– Что получилось сделать с момента создания консультативной службы до первого маленького юбилея? Чего удалось достичь за этот год?
– Пока рано говорить о глобальных достижениях. За этот год мы фактически только подошли к старту. Важно, что совместно с районными отделами здравоохранения, руководителями медицинских учреждений, у нас получалось в ручном режиме организовать обезболивание и симптоматическую терапию пациентам, которые обращались к нам. За год до этого такое было невозможно.
В хоспис пришли волонтеры и благотворители, без которых невозможно говорить о качественной паллиативной помощи в принципе. Паллиативная помощь – это не только обезболивание и лечение симптомов, это индивидуальный подход к каждому пациенту, а для этого нужны волонтеры и благотворительная помощь. В этом году о проблемах людей заговорили громко, городские СМИ относятся с вниманием. Но проблема не решена. Промежуточные итоги есть, а если говорить о развитии паллиативной помощи в Петербурге, мы даже не на старте, это только начало.
– А что станет стартом? Где точка отсчёта?
– Когда мы перестанем оказывать адресную помощь и начнем системную. Консультативная служба по паллиативной помощи сейчас как раз занимается адресной помощью. Нам звонит родственник неизлечимо больного человека, чаще всего с конкретным вопросом. Его мучают боли или беспокоят тягостные симптомы, чаще всего он уже обратился к терапевту или онкологу, но это не помогло купировать жалобы. Мы берем семью на сопровождение, наш медицинский консультант собирает всю медицинскую информацию, советует в какую медицинскую организацию стоит обратиться.
Координатор собирает всю информацию о семье, кто в каком эмоциональном состоянии находится, какой материальный статус, рассказывает на какие льготы и социальные, психологические услуги можно рассчитывать от госслужб, как организовать пространство дома, чтобы максимально облегчить уход за часто лежачим человеком. В случае, если возникают проблемы, например, человеку не выписывают рецепт на сильнодействующее лекарство, связываемся с ответственным за обезболивание и паллиативную помощь в администрации района, просим помочь, чаще всего это помогает.
Мы планируем, какие сложности с учетом диагноза могут возникнуть и человека, и стараемся, если не предотвратить, то сделать все, чтобы проблема была решена сразу. Но по сути это адресная помощь каждой семье. Качественная паллиативная помощь не может быть адресной.
Екатерина Овсянникова. Фото: Настя Полякова
– Почему?
– Смотрите, вот есть ребенок с пороком сердца, ему нужна операция. Благотворительный фонд собрал деньги, ее сделали, у ребенка все хорошо. В паллиативной помощи так не получится. Качественная паллиативная помощь возможна, только если соблюдается принцип системного подхода сопровождения семьи, в процесс включено большое количество организаций и специалистов.
Например, к нам в службу обращается дочь женщины с неизлечимым онкологическим заболеванием. Ее мучают сильные боли, во время лечения были потрачены все деньги и финансовое положение плохое, в семье есть еще муж и брат. Все они по-разному смотрят на происходящее. Чтобы избавить женщину от боли, нужно, чтобы лечащий врач был компетентен в вопросах лечения хронического болевого синдрома, в аптеке должны быть необходимые препараты. Между медицинскими учреждениями должна быть преемственность, чтобы действия врачей в больнице, хосписе и поликлинике были согласованы. Сейчас часто бывает, что в хосписе подобрали терапию, а поликлиника отказывается выписывать рецепты или не способна корректировать ее.
В больнице вообще, если, например, человек поступил с кишечной непроходимостью, то эту проблему будут решать, но обезболивания можно и не получить в принципе. Кроме того, семья всегда сталкивается с социальными и психологическими проблемами. Нужно, чтобы человек знал, на какую помощь он может рассчитывать, и получал, например, средства по уходу и специальное медицинское оборудование вовремя, а не после смерти, как это часто бывает.
У нас должны быть психологи, которые могут работать с семьей паллиативного пациента. Должен быть социальный координатор, который сможет выступать модератором и помочь членам семьи услышать друг друга. Нужны волонтеры и благотворители, которые смогут выполнить заветную мечту пациента или организовать концерт на дому, например. Все эти специалисты и организаторы должны быть связаны между собой, действовать сообща.
Пока я не могу сказать, что в Петербурге мы движемся к системе. В прошлом году ночью с 30 на 31 декабря я написала пост в фейсбуке про пациента, который не мог получить обезболивание. Мы с Нютой Федермессер знакомы достаточно давно, с самого начала работы я постоянно была на связи и с Дианой Владимировной Невзоровой, главным внештатным специалистом по паллиативной помощи, и с фондом помощи хосписам «Вера». Но все советы, которые работали для Москвы, не работали для Петербурга. Ночью, после публикации поста, Нюта написала в личные сообщения. Я объяснила ситуацию, она ответила «поняла, нужно включаться глобально».
Благодаря ей сразу после праздников состоялось рабочее совещание с председателем Комитета по здравоохранению Михаилом Владимировичем Дубиной. Разговор шел о развитии паллиативной помощи в городе и об улучшении доступности обезболивания. Это был первый важный шаг к выстраиванию диалога с органами государственной власти, первый шаг к системной работе.
– В девяностом году появляется первый хоспис, а сейчас мы говорим, что мы ещё даже не на старте. Почему так происходит?
– Мне кажется, тут несколько факторов сложилось. Первый: Петербург – это особенный город. У каждого города есть свой колорит, у Петербурга это сдержанность, вежливость, нам важно в любой ситуации вести себя культурно. Я не коренная петербурженка, и я знаю: там, где в Белгородской области скандал устроят через три минуты, в Петербурге так никогда не сделают. Я часто слышу от пациентов: «Давайте мы не будем ругаться», «Давайте мы не будем просить», «Он очень хороший врач, да, он не понимает в обезболивании, и мне плохо от его назначений, но так вообще как-то неприлично на него ругаться». Там, где всё может делаться быстро, здесь всё медленно, размеренно, с уважением к традициям.
Второй я совсем недавно поняла. Очень большая опасность в том, что ты первый. Это может расслабить, создать ощущение, что все уже сделано, расти больше некуда. То, как начиналась паллиативная помощь в Петербурге, было «вау» для России. Но возможности, подходы, знания которые были в 90-м, к 2018 изменились. Медицина идёт вперёд, паллиативная помощь – это активно развивающаяся отрасль. Петербург на 79 месте из 85 по обезболиванию. Да, у нас в отличие от многих регионов не паллиативные койки, а хосписы, но вопрос качества помощи стоит сейчас достаточно остро. Так же, как невозможно сопровождать одного человека в отсутствии системы паллиативной помощи, не может и один врач в многомиллионном городе заместить собой систему.
В Москве изменения произошли, когда паллиативная помощь стала приоритетным направлением. Благодаря Нюте Федермессер, которая после того январского совещания часто бывает в Петербурге, шаги в этом направлении делаются. Теперь в Петербурге работает проект Фонда помощи хосписам «Вера», который я координирую, его задача как раз помогать системе. Важно, чтобы был спрос на качественную помощь со стороны горожан, чтобы они не боялись говорить о том, что их не устраивает. Чтобы тема паллиативной помощи была приоритетной не только для СМИ, НКО и волонтеров, но и для правительства Санкт-Петербурга.
– Премия РБК что может дать?
– Это одна из возможностей громко говорить о паллиативной помощи. Сейчас пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи, и их близкие – невидимые люди в Петербурге. Премия РБК – возможность говорить о них и привлекать внимание тех, кто на проблему может повлиять.
Это возможность говорить не только о тех, кто нуждается в ней сейчас, это возможность сказать всем, кто будет в зале: «вам всем так или иначе понадобится паллиативная помощь, будет здорово, если к тому моменту все будет сделано, чтобы вы могли ее получить».
Это возможность привлечь их к участию: волонтёрством ли, распространением информации, благотворительной помощью. Важно говорить о том, даже если мы не вылечимся, нам можно помочь. Что хоспис — это не страшно, что это не про смерть, а про жизнь на всю оставшуюся жизнь.
Фото: Благотворительный фонд AdVita / Facebook
– Наличие развитой системы паллиативной помощи – показатель развития гражданского общества. Что могут сделать простые люди, а не огромные компании, чтобы помочь?
– Самый простой способ – распространять информацию. Дать бесплатный круглосуточный номер Консультативной службы по паллиативной помощи (8 800 700 8902), у кого дома уходит бабушка, или ребёнок неизлечимо болен онкологией. Это уже большая помощь.
Мы сделали сейчас в хосписе в Парголово кофе-пойнт. Разница между тем, когда пациент приходит в хоспис и не чувствует никакого запаха, и когда он приходит и чувствует запах свежесваренного кофе – большая. Нам постоянно нужен кофе, нам постоянно нужны мягкие и диабетические сладости, нам нужны средства по уходу и еще невероятное множество всего. Это средства по уходу: памперсы, влажные салфетки, разные моющие пенки и губки. Сканворды и кроссворды, маски для лица, крем для рук, кофе и мягкие,в том числе диабетические, сладости. Это нескончаемый список, если кто-то из читателей захочет подключиться, можно написать мне в личные сообщения в фейсбуке, я вышлю весь, из него можно выбрать посильное.
– Простые вещи про заботу?
– Про заботу. Я вчера была в международной автомобильной компании, там есть целая рабочая группа, которая занимается вопросами корпоративной социальной ответственности. Я им рассказывала то же, что и вам сейчас: про маски для лица, лаки для ногтей, станки для мужчин и сигареты. Ответом было: «Понятно, иду покупать крем для себя, закупаюсь и для пациенток хосписа». Это очень важно.
У нас сейчас нет постоянного ежедневного волонтёрства в хосписе. С фондом «АдВита» мы делали мастер-классы, устраивали пикники, концерты. Каждый раз все проходило на фоне проблем с обезболиванием, качеством помощи в хосписе, я говорила руководителю волонтерского отдела Саше Эйдиновой: «Какие волонтёры, какие пикники с шашлыком, какой оркестр, зачем мы всё это делаем, это всё бесполезно, больше мы этого организовывать не будем, не будем тратить на это время». А потом был пикник, концерт, когда персонал вместе с пациентами хосписа и близкими пели, когда они ели шашлык, рассказывали какие-то истории из своей жизни, я понимала, насколько это важно, подходила к Саше: «Саш, ты помнишь, что я говорила?» – «Не, я забыла!».
И это ответ на вопрос: «ну какая маска для лица, когда у нас в хосписе с обезболиванием проблемы». Не бывает «маленькой» помощи в хосписе. Пачка памперсов, пачка влажных салфеток – это большая помощь. Организовать «тележку радости» – это большая помощь. У нас вечная проблема с батарейками и пультами от телевизоров, прийти и всё это починить, просто цветы полить – это здорово. Любая волонтёрская помощь.
Сотрудники фонда. Фото: Дмитрий Яблочков
– Получается, что даже если будет человек, который раз в две недели будет проверять наличие всех лампочек, пультов, работающих в хосписе, это уже…
– Да, это уже круто.
– И не обязательно идти на амбразуру и сильно сложными вещами заниматься?
– Вообще не нужно лезть на амбразуру или миссионерствовать. Хоспис — это не про спасательство. Мы не идём в хоспис удовлетворить какие-то свои потребности. Мы очень много приобретает в хосписе, и многому учимся, но в хосписе мы ради маленьких дел. Подстричь ногти и сделать красивый маникюр. Поменять батарейки в пульте. Помыть полы. Вместе с пациентом разрисовать сумку. Помочь медсёстрам. В хоспис мы не идём менять мир.
В каждом московском хосписе сейчас работает координатор от фонда «Вера», было бы здорово, если бы в каждом петербургском хосписе было также. Сейчас мы начали пилотное сотрудничество с одним хосписом, несколько раз в неделю я прихожу туда как координатор. Для координатора, в отличии от волонтера, это работа, его основные задачи – организация всей немедицинской помощи пациенту его семье, работа с волонтерами, организация обучения персонала и профилактики эмоционального выгорания. Но кроме этого – тесное общение с пациентами.
На прошлой неделе я вся такая девочка-девочка пришла в мужскую палату, спросить, что сделать, чтобы пациентам этой палате было комфортнее. Мужчины посмотрели на меня как на дуру, а один из них буквально прорычал мне: «Икры чёрной хочу.» – «Может, в понедельник?» – «Нет, сегодня!». К счастью, у одного из наших сотрудников был день рождения, и я принесла красной икры. Его сосед, увидев это, говорит «А мне, пожалуйста, в понедельник крабов». Понятно, что они надо мной издеваются, но не все общее должно быть милым, такое тоже должно быть. Задача координатора от фонда организовать все так, чтобы волонтер получал удовлетворение, видел пользу, но, если у человека свои представления, он быстро разочаруется. При этом хоспис многое может дать волонтеру, да, он помогает пациенту, но паллиативную философию он унесет в обычную жизнь, это ценно.
– В свою?
– Да. Хоспис учит слышать окружающих, заботиться, не бояться говорить о любви своим близким так часто, как только можно. С одной стороны, очень сложно сейчас приводить волонтеров в хоспис. Мы недавно были в хосписе с журналисткой, которая делает небольшой проект про паллиативную помощь в Петербурге, и я спросила: «Ну как?». И она ответила: «Больница». Это плохо. С одной стороны, нам ещё некуда привести людей, чтобы показать хоспис каким он должен быть, а с другой не приводить нельзя, тогда ничего не изменится, это замкнутый круг.
В общении с чиновниками тоже важно говорить, как должно быть, и показывать, как есть сейчас. Нужно рассказывать, что конкретно они могут сделать сейчас, а что пока нет. Потому что не все зависит от них в сиеминутной перспективе, на системные изменения нужно время.
Мы кажется, сейчас мы должны признать: «Да, у нас много проблем». Точка. Как только это будет, дальше будет уже старт. Дальше мы перечислим, каких проблем, почему эти проблемы возникают, что мы с этим делаем, и вот это уже будет старт.