты, содержание медперсонала, минимальное содержание больного. И подключать фонды, которые занимаются соответствующей тематикой. Я занимаюсь хосписами и умирающими больными, и Фонд Лихацкого делает то же самое, и они будут не в контратаках?
Каким словом назвать, просто он будет доделывать то, на что по каким-то причинам у государства не хватает времени или денег, либо он покроет деньгами этот несчастный койко-день, чтобы не выписывать человека в никуда. Вы знаете, что условия на дому не всегда идеальные. И, в основном, контингент, прямо скажем, неплатежеспособен, особенно пациенты, которые больны много лет. Семьи истощены не только морально, но и материально тоже очень сильно. И здесь, я думаю, что добровольческая помощь должна приниматься, должен быть диалог. Опять, не взаимные обвинения: кто чего не доделал. Это уже неважно. А именно диалог и помощь, то есть то, чего не делает город, это принято во всем мире, ничего стыдного в этом нет. У нас почему-то – почему меня не позвали? Потому что им стыдно сказать, что помогал благотворительный фонд, что кровати купил благотворительный фонд, что тумбы или там, я уже не помню, что…
Сергей Зубарев: Скорую ….
Елизавета Глинка: Да. Ну почему-то мы не любим, мы не любим принимать подарки, а это, знаете, плохо. Это плохо, что особенного, если действительно внедрять благотворительную медицину. Почему это делают везде, а наши города, Москва, не такая? Почему-то такое отношение есть.
Сергей Зубарев: А в западном мире, кстати, Вы говорили…
Елизавета Глинка: В западном мире это стандарт. Там есть комнаты и отделения добровольцев, и на каждой кровати Вы можете подписать, Вы можете сделать это анонимно, можете написать: кровать от этой телекомпании, холодильник – от того-то, дверь – от того-то, это в память кого-то сделано. То есть это совершенно нормальная практика, не реклама, это часть культуры, понимаете, вот? А у нас культурным почему-то считается, ну, в лучшем случае, промолчать, в худшем – сделать больно другому человеку.
Сергей Зубарев: Я так понимаю, благотворители могут жертвовать и в наш новгородский Фонд Лихацкого, и в ваш фонд со всей России. А существует ли какая-то возможность у людей узнать, куда ушли деньги, или…
Елизавета Глинка: Всё, что приходит на Фонд Лихацкого, как я понимаю, вывешивается в интернете. У нас то же самое. То есть, если их даже нет в интернете, они обязательно будут в фонде, вы не можете по-другому. Целевые деньги вообще невозможно вывести ни с какой чековой книжки, ни с какого банковского аккаунта.
Сергей Зубарев: А Ваша деятельность может обойтись без западных грантов, например?
Елизавета Глинка: Я не работаю на западные гранты.
Сергей Зубарев: Не работаете на западные?..
Елизавета Глинка: Не работала ни одного дня.
Сергей Зубарев: А такая возможность есть вообще?
Елизавета Глинка: Да, есть, если подавать на гранты, то конечно.
Сергей Зубарев: Есть ли в Вашей деятельности разница, у кого брать деньги?
Елизавета Глинка: Вы знаете, мне не так много дают, чтобы я задумывалась об этом.
Сергей Зубарев: Понятно.
Елизавета Глинка: И, по большому счету, нет, я не задумываюсь, от кого они приходят. Единственное, о ком я знаю, что бухгалтер приходит и говорит (я вообще потоки все не отслеживаю): ты знаешь, одна женщина ежемесячно передает такую сумму, обрати на неё внимание, напиши ей письмо или ещё что-нибудь. Или мужчина какой-то. Я удивляюсь, откуда они вообще о нас знают, и жалеют таких больных.
Я думаю, можно ото всех брать. Но, кстати, можно не брать, если какие-то свои убеждения, здесь, я считаю, это личное дело каждого. Если фонд частный, то он может выбирать, кому помогать и от кого принимать помощь. То есть, я считаю это тоже правом выбора, который и от благотворителя не надо отнимать тоже.
Сергей Зубарев: А вот, например, случай с Чулпан Хаматовой заставляет меня просто задать Вам вопрос: интересовались ли Вами когда-то политические структуры, может быть, предлагали взамен какое-то Ваше участие?
Елизавета Глинка: Интересуются. И интересовались. Я считаю, что благотворительность должна всё-таки быть по возможности вне политики.
Сергей Зубарев: Тем не менее, если политические партии приносят деньги, Вы считаете, что в этом нет ничего такого — от них брать?
Елизавета Глинка: Вы знаете, пока что не приносили.
Сергей Зубарев: Не приносили?
Елизавета Глинка: Да, не с чем сравнить. Но, тем не менее, я считаю, что, наверно, я бы сделала это не от партии, а как частное лицо. Они не бедные структуры, я думаю, они могут себе позволить жертвовать как частное лицо.
Жертвуют люди, которые имеют, так назовем это, политические убеждения. Но ни разу, ни разу никто не попросил использовать, знаете, это как, чтобы я сказала, что эта данная партия перевела такую-то сумму.
Сергей Зубарев: Сейчас открытие центров паллиативной помощи или хосписов, неразрывно, где бы они ни открывались, каким-то образом связывается с Вашим именем. В связи с этим, вопрос такой возникает: удается ли Вам как-то отслеживать их судьбу-то в дальнейшем?
Елизавета Глинка: Ну, давайте будем смотреть правде в глаза, что первый хоспис за шесть лет, который я открываю в России, – это ваш. Это Великий Новгород. У нас проект есть ещё в Екатеринбурге, который, к сожалению, завис по политическим причинам, от нас не зависящим, и я считаю, что это трагедия – вымещать свои амбиции, своё зло на самых-самых слабых и безответных гражданах, которые уже не электорат, потому что они просто не доживут до следующих выборов. И вымещать зло и заменять из-за того, что кто-то дал не те деньги или, там, я даже не знаю, из-за чего менялись губернаторы. Это ужасно, это просто ужасно.
Сергей Зубарев: Ну, в Екатеринбурге-то есть. Вот Вы говорите, что Вы поедете туда…
Елизавета Глинка: В Екатеринбурге мы точно так же закупили оборудование, как и у вас тоже, мы шли к этому три года. Вы что думаете, двенадцать лет ваш проект о хосписе лежал у властей. Двенадцать лет. Три года, и ведь мы говорили, знаете, о какой сумме, которую город дал? Девять миллионов. Это ничто даже в размерах вашего города.
Сергей Зубарев: А что мешает?
Елизавета Глинка: Безразличие. Безразличие им мешает, потому что у них не болит, как говорит моя санитарка на Украине. У них действительно не болит. Либо у них другие цели. Я могу сказать, что я не согласна, у них другое видение, они считают, что это их не коснется, что надо развивать, и правильно говорят, надо развивать новые методы лечения, что койко-место, занятое умирающим больным, отнимает койко-место у больного, который может поправиться. И это всё очень правильные вещи…
Елизавета Глинка: Что все эти модерные нанотехнологии и блестящие реанимационные отделения – пригодятся молодому и тому, кого ещё можно спасти. Но ведь почему это делается в ущерб тому, кого спасти уже нельзя? Ведь уйти достойно…
Нет ни одного человека ни в этой студии, ни в этом городе, ни в этом мире, кто будет жить вечно, ведь мы не знаем, как мы закончим, да? Разобьемся на машине, в самолете, или будем умирать от рака. Но тогда постройте вы этот несчастный хоспис, дайте эти 25 мест – и мы не будем занимать ничьё место. И Фонд Лихацкого активно будет помогать, и граждане будут помогать, и будет развиваться ваша медицина, но давайте те, кому не помогает уже никто абсолютно, будут обезболены, ухожены, и они уйдут достойно. Мне не нравится подмена понятий, мне не нравится, когда говорят: или одно, или второе. Он занимает моё место – дайте 25 мест, положите этих больных. Ведь это чья-то мать, это чей-то ребенок, это чей-то отец, и это бесконечно.
Сергей Зубарев: Это тот самый вопрос, который…
Елизавета Глинка: Это вопрос о приоритетах.
И правы и те, и другие. Но те другие, которых представляет Лихацкий, да? Сильянов и я, они не услышаны. Они услышаны людьми, они услышаны гражданами… Ведь не Лихацкий меня первый нашел и не Сильянов.
Мне стали писать люди из Великого Новгорода, я никогда не была в вашем городе, в Живой журнал: «А у нас нет хосписа», – когда я открывала хоспис на Украине. Как раз двенадцать лет назад. А у вас уже лежал проект развития, на который все наплевали и вспомнили сейчас. И люди писали: «Ну а у нас? И нам надо. И у нас, и у нас колоссальная смертность, и у нас столько умирает людей, и нам негде, и на дому». И особенно это касается людей, которые живут не в городе, а подальше в поселках и в деревнях.
Что с ними делать? Что с ними делать? И потом мне уже позвонил Илья, а потом – Лихацкий со своим фондом. Я говорю: «Ну, давайте делать вместе», – понимаете, это гражданское общество в самом-самом, это то, о чем говорит наше правительство, но не слышат наши чиновники, что должно развиваться гражданское общество. Где оно должно развиваться? Давайте хоть в чем-то мы перестанем противостоять, хотя бы в благотворительности. Давайте хотя бы поможем уже безнадежным больным. Не надо отметать помощь.
Сергей Зубарев: А Новгород Великий поэтому и стал одним из первых городов, что здесь просто нашлась инициативная группа людей такая?
Елизавета Глинка: Да, да.
Принимать смерть…
Сергей Зубарев: Елизавета Петровна, я понимаю, что эти вопросы Вам, наверно, задают через день, наверно, если не каждый день. Почему Вы именно стали заниматься тем направлением, в конце которого всегда страдания, боль и смерть? Вот я читал записи Вашего сына или видел… Да, видел в материале. Он написал: «Мама, ты принимаешь смерть» – да? Вот можно принимать роды, а Вы принимаете смерть, почему? Это же, мне кажется, какие-то единицы людей вообще могут этим заниматься.
Елизавета Глинка: Вы сами, Вы сами ответили, да? Задав вопрос. Потому что боль, страдания, смерть, да?
Сергей Зубарев: Да.
Елизавета Глинка: Это потому, что я ненавижу боль, страдания и смерть, эти три вещи я не выношу. И я очень люблю людей. И мне очень нравится, чтобы у них не болело. Я не могу сделать так, чтобы они не умирали, понимаете? Но я могу сделать так, чтоб у них не болело, и чтобы они не страдали, чтобы не страдали их близкие. Мне нравится, я люблю свою работу. Понимаете? Вот Вам весь ответ.
Эвтаназия
Сергей Зубарев: Когда Вы видите постоянно умирающих людей, которым больно, которым плохо, я, наверное, опять задам вопрос, который уже задавался, но, тем не менее, он важен. Идет же дискуссия в обществе о возможности эвтаназии, Вы что об этом думаете?
Елизавета Глинка: Я против.
Сергей Зубарев: Ну, почему?
Елизавета Глинка: Я категорически против. Понимаете, я настолько против, что я даже не обсуждаю эту тему. Это настолько противоестественно, не я давала эту жизнь, а какая-то мать его рожала, того человека, которого мне предлагается убить. Мне неприемлемо это абсолютно.
Сергей Зубарев: Я знаю, что Вы же ещё помогаете бездомным. Существует мнение такое, оно, кстати, в чем-то обоснованно, да? Это те люди, которых сколько ни лечи, ни корми – они всё равно пойдут пить, драться, резать друг друга.
Зачем помогать бездомным?
Елизавета Глинка: Потому что это социальный хоспис, понимаете? Потому что это те же умирающие, только в долгосрочной перспективе. Среди них колоссальная смертность, она почти такая же, как в онкологических отделениях. Вот за прошлую зиму у меня из жизни ушло 35 человек бездомных, которых я знала по именам. И это повторяется каждую зиму.
Сергей Зубарев: Это только в Москве?
Елизавета Глинка: Это только в Москве, больше того, это только на Павелецком вокзале. То есть один такой ареал обитания, в котором они живут. Но если я занимаюсь умирающими от всех заболеваний, давайте, я буду заниматься и теми, которые умирают именно от какой-то социальной опустошенности своей. Если я не могу их спасти, я их хоть похороню по-человечески.
Сергей Зубарев: Ну, постоянно расставаясь с этими бездомными, которые стали уже Вам знакомы, Вам, наверно, приходили мысли на ум о том, как же решить вообще их проблемы, то есть?..
Елизавета Глинка: Да приходили. Мы их и пишем, и озвучиваем. И, в общем, медленно, но двигается у нас. У нас есть такая вот, я бы не сказала, цель, цели вообще в моей работе и быть, наверно, не может, а есть такая мечта: построить что-то вроде больницы для бедных людей. То есть принять, что есть бедные люди, бездомные, обездоленные, вышедшие из тюрем, странные и так далее, и так далее. Больницы, в которых они могли бы лечиться и, если это ещё возможно, реабилитироваться к нормальной жизни. Если хотите, это какой-то вариант бывших ЛТП, которые были для алкоголиков, знаете, или для людей, которые, вот…
Сергей Зубарев: Знаю-знаю. Они в Беларуси до сих пор есть, например.
Елизавета Глинка: То, что делает сейчас государство по отношению с бездомными, это безжалостно. Мне рассказали бездомные. Я говорю: «Почему вы не в приюте? Очень холодно». Он говорит: «Ну, есть очень хочется». Я говорю: «А чё, вас не кормят, что ли?» Он говорит: «Нас кормят в обед один раз». Я говорю товарищу чиновнику социальному: «Почему вы кормите бездомных один раз в день?» – «Это стимул к поиску работы». Вы поймите, если человек на улице три года, он утратил все социальные свои навыки! Если… Вот я Вас могу простимулировать работать, если Вы утратили всё, три года были нигде, да? Я буду говорить: «Я вас буду кормить тарелкой супа один раз в день, а вы дальше идите и устраивайтесь на работу». Нет, он скорей пойдет и украдет что-нибудь, понимаете? И будет лютой ненавистью ненавидеть. Так и есть, на самом деле. Это живой человек.
Сергей Зубарев: Ну, Вы говорите, какие-то шаги сделаны. А что это за шаги?
Елизавета Глинка: Ну, то есть я Вам сказала, что я сделала ту часть, которую я считаю, то есть я обозначила свои позиции, я сказала, как я вижу это. И откликнется город, откликнется ли кто-то, кто будет? Я тоже, знаете, не вечная. Довольно тяжело, эта работа с бездомными – тяжелый физический труд, практически мужская работа, очень неблагодарная, очень грязная, в любую погоду. Мы работаем ведь не в кабинете и не в теплой студии, мы работаем на вокзале, на улице. И, конечно, хотелось бы, чтобы были другие частные организации, которые занялись бы этим.
Сергей Зубарев: Елизавета Петровна, понятно, что много людей помогает финансово, это, я думаю, сотни. Но вас-то в фонде, Вы говорите, пять человек, да?
Елизавета Глинка: Да.
Сергей Зубарев: А вообще помощь людей, чисто физическая помощь, помощь участием, постоянно требуется?
Елизавета Глинка: Она постоянно требуется, и, к счастью, она постоянно есть.
Сергей Зубарев: Есть, да, всё-таки?
Елизавета Глинка: Да, она постоянно есть. А особенно зимой.
Сергей Зубарев: И в Новгороде она может требоваться?
Елизавета Глинка: Я уверена, что если фонд найдет, знаете, какую-то выработает совместную позицию с онкологическим центром, то будет и добровольческое движение. Безусловно, онкоцентр не должен поддерживать добровольческое движение. А фонд, если хочет быть сильным фондом, который уважают, и который действительно оказывает ощутимую помощь, не то, чтобы открыл и исчез, должен развивать добровольческое движение и пропаганду, в хорошем смысле этого слова, говорить, что это модно, что это хорошо, что это поможет, что вы помогаете слабым и…
Сергей Зубарев: Это всё без самопиара происходит? Я просто смотрю, депутаты есть, уже те, кто задействован в помощи этому фонду, который здесь работает.
Елизавета Глинка: Да.
Сергей Зубарев: То есть это без пиара абсолютно, всё нормально, да? А эти двадцать койко-мест, я хотел всё-таки вернуться к центру паллиативной помощи, к отделению, они насколько вообще решают проблему?
Елизавета Глинка: В год в Новгороде и в Новгородской области четвертой стадией рака заболевает… то есть диагностируется четвертая стадия у двух с половиной тысяч человек, и в год у вас умирает полторы тысячи человек. Вот посчитайте. Двадцать мест.
Сергей Зубарев: Двадцать мест… Даже трудно представить, вот…
Елизавета Глинка: Да нет, ничего. Есть и хуже варианты.
Сергей Зубарев: Есть и хуже, да? То есть…
Елизавета Глинка: Да, есть и хуже варианты. Это ничего. Если будет выездная служба, то это действительно не так мало.
Сергей Зубарев: А то, что касается не онкологических больных, я знаю, что Вы постоянно поднимаете…
Елизавета Глинка: Это трагедия, это трагедия России. Вот хосписы всё-таки должны быть не только доступны для всех, они должны быть для всех, люди умирают не только от рака. И сейчас, когда, я не знаю, когда покажут эту передачу, обязательно будут те, которые сидят и думают: «А у меня бабушка после инсульта, ребенок после черепно-мозговой или спинномозговой травмы», – или ещё кто-нибудь. То есть те люди, которые не поправятся никогда, которые медленно-медленно страдают от своего основного неизлечимого заболевания. Им некуда пойти абсолютно, их не примут. Были отделения сестринского ухода, но здесь такие хорошие сотрудники мне сказали, что проблема совершенно не решена с отделениями сестринского ухода из-за недостатка финансирования, из-за отсутствия добровольцев, да из-за многих причин.
Сергей Зубарев: Есть какой-то положительный опыт для не онкологических больных в других странах? Вы знаете о нем? Это работает там?
Елизавета Глинка: Вообще не хоспис принимает. Понимаете, одно дело, у вас при онкологическом центре паллиативное отделение, и это правильно.
Но есть хоспис, как отдельно стоящее здание, как отдельно существующая юридическая структура, которая принимает всех умирающих, включая, кстати, больных СПИДом, для которых есть отдельные палаты, и умирающих от гепатита С и так далее, и так далее. Всё равно большинство – это будут онкологические больные, но 30-40% – это тяжелейшие больные, которые никогда не поправятся, и эта практика себя оправдала. То есть специально для других заболеваний не строят хосписы, они объединяют в себе, и они в среднем на 15, на 20, на 25 мест, 30 – это максимум, в котором лежат все вместе.
Сергей Зубарев: Всё понятно.
Елизавета Глинка: Кстати, вместе с детьми. Нет специального детского хосписа. Если есть, то несколько, по-моему, в Ирландии есть и в Англии один. А так лежат все, в Америке вместе лежат.
Сергей Зубарев: Плюс же семьи же могут, я слышал, находиться, и это нормально абсолютно?..
Елизавета Глинка: Круглосуточно. Нет дней посещения. Здесь я не уверена, что у вас так будет. Нет, часы посещения – два-четыре часа в сутки, прекрасный пример – московский хоспис первый, вы можете посещать своего больного, когда Вам удобно, или когда Ваш пациент этого хочет, а не когда этого хочет главврач или заведующий отделением. Вот хотите в одиннадцать увидеть Вашу маму или бабушку – и Вы проходите и говорите: «Вот в моей палате…» – у Вас есть пропуск, и Вы проходите, никаких проблем с этим не возникает. А у нас везде армейская такая система…
Вы ушли, она умерла, или он умер, потому что, извините, не в часы посещения.
Сергей Зубарев: Получается, что так.
Елизавета Глинка: Случается, что так. Случается, и при 24-часовом посещении такие вещи происходят. Но, во всяком случае, в Киеве и в Москве у меня не ограниченные посещения. Во всяком случае, мы не живем с чувством вины, что мы препятствовали как-то этому.
Сергей Зубарев: Я для наглядности сделал выписку из Вашего интернет-дневника: «Третий год стучусь в мэрию, пишу унизительные письма с одной единственной просьбой – дать помещение на две комнаты больше – разделить поток больных и здоровых. Ответ один. Помещений для вас нет». Это как характеризует?.. Это вообще иллюстрация отношений с чиновниками, в принципе?
Елизавета Глинка: Это вообще итог моей работы в России за шесть лет, это правда. Меня нет так, как нет моих бездомных, и если с бездомными сейчас, что у нас продвинулась цель дактилоскопировать, чтоб их пересчитать, да? Меня проще не замечать. И не только у меня, есть в Самаре, в Саратове организации, которые помогают бездомным, которые пишут точно такие же письма, которые работают, кстати, дольше, чем я, на улице помогая. И почему-то у нас депутат может иметь четыре помещения, не платя аренды никакой, да? Или делая её на льготной основе. А для меня самая унизительная вещь, которую я в Москве пережила, – это письмо какому-то чиновнику в отделе социального развития с просьбой, пишу: «Признайте меня, пожалуйста, социально значимой», – ужасно, правда?
И тоже, мне сказали, без этого никак, никак без этого нельзя. Всё равно ж отказал. Всё равно.
Сергей Зубарев: Отказал?
Елизавета Глинка: Конечно, отказал.
Сергей Зубарев: Почему отказывают?
Елизавета Глинка: Они могут не объяснять это. Я не хотела смеяться. Они могут не объяснять, они не обязаны объяснять. Просто: Нет мест, нет помещений.
Сергей Зубарев: Так это система такая, или это на местах они так работают? Вот у нас-то, в конце концов, открыли же.
Елизавета Глинка: Вы знаете, действительно, у меня ощущение иногда, все говорят, президент плохой, или губернатор плохой. А я всё-таки освещаю эти проблемы. Я понимаю, информация подается кем — чиновниками? И от того, как она подается, вам и отношение.
Сергей Зубарев: То есть обычный маленький человек…
Елизавета Глинка: Обычный маленький человек решает и уничтожает судьбы тысяч людей, которым можно было бы помочь, а если нельзя помочь, то можно было бы облегчить их существование.
Я сегодня даже видела пресс-конференцию, я вижу, что он сидит и моргает, и он понимает, что надо.
Рабы мы все. Рабы. Страшно сказать что-то при чиновнике. Хотя что, казалось бы, будет, если ты скажешь какую-то правду? Что будет, если ты говоришь, мы же, правда, не власть свергаем, а мы говорим вещи совершенно банальные. А люди боятся.
И всё равно в самом конце неприятный был такой момент, когда он сказал: «Я человека хочу поставить!» – то есть ему, видимо, какую-то дали установку – это не хоспис. Я понимаю, почему он сказал – чтоб не звонили родственники и не говорили: «У вас хоспис — возьмите на три недели».
Ну скажите честно: «Мы построим этот хоспис через три года, через три месяца», – от вас отстанут. Ну не надо делить, да? Вот говорить вещи, которые… Мы делаем науку, но вы же обижаете. Знаете, это унизительно было мне слышать не в отношении себя, или не в отношении Фонда Сельянова и Лихацкого, а в отношении пациентов, которым действительно уже помочь нельзя. И они говорили про прекрасные эти технологии и про обезболивание, и про всё остальное, совершенно забыв о полутора тысячах, которые умрут в этом году, и которые не будут либо приняты, либо будут через две недели выписаны, понимаете? Не мешайте эти два понятия.
А я хочу сказать им: вы не мешайте эти понятия. Выделите ещё девять миллионов и какое-нибудь старое здание, которое сейчас под каким-нибудь депутатом под вашим на льготной основе – и давайте сделаем хоспис, в который будет частный фонд принимать абсолютно всех совершенно бесплатно. С вашим участием, с небольшим бюджетным участием, потому что обезболивание, это закон, и он правильный закон, во всем мире, под контролем государства. Ну давайте сделаем это.
Сергей Зубарев: А оказывается, что Ваша деятельность и с бездомными которая связана, и которая связана с хосписной помощью, она нравится далеко не всем. Потому что, Вы помните, я Вам говорил, меня удивило, когда я увидел в Вашем Живом Журнале и прочитал где-то в интернете о том, что, оказывается, есть масса недоброжелателей, которые пишут какие-то письма. Это с чем вообще связано, ведь все мы можем оказаться в итоге?
Елизавета Глинка: Иногда я очень жалею людей, которые пишут такое, честно, чувство жалости я испытываю, потому что, наверное, это страх оказаться в такой ситуации. И такое нежелание, знаете, как ни трогай – противно. Вот где-то подспудный какой-то страх. Я допускаю, что бездомные могут не нравиться, я допускаю, что умирающие могут не нравиться, понимаете? Чего-то всё время о смерти, чего-то всё время о грустном.
Но здесь очень простой подход должен быть, что если тебе неприятно это – просто закрой страницу и не думай об этом, дай Бог, что тебя это не коснется, понимаете? Я вообще всех, кто ругает хосписную работу, считает, что это совершенно выброшенные деньги и время, да? Я всё время думаю: «Господи, хоть бы вас это никогда в жизни не коснулось». Потому что каждый потом будет сожалеть. Вот я вам скажу по составу бездомных: у меня есть бывший прокурор, бывшие врачи, бывшие журналисты, бывшие переводчики, бывшие там, я уже не говорю, маляры, штукатуры, все рабочие специальности, понимаете? Абсолютно бывшие все. Бывшие сотрудники Государственной Думы, которые работали и продолжают жить в центре, им не хватает сейчас на оплату квартир, приходят покушать. Есть все бывшие. Они же все кем-то были, они же не родились бомжами. Они все родились чьими-то детьми. И перед тем, как пнуть бездомного и говорить, что они источники заразы, да? И давайте ничего не будем с ними делать или какие-то очень репрессивные меры к ним применять – вы подумайте, что они действительно кем-то были в этой жизни.
Сергей Зубарев: Мне вообще показалось, что поле, в котором вы работаете, – это поле, на котором очень ярко заметно отношение в нашей стране к человеку вообще.
Елизавета Глинка: Да Вы знаете, бездомные, они же есть во всем мире, мне кажется, это поле показывает, насколько хрупка наша жизнь – от момента рождения до момента установки тяжелого диагноза или потери всего, что ты имел в жизни, насколько всё это хрупкое. И как важно в этой ситуации не остаться одному и людям понять, что есть те, которые тебя не осудят, да? Не впишут в какие-то рамки, как надо, а сделают, как ты хочешь. То есть сохранять чувство собственного достоинства, умираете вы или замерзаете на улице по каким-то причинам. Мы все люди, об этом забывать нельзя.
Сергей Зубарев: А, кстати, вот, по Вашему опыту, уже обреченный человек, он может почувствовать себя счастливым?
Елизавета Глинка: Да.
Сергей Зубарев: Благодаря вот…
Елизавета Глинка: Да. Не благодаря мне, нет. У них какой-то, какой-то включается у них, я даже не знаю, что это происходит. Знаете, такой свет иногда от них исходит. Ну и вообще люди умирают практически всегда без сознания. И действительно, то есть если говорят: «Я умираю счастливым», – это не значит, что он улыбается, умирая. Ну бывает, когда смерть наступает быстро, и они, бывает, что испуганы они, но поймите, умирание – это длительный процесс. Вообще рак, знаете, в этом плане, многие врачи говорят: рак – это благодатная болезнь, вы успеваете попрощаться со всеми. То есть вы успеваете осознать, это не то, что катастрофа – раз и случилось.
Сергей Зубарев: Меня поразил случай, когда Вы умирающему человеку… Вы ему зубы вставили.
Елизавета Глинка: А, да, дедушка.
Сергей Зубарев: Это из разряда таких…
Елизавета Глинка: Дедушка. Да, да, был у нас Толян такой. Да.
Сергей Зубарев: Ну а зачем? Толян счастлив, да, стал после этого?
Елизавета Глинка: Потому что он, когда мы вернулись, конечно, на меня смотрели, как на сумасшедшую, потому что он еле ходил. И он вставил себе эти протезы, сказал: Слушай, у меня сегодня такой день счастливый, ты даже не представляешь, даже зубы вставил. Ну действительно… Ну, понимаете, ему не хватало этого.
Сергей Зубарев: Толян умер потом?
Елизавета Глинка: Толян умер через две недели с новыми зубами.
Сергей Зубарев: С новыми зубами…
Елизавета Глинка: Но счастливый. Но абсолютно счастливый. Так с зубами мы его и похоронили. Но это была мечта, которую он не мог себе позволить, ему всё время то ли… Я уже не помню, что. Мы ещё второй раз его возили, подбивали эти, съемные эти протезы, и он жевал их, хрустел этим яблоком и был доволен. Как же Вы это нашли? Я даже забыла об этом…
Сергей Зубарев: Ну как раз после таких случаев, наверно, многие люди и задаются вопросом, почему бы Вам, Елизавета Петровна, было не вставить зубы тому, кто жил бы ещё лет сорок на этой Земле? Вот почему, кстати?
Елизавета Глинка: Потому что у меня так же, как у моих больных, есть право выбора. Правда?
Сергей Зубарев: Конечно.
Елизавета Глинка: Это мои деньги, это частный фонд. Я не скрываю, чем я занимаюсь. Я говорю: если вы хотите помогать умирающим – это ко мне, вы хотите помогать другим категориям – это не ко мне, это туда, и вы молодцы. Потому что все благотворительные фонды, они делают хорошие вещи. Просто мы занимаем разные ниши. Категорию, которой помогаем мы, не поможет, наверное, никто уже. То есть очень тонкая прослойка. Поэтому мне совершенно не жалко за челюсти Толяну.
Сергей Зубарев: Толяна?
Елизавета Глинка: Да.
Сергей Зубарев: Елизавета Петровна, Вы меня сегодня тоже удивили, если честно, на протяжении последних семи лет я перед интервью говорю человеку: «Не волнуйтесь». Вы сегодня первая, кто мне сказала: «Сергей, не волнуйся». Вот Вам, что вообще Вам помогает жить и всегда находиться в роли успокаивающего человека?
Елизавета Глинка: Да я не знаю, я ещё достаточно вредная, да. Я жесткий руководитель, и я кричу, я ещё успокаиваю больных. Как руководитель я… Видите, я даже умудрилась на Вашей пресс-конференции, где надо было быть такой конфликтной.
Сергей Зубарев: Елизавета Петровна, у меня все вопросы.
Елизавета Глинка: Спасибо.
Сергей Зубарев: Я благодарен Вам, что Вы нас посетили, что Вы к нам приехали.
Елизавета Глинка: Спасибо.