Хабаровск. Начало
Летом 2016 года ни в одной государственной поликлинике Хабаровска не было вакцины АКДС. Говорили, что последняя партия оказалась бракованной, а когда поступит новая, не уточняли. Вове Лебедеву, крепкому сообразительному мальчику, как раз исполнилось полтора года – время ревакцинации. Оставлять сына без прививки мама не хотела, поэтому обратилась в частную клинику. Там обещали сделать АКДС за шесть тысяч рублей.
В назначенный срок Лебедевы приехали в больницу, Вову, как положено, осмотрели, взяли кровь и поставили прививку. В тот день он отказался от еды – стандартная вроде бы реакция. А среди ночи Елена проснулась как будто по какому-то наитию и обнаружила детскую кроватку пустой. Вова сидел на полу, укрывшись с головой одеялом. В ту ночь, вспоминает мама, он от них и «ушел»: перестал разговаривать, слышать, понимать окружающих, отказался от игрушек, кроме тех, что можно вращать*. Сидел пять часов на одном месте и пальчиком водил по колесам машины, они крутились, потрескивая и жужжа, и это жужжание разрывало нависшую в квартире нехорошую тишину.
*Прямой связи прививки с состоянием ребенка врачи не обнаружили ни на одном этапе лечения. Однако имеющиеся проблемы нервной системы могли вызвать некоторое побочное действие.
Хабаровск. Частная нейроклиника
– Мамочка, а не падал ли ваш ребенок? – вспоминает Елена слова невролога в хабаровской поликлинике. – Прекрасный малыш. Не разговаривает? Ну, подумаешь, многие дети в четыре года начинают говорить, зачем вам его трогать. Раньше говорил? Ну, давайте все-таки подождем. Стал медленно ходить, а до этого бегал и прыгал? У ребенка, наверное, быстро растет нога, поменяйте ему обувь. А показаний для МРТ нет. Аппарат МРТ, знаете, в перинатальном центре появится только в перспективе…
И тем не менее Лебедевы понимали, что с их ребенком что-то происходит. Решив, что это аутизм, обратились в частную нейроклинику. Врачи не подтвердили диагноз, но предложили пройти обследование, естественно платное. Из-за кризиса Лебедевы уже потеряли бизнес, но какие-то сбережения у семьи остались. Сдали все анализы, проверили слух и зрение, сделали ЭЭГ и МРТ за немалые деньги. И только год спустя Елена узнала, что не было смысла делать МРТ-исследование на наличие образований в головном мозге без контрастного вещества.
Вова. Фото: Ольга Карпушина / svetdeti.org
В заключении врачи частной клиники написали, что видят небольшие кисты в шишковидной железе. Консилиум из двух неврологов и онколога постановил, что причина, вероятно, – асфиксия в родах или при вынашивании. Елена отправилась за заключением гистологии плаценты в роддом. Там, припоминая о кесаревом сечении, с помощью которого Вова появился на свет, уверили, что все было нормально. В итоге врачи частной клиники развели руками и сказали, что, возможно, мальчик упал, а родители об этом не знают.
В течение трех месяцев по шесть дней в неделю Лебедевы проводили в клинике. Каждое занятие с АВА-терапевтом и логопедом стоило тысячу рублей, плюс дорогие препараты-нейролептики, зато появился прогресс.
Вова мог с третьего-четвертого раза отозваться, стал выражать просьбы прикосновением. Всем казалось, что лечение правильное. Но однажды у Лебедевых закончились деньги. Рассказывали, что во Владивостоке есть центр, который занимается с детьми на таком же уровне, но бесплатно, и они решили переехать.
Владивосток. Первый приступ
– Нет никаких показаний для занятий в этом центре. Ну, не говорит у вас ребенок, но он еще маленький. Подождите, – вспоминает Елена слова невролога из поликлиники во Владивостоке.
А Вова между тем с каждым днем ходил все хуже и медленнее, быстро утомлялся, мог уснуть в три часа ночи и просыпался в шесть утра в приподнятом настроении. Лена выбивалась из сил, но ни государственные, ни частные неврологи не могли предложить помощь. Она стала колоть сыну нейролептики, прописанные частной нейроклиникой в Хабаровске. Местные врачи не хотели брать ответственность за лечение, говорили, что это слишком сильные препараты для такого возраста, но, впрочем, и не отговаривали, потому что никакой реакции, кроме аллергической, по их словам, быть не могло – «это как витамины для головного мозга».
На третьей инъекции у Вовы впервые случился приступ. Он поел и уснул на диване в гостиной. Мама сидела рядом, пела сыну колыбельную.
Неожиданно мальчик проснулся, сел и, как показалось Лене, перестал дышать – это длилось целую минуту.
Затем он упал на подушку. Скорая приехала только через час.
– Мама, вы очень сильно переживаете за ребенка. Чем вы его кормили? – припоминает Лена слова фельдшера.
В поликлинике Лебедевых отправили к лору. Когда он стал объяснять, как начинается астма, Лена выразительно посмотрела на мужа – надо было ехать к частному неврологу. Там посоветовали сделать повторное ЭЭГ и МРТ.
– Вы представляете, какая очередь на ЭЭГ? – недоумевающе вскидывала бровь педиатр в поликлинике, когда Лена просила обследовать ребенка. – У вас нет показаний. Вы мне рассказываете какие-то вещи, которых совершенно не было. Если вам так надо, платите деньги и можете пройти эту процедуру.
Единственное, что Лебедевы смогли добиться от поликлиники, – направление на сдачу крови, которое позже станет доказательством, что они обращались за помощью, но не получили ее.
На пятой инъекции у Вовы случился второй приступ.
Владивосток. Аллергология
Лена сняла сыну колготки, чтобы поменять памперс, и с ужасом обнаружила, что у него распухли ноги. Отек рос на глазах. Скорая предположила, что это связано с почками, и повезла ребенка в урологию. Когда, спустя два часа мучительных попыток напоить Вову водой, выяснилось, что почки в порядке, врач упрекнула родителей – чем это вы накормили ребенка? – и посоветовала ехать в аллергологию. Лене казалось, что она сходит с ума.
– Я просила сделать ему какой-нибудь укол, чтобы облегчить мучения, мне сказали: «Вы туда доедете, вам все сделают». И написали, что я отказалась от госпитализации. Я это зачеркнула. Написала, что мне не предложили госпитализацию, не оказали помощь. Врач на моих глазах вырвала этот листок из журнала и дала мне в руки направление, – рассказывает Елена.
Скорой, которая должна была доставить ребенка в отделение аллергологии, не было больше часа, поэтому Лебедевы поехали сами. В машине у Вовы начались судороги, Лена думала, что сын умирает. Когда они наконец приехали на другой конец города, было около двух часов ночи. Отделение аллергологии оказалось корпусом в старой больнице-инфекционке. Лена, рыдая, бегала вокруг здания – ни в одном окне не горел свет. К родителям вышла сонная дежурная, сказала, что врачей нет и мест в отделении тоже нет.
– Вам могут помочь только в перинатальном центре города Владивостока, но вас туда никто не возьмет.
– Почему?
– Потому что там лежат люди за деньги. Вы будете платить за место?
– Я буду платить за место.
– Ну, это надо ехать туда днем и записываться.
Владивосток. Эпилепсия
Спустя два дня после того, как врачи сняли отек и отправили Лебедевых домой, Вова упал в обморок. Приехала та же бригада скорой.
– Опять вы? Ну, ладно, повезем вас в неврологию.
Палата, которая обошлась Лебедевым в полторы тысячи рублей за сутки, была тесной каморкой на два места с холодильником, туалетом и чайником. Лена, насмотревшись, в каких условиях лежат остальные дети – шестиместные палаты, мамы спят с краю кровати или на стульях рядом – была рада и этому.
В понедельник, хотя госпитализировали их еще в четверг, к ним впервые пришла заведующая неврологическим отделением и сообщила, что у Вовы эпилепсия. Лена хорошо запомнила тот разговор:
– У него тремор появился, он не может нагибаться. Я читала, что это признаки опухоли головного мозга.
– Не надо здесь устраивать неврологические мечты, все родители мечтают, что их дети выздоровеют.
– Давайте проведем более глубокое обследование – МРТ, ЭЭГ.
– ЭЭГ мы выполнили, что тут смотреть – нечего смотреть, тут фокальные приступы по всей лобной части.
– Как же так? Мы делали шесть месяцев назад, все было чисто. Значит, там что-то происходит.
– Вы делали в частной клинике. Там вам нарисуют все, что угодно. У нас нормальный аппарат, видно, что у него кора головного мозга незрелая.
– Как же она была зрелая, а теперь незрелая?
– Вы ничего не понимаете.
– Давайте сделаем МРТ.
– Нет, не будем мы делать МРТ, какие показания к тому, чтобы МРТ делать? И вообще, аппарат у нас сломан.
– Неужели он в городе единственный? Я знаю, что в перинатальном центре есть.
– Ну, кто вам мешает? Выписывайтесь, платите 35 тысяч и делайте в перинатальном центре. Я вам еще раз говорю: принимаем препарат «Депакин» (противоэпилептическое лекарство), смотрим три месяца, а потом, возможно, если нам что-то не понравится и аппарат к этому времени отремонтируют, мы сделаем МРТ.
– Хорошо, с нами все понятно, а другим детям вы как диагнозы ставите, если нет аппарата МРТ? – Елена вспоминает, что на этих словах заведующая сильно разозлилась.
– Вы бы, прежде чем детей делать, задумались бы, что у вас получится, тогда не приходилось бы МРТ делать. (Все цитаты записаны со слов Елены Лебедевой. – Прим. авт.)
Фото: Ольга Карпушина / svetdeti.org
Письмо президенту
Два года назад знакомая рассказала Лебедевой про письмо президенту. Женщина столкнулась с большой несправедливостью по части ЖКХ, четыре года боролась с местными властями, а после жалобы проблему уладили в течение недели. Лена решила попробовать, но сначала позвонила в приморский Минздрав. Там спросили, какие показания есть для МРТ, а так как, по мнению врачей, показаний не было никаких, разговор не получился. Лена, вытирая слезы, писала обращение в администрацию Путина и не представляла, какие через несколько дней начнутся в их жизни чудеса.
Прежде всего выяснилось, что Вове положена инвалидность и, соответственно, бесплатные лекарства. Сколько Лебедевы ни ходили в поликлинику до этих пор, на комиссию по инвалидности их никто не отправлял и даже не сообщил о такой возможности, а все лекарства они покупали за свои деньги.
Потом оказались положены занятия с дефектологом и логопедом в реабилитационном центре. За это в поликлинике Лебедевым дали прозвище – «президентские». Их всюду записывали, предупреждали о консультациях звонками, уведомляли, что те или иные бумаги готовы и хорошо бы их забрать. А после процедуры ЭЭГ, результаты которой испугали даже эпилептолога, когда выяснилось, что депакин не работает (у Вовы из-за него уже сильно увеличилась печень), Лебедевым наконец дали направление на МРТ в частный центр «МРТ-эксперт». Предупредили, правда, что бригады реаниматологов у них нет, придется вызывать частную, которой Лена должна заплатить пять тысяч рублей. Лебедева вспоминает:
– Мы ждали этого частного реаниматолога 17 дней – раньше у нее времени не было. Пришла тетенька в платье, в сумочке у нее пропофол (средство для неингаляционного наркоза. – Прим. авт.). Ни согласия, ничего. Пришла со словами: «Если что-то случится, меня здесь не было».
Владивосток. МРТ
– У вас с собой есть восемь тысяч рублей? – выбежала из кабинета белая, в тон своего халата, медсестра.
– Есть, – ответила Елена.
– Надо сделать контраст, там что-то не так.
Через время дверь снова скрипнула, появилась врач. Вглядываясь в снимок МРТ, на котором четко прорисовывались границы опухоли, она успокаивала маму:
– Да вы не переживайте, если даже вам сейчас сделать МРТ, скорее всего и у вас что-нибудь будет. Люди с этим живут абсолютно нормально.
Лебедевы пошли в поликлинику.
– Как быть? Что делаем дальше? – спросила Лена у педиатра.
– Ну, как быть. Делаем гистологию.
– А где?
– Я понятия не имею.
– Так а нам куда идти?
– Я не знаю. Я вам сейчас дам направление к нейрохирургу.
Лена позвонила в тот самый перинатальный центр.
– У нас направление к нейрохирургу.
– Нет, по направлениям мы не работаем, только платно.
– Как же вы не работаете? Вот мне дали направление.
– Раньше работали, а теперь нет. Теперь консультация нейрохирурга стоит пять тысяч рублей.
В поликлинике выдали другое направление, в ДВФУ, современный медицинский центр, построенный на Русском острове по распоряжению Владимира Путина. Правда, предупредили, что там Лебедевым не помогут и лучше им сразу ехать в Москву.
Медцентр ДВФУ
«Фантастика», – облегченно выдохнув, подумала Елена, когда главный врач центра, лауреат национальной медицинской премии «Призвание-2018», нейрохирург Олег Пак пообещал, что через 12 дней после операции Вова будет бегать.
В понедельник Лебедевых госпитализировали, во вторник Елена уже провожала сына в операционную. Его везли в инвалидной коляске по широким листам кафеля, коляску трясло, а он от этого хохотал.
В открытую дверь операционной Лена увидела, что доктора Пака нет.
– Где Пак? Он же обещал.
– А его не будет, он улетел на симпозиум. Мы будем вдвоем оперировать, не переживайте, все будет хорошо, – ответил другой нейрохирург.
Вова. Фото: sohrani-zhizn.ru
Вову вернули в палату спустя два часа вместо заявленных пяти. Лене ничего не объяснили, сказали звонить в морфокорпус и договариваться про иммуногистохимию. Это исследование якобы делают только через три недели после гистологии, а чтобы сразу – придется платить. Девушка по телефону ответила, что анализ обойдется в 25 тысяч рублей. Лена, услышав такую сумму, поперхнулась, но делать нечего, надо было искать деньги. Через полчаса она перезвонила, чтобы уточнить кое-какую информацию. На счастье, ответила заведующая отделением.
– Вы что?! – кричала она в трубку. – Детям до 5 лет в срочном порядке, до 18 лет бесплатно, иммуногистохимия делается сразу же, если там подозрения на онкологию. Фамилия ваша как?
– Лебедева.
– А, Лебедева. У вас не с чего делать гистологию. У вас материала нет.
– Как нет? – у Елены потемнело в глазах.
– Ваш хирург промахнулся. Там кроме куска крови ничего нет.
Москва. Рогачева
Елена умоляла, чтобы их отправили в Москву, а хирурги ДВФУ продолжали настаивать, что операция прошла успешно и опухоль удалена: «Им, гистологам, понятно, нужен материал с кулак. Так любой дурак сделает анализ. А они бы попробовали сделать из того, что есть». Врач из онкоцентра Любовь Михайловна, по словам Елены, первый неравнодушный человек, который им попался, так и говорила в трубку руководителю морфокорпуса, выдавшему заключение о том, что это, возможно, медуллобластома: «Я понимаю, что они с тобой договорились, но где твоя этика, это же ребенок».
Хирурги признались, что ошиблись, только когда сделали повторное МРТ: за несколько дней опухоль выросла в три раза.
Обив еще не один порог, обратившись в конце концов к местному депутату с письмом от администрации президента, Лебедевы добились направления на операцию в детский онкоцентр имени Рогачева. Во Владивостоке в те дни проходил саммит, билеты в один конец стоили от 70 до 140 тысяч рублей. В последний момент помогла страховая компания, а иначе деньги пришлось бы просить у местного фонда «Сохрани жизнь». Они были не против, но в таком случае отдали бы Лебедевым все, что у них было.
В Москве хирург Самарин оперировал Вову 12 часов вместо пяти, как обещали маме, и полностью удалил опухоль. Это оказалась пинеобластома, агрессивная, редкая, малоизученная.
Фото: Ольга Карпушина / svetdeti.org
На химиотерапию Лебедевых отправили в Алмазовский центр в Петербурге, потому что в Рогачевском не было мест. Лена долго сопротивлялась, надеясь все-таки остаться в Москве – казалось, впервые за два года мучений они с сыном попали к профессионалам. Но врачи строго предложили выбирать: либо Алмазова, либо Владивосток. Перед отъездом в Москву Лена добавилась в чат мам, которые со своими детьми лежат во владивостокской онкологии. Читая переписку, она видела: большое количество исследований недоступно, родителям с больными детьми приходится мотаться в Москву или в Питер, нет лекарств, нет денег на лекарства. Реанимобиль, выделенный фондом «Подари жизнь», в ночь повез Лену и Вову в Петербург.
Петербург. Алмазова
Самое сильное впечатление Елены от Алмазова: мамы дерутся за места на плите и в холодильнике. Детям во время химиотерапии нужно особое белковое питание, то, что дают в центре, по словам Лены, невозможно есть даже здоровым взрослым. Спасала подпольная кухня, но одной плиты и двух холодильников катастрофически не хватало.
Лебедевы провели в Алмазовском центре восемь месяцев. Сначала Вова справлялся неплохо, но на втором курсе химиотерапии случился «кошмар», как говорит Елена. Через полчаса после введения препарата у мальчика началась рвота. Его рвало каждые полчаса, даже во сне, до ожогов гортани. Через три дня его стало рвать кровью.
Он не ел и не пил 40 дней – Лена считала каждый. Со слезами она кормила сына смесью со шприца, он выпивал 20-30 граммов в день.
Позже она узнала, что Вове должны были поставить пищевой зонд, но сначала почему-то решили без него, а после ставить было уже поздно.
После химии Володя прошел облучение протонами в Центре протонной терапии в Петербурге. Лебедевы уже всерьез задумались, что бы еще продать дома, чтобы найти хотя бы часть необходимых на это денег, но, к счастью, помог благотворительный фонд «Свет» – за месяц они собрали около двух миллионов рублей.
В середине мая Лена с сыном вернулись во Владивосток. Опухоль ответила на лечение и находится под контролем, но из-за проблем во время химиотерапии у Вовы сильно упал неврологический статус: он не жует, не ходит, почти не сидит, плохо видит. Лене кажется, что этого могло бы не быть, по крайней мере не настолько серьезными были бы последствия, если бы в Алмазовском центре детей наблюдали не только онкологи, но неврологи, гастроэнтерологи и окулисты.
Каждые 40 дней Вове нужно делать МРТ. Краевой аппарат по требованиям ниже, чем нужно Лебедевым, а для перелетов из Владивостока в Петербург длиной почти 13 часов, из-за которых Лена впервые почувствовала, что они, жители Приморского края, как будто не граждане страны и к центру не имеют никакого отношения, Вова еще слишком слаб. Лена не знает, что делать, но очень боится упустить время.
Лена. Про силы
– Желание, чтобы твой ребенок жил, – говорит Елена Лебедева тихим уставшим голосом. – Вот что придает силы. Невероятное, огромное желание и страх того, что ты его можешь потерять. Этот страх не дает тебе жить, спать, есть. Женщина в таком состоянии очень уязвима, многие какое-то время даже адекватно думать не могут. Всем хочется скорее понять, разобраться, что делать, но в основном в отделении никто не хочет мамам объяснять, работать с ними, их участие воспринимать как адекватное.
Среди мам заболевших детей есть абсолютно все: юристы, учителя, уборщицы, продавцы, директора компаний, банкиры. Все эти женщины должны резко перестроиться на то, чтобы стать «законным представителем» – есть такое определение у врачей.
Нас в отделении никто никогда не назвал мамами. «Вы законный представитель, делайте свою работу. Ваша задача – вовремя ребенка накормить, убрать за ним и вовремя поменять ему одежду, если его вырвало».
Каждая мать на период лечения абсолютно забывает о себе и своей жизни. К сожалению, она забывает о своем муже, своих родных и, к сожалению, о тех детях, которые остались дома, а у некоторых ведь по трое детей, есть беременные женщины, я знаю маму, которую дома ждут восемь детей. Бывает, женщина может по два-три дня не звонить домой, потому что она сутками не спит. Потом выделяем на это время, плачем, листаем фотографии в телефоне. И наши дети нам говорят: «Мама, ты, наверное, уже никогда не вернешься».
Фото: Ольга Карпушина / svetdeti.org
Но практически все лечение зависит от женщины. Как она сможет выходить ребенка, как она его настроит на курс химии, если он взрослый и все понимает. И каждая верит в то, что есть какой-то волшебный доктор, который может спасти твоего ребенка, что есть способ, который подойдет именно ему, и ты поможешь ему стать здоровым и вырасти.