«Не волнуйся, я просто устала»
Даша едва успела разобрать коробки со своими лекарствами и положить их на полку, как почувствовала ужасную слабость. Стало тяжело дышать. «Кислород! Кислород упал!» — стучало в голове. Едва держась на ногах, она потянулась рукой к кислородному концентратору. Нажала на кнопку «Пуск». Заработал. Потом машинально схватила руками назальные трубочки — канюли, вставила их в нос. Вдох. Еще один. Еще…
— Тебе плохо? — услышала она за спиной голос мамы и невольно вздрогнула.
— Я просто устала… Посплю.
Даша Малкова
Даша никогда не рассказывает маме, как ей страшно. От приступов удушья. От того, что сейчас ее жизнь зависит от большого пыхтящего аппарата, который ей — при весе в 38 килограммов — не сдвинуть с места. От вопроса «А что, если… все?..» Ей так хочется накрасить губы, надеть красивое платье, выйти на улицу, но… Как строить планы на будущее, если, несмотря на все усилия врачей, страшная болезнь продолжает прогрессировать?
На любые мамины вопросы о самочувствии Даша отвечает примерно одно и то же: «Не волнуйся! У меня все нормально».
Но потухший взгляд и затихающий лишь на короткое время кашель говорят об обратном.
— Дочка еще тот «партизан». Начнешь расспрашивать, что болит, — психует. А я же вижу все… Переживаю. Когда диагноз врач поставила, только одну ее фразу и запомнила: «С муковисцидозом живут недолго». Даше недавно исполнилось 18. Ей бы гулять да гулять, учиться дальше. А ей не хочется ничего. За последний год она дома была месяца два. Остальное время — в больницах, — рассказывает Оксана.
Горшок, полный крови
О том, что у нее наследственное заболевание, поражающее жизненно важные органы — бронхи, легкие, поджелудочную железу и другие, Даша знала с детства. Но болезнь почти не мешала ей жить. Она ежедневно принимала лекарства, делала ингаляции. Раз в полгода проходила обследование и лечение антибиотиками.
При этом, как и все, ходила сначала в садик, потом — в школу. Занималась танцами, играла во дворе с подругами. А в 13 лет ее поджелудочная железа окончательно перестала вырабатывать инсулин — гормон, который влияет на обмен веществ в организме. Уровень глюкозы в крови подскочил до десяти. Даше поставили «муковисцидозозависимый сахарный диабет». «Посадили» на инсулин. Уколы нужно было делать пять-шесть раз в день.
Еще через год — черный стул с прожилками крови. Даша долго боялась рассказать об этом маме, и все чуть не закончилось трагедией.
— У дочки сильно вздулся живот. Она ослабла настолько, что не могла ходить. В скорую отец заносил ее на руках. В больнице думали, сахар виноват. Но тут дочку стало рвать кровью. Детский горшок, железный такой, полный был! Крови! — вспоминает Оксана.
У Даши диагностировали варикозное расширение вен пищевода. Они лопнули, началось кровотечение.
Врачам пришлось делать срочную операцию — прошивать вены и пищевода, и желудка.
Вскоре случилась новая беда. Сбой дала печень. Ее здоровые ткани заменила фиброзная соединительная ткань. Печень увеличилась в размерах, стала плотной и бугристой. Врачи сказали: «Цирроз».
Спасти Дашу могла только трансплантация органа. Ее родители, к сожалению, для донорства не подходили. Пришлось встать в лист ожидания и ждать. Посмертного донора.
Кислород
Тревожная, мучительная неизвестность длилась два года. Все это время Даша с мамой жили в Москве.
Год назад печень, наконец, пересадили и назначили иммуносупрессивную терапию, чтобы не было отторжения. С этого момента и без того ослабленный организм Даши стал еще больше восприимчив к инфекциям, в том числе грибковым.
Внутрь организма попали грибки семейства Aspergillus, которые есть и в жилых помещениях. Они не опасны для здоровых людей. Но оказались очень опасны для Даши.
Аспергиллы начали активно размножаться в ее организме. Поразили отделы дыхательной системы и привели к развитию пневмонии, которую поначалу врачи приняли за ковидную.
В течение месяца Даше «капали» то одни, то вторые, то третьи антибиотики — ничего не помогало. Состояние было настолько тяжелым, что она попала в реанимацию. Ей пришлось делать переливание крови. Когда врачи обнаружили в легких грибки, изменили план лечения, ввели противогрибковые препараты.
Даша так ослабла, что почти все время спала. Перестала улыбаться. Кислород упал до 89.
«Хроническая дыхательная недостаточность II-III степени», — сказали Дашиной маме врачи и прописали кислородотерапию.
— Муковисцидоз в сочетании с аспергиллезом — это страшно. Грибки так просто не вывести. А от них обострения постоянные: пневмонии, кашель, кровохарканье. Легкие едва работают. Спит Даша только с кислородным концентратором. По ночам я то и дело вскакиваю: дышит, не дышит? А днем дочка включает аппарат на 10-15 минут каждый час. Сидит, пока не полегчает, — вздыхает Оксана.
За последний год Даша почти не выходила на улицу. С огромным стационарным кислородным концентратором, который ей на время одолжили в больнице, сделать это сложно. Не возить же все время за собой почти 15-килограммовый аппарат. А без него, к сожалению, уже не обойтись.
Даше сейчас очень нужен портативный кислородный концентратор, который весит всего два килограмма. Она могла бы повесить его на плечо и пойти — в парк или больницу. Без страха задохнуться.
Мы можем помочь Даше — дышать и бороться с болезнью!
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Фото: семейный архив Даши Малковой