Такие разные двойняшки
— Привет. Даже не знаю, как тебе сказать… В общем, у нас будет не пятеро, а шестеро детей, — беременная Ирина почти не дышала в трубку, ожидая реакции мужа.
Связь внезапно прервалась. Видимо, не рад. Ну, понятное дело: попробуй шестерых подними. На пятого-то еле решились. А тут — двойня! Через полчаса звонок:
— А это точно? Я тут стою, у меня улыбка с лица не сходит. Нет, правда, что ли?
К такому сюрпризу Александр и Ирина были готовы каждую беременность — у обоих в роду двойни. Когда они уже подзабыли об этом, генетика наконец сработала. Ждали одну девочку, а получилось две: Алина и Валерия.
— Я всю жизнь хотела двойняшек, так счастлива была! — вспоминает Ирина. — И беременность идеальная: ни отеков, ничего. Только когда срок был 6 месяцев, сказали, что один плод стал маленько отставать. Наблюдали просто, тревоги не было. Сделали кесарево. И девочки родились с разницей в килограмм, хотя на УЗИ ставили двести граммов.
Пока Алина мирно сопела на груди у мамы, Лера лежала в отделении детской патологии.
Ирине сказали, что у дочери кровоизлияние в затылочной части мозга, внутриутробная гипоксия, но снова прозвучали те же слова: «Ничего страшного, будем наблюдать». Но у Ирины сердце было не на месте.
Перед выпиской врачи проверили слух, Алина аудиоскрининг прошла сразу, а Лера — нет.
И снова: «Ничего страшного, у недоношенных бывает, нервная система не дозрела, проверьте у себя в райцентре еще».
Село Курумкан недалеко от Байкала. Семья радостно ждала двойняшек в доме, который муж Ирины построил своими руками. С каждым ребенком скромные сто квадратов жилья перестраивались. На этот раз большую игровую для маленьких сестер сделали из утепленного и перестроенного гаража.
«Разбирайтесь с ушами»
— В три месяца Алина начала переворачиваться, а Лера — нет. Потом Алина подняла голову, а Лера — нет. Нас положили в отделение неврологии. И у меня на вторые сутки такая депрессия началась! Звонила мужу, плакала.
ДЦП Лере не подтвердили, сказали: «Разбирайтесь с ушами». Врач-сурдолог поставил тугоухость 2-й и 3-й степени, семья взяла в кредит 130 000 рублей и купила слуховые аппараты. И Лера перестала гулить. А потом пропал и зрительный контакт.
Родители поехали из Курумкана в Улан-Удэ. Врач им трижды сказал, что ничего смотреть и проверять не будет: «Ребенок просто адаптируется, занимайтесь, разговаривайте!» И только доехав до Новосибирска и Москвы, Ирина и ее муж узнали, что купленные аппараты сыграли роль беруш.
— Получается, без них Лера хоть что-то слышала, а ее заткнули наглухо. Аппараты вообще не подходили нам, нужны были более мощные. И мало того, их еще и настроили неправильно. Тугоухость стала 3-й и 4-й степени. Пришлось снова брать кредит, и за 240 000 покупать в Москве новые, — говорит Ирина.
Она с огромной болью рассказывает, как в Бурятии ни один врач ей ничего не объяснил, не рассказал толком про заболевание, про его риски, про то, как помочь ребенку.
Когда она с дочерью попала в Москву, Лере было уже почти два года. Она никогда не забудет момент, когда доктор Антон Прошин надел ребенку новые аппараты и тихо позвал: «Лера?»
— И вот он произнес ее имя, она раз — и повернулась. Эти секунды — это вообще! Такой удивленный взгляд! У меня слезы сразу побежали. И потом такое успокоение наступило, я наконец-то доверилась доктору. И он первый из всех врачей сказал, что нужна серьезная реабилитация, что без нее значительных улучшений не ждите.
«Давайте настроим получше»
Семья вернулась в родной Курумкан и там получила направление на бесплатную реабилитацию. Пока ждали поездки, Лера уже сделала первые неуверенные шаги. На реабилитацию по ОМС возлагали много надежд, но в последний день пребывания в центре ребенку снова сбили настройки аппаратов.
— Сказали, давайте настроим получше. Настроили! Через три дня даже инструкторы запаниковали: не слышит громкий барабан. И в день отъезда началась паника у всех. Был сурдолог, который только с имплантами работает: «А вы не помните, как вам настраивали?» Все сбили совсем. В итоге московский доктор выходил по видеосвязи и объяснял, куда нажимать и что делать. Вроде сделали, но дома мы поняли, что они все-таки перепутали правый аппарат с левым.
За три года жизни Леры Ирина многому научилась. Прошлая жизнь теперь кажется многодетной матери далеким прошлым. Как она, учитель биологии, выходила в школу, едва родив ребенка. Как ее вместе с другими учителями сократили. Как она ушла работать в заповедник и родила еще двоих детей. Все это почти отдых в сравнении с реабилитацией Леры.
— Жизнь изменилась кардинально. Пришлось всех детей, считай, бросить. Все время уделяю двойняшкам.
Если кто-то подходит, говорю: иди у старшего спроси. Мы перестали играть в настолки, перестали читать книжки, нет времени даже пообниматься. Вот мальчик мой четвертый подбежит иногда, так робко обнимет…
Ирина начинает плакать и долго не может успокоиться. Ее абсолютно истощила борьба за дочь. Муж живет за сто километров, пытается выращивать коров на мясо, чтобы заработать денег для семьи. Только там нашли свободный кусок земли, и теперь дети видят папу очень редко. Бывает, что только раз в месяц.
Раньше было все: и палатки, и турбазы, и бесконечный Байкал. Второй сын мечтает поехать в «Артек», а все остальные — в Москву, которую никогда не видели. Сейчас Ирина уговаривает детей потерпеть: «Вот мы вытянем Леру, станет ей лучше, и летом поедем». После первого курса в реабилитационном центре «Тоша» и правда появилась надежда. Две недели занятий будто бы в пустоту, а потом гигантский рывок: пошли звуки, повторы движений.
В шумном беспокойном доме зазвучал новый голос — Лера пробует говорить и прислушивается к себе. «Киза», «деда Витя», «мама» — вся семья радуется каждому новому слову. Раньше Алина словно не замечала Леру, а теперь близняшки стали вместе играть.
Ирина надеется, что еще один курс реабилитации даст новый рывок в развитии. Но денег у семьи, которая взяла столько кредитов, уже совсем нет.
И помочь многодетной маме можем только мы.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.