Екатерина Шергова: Чтобы каждый ребенок, который заболел раком, получил лечение

– За время вашей работы в фонде какая  история  сильно повлияла на вас?

– Еще в начале моего журналистского пути, в 97-м году, когда я работала в программе «Обозреватель» на канале ТВ-6, я делала репортаж про первые ужесточения в сфере усыновления. Мы поехали в детский дом. На одной из съемок с нами был наш режиссер, большой толстый дядька с бородой, и я увидела, как дети четырех-пяти лет окружили его и не хотели отпускать. На это было просто невыносимо больно смотреть. Усилием воли я отработала, просто отключив все эмоции, и вышла.

Поэтому, если вы про истории детей, то я стараюсь не пропускать их через себя, так как довольно неплохо себя знаю. Я понимаю, что с такой работой это крайне сложно, поэтому просто не знакомлюсь с детьми в процессе лечения. Я не знаю, насколько это правильно или нет.

Но, конечно, слежу за историями наших подопечных: через сотрудников узнаю, у кого что происходит, где какие проблемы, у кого какие потребности, какие новости у детей в больницах.

– Так было всегда? Почему?

– Всегда. Это была моя принципиальная позиция с самого начала. Я просто решила, что я не смогу. Я не решила, я знала, что мне будет тяжело.

Потом с волонтерами движения «Мурзики» мы делали проект для 3-го канала – это было уже начало 2000-х – и я один или два раза ездила с ними в детские дома. Это были благотворительные акции по сбору вещей для детских домов, и канал призывал людей в этом участвовать.

У Германа Пятова была концепция, что вещи надо отвозить не в московские дома, поскольку тут как раз бытовые вопросы решены, а подальше, и мы поехали в Ярославскую, в Ивановскую области, в Костромскую. Я помню, что это была какая-то чудовищная нищета и разруха. Из четырех унитазов три давно разбиты, просто дырки в полу.

Это меня, конечно, очень поразило, но я тогда постаралась сконцентрироваться на том, что можно сделать и как можно помочь, а не на эмоциях, которые испытываешь, глядя на этих детей. Может быть, кто-то посчитает, что это черствость, но я считаю, что у меня просто такая защитная реакция.

Я знакома с нашими survivors. Два года назад, когда фонду исполнялось 10 лет, мы решили, что пришло время рассказать истории успешного выздоровления. Мы нашли тех, кому помогали и кто выздоровел – вот их я знаю, с ними я активно общаюсь.

– Обычно сначала человек бросается куда-то на амбразуру, потом ему очень плохо, потом он перегорает.

– Я совершенно другой человек, очень системный и глубоко организованный. Когда мне говорят: «У нас ужас, у нас проблема!», я к этому подхожу так: «Ну, ужас, ну, проблема, но мы сейчас разберем и подумаем, как будем ее решать».

Я никого не принуждала к благотворительности

– Как в вашей жизни появился фонд «Подари жизнь»?

– В начале 2000-х я была ведущей на 3-м канале в программе московских новостей, которая называлась «Город». Это была большая информационная программа, она была разножанровой, и, конечно же, там была и социальная проблематика. Благотворительности тогда на телевидении не было почти никакой. Мы как канал понимали, что у нас есть еще какая-то миссия, хотя этим словом еще никто не пользовался.

Я втягивала своих коллег в разнообразные благотворительные авантюры, и, надо отдать им должное, они принимали участие с удовольствием и работали с большой самоотдачей. Первым мы сделали проект помощи детским домам, помогали врачу и координатору команды помощи сиротам Герману Пятову.

– А как вы в то время узнавали, где требуется благотворительная помощь?

– В интернете. Уже был «Живой журнал». Я говорила коллегам: «Посмотрите, это ресурс, который может помочь нам найти новые темы». В «Живом журнале» я и познакомилась с Катей Чистяковой, там я ей предложила свою помощь в реализации идеи развития безвозмездного донорства.

Тогда в «Газете.ру» вышла знаменитая статья Валерия Панюшкина «Четвертая отрицательная», он искал доноров для девочки Нади с редкой группой крови, прямо перед Новым годом. Статья, естественно, произвела на меня впечатление, и мы на 3-м канале организовали благотворительную донорскую акцию с артистами.

Причем это еще не было связано ни с Чулпан Хаматовой, ни с Диной Корзун, с ними я познакомилась значительно позже. Я по работе общалась со многими артистами – Игорем Петренко, Гошей Куценко, Григорием Антипенко, Игорем Золотовицким, им я и сказала: «Давайте мы с вами поедем в отделение переливания крови». Так вышла серия сюжетов про донорство. Потом Игорь Золотовицкий предложил помощь: «Слушай, у меня есть студенты, может быть, они что-нибудь сделают для детей в больнице?»

И студенты школы-студии МХАТ организовали «елку» в отделении онкогематологии, у детей был полнейший восторг. Среди студентов были Яна Сексте и Максим Матвеев. Они сейчас очень известные артисты, а новогодние представления для детей в больницах проводят до сих пор.

Фото: Фонд Подари жизнь / Facebook

Они всем этим загорелись, так появился «Доктор Клоун».

Но тогда ни у кого из нас не было какой-то определенной цели, идеи, во что это может вылиться. Я продолжала помогать, поняла, что с донорством всегда проблемы, особенно в новогодние праздники и летом. На следующий год летом я уже втянула в движение развития безвозмездного донорства не только телеканал, на котором работала, но и радиостанцию «Сити-FM».

– Сами кровь сдавали?

– Сама сдавала и сдаю, да. Не могу сказать, что мегарегулярно, но несколько раз в год сдаю. Я даже сдавала гранулоциты. Это для очень продвинутых и ответственных доноров. Сначала ты приезжаешь на обследование; если все в порядке, приезжаешь еще раз вечером, тебе вкалывают какое-то лекарство, которое заставляет эти гранулоциты лучше работать, и на следующий день утром ты приезжаешь и сдаешь. Сложная процедура, не каждый готов и может на это столько времени потратить. Но я хотела обязательно это проверить на себе.

Я участвовала и в первой акции по типированию доноров костного мозга. Как раз тогда появился благотворитель, который Карельскому регистру доноров костного мозга выдал на это денег. Акцию проводили в «Современнике». Потом повторили такую же акцию в Российской детской клинической больнице. И мы на 3-м канале всё это очень активно освещали.

– Всегда коллеги откликались на ваш призыв? Не говорили: «Можно без меня, пожалуйста?»

– Нет. Во-первых, я никого не «принуждала к благотворительности». Третий канал был маленький, зарплаты у людей были не то чтобы большие, и это был наш вклад. Мы вкладывали наши профессиональные навыки. Иногда кто-то из журналистов говорил: «Я не поеду на эту съемку». – «ОК, не езжай». Звали другого, мало ли, почему человек отказывается.

После этой акции по типированию дальше все и понеслось: я чем-то помогала на благотворительных концертах, которые организовали Чулпан с Диной в «Современнике». Тогда две волонтерские группы (Дина с Чулпан и артистами и врачи) стали сливаться. Когда было принято решение сделать фонд, я об этом не знала. Помню, что в конце лета 2006 года мне позвонила Катя Чистякова и сказала: «Мы хотим предложить тебе войти в попечительский совет». Для меня это была честь и ответственность в одном лице. А во что это выльется и к чему приведет, я, конечно, тогда не предполагала.

Очень многое в нашей жизни, и в моей в частности, случилось благодаря людям с нередкими именами Галя (Галя Новичкова и Галя Чаликова), Катя и благодаря людям с редкими именами Дина и Чулпан.

С Екатериной Чистяковой, Диной Корзун, Катериной Гордеевой. Фото: podari-zhizn.ru

– Как вы познакомились с Галей Чаликовой?

– Мне кажется, не было какого-то официального знакомства, с Галей все знакомились на ходу. Я приехала на небольшой аукцион, который делали в каком-то полуподвальном кафе где-то на Тверской, и Галя сразу сказала: «О, прекрасно! У меня есть срочное дело к тебе: надо одного ребенка…» И вот так в моей жизни появилась Галя Чаликова.

Помню, как-то я ей сказала, что собираюсь ехать в «Икею», она говорит: «Прекрасно, а можно с тобой?» Я говорю: «Галечка, конечно, поедем вместе». Я заехала за Галей, она сказала: «Только нам надо по дороге остановиться». Мы заехали в Российский научный центр рентгенорадиологии, я там минут сорок подождала ее, кому-то что-то надо было немедленно отдать, и это было очень важно.

Потом мы поехали в «Икею», накупили кучу всего, мне какую-то ерунду надо было, а у Гали был огромный список. Когда мы это уже загружали, я поняла, что все это Галя покупала не себе, а кому-то, ей самой в «Икее» ничего не надо было. Тогда еще я не настолько хорошо ее знала, и поэтому это меня так потрясло: одно дело, когда человек едет и что-то покупает и привозит другим, потому что ему по пути, но другое дело, когда в свой единственный выходной ты едешь за покупками для совсем незнакомых людей. При этом она, естественно, всю дорогу отвечала на телефонные звонки, о чем-то кого-то просила, ее все время просили. Скажу без всякого пафоса, что это, наверное, одно из самых значимых для меня знакомств в жизни.

Часто говорят, что настоящие друзья – это те, кого знаешь с детства. Не знаю, может, у других так, а у меня огромное число друзей, которых я приобрела уже около 30, благодаря фонду.

С Галиной Чаликовой. Фото: podari-zhizn.ru

– Когда я читала записи Кати Чистяковой в ЖЖ тех времен, в них сквозило отчаяние. Все, кто мог, уже сдали свою кровь, и все равно ее мало, все равно не хватает. Очень многие проблемы с тех пор решились, главным образом, благодаря «Подари жизнь». Проблема донорства сейчас так не стоит?

– Проблемы сезонные как были, так и остались. Но больницы стали работать по-другому, появилось больше отделений переливания крови, которые работают по-человечески. Крайне важно, какая в отделении переливания обстановка – удобно ли вам в гардеробе, понятная ли навигация, вкусный ли вам чай наливают, пока вы сидите и ждете, тепло ли вам в кресле? Не раздражает ли вас фильм, который специально ставят донорам? Очень важно нормальное человеческое отношение.

Человеку, который пришел отдать свою кровь и, возможно, для этого отпросился с работы или тратит свое личное время, очень важно, чтобы к нему было нормальное отношение. Не во всех больницах так было, сейчас очень многое меняется.

Наконец, донор имеет право на праздник. В нашей стране их целых два – национальный и международный дни донора – 20 апреля и 14 июня. Соответственно, на праздник должны быть подарки и все остальное. Кроме обычных небольших подарков, которые фонд «Подари жизнь» делает донорам на эти праздники, мы еще придумали подарки для почетных доноров, потому что это тоже крайне важно. Кроме того, делаем подарки тем, кто первый раз сдает кровь, кому 18 лет исполнилось.

«Они по 30 миллионов собирают, им хватит»

– Вы на протяжении шести лет работали пиар-директором фонда «Подари жизнь». Какими достижениями вы гордитесь?

– Я горжусь проектами с телеканалами, благодаря которым мы собираем пожертвования на лечение детей. Мы можем сейчас сколько угодно ругать СМИ за то или иное освещение событий, но лично я очень много готова простить, потому что на 5-м канале есть «День добрых дел».

Самыми первыми наши сюжеты стали регулярно выходить на НТВ. ТВЦ тоже с большой радостью присоединился к помощи. Руководители СМИ понимают, что их эфирное время может быть потрачено на конкретную пользу конкретным людям, и с радостью помогают.

Когда я предложила руководителю службы информации Пятого канала Александру Анучкину попробовать снять сюжет про нашего подопечного Анзора Гиреева, чтобы собрать ему деньги на лечение, Саша согласился, отправил съемочную группу к Анзору в Ингушетию. И нужную сумму, даже больше, собрали буквально за один день. Тогда мы подумали, что такие сюжеты должны выходить регулярно.

Александр пошел к Алексею Бродскому, который тогда возглавлял канал, и тот тоже сразу согласился. А спустя какое-то время они сами придумали и инициировали благотворительный проект «День добрых дел», когда каждый четверг зрители Пятого помогают подопечным разных фондов. Сейчас руководство канала сменилось, но я знаю, что этот проект для них до сих пор очень важный и любимый.

Нам многие говорят – вот они два раза в месяц на Пятом канале по 30 миллионов собирают, им хватит. Безусловно, это большая помощь. Но при том объеме обращений за помощью, который у нас есть – это все равно очень и очень мало. Поэтому мы всегда продолжаем искать партнеров среди СМИ.

– А Первый канал, канал «Россия»?

– У «России» своя политика, а Первый канал работает с «Русфондом». Мы делаем с Первым какие-то больше имиджевые, информационные истории. Например, в 2010 году Первый показал наш благотворительный концерт «Маленький принц», а 26 ноября 2016 года – юбилейный концерт фонда. Когда мы собрали в одной телевизионной студии всех тех, с кого начинался фонд – детей, кому мы помогали 10 лет назад.

Так мы сделали проект «Календарь фонда». Каждый месяц – история и фотография победившего рак. Это совершенно потрясающие молодые люди, один краше другого. Сначала у нас даже внутри фонда не было представления о том, насколько этот проект может быть востребован. А оказалось, что люди хотели эти истории узнать, им было это важно.

В этом году мы начали отдельный спецпроект, он называется «Родная кровь». Там можно увидеть, какими стали наши выздоровевшие дети, которые прошли через пересадку костного мозга.

А еще, например, две наши героини, которые давно выздоровели и разъехались по разным городам, нашли друг друга именно через наш проект. Они, конечно, созвонились: взрослые молодые женщины, обе рыдали в трубку. Когда-то они были соседками по палате, и обе пребывали в полной уверенности, что другой уже нет на свете.

Также мы сделали сайт, на котором можно найти ответы на все вопросы про пересадку костного мозга, там есть и истории тех, кому именно сейчас нужна помощь – на поиск неродственного донора или на очистку трансплантата.

«А мы хотим пожертвовать конкретно на Машеньку»

– Какие первостепенные задачи вы видите перед собой как директор фонда-гиганта?

– По большому счету у нас просто размер отличается, а задачи у нас у всех, мне кажется, одинаковые.

Наша задача состоит в том, чтобы в нашей стране каждый ребенок, который заболел раком, получил необходимое ему лечение и немедицинскую помощь, поэтому мы просто не можем себе позволить упасть. Мы хотели бы продолжать решать эти задачи системно и будем стараться это делать. Никаких революционных изменений в жизни фонда не предвидится.

– А что хотелось бы сделать?

– У нас есть несколько крупных дорогостоящих проектов, хотелось бы их осуществить. Я надеюсь, что ничего такого не произойдет, и нам не придется от них отказываться. Фонд ведь не только про то, как заработать и грамотно потратить; фонд – это еще про изменение «ландшафта».

– Что вы меняете в «ландшафте»?

– Фонд выдвинул огромное количество законодательных инициатив, не все удалось быстро реализовать, но есть то, чем мы гордимся. К примеру, тем, что простые люди могут получить налоговый вычет с благотворительных пожертвований – это во многом заслуга фонда «Подари жизнь». Возможность долгих больничных для мам – это тоже заслуга фонда «Подари жизнь». Доступность обезболивания – наше совместное достижение с фондом «Вера».

Сейчас, наконец, государство обратило внимание на проблему доступности трансплантации костного мозга. Это лечение, о котором мы постоянно и уже много лет говорим, до сих пор нормально никак не просчитано, и существует во многом благодаря благотворительным фондам.

Происходят, на мой взгляд, просто тектонические сдвиги: я вместе с Чистяковой была на совете у зампреда правительства РФ по социальной политике Татьяны Голиковой, где обсуждалась эта проблема, и была потрясена, насколько всерьез готовы этим заниматься и Татьяна Алексеевна, и Минздрав – все, наконец, поняли, что уже давно пора.

Трансплантация костного мозга в Екатеринбурге до недавнего времени была доступной детям только Свердловской области, но благодаря фонду «Подари жизнь» она два года назад стала доступна и детям из соседних регионов. Например, ребенку из Челябинска не надо ехать в Москву, где еще не факт, что есть места, а достаточно поехать в Екатеринбург в ОДКБ № 1, где ему сделают пересадку.

Во многом это стало покрываться квотой, а то, что недостает, покрывается фондом «Подари жизнь», мы помогли больнице, мы обновили оборудование. Мы обратились к местному Минздраву, сказали, что готовы помогать, рассказали, насколько это важно, нужно, мы взяли на себя обучение врачей (врачи из Екатеринбурга приезжают в центр Димы Рогачева, фонд финансирует их обучение).

Такой же проект мы сейчас готовим с Красноярском. Мы очень хотели бы, чтобы это состоялось, и мы очень на это рассчитываем.

– В каких случаях вы помогаете детям? Когда не хватает средств по квоте?

– Мы знаем с самого начала, что не покрывает квота. Мы знаем, что никакая квота не закроет потребность, например, в незарегистрированных лекарствах.

– Фонд «Подари жизнь» покупает незарегистрированные лекарства?

– Да. Эту помощь мы с вами можем называть адресной, на самом деле она не адресная. Мы считаем, что это проектная помощь, потому что эта проблема системная.

– Но адресная помощь у вас тоже есть, открывая ваш сайт, мы видим сборы на конкретных детей.

– Да, конечно, мы собираем деньги через истории конкретных детей, в том числе на нашем сайте. По-другому пока плохо работает в России. Но каждый ребенок «собирает» не себе лично, а на целый проект.

К примеру, Центр имени Рогачева знает, что у них определенное количество детей нуждается в адцетрисе. Конечно, мы рассказываем про ребенка, который нуждается в адцетрисе, но если вы дочитываете статью до конца, вы узнаете, что мы предлагаем жертвовать не конкретно на этого ребенка, а на проект «Противоопухолевая терапия».

Тем не менее, вы можете, если хотите, написать, что переводите деньги конкретно этому ребенку, но вообще мы рекомендуем жертвовать на проект.

Кстати, примерно такая же ситуация в Америке.

Несколько лет назад мы поехали в Мемфис, в лучшую онкологическую детскую клинику St Jude Hospital. И в отеле на ресепшене я увидела воблер (идиотское название), такая штучка, в которую вставляется бумажка. Это была листовка от St Jude Hospital с фотографией ребенка – «возьмите печенье, положите деньги». Когда я спрашивала в фонде об этом, они сказали: «Да, конечно, как вы без ребенка деньги соберете?» У нас с американцами очень разное законодательство: по их законам вы, благотворитель, не имеете права настаивать на том, чтобы ваши деньги пошли только условной Машеньке и больше никому.

По нашему законодательству иначе. Вы можете пожертвовать конкретно на Машеньку, и тогда только Машенька получит ваши деньги.

Но если многие так поступят и будет собрана сумма свыше нужной, мы без разрешения благотворителей не сможем перевести эти деньги другому ребенку, и они просто мертвым грузом повиснут у нас на счете. Поэтому наша бухгалтерия будет с вами связываться и спрашивать: «Ваши деньги Машеньке уже не нужны, ей уже собрали на лекарство. Мы готовы вернуть вам деньги обратно, но можем потратить их на Ванечку, можно?» Чтобы не было таких ситуаций, удобнее жертвовать на проекты, а не адресно.

– У нашего фонда было несколько случаев, когда люди не хотели вообще даже связываться с фондом и просили номер личной карточки адресата. Мы очень долго объясняли и приводили список причин, почему так нельзя, и были удивлены, что в 2018 году еще надо писать такие обстоятельные объяснения.

– Это в том числе работа фонда: писать, объяснять, даже если уже мозоль на языке, все равно нужно это делать. Потому что появляются люди, которые вчера первый раз узнали про благотворительность. Если мы хотим, чтобы у человека этот порыв был не разовый, ему надо пойти и объяснить.

Фото: podari-zhizn.ru

У нас тоже был случай, когда человек твердо настаивал: хочу помочь только этому ребенку, а если вы номер карточки не даете, то как? Ребенок, по-моему, платно лечился в госпитале Бурденко. Ему сказали: «Вы можете оплатить счет в кассе госпиталя». И человек приехал своими ногами в клинику, заплатил и был доволен. Я не знаю, будет ли он дальше заниматься благотворительностью, но он хотел сделать доброе дело именно таким способом, и он его сделал.

– А почему оборудование для клиник, которое вы в том числе оплачиваете, не проходит в рамках государственных программ?

– Не все вмещается в рамки государственных программ. Например, когда Центр имени Рогачева строился, в смету было заложено определенное оборудование. Строился он долго, некоторые вещи за это время устарели, а ничего нового невозможно получить от государства с такой скоростью. И перед открытием Центра Рогачева у нас был специальный проект фонда – нам нужно было собрать 400 млн рублей на оборудование. Эта огромная сумма была для нас сверхзадачей.

Так же и с незарегистрированными лекарствами – на Западе появляются новые эффективные лекарства, тут им необходимо пройти очень длинную процедуру регистрации. А наши врачи, конечно, хотят лечить детей современными препаратами, которые вызывают меньше осложнений и более эффективны. Опять увеличивается нагрузка на фонд.

Потому что, если препарат не зарегистрирован в стране, за счет квоты его в принципе невозможно получить. Сейчас говорят о том, что процедуру регистрации надо ускорить, и это, на мой взгляд, правильно.

Хотя, например, тот же новейший препарат для рефрактерных лимфом «Адцетрис» зарегистрировали в России. Но мы все равно его покупаем. Потому что у клиник просто не хватает денег на такие дорогие лекарства.

Еще у нас есть проект «Амбулаторные квартиры», когда мы оплачиваем аренду квартир, где дети с родителями могут жить недалеко от больницы. Потому что в федеральных клиниках не хватает стационарных коек. Тех, кому анализы позволяют, на перерыв между курсами химии выписывают и просят приходить в больницу на процедуры и обследования в амбулаторном режиме. Но пациенты по большей части не москвичи, им надо где-то жить. И эти расходы тоже ложатся на фонд, потому что у родителей из регионов, конечно, нет денег, чтобы снимать квартиру в Москве.

Когда кончаются квоты на лечение, мы стараемся закрывать то, с чем не может справиться государство. Например, в Центре Рогачева каждый год, примерно в сентябре, заканчиваются квоты на эндопротезы. А эндопротезы позволяют сейчас не ампутировать ногу или руку детям с саркомами, а заменить пораженную кость эндопротезом.

Самое сложное – это мой взрывной характер

– Расскажите о кадровых изменениях, произошедших в составе руководства фонда «Подари жизнь» в этом году – из него одновременно ушли Екатерина Чистякова и Григорий Мазманянц.

– Совпало, так бывает, хотя я не люблю совпадений. Гриша с самого начала, еще десять лет назад, предупредил, что приходит в фонд не навсегда. Он собирался уходить раньше, семь лет назад, но заболела Галя Чаликова, и он остался. Тогда был совсем неподходящий момент, потому что Галя была огромным авторитетом, и когда ее не стало, мы ощутили абсолютнейшее сиротство. Грише пришлось тогда отложить в сторону свои мечты, и он остался с нами.

А зимой этого года ему поступило предложение, которого он ждал всю жизнь – и Гриша принял решение уйти. Он вернулся обратно в фонд WWF, чтобы возглавить программу по восстановлению популяции одной из пород тигров. А Катя Чистякова уехала учиться в Америку, о чем тоже давно мечтала.

Когда и Катя, и Гриша всем объяснили мотивы своего ухода, мы задумались о новом директоре. Сотрудники очень переживали, и им было очень важно, чтобы новым директором стал человек, который работает внутри фонда. Это стало для меня главным аргументом.

– Сейчас сложно?

– Мне – очень.

– Что для вас самое сложное, какие трудности?

– Во-первых, понадобилась куча новых навыков, которые мне в предыдущей моей должности здесь были не нужны. Например, я теперь читаю очень много документов. В остальном… Я все-таки была пиар-директором, поэтому, естественно, я знала про деятельность каждой программы каждого отдела и каждого сотрудника. Поэтому мне не нужно было ни про кого узнавать: «Вы кто, чем вы занимаетесь?»

Конечно, есть неуверенность, не то чтобы «вижу цель, иду к ней, не замечая препятствий», нет, ничего подобного. Но Катя и Гриша на самом деле рядом и всегда поддерживают меня советом.

Самое сложное – это мой взрывной характер, но я довольно быстро научилась не взрываться.

Взрослым тоже надо помогать

– Какие долгосрочные большие задачи вы видите перед собой?

– Прежде всего, проект доступности трансплантации костного мозга в регионах. В год нужно проводить 800 трансплантаций костного мозга детям, а проводится ровно половина, потому что не хватает клиник, где умеют делать пересадки, где есть необходимое оборудование, где были бы правильно оснащены боксы.

Врачи из федерального центра готовы учить врачей в регионах, передавать им свой опыт. Также мы поддерживаем проект, когда врачи из регионов могут в Центр имени Рогачева обратиться за «вторым мнением» или отправить пробирку в лабораторию для уточнения диагноза.

Все было бы невозможно, если бы не врачи Центра Рогачева. Если бы не эти люди, знакомство с которыми – тоже в моем списке величайших удач в жизни, то ничего бы этого не было.

Екатерина Шергова

– Я сама несколько раз сталкивалась с Центром Рогачева, и всегда одинаково – отправляешь туда человека и понимаешь, что все дальше будет нормально: его хорошо примут, обнимут и начнут с ним работать.

– Есть какие-то вещи, к которым мы уже привыкли и считаем их нормальными. И когда их нет в других местах, это совершенно выбивает из колеи. Я как-то с Екатериной Чистяковой была в одной больнице, и с врачами мы прошлись по палатам. И Катя тогда заметила: «Они ни разу не постучались и не спросили пациентов, можно ли войти».

Действительно, это ужасно коробит. Не важно, что ты врач, и это твоя больница, – пациент – это человек, у него должно быть какое-то личное пространство, ты все равно должен постучаться, извиниться.

– Встречаетесь ли вы с пониманием необходимости вкладывать в науку со стороны российских благотворителей?

– Да, безусловно. Но в основном это крупные благотворители или компании, для которых важно помогать на перспективу, видеть системные изменения, благодаря своей помощи.

Если в той же Америке траты фондов на research очень большие, мы, конечно, пока не можем себе это позволить.

Но, например, при Центре имени Рогачева есть фонд «Врачи, инновация, наука – детям», они как раз занимаются привлечением пожертвований на работу научного сектора клиники. И именно в этой клинике ведутся серьезные научные исследования. Они, например, в ходе своих исследований пришли к выводу, что сейчас в очень редких случаях нужно искать неродственного донора костного мозга. И, если даже родственник подходит только наполовину, лучше сделать родственную трансплантацию, но при этом провести процедуру очистки, отделив ненужные клетки, которые могут вызвать опасную реакцию «трансплантат против хозяина». В Центре также проводятся собственные исследования в области иммунотерапии для лечения рака.

Кто-то жертвует на помощь детям здесь и сейчас, кто-то вкладывается в науку, чтобы в будущем помощь была доступна миллионам. Я считаю, что в нашей стране пока одно без другого не работает.

– «Подари жизнь» помогает только детям и молодым взрослым до 25 лет. Вы не планируете расширяться в направлении помощи взрослым?

– Нет. Мы просто не справимся. У нас столько еще неохваченного в сфере детской онкологии. Мы с самого начала решили, что помогаем детям до 18 лет. Потом врачи сказали: «Вы знаете, что, согласно исследованиям, те, кому 25, должны лечиться по детским протоколам». Поэтому стало до 25 лет.

Но я очень рада, что есть такие фонды помощи взрослым, как «Живой», «Лейкозу нет». Они делают очень сложную, важную работу. И я надеюсь, что наше общество уже почти дозрело до понимания, что взрослым тоже надо помогать.

Фото: Анна Данилова