На что пойдут деньги: Комплексное обследование и лечение в РДКБ им. Пирогова. Реконструктивная операция по восстановлению целостности ЖКТ.
Почему не ОМС: Раяна гражданка Казахстана, лечение в России для нее платное.
Сестры чувствуют друг друга
Гульмира берет телефон, чтобы позвонить в больницу — Научный центр педиатрии и детской хирургии Алма-Аты. Сегодня ее дочери Раяне должны были провести срочную операцию на кишечнике — седьмую по счету. Голос на том конце трубки отвечает, что операция прошла успешно и что Раяна в реанимации.
— Теперь мы можем только молиться, чтобы она собралась с силами и очнулась, — говорит Гульмира, — как всегда.
Гульмира с дочерьми
Пока мы разговариваем с Гульмирой, у нее на руках почти не переставая плачет пятимесячная Риана — сестра Раяны. И это значит, по крайней мере так считает Гульмира, что Раяне сейчас плохо.
Риана и Раяна двойняшки, но, конечно, и у двойняшек есть старшая и младшая сестра. Вот Раяна старшая, она родилась первой и была по всем показателям гораздо крепче сестры. Вес 3,3 килограмма, а у Рианы всего 2,7. Крупненькая, розовощекая, сильная. Здоровее во всем, кроме одного — еще внутриутробно, на втором скрининге в 28 недель, Раяне поставили диагноз «атрезия тонкого кишечника». Иными словами — кишечная непроходимость.
Гульмира говорит, что Риана плачет так безутешно, только когда ее старшей сестре становится хуже.
Не помогает ничего: попытки дать грудь, укачать, отвлечь. Они страдают вместе — и та, что сейчас с мамой, и та, которая очень далеко от дома.
— Раяна родилась, и ее почти сразу забрали от меня — сначала в реанимацию, потом увезли в больницу на первую операцию. Так что они с Рианой довольно быстро отвыкли друг от друга, — говорит Гульмира.
Но если одной из двойняшек плохо, вторая плачет и беспокоится. Такая вот необъяснимая связь.
С каждой операцией становилось хуже
Гульмира и Бахтияр живут в Алма-Ате, в Казахстане. Гульмира по национальности уйгурка. Это древний тюркоязычный народ. Большинство уйгуров живет на крайнем западе Китая, Казахстан по численности на втором месте. Считается, что уйгурки очень красивы — результат смешения европеоидной и монголоидной рас. Впрочем, без всяких «считается», достаточно посмотреть на Гульмиру, чтобы убедиться: красавица. Риана и Раяна, конечно, будут красавицами тоже.
Гульмира и Бахтияр узнали, что ждут двойняшек, примерно через полтора года совместной жизни. У Гульмиры уже было двое детей от первого брака — два мальчика, — а теперь они ждали двух девочек. Полный комплект.
Гульмира говорит, что известие о болезни одной из двойняшек во время беременности восприняла спокойно. Да и врачи говорили: «Ничего страшного — родишь, ребенку сделают операцию, и все будет хорошо».
— Теперь я думаю, что лучше бы меня пугали и пророчили всякие ужасы. Лучше бы я не была так спокойна. Тогда, по крайней мере, я бы сразу постаралась добиться для Раяны возможности попасть в республиканскую больницу.
Республиканская больница — РГКП «Научный центр педиатрии и детской хирургии» — единственное медицинское учреждение в Алма-Ате, где Раяне смогли помочь профессионально. Здесь девочке провели седьмую операцию. Но, к сожалению, она была необходима, так как до этого, в других больницах Казахстана, с каждой операцией Раяне становилось все хуже и хуже.
Раяна
Гульмира пересказывает мне короткую и печальную историю мытарств Раяны за пять месяцев:
— Первую операцию нам провели сразу после рождения — поставили разгрузочную энтеростому на тонкую кишку, чтобы выводить кишечное содержимое. Через две недели стома перестала работать, затянулась, Раяне провели вторую операцию, удалив спайки кишечника. Еще через две недели все повторилось снова: операция, удаление спаек. Затем врачи решили отключить толстый кишечник, у ребенка началась белково-энергетическая недостаточность. А когда питание подключили, произошла инвагинация кишок — выпадение кишок через стому. В результате Раяна перенесла еще две операции. И вот наконец нас перевели в республиканскую больницу, где Раяне обратно подключили толстый кишечник и поставили разгрузочную энтеростому.
Раяну могут спасти в России, но лечение платное
Сначала Раяна была в больницах одна — родителей не пускали из-за карантина. Затем помочь вызвался брат Гульмиры, Билал. Когда-то, когда Гульмира была ребенком, он воспитывал ее вместо рано умершего отца. Она доверяет ему всецело.
Билал уволился с работы, сдал анализ на ковид и лег в больницу к Раяне. «Был начальником охраны — стал нянькой», — улыбается Гульмира. Билал посылает Гульмире небольшие видео из больницы: вот он поет Раяне песенки, и та затихает, перестает плакать, прислушиваясь. Вот он кормит Раяну, меняет повязки на стоме, ухаживает и качает на руках.
Билал с племянницей Раяной в больнице
Пять месяцев и семь операций, о которых Гульмира говорит: «Врачи делали, что могли». Из-за постоянных резекций кишечник девочки сократился почти вдвое. В пять месяцев она весит примерно столько же, сколько весила при рождении, — 3,8 килограмма (для сравнения, ее сестра Риана уже набрала 10 килограммов). И на фотографии Раяны, где она без распашонок и одеяльца, страшно смотреть — ребра проступают через кожу, как у истощенных детей после сильного голода.
Раяну нужно спасать. Ее ждут в РДКБ им. Н. И. Пирогова.
Врачи в Алма-Ате говорят, что это будет наилучшим выходом. Но, конечно, для гражданки Казахстана лечение в Москве будет платным. Обследования, стабилизация состояния, операции по восстановлению целостности кишечника — все это ждет Раяну, если мы поможем.
Гульмира останется в Алма-Ате с Рианой, которая пока на грудном вскармливании, и мальчиками. Но они будут молиться и ждать, когда Раяне станет лучше. Они поймут, когда этот момент наступит. По Риане. Ведь у двойняшек есть какая-то необыкновенная связь, даже если с раннего детства они не вместе. Так считает Гульмира.