Андрюша появился в семье Гороховых, когда Елене было 32 года. Он был долгожданным ребенком — до этого беременность не получалась, причем причину врачи найти не могли.
— Это сейчас я понимаю, что все не случайно, все происходит по воле Божьей, — считает Елена. — Тревога нарастала, даже на отдыхе я думала: «Вот лежим с мужем тут, как гусеницы, едим, спим, ходим на пляж, а люди с детьми время проводят». Потом получилось так, что впервые попала на исповедь. С этим событием я и связываю наступление беременности.
Беременность была обычной, возникали какие-то проблемы, но они есть у каждой второй беременной женщины. И, конечно, когда сын появился на свет, Елена чувствовала себя самым счастливым человеком — они с мужем хоть и уставали, но испытывали огромное наслаждение от родительства. Андрей родился здоровым мальчиком, развивался как по учебнику, родители всегда следили за этим. Он был активным и приветливым, тянул ручки, улыбался.
— Прививать Андрея я стала только с года, до этого от вакцинации отказывалась, и получалось, что с каждой прививкой у ребенка что-то уходило, — вспоминает Елена. — Он уже говорил порядка 15 слов, вроде «Пока!», «Дай!», даже спорил и вдруг резко замолчал, перестал показывать пальцем, слушать книжки, узнавать знакомые образы на фотографиях и картинках. После очередной прививки он стал закрывать книжку и убегал. (Связь возникновения аутизма с вакцинацией не доказана — прим.ред.)
Гороховы себя успокаивали: Андрюша просто стал более подвижным, ему больше нравится бегать, чем сидеть на месте. И вот, после последних капель от полиомиелита Лена увидела, что у сына появился «стеклянный» взгляд:
— Он сидел на качелях, я посмотрела в его глаза и испугалась. Потом начала звать: «Андрюша, Андрюша!» С того времени я поняла, что ребенка мне как будто подменили. Я сравнивала его с другими детьми, которые развивались и усваивали что-то новое, а мой сын остановился.
Я уже и не намекала, а практически была уверена
— Информации было очень мало, даже многие врачи не знали, что такое аутизм, — рассказывает Елена. — Сейчас совсем другая ситуация, а тогда мне даже невролог говорила, что у ребенка «просто» гиперактивность, задержка речевого старта. Я пыталась обратить ее внимание на то, что он составляет рядочки, крутит колесики, кружится, ну и так далее, на что она мне говорила: «Вы что, на аутизм намекаете?» А я уже и не намекала, а практически была уверена в этом.
В самом начале пути родители таких детей обычно сомневаются — может, это не аутизм, может, ребенка еще можно вытащить, чтобы он стал нормальным. Так было и с Гороховыми.
Андрей
— Мы стали посещать всех возможных специалистов, — вспоминает Елена. — В одном центре психолог предупредила: «Заниматься придется долго — год!» Да я была готова хоть два, ходить чаще, лишь бы помогло. Понятно, что никаких результатов не было. Много где мы были, в нашего ребенка, думаю, с точки зрения финансов квартира точно вложена, даже двухуровневая, помогали нам все в этой ситуации.
С Андреем ездили на дельфинотерапию, были у итальянского доктора, пробовали хелирование и многое другое. День Елены состоял из походов по врачам, занятий сына, приготовления специальной пищи, покупки нужных продуктов, изучения информации по аутизму.
— У каждого ребенка с расстройствами аутистического спектра свои нарушения, каждому помогает свой специалист, и мамы в какой-то определенный момент должны научиться отслеживать, нужно ли именно это твоему ребенку, — делится Елена. — Как говорят специалисты: забудьте про аутизм, рассматривайте его как ряд проблем. Нет речи — работаем, поведение плохое — работаем, отстает в академических знаниях — работаем, не умеет в туалет ходить — работаем, ну и так далее. На самом деле дети с аутизмом не делают ничего такого, чего бы не делали другие, нормотипичные дети. Только у них это происходит чрезмерно, они «залипают».
Сейчас Андрею 11 лет, Елена Горохова очень рада, что у нее есть сын, и не представляет своей жизни без него:
— Как самый обычный ребенок, он меня в чем-то радует, в чем-то огорчает. Конечно, раньше было хуже — он многого не умел, мы приходили с занятий и у меня опускались руки — ты прилагаешь максимум усилий, а результата нет. Мне специалисты перечисляли, что он не делает, а я просила их подсказать, как его этому научить. И себя чувствовала виноватой, не знала, как сыну помочь.
Из обычного садика Андрея Горохова вынудили уйти, причем мешал он не детям, а воспитателям. И мальчик пошел в садик для особых детей.
— Многие родители детей с аутизмом считают, что от школы и садика нет результата, но я думаю, что любой человек — существо социальное, ему нужно общество, — говорит Елена. — В коллективе Андрей учится вести себя правильно, ловит чьи-то эмоции, общается, как может. И чем меньше он будет видеть, тем меньше опыта получит. Детям с аутизмом может нравиться находиться рядом друг с другом, смотреть, кто что делает, но совместной игры у них не будет. Но я все равно буду за социум и не понимаю тех родителей, которые сидят в четырех стенах с детьми. Ну и что, что Перельман хорошо считает, если он без мамы никуда?
Елена и Андрей
Я хотела, чтобы у наших детей был отдых, как у обычных детей
В одном из центров, где занимался Андрюша, Елена Горохова познакомилась с мамой такого же ребенка и от нее узнала, что в городе работает Тюменская общественная благотворительная организация «Открой мне мир», работа которой направлена на улучшение качества жизни семей, воспитывающих детей с аутизмом. Елена стала ходить на собрания и постепенно втянулась, стала ее активным участником.
— Я считаю, что часто транслируемая в обществе позиция «У нас ничего не делается» изначально не верна, — говорит Елена. — А кто должен это делать?
Мировой опыт говорит о том, что во всех подобных начинаниях главный двигатель — это родители. Даже многие чиновники, вопреки распространенному мнению, охотно идут навстречу, просто они не знают, что мы есть, что для нас нужно сделать.
В 2014 году представители организации «Открой мне мир» пришли на встречу с руководителем департамента по спорту и молодежной политике Тюменской области, просто хотели заявить о себе — есть дети с аутизмом, и они имеют право на отдых. Дело в том, что изначально детям с ментальной инвалидностью были запрещены санатории, путевки не давали. Но потом вышло постановление, разрешающее такой отдых и для них. Но проблема была в том, что ребятишки с ментальными нарушениями не могут ехать без родителей, без сопровождения. А санатории и лагеря такую возможность предоставить не могут.
— Мы ни на что тогда не надеялись, но нам совершенно неожиданно выделили путевки в этом же году, — рассказывает Елена. — В результате департамент оплатил пребывание детей в санатории «Ишимский», родители за себя заплатили сами, но для них это был замечательный отдых — воздух, своя компания, где на тебя косо не смотрят из-за поведения ребенка, можно спокойно пообщаться. Кто-то ходил на процедуры, на дискотеку, прыгал на батуте — то есть дети принимали хотя бы частичное участие в жизни лагеря. На самом деле инклюзивный отдых ведь тоже может быть организован в разных направлениях.
Так Елена Горохова стала руководителем программ летнего отдыха ТРАНБО «Открой мне мир»:
— Изначально предполагалось только семейное времяпровождение, но я хотела, чтобы у наших детей был отдых, приближенный к отдыху обычных детей. Лагерь, куда можно отправить ребенка, чтобы он там принимал участие в различных интересных мероприятиях — и это были бы не занятия с дефектологом, а обычные веселые и подвижные игры, квесты и просто радостные события. Чтобы родители могли хоть немного выдохнуть — некоторые семьи не могут оставить ребенка бабушкам и дедушкам, они всегда с ним, каждую минуту, даже к врачам приходится брать, в магазины, в ГАИ, в ТСЖ и так далее. И он проводит время в душных помещениях, вместо того, чтобы гулять на улице и с пользой проводить время.
В соцсетях Елена встретила пост о том, что в Челябинске такой отдых есть, который устраивает для детей организация «Звездный дождь». Она списалась с ее руководителями, а потом ТРАНБО «Открой мне мир» приняла участие в конкурсе «Звездного дождя», выиграла его, и Елена Горохова поехала в Челябинск знакомиться с общепризнанной и эффективной методикой инклюзивного отдыха. Изначально этой методике обучил российских специалистов в США фонд «Обнаженные сердца» Натальи Водяновой, а затем ее освоила челябинская организация «Звездный дождь».
— Моя задача была — организовать в Тюмени что-то подобное. Первый год было очень тяжело без нужных средств, ведь необходимо было купить какие-то поощрительные призы, напечатать карточки, сделать визуальное расписание. Но в итоге смена в лагере прошла замечательно, и мы решили двигаться дальше и уже организовывать самостоятельный отдых детей, без родителей, — рассказывает Елена.
В конце смены друг написал свой телефон моему неговорящему сыну
Организаторы лагеря «Лето со смыслом» в Тюмени заранее обсудили каждого ребенка, который должен был приехать на смену, продумали, какую стратегию нужно применить в отношении каждого отдыхающего, чтобы ему было хорошо, а родители заполнили подробную анкету.
За 10 дней до начала смены всем детям разослали социальные истории, в которых были рассказы об их консультанте, о соседях по комнате, о том, с какими насекомыми им придется встретиться, что такое гроза, о том, что порой приходится принимать изменения в расписании, что делать, если нужно подождать. Также четко было структурировано пространство лагеря — в каждой комнате висела карточка с именем и фотографией проживающего. Везде развесили карточки с последовательностью действий — детям с ментальными расстройствами они необходимы.
Лагерь «Лето со смыслом»
— Такой порядок очень помогает детям с аутизмом, да и обычным людям тоже, — говорит Елена. — Когда я поехала в Челябинск на обучение, то мне тоже прислали такую социальную историю: «Привет, Лена! Ты приедешь туда-то, тебя встретит в такое-то время этот человек (фото), вы поедете туда-то», ну и так далее. Каждый человек тревожится в поездке, как он доберется, кто его встретит, сколько времени займет дорога с вокзала. А тут совершенно никакого беспокойства, продуман был каждый шаг, в том числе и регламент мероприятия.
День в лагере у ребят был расписан по минутам, поэтому скучать по родителям им было некогда. С утра зарядка, завтрак и спортивные игры. Ребята катались на самокатах, играли в городки, вышибалы, пели в караоке. Развлечения у особых детей почти ничем не отличаются от обычных забав. Но каждая игра здесь также сопровождается специальными карточками-подсказками. Благодаря визуальному восприятию дети лучше понимают происходящее и легче идут на контакт. Занимаются с ребятами педагоги и психологи.
Спортивные занятия в лагере
— Кроме приобретения физических навыков, мальчишки и девчонки учились общаться друг с другом, расширяли круг общения, помимо родителей, бабушек и дедушек в их мире появились друзья, — говорит Елена Горохова. — Ведь даже говорящим детям трудно наладить контакт, но, например, в конце смены моему неговорящему ребенку мальчик написал свой телефон — звони мне. Или еще пример — мой Андрюша боялся спать один, все норовил к соседу по комнате Глебу залезть под одеяло. Мы мальчику объяснили: «Да ты же супермен! Андрюше страшно и холодно, а ты его спасаешь». Все, Глеб был доволен собой — он крутой! Написал потом Андрею, что тот был его лучшим соседом.
В лагере «Лето со смыслом» за три месяца лета побывало около 40 детей. Это нравится и детям, и родителям, поэтому организаторы планируют проводить и зимние смены. Чтобы еще больше особых детей почувствовали себя самостоятельными.
— Я очень радуюсь результатам детей, от того, что и они отдыхают, и их родители тоже. Мы считаем победой даже самые, казалось бы, незначительные изменения в развитии детей.
У нас есть случаи, когда один ребенок впервые встал на ролики, а другой взял ножницы и сам смог расстричь бумагу. Пустяк для обычного человека, но для детей с аутизмом это большой прорыв!
Хотим, чтобы отдых «Лето со смыслом» стал брендом, чтобы после лагеря наши дети и дома поддерживали связь, как самые обычные ребята, — говорит Елена.
Фото из личного архива Елены Гороховой, а также предоставлены ТРАНБО «Открой мне мир»