«Едешь на химию, а потом на работу». Евгения Кондратюк победила рак и открыла детский хоспис в Белгороде

«Тошнит от химии, а ты едешь на работу»

— Вы говорили, что попали в фонд «Святое Белогорье» случайно. Как можно случайно стать волонтером?

— Я заболела, у меня была онкология. Это был сложный период в моей жизни. Я целенаправленно искала, какие организации помогают детям с онкологией.

А потом нашла нашу организацию «Святое Белогорье против детского рака». Год была в ней волонтером, потом стала исполнительным директором, через какой-то период — председателем.

— А почему вы искали организации, которые помогают именно детям с онкологией?

— Не знаю. Видимо, потому что на тот момент обладала всеобщим заблуждением, что детям нужна помощь, а взрослые сами справятся.

У меня было несколько видов рака. Впервые я заболела в 13 лет. Лимфогранулематоз (заболевание приводит к увеличению лимфатических узлов и сдавливанию близлежащих тканей и органов. Опухолевые клетки могут распространяться по лимфатическим или кровеносным сосудам в любую часть тела. — Примеч. ред.). Было много операций. Около полугода постоянного лечения. Я практически не помню, как это ни странно, этот период. Если вы меня спросите, что я чувствовала, что я переживала тогда, я не помню. У меня генетическая поломка, вырастает опухоль в разных местах.

В 22 года у меня обнаружили опухоль челюсти. Мне сделали первую операцию на челюсти. В 26–28 лет у меня была опухоль позвоночника. Я перенесла несколько операций. У меня два протеза в позвоночнике стоят. Через какое-то время у меня снова проявилась достаточно большая опухоль челюсти. Мне вместе с опухолью удалили часть челюсти и все зубы слева. Серьезная операция была.

В тот период я и пришла в организацию «Святое Белогорье». И когда я уже работала здесь, у меня была опухоль гортани. Ее тоже удаляли. Это была большая опухоль, которая мешала дышать. Я больше полугода не могла разговаривать.

Когда я была беременна младшим сыном Максимом (сейчас ему 8 лет), у меня обнаружили рак шейки матки. После родов я прошла лечение. И получается, уже после строительства хосписа у меня случился рецидив. Когда я была беременна Алисой, на 20-й неделе снова обнаружили рак шейки матки. Я химиотерапию проходила во время беременности. Это было два с половиной года назад. Сейчас и я здорова, и моя дочь.

— Как вы с этим справились? Это же бесконечная борьба — госпитали, операции, химия, боль?

— Все вообще очень просто. Не нужно искать силы, не нужно ничего переживать, не нужно делать из себя жертву. Просто идите лечитесь и живите дальше.

— Вы сразу к такому решению пришли?

— Нет, не сразу. Для того, чтобы не делать из себя жертву, я пришла в благотворительную организацию. Потому что «дай мне, Господи, помогать и не ждать помощи, любить и не ждать любви».

Фото из личного архива Евгении Кондратюк

Ну как справляться? Едешь на химию, там три дня, потом сразу на работу. Сразу. Потому что без разницы, где блевать — дома или на работе. Но на работе ты увлекаешься, отвлекаешься.

Что еще? Потом тебе сделали операцию, ты родила, лечение после операции прошла. Месяц в больнице пролежала. Муж тебя забирает из роддома, и сразу с ребенком, не заезжая домой, надо на работу. Там ты быстро в чувство, в тонус приходишь.

— И вот вы приезжаете после химиотерапии с малышом на работу, и какие у вас задачи? Что нужно делать?

— Руководить благотворительной организацией. Она крупная. Филиал в Липецке, филиал в Старом Осколе. Хоспис, в котором на данный момент 45 сотрудников. В самой организации — 31 человек, в подчинении много разных проектов, поэтому здесь не скучно. Ты только закончил одно дело, тебя тошнит от химии, думаешь: «Пойду обниму белого друга», а тут кто-то еще приходит — подожди, еще вопросы есть.

— Вам же нужно много ездить и к подопечным организации. Когда детский хоспис «Изумрудный город» строился, нужно было на стройку ездить, с чиновниками встречаться.

— Практически каждый день на стройку ездила. Ну, ничего.

«Сами придут и сами все предложат»

—Как вы поняли, что в Белгородской области нужен детский хоспис?

— Везде, где есть дети с неизлечимыми заболеваниями, нужен хороший детский хоспис. Стационар, который будет помогать родителям справляться с психологическими проблемами, давать социальную передышку, учить родителей ухаживать за этими детьми, корректировать их лечение.

Я просто написала проект, придумала себе, что я хочу. Стала ездить по другим хосписам, смотреть, как в других местах это делают. На мое счастье попала в Германию, посмотрела там несколько хосписов. Очень впечатлилась и начала медленно, но верно двигаться к своей цели. Хоспис построен целиком за благотворительные средства. Государство выделило землю.

Губернатор Белгородской области сам предложил. Меня вызвали к нему. Я приехала, он мне говорит: «Ты как, еще не передумала хоспис строить?» Я говорю: «Нет». Он отвечает: «Вот есть земля, посмотри, подходит тебе или нет». Мы ее согласились взять. Потом я сделала обследование здания, оно оказалось в непригодном для эксплуатации состоянии. Я пришла к губернатору и сказала: «Заберите, пожалуйста, вашу землю назад». А он: «Ну, тогда ищи другую землю».

Мы стали искать другую землю. В итоге нашли то, что подошло. Большую часть денег выделил один жертвователь. Он тоже пришел к нам сам. У нас была информационная кампания, в прессе писали, что мы ищем благотворителей. И он откликнулся. Это Александр Орлов.

Идея у меня появилась в 2015 году. В 2020-м хоспис открыли.

Детский хоспис «Изумрудный город». Фото: vk.com/zhiznplus31

— Есть ли какие-то правила эффективного общения с чиновниками?

— К чиновнику нужно приходить с решением вопроса, а не просто заявлением проблемы. Нужен всегда конструктивный диалог.

Я прихожу к чиновникам и говорю — есть такая проблема. Они не отрицают — да, есть. Я продолжаю — у меня есть такое предложение: давайте обучим всех педиатров, расскажем им, что такое паллиатив. Прочитаем им для начала лекцию про обезболивание. И наша организация все расходы возьмет на себя, от вас только приказ, чтобы педиатры пришли. И чиновники мне отвечают: «Ну, давай».

И мы сделали мероприятие, организовали семинар, привезли лекторов из Москвы, педиатры пришли.

«В реанимацию боялись войти врачи и медсестры»

— Как вы обучали врачей?

— Передо мной посадили 50 хороших людей, которые изначально выбрали своей профессией спасать детей. Дальше ты им просто переводишь с врачебного языка на человеческий. Рассказываешь им конкретный пример:

«Друзья, вот смотрите, есть мама, у нее девочка была, Яна. Я не знаю, как это выглядит с научной точки зрения, но с человеческой точки зрения эта девочка умирала страшно. У нее кровь текла из глаз, из пупка — отовсюду. Это все было на глазах у матери. И мать была с ней вдвоем в палате реанимации, куда боялись зайти врачи и медсестры, потому что они не знали, что с этим делать. И мама была с дочкой совсем одна. А теперь поставьте себя на место мамы этой Яны. Даже не на место Яны, а на место ее мамы. И представьте, что она чувствовала…»

Говорю врачам: «Я вас как людей понимаю. Понимаю, как тяжело, как страшно зайти в палату к этой маме. Вообще разговаривать с ней страшно. Но вам страшно от того, что вы не знаете, что делать. Но мы сейчас вас научим. Мы привезли хорошего доктора, который вам расскажет, как сделать так, чтобы вы могли помочь, чтобы вы могли открыто смотреть в глаза этой маме. Я понимаю, что таких детей очень мало, поэтому вы имеете право не знать. Но теперь, когда вы уже здесь и вы про это знаете, вы не имеете права не слушать».

Вот и все. Это очень помогает выстраивать взаимоотношения. После этого семинара они сами стали звонить и говорить: «У нас есть паллиативный ребенок. Возьмите его под опеку, давайте ему поможем».

И теперь большинство педиатров в Белгородской области помогает паллиативным детям. Они все обучены. Мы создали выездную паллиативную службу, хоспис, у нас теперь есть паллиативное отделение даже в детской областной клинической больнице. И каждый педиатр, конечно же, не может на 100% помочь паллиативному ребенку, но он теперь может разговаривать на одном языке с паллиативной службой. Педиатры теперь знают, что такому ребенку помочь можно, что есть у нас в Белгородской области такие службы.

— Часто педиатры на местах просто не знают, куда обращаться, когда сталкиваются с паллиативным ребенком. Нет конкретного маршрута, кому звонить, куда направлять родителей.

— Мы разработали схему взаимодействия. Вот прямо сели, нарисовали кучу квадратиков, в одном написали «районные педиатры», потом просто «педиатры», потом «главврач поликлиники», потом «выездная паллиативная служба», наш фонд, координаторы, родители. И все эти квадратики составили в схему и черточки между ними вели, кто взаимодействует, кто кому должен позвонить в случае чего, кто к кому должен обращаться, кто должен дать рекомендации, кто кого должен выслушать. И эта схема в итоге была закреплена приказом Департамента здравоохранения. И этот приказ довели до всех педиатров. Появилась полная ясность, как выглядит паллиативная помощь в Белгородской области.

Мы пришли в Департамент здравоохранения и сказали: «Давайте честно, у вас никакой сейчас паллиативной службы нет. А у нас есть к вам конкретное предложение». И эту схему начали внедрять в 2015 году, в 2017-м она была признана полностью реализованной. Этот наш проект получил множество наград.

Фото: istockphoto.com

«Помолчать рядом с ними»

— Сколько в области всего паллиативных детей сейчас?

— Ну, у нас под опекой больше 120. А по расчетной формуле в регионе около 400 должно быть.

К нам обращаются врачи или родители. Мы берем семью под опеку, к ней выезжает врач, координатор. Не реже раза в месяц врач посещает ребенка. Координатор постоянно в режиме круглосуточной связи с родителями. Мы обеспечиваем оборудованием, при необходимости оплачиваем расходы.

— Но тогда смерть каждого ребенка приходится воспринимать как родного, если становишься таким близким семье.

— Но я бы не говорила громких фраз, все-таки свой болит больше. Давайте будем откровенны. Мы любим надевать белое пальто: «Я каждого похоронила как кусок себя». Ну, отчасти это правда. Но все равно мы каждый думаем про себя, что не приведи Господи, чтобы это случилось с моим ребенком.

Но к детям привыкаешь. Действительно, смерть каждого переносится тяжело.

— Некоторые волонтеры говорят, что постепенно адаптируются. Начинают воспринимать смерть как данность — жизнь такова.

— Нельзя на 100% адаптироваться. Себе нельзя разрешать на 100% адаптироваться, потому что иначе ты начнешь воспринимать как данность, что он лежит, что у него памперсов не хватает, что у него врачебной помощи нет. Ну, жизнь такова. Тебе повезло, ему не повезло. Тут вопрос в том, насколько ты эту данность в себя допускаешь.

Фото из личного архива Евгении Кондратюк

— Сколько за время вашей работы умерло детей?

— Около шестидесяти. С некоторыми родителями мы общаемся, можем встретиться.

Радуешься, когда родители потом строят семьи, рожают детей. То есть понимаешь, что жизнь продолжается. Но это как с родственником, у которого кто-то умер. Все равно, когда встречаешься, как будто бы тебе неловко за то, что твои все живы.

Ребенок умирает, и ты понимаешь, что все равно — этот родитель похоронил ребенка, не ты. И не стоит играть в эту игру и говорить о том, что «ах, у меня сердце от боли раздирает, я тебя понимаю». Мы не понимаем их и не поймем никогда. И не дай Бог нам на их месте оказаться.

Мы общаемся, поддерживаем хорошие отношения. Тут зависит от родителя. Кто-то хочет оставаться в нашей жизни, а кто-то хочет забыть. Все, что можно сказать родителям, у которых умер ребенок — это «я рядом». Лучше помолчать рядом с ними.

Сказочный замок

— Как устроен хоспис «Изумрудный город»?

— Он рассчитан на 18 коек, 15 из них — для пребывания с родителями. 90% времени хоспис заполнен. Сколько там конкретно сегодня детей, не скажу, но эта цифра около 15 всегда. Первый год хоспис был мало заполнен. Сейчас уже заработало сарафанное радио. Родители сами обращаются.

Уникальность нашего хосписа в подходе. Во-первых, для детей там нет режима. Вернее, он есть, но это режим исполнения желаний. Там есть все, что нужно для детей в тяжелом состоянии.

Во-вторых, у нас пациенты уважают персонал, а персонал бесконечно уважает пациентов. Мы любим своих подопечных. У нас нельзя обратиться к маме ребенка «мамочка». У нас можно обратиться только по имени или по имени-отчеству — так, как удобно.

У нас не стригут детей одинаково. У нас бантики завязывают, платьица подбирают, потому что одному нравится один цвет, а другому нравится другой.

Вообще у нас в принципе персонал знает, что нравится нашим подопечным. Даже если говорить о питании, у нас шестиразовое питание. И в каждом случае мы индивидуально подходим к тому, чем мы кормим ребенка. Если родитель вдруг решил, что ребенку не надо давать глютен — даже если это просто родительский заскок, мы не будем. Если это, конечно, не вредит здоровью ребенка. Просто потому, что родителю так спокойнее. Даже если это необоснованно, все равно мы будем готовить индивидуально, как просят — без орехов, без сахара…

Перед Новым годом у нас начинается золотая неделя. Каждый день у нас праздничный стол, какие-то праздничные салаты и так далее.

У нас есть отдельный сотрудник, на которого возложены обязанности по организации досуга подопечных. Он проводит мастер-классы, концерты, мероприятия, караоке и так далее. Бассейн для мам — это такая же важная часть лечебного процесса, как капельницы для подопечного.

— Часто при такой работе персонал выгорает, им сложно сохранять человеческое отношение. Как подобрать таких людей, которые не выгорают?

— На самом деле персонал выгорает от бессилия. Если мы как руководство даем возможность персоналу выполнить свою работу на 100%, тогда выгорания, поверьте мне, гораздо меньше.

Я когда принимала персонал на работу, говорила: «У вас зарплата немножко ниже рынка, и, наверное, она всегда будет ниже рынка, потому что мы некоммерческая организация, благотворительная, мы не бизнес. Но я вам могу пообещать на 100% — все, что нужно будет для ваших подопечных, у вас всегда будет. У вас будут те лекарства, которые нужны для подопечных. У вас будет то питание, которое нужно для подопечных. У подопечного будет какое-то желание, мы сделаем все, чтобы его исполнить». Благодаря этому персонал никогда не испытывает чувства вины перед своими подопечными.

Мы работаем в сфере, где умирают дети. Ты не можешь это изменить. В твоей власти только то, что ты сделал для этого ребенка в период, когда был рядом. И не будет выгорания, если ты, глядя в зеркало себе в глаза, можешь честно сказать: «Я сделал все, что мог». А я со своей стороны как организатор могу сказать, что я дала для этого все возможности.

Елена Долгих/Miloserdie.ru

— Вам приходилось увольнять персонал?

— Я вообще с легкостью это делаю. Если понимаю, что с человеком надо попрощаться, то тянуть кота за хвост нечего. Сразу без разговоров увольняю за вранье и воровство. В остальном можно простить, если человек неопытный, но у него есть искреннее желание помогать.

Но я, кстати, очень не люблю, когда на собеседования приходят и на вопрос «что вас сюда привело» отвечают «всю жизнь мечтала помогать деткам». Я таких людей опасаюсь.

Другая ситуация, когда в хосписе нужна волонтерская помощь. Был момент, например — у нас помощница в хосписе руку сломала, а у второй муж заболел. И разные сотрудники «Святого Белогорья» по собственному желанию ездили в хоспис и мыли посуду. И сын мой 15-летний ездил, неделю жил в хосписе, мыл посуду. И менеджеры наши мыли посуду, и фотографы.

Некогда переживать

— У вас четверо детей. Как они переживают то, что вы все время на работе?

— Я на первое мероприятие поехала с младшим сыном, когда ему был месяц. Это была благотворительная ярмарка и благотворительный концерт. Я потом уходила в машину его кормить.

Мои дети растут рядом со мной на работе. Приходят после школы, делают уроки. Поэтому другую жизнь себе вряд ли представляют.

Когда был наплыв беженцев из Шебекинского района и мы работали по 12 часов в сутки — они были здесь, заказы собирали. Им некогда было переживать. Ну, младшая в саду была.

Мои дети быстро научились, как брать заявки. У нас была такая коробка. Часть волонтеров заполняла заявки, складывала в коробку, а другая часть волонтеров брала заявки из коробки и собирала на складе в пакет то, что есть по заявке. И третья часть волонтеров выносили эти заявки и отдавали людям. Вот мои дети (им 8, 15 и 26 лет) брали заявки из коробки, пакеты и ходили, собирали вместе со всеми заявку.

Была жуткая жара. Люди стоят в очереди за помощью. Мои дети наливали воду в стаканчики, ставили на подносы, делали бутерброды, выходили, раздавали в очереди людям бутерброды, воду.

— У «Святого Белогорья» есть сейчас подопечные беженцы?

— Да. Порядка 1000 семей. Они могут обратиться, когда нужна продуктовая помощь, мы помогаем бытовой химией. Приглашаем на утренники. Какие-то мероприятия у нас проходят. У нас есть семьи, где дети-инвалиды, взрослые с инвалидностью. Им нужны памперсы. Специализированное питание.

— Как началась эта работа с беженцами?

— У нас есть благотворительный проект «Добромаркет», куда люди приносят ненужную одежду, а оттуда нуждающиеся семьи могут взять ее для себя. К нам в «Добромаркет» стали приходить беженцы.

Фото: vk.com/zhiznplus31

Когда мы поняли, что эта проблема достаточно глобальная, а людей таких много, мы объявили официально, что мы готовы у себя принимать нуждающихся, оказывать помощь. Оказалось, что люди приезжают не только без одежды, но и голодные. Поэтому мы стали собирать продуктовые наборы, бытовую химию и все это выдавали на потоке.

К нам обратились бабушка с дедушкой из Луганска. Они приехали без вещей, без ничего. Он еще рассказывал историю, как они убегали в последний момент и не успели ничего взять. Бабушка от паники почему-то взяла летние туфли вместо зимней одежды. Они к нам обратились за зимней одеждой. Бабушка, я помню, была в шляпке. Мы их одели, нашли им жилье. С них все началось. И они, видимо, уже рассказывали о нашем «Добромаркете» другим беженцам.

Стали приходить люди. В пункте временного размещения у нас была своя большая палатка, там мы раздавали вещи. Людей привозили в пункт временного размещения автобусами. Иногда в грязных, окровавленных вещах. И мы их прямо там переодевали, собирали им одежду.

Наша палатка в ПВР работала год. К нам обратились из областной больницы. К ним привозили детей с ранениями. С них срезали всю одежду, и ходить им было не в чем после операции. Мы по каждому ребенку работали с больницей. Одевали их, покупали им нижнее белье, зубные щетки, телефоны. Где-то 30 детей мы одели точно.

А потом, когда поняли, что поток достаточно большой, мы просто стали собирать пакетами одежду на все возрасты. Сформировали запас одежды в детской областной больнице, чтобы не нужно было обращаться к нам по поводу каждого ребенка. Мы просто привозили трусы всех размеров, майки всех размеров, пижамы всех размеров, тапки и так далее.

— Были беженцы с онкологией, которым вы помогали?

— Были. Не один и не два, и не пять даже. На момент переоформления документов мы работаем всегда в тесной связке с Советом уполномоченного по правам ребенка при президенте. Мы старались со всех сторон помогать. Пока еще не были оформлены документы, мы оплачивали обследования. Благодаря институту уполномоченного, документы оформляли достаточно быстро, и ребенок уже дальше лечился бесплатно.

Я помню, что был ребенок, у которого от стресса, связанного с переездом, случился рецидив онкологии. Были дети, которых довольно странным образом лечили или не лечили вовсе. Приезжали родители с детьми и рассказывали, что полгода назад выявили лейкоз, но так и не начали химиотерапию.

Все эти дети находятся в ремиссии сейчас. Мы с ними общаемся. Они под опекой нашего центра психологической поддержки и реабилитации. Просто из одной категории нуждающихся для нас они перешли в другую категорию подопечных.

Летом прошлого года мы размещали беженцев из Шебекинского района у себя. Размещали семьи в нашем хосписе. Кроме того, мы забрали детей из Троицкого интерната, который находится в этом районе, к себе. И в итоге у нас хоспис был переполнен до такой степени, что и в гостиничных номерах жили семьи, и в кабинете психолога.

В Шебекино была семья с паллиативной девочкой, которую мы давно наблюдаем. Они до последнего не хотели уезжать.

Это был непростой период, откровенно говоря. К таким вещам вообще никогда нельзя быть готовым. Мы не были готовы к такому потоку, если честно. Потому что в один день мы пришли на работу, а тут просто огромная толпа людей, которым нужна помощь.

Около 10 тысяч беженцев из Шебекинского района за это время через нас прошли. Мы организация, которая имеет медицинскую лицензию. Мы договорились со службами города. И выдавали инвалидные коляски, кровати, ходунки, биотуалеты для пожилых и инвалидов. И это делали только мы. Со всего города, со всех ПВР отправляли к нам людей с инвалидностью. Мы огромное количество всего этого выдали.

Фото: vk.com/zhiznplus31

«В середине дня могу сварить сотрудникам обед»

— В последние годы у многих фондов упали пожертвования. Как вы с этим справляетесь?

— Хоспис постоянно нуждается в пожертвованиях, потому что это же постоянные круглосуточные траты. Поэтому нельзя сказать, что это прямо на 100% устойчивое финансирование. По-разному бывает в разные периоды. Мы благодарны любой помощи.

Вот будем блины печь. У нас традиционный ежегодный блинный забег в масленичную неделю. В прямом эфире нашей группы «ВКонтакте» мы печем блины и предлагаем организациям города заказать их доставку. У меня кулинарное образование. Я технолог, работала заведующей производством на крупном предприятии. Где-то с 20 лет я занимала руководящие должности.

— Те, кто работает со смертью, с горем, иногда обращаются к психологу. Вы обращались или вам хватает внутреннего ресурса?

— За всю свою жизнь, наверное, раза два обращалась к психологу по другим вопросам..

Вот я, когда высыпаюсь, мне хорошо, много сил. Если я устаю, могу просто переключиться. Могу пойти в «Добромаркет», например, сортировать вещи. Вот для души провожу кулинарные курсы для детей, для наших подопечных. Я могу в обед прямо на работе достать плитку, купить продукты и сварить обед на всех сотрудников.

Мы продолжаем работать. Я думаю, что в ближайшее время мы откроем два филиала — в Курске и Туле. Наша организация станет всероссийской. Сейчас она межрегиональная. История наша не такая героическая, как может показаться. Мы делаем, что можем.

Фото из личного архива Евгении Кондратюк