«До свидания» или «Спасибо»
– Что такое «хорошая смерть», возможна ли она?
– Наша задача как врачей паллиативной медицины как раз состоит в том, чтобы попытаться подвести пациента к хорошей смерти. Конечно, всегда очень печально терять тех, кого мы любим, и задача паллиативной медицины состоит не в том, чтобы сделать смерть менее печальной, да это и невозможно, а чтобы люди перед смертью могли замкнуть круг, примириться со смертью – сказать: «До свидания», или «Спасибо», или «Я очень зол на тебя, нам нужно поговорить об этом, пока я не умер».
Если перед смертью человек успевает попрощаться, то и у близких, и у умирающего при всем горе есть и чувство удовлетворения, некоего завершения. Вы можете сказать: «Я простился с моей матерью (женой, или сыном), и мы сделали это достойно. Моя мать была перед смертью дома, с ней постоянно были близкие люди, и время ее болезни, время нашего прощания стало частью нашей семейной истории». Именно так я попрощался с моей матерью. Вот что такое хорошая смерть.
– Чем спасительно для человека знание о близком конце? Отношение к смерти изменилось с развитием технологий и у нас часто принято до последнего давать умирающему надежду – «ты поправишься», «ты не умрешь», – правильно ли это?
– Умирающие всегда знают, что умирают. Даже очень маленькие дети, которые не понимают, что такое смерть, знают, что умирают. Поэтому, я думаю, важно не просто сказать человеку «ты умираешь», не просто известить его о близком конце, а нужно, когда он спросит: «Умираю ли я?» или скажет: «У меня больше нет сил», «Хватит», «Я не хочу проходить это лечение», услышать его и быть с ним рядом.
Не нужно говорить: «Да ты с ума сошел, все наладится!» или: «Ты будешь жить еще долго!» – это неправильно.
Потому что, когда люди говорят, что у них больше нет сил, это их способ попрощаться. Говоря так, они как бы открывают вам дверь для прощания. А многие семьи вместо того, чтобы понять это, просто закрывают эту дверь и начинают паниковать.
Три главных вопроса
– Как же помочь родственникам «отпустить» больного, объяснить им, что не нужно «закрывать двери» для прощания?
– Конечно, смертельная болезнь любимого человека – это большое горе для родных. Но я бы посоветовал семье сконцентрироваться на том, что нужно больному, а не им. Если родственники сосредоточат все свое внимание на нуждах больного, то в большинстве случаев они не захотят, чтобы он страдал.
Если вы спросите родных больного, чего они боятся больше всего, они скажут, что боятся страданий для больного. И тогда нужно обсудить с ними, будет ли ему полезно дополнительное лечение, хирургическое вмешательство или госпитализация, ведь он будет страдать еще больше. Вы должны сказать родным, что отпустить больного очень тяжело, но они должны думать о том, что будет лучше для него, а не для них. И если они осознают это, они переключатся и поймут, когда больного надо отпустить.
– Как нужно говорить о смерти с безнадежно больным пациентом? Можете ли вы дать совет врачам, как разговаривать с умирающими?
– Сообщать о близком конце очень тяжело. Но помочь врачам может метод трех «расскажи мне», который мы разработали. Врач должен задать пациенту три главных вопроса:
1. «Расскажи мне, что ты знаешь о своем состоянии?»
Когда я задаю этот вопрос в больнице, в присутствии родных больного, я часто вижу, что некоторые из них впервые осознают, что тот прекрасно знает о своем состоянии. Для семьи очень важно услышать ответ больного на этот вопрос, так как очень часто родные скрывают правду от больного, а он в свою очередь молчит, щадя их.
2. «Расскажи мне, чего ты больше всего боишься?»
Вопреки ожиданиям, тяжелобольные пациенты боятся вовсе не смерти. Они боятся боли, страданий, стать обузой родственникам, умереть в одиночестве. И здесь мы можем помочь им и заверить, что они не будут страдать и не останутся в одиночестве.
3. «Расскажи мне, что именно сделало бы тебя счастливым сейчас?»
Некоторые говорят, что хотели бы выздороветь, но вопрос состоит именно в том, что сделает тебя счастливым сейчас, в нынешнем состоянии. Тогда пациенты начинают перечислять свои желания: хочу поехать на море, съездить в какое-то святое место, поговорить с сестрой, с которой мы не разговаривали 30 лет, убедиться, что все мои четыре сына смогут жить дружно и так далее. Близким и врачам очень важно исполнить эти желания. Это не так уж сложно.
Переосмыслить понятие «победа»
– Но всегда ли смертельно больной человек готов смириться со смертью? Где граница между реальными попытками и параноидальным поиском исцеления?
– Все очень индивидуально, у некоторых людей очень сильный защитный механизм. При приближении смерти у них наступает стадия отрицания. Если мы зададим таким людям первый вопрос из трех «расскажи мне» – «Расскажи мне, что ты знаешь о своем состоянии?» – они могут сказать: «Я не понимаю, о чем ты говоришь». Это их право. Они строят стену и не хотят слышать ни о чем плохом.
Некоторые люди всю жизнь живут, как за стеной, разве можно от них ожидать, что в конце жизни они вдруг начнут с вами разговаривать. Им удобно в своей скорлупе. Но если пациент спрашивает, задает вопросы, вы должны дать очень честные ответы.
Неизлечимо больным людям очень важно по-новому определить смысл понятий «успешная жизнь» и «победа». Если у человека диагностировали последнюю стадию рака, а победа – это только продолжение жизни, борьба за жизнь, то получается, что человек, у которого нет рака, уже проиграл. Без рака – нет стимула жить. Но если переосмыслить понятие «победа», то у умирающего от рака появится надежда: «Хорошо, у меня есть еще полгода, я займусь тем, о чем давно мечтал: начну путешествовать (или делать добрые дела, или встречаться с друзьями), и это станет моей победой. Да, моя жизнь на земле не вечна, но я победил, потому что сделал то, что хотел».
– Вы читаете лекции об оказании помощи при разных заболеваниях, например, «Паллиативная помощь при хронической обструктивной болезни легких» или при склерозе. Действительно есть разница в зависимости от болезни?
– Как правило, при смертельных заболеваниях 99% симптомов одинаковы – усталость, боль, тошнота, депрессия, беспокойство, бессонница, потеря веса, потеря аппетита и так далее. Остальное – нюансы медицинского подхода.
– В чем преимущество оказания паллиативной помощи на дому, а не в больнице?
– Если качество оказания помощи на высоком уровне, то в медицинском плане большой разницы нет – все, что мы делаем в больнице, можно делать и дома. Но явное преимущество пребывания пациента дома, а не в больнице – психологический комфорт.
Дома вы лежите в своей собственной кровати, вам знакомы все звуки и запахи и ваши близкие всегда рядом. Контроль и уход даже намного лучше, так как за вами ухаживает семья, а не чужие люди.
Конечно, для некоторых близких уход за больным – это испытание, так как придется посвятить этому много сил и времени – мытье, кормление и т. п.
– К тому же в России до сих пор не решена проблема с обезболиванием, тем более при лечении на дому.
– К сожалению, при ограничениях на использование опиатов ухаживать за смертельно больным невозможно. Близкие не смогут контролировать боль, частоту дыхания больного, не смогут вовремя дать седативные препараты, чтобы больной мог поспать, если он страдает.
Чтобы человек мог спокойно умереть дома в собственной кровати, нужно, чтобы ему был обеспечен круглосуточный уход и доступность обезболивающих. В Израиле все это уже есть, в России же пока очень сложно обещать кому-то, что дома он умрет мирно и без боли.
Но я верю, что ситуация улучшится. Спасают не паллиативные центры – даже если вы построите двадцать новых больниц, люди будут умирать. Для бюджета любой страны выгодно, чтобы люди болели дома. Это простая математика. И ваше правительство рано или поздно это поймет.
Доктор Рон Сабар приезжал в Москву, чтобы принять участие во II Конференции с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям», организованной фондом помощи хосписам «Вера» и Ассоциацией профессиональных участников хосписной помощи.
Образовательная программа фонда «Вера» работает, чтобы повышать квалификацию персонала хосписов в Москве и по всей стране, проводя семинары, стажировки, издавая обучающую литературу. Все это возможно благодаря частным пожертвованиям и помощи компаний. Поддержать работу программы можно тут: www.hospicefund.ru