Егор родился без почки. Он ждет трансплантации

Без почки

Егор родился, и врачи сразу сказали: «Не можем найти у ребенка почки!» — «Это как?» — удивилась его мама, Ксения. 

Во время беременности ставили маловодие, нетугое обвитие пуповины вокруг шеи, но органы ребенка все были на месте. И сама мама чувствовала себя хорошо — ни токсикоза, ни отеков. Врачи предположили, что причиной патологии могла стать внутриутробная инфекция, но за всю беременность Ксения ничем не болела.

Малыша обследовали более тщательно. Одну почку — правую, сильно недоразвитую, на УЗИ все-таки удалось увидеть, левой, действительно, не было. Кроме того, выяснилось, что у Егора сильно расширен мочеточник, из-за этого он не мог нормально писать, моча поднималась обратно к почке и застаивалась в пузыре. 

Мальчику дали направление в Москву, в хирургическое отделение НМИЦ здоровья детей. Но пока его довезли до столицы, у Егора уже развилась бактериальная инфекция мочеиспускательного канала. Ребенку назначили антибиотики и перитонеальный (брюшной) диализ, но младенец стал сильно отекать и задыхаться. 

Егора забрали в реанимацию, а когда ему стало чуть лучше, установили цистостому, чтобы улучшить отвод мочи и уменьшить риск инфицирования. Родителям врачи объяснили, что диализ теперь придется делать ежедневно, в том числе и дома, после выписки.

Это стало настоящим испытанием. Вливать специальную жидкость в брюшную полость, а потом выводить ее приходилось каждые 4 часа. Ксения с мужем стали жить по будильнику, сменяя друг друга ночами. Процедура занимала всего 15—20 минут, но все это время Егор кричал и успокоить его долго не удавалось.  

Поиск причин

Через две недели Ксения заметила, что во время диализа из брюшной полости выходит меньше жидкости, чем заливается. Оказалось, что катетеры быстро забиваются фибрином, белком, избыток которого в крови приводит к тромбозу. Пришлось снова ехать в Москву на консультацию. 

Врачи предложили перейти на автоматический диализ, чтобы процесс залива и слива жидкости регулировал прибор. Эта процедура значительно проще, вот только аппарат, который родителям Егора выдали в кировской больнице во временное пользование, стоит 800 тысяч рублей. Ксении пришлось подписать бумагу, что она обязуется выплатить стоимость прибора, если он сломается. К постоянному страху за жизнь маленького сына добавился ужас непомерной материальной ответственности. 

А Егора между тем обследовали генетики. Расширенный анализ никаких поломок ДНК не выявил. Причина патологии мочеполовой системы до сих пор остается неясной.

Малышу дали инвалидность и поставили в лист ожидания на пересадку почек. Но когда будет операция, не известно. Егорке для этого сначала нужно вырасти — набрать 10 килограммов, сейчас он весит всего шесть. До операции диализ прекращать нельзя, поскольку он фактически заменяет работу почек. Аппарат родители Егора подключают на 12 часов в сутки — с вечера до утра. После этого с малышом можно поиграть и даже погулять на улице.  

Проблема в том, что для аппарата постоянно нужны расходные материалы, но их поставки через систему госгарантий крайне нестабильны. В городской поликлинике предлагают в таком случае временно переходить на ручной диализ, но Егору он противопоказан. Из-за быстрого засорения катетеров фибрином у мальчика почти мгновенно развивается перитонит. Воспаление было уже дважды и вызвало брюшные спайки, которые пришлось удалять хирургически. Малыш, которому всего 8 месяцев, оказывался на операционном столе уже 10 раз.

Помогите родителям оплатить расходные материалы для диализа. Купить их самостоятельно Ксения и Александр не могут. В семье Родыгиных трое детей. Кроме Егора, есть Вероника — она ходит во второй класс, и 10-летняя Ульяна. Старшая девочка родилась с ДЦП, сейчас она полностью лежачая. Ксения ухаживает за детьми, в семье работает только Александр. 

Егор сможет дожить до трансплантации только с нашей помощью.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.