Елена Мартьянова: Нахождение ребёнка на аппарате ИВЛ дома дешевле, чем в стационаре
Под опекой детского хосписа фонда «Вера» в Москве и Подмосковье сейчас находится 280 семей. Это дети, которые, в основном, находятся дома, с родителями. В Москве нет полноценного стационара детского хосписа. Даже когда он (Дом с маяком) будет построен, это всего 17 мест для тех детей, у которых нет квартиры в Москве, или есть сложная ситуация, например, с обезболиванием и нужно постоянное наблюдение врача.
Нормально и естественно, когда тяжело, неизлечимо больной человек, ребенок или взрослый, находится именно дома — но не покинутый и забытый, и ему при этом помогают профессионалы, выездная служба хосписа. Какая сейчас альтернатива существует? Либо дети лежат в реанимации, либо дома. Сейчас в Москве появилось несколько паллиативных отделений, в частности, при Морозовской больнице в Измайлово. Но госпитализация туда — все равно временная мера.
Да, родители детей с трахеостомой и гастростомой (трубочки для дыхания и питания) учатся ухаживать за ними, как настоящие медсестры — но они готовы учиться. Никакая реанимация не будет так относиться к ребенку. Даже самая заботливая реанимационная медсестра не будет так часто, как родная мама, менять положение ребёнка, чтобы не образовывались пролежни, и смотреть каждое покраснение.
У ребенка с родителями существует очень тесная эмоциональная связь. Когда ребенок находится в больнице долгое время, очень сложно поддерживать ее.
Нужно понимать, что дети, о которых мы говорим, пациенты детского хосписа — могут жить очень долго. Да, их болезнь медицина излечить не может, но это не значит, что помочь нельзя. Можно. Мы можем и должны сделать все, чтобы помочь семье все отпущенное время провести достойно, обеспечить качественный уход, оградить родителей от беготни по инстанциям за каждой трубочкой или медраствором, жизненно необходимым для ребенка.
Чтобы поддерживать качество жизни, нужны деньги. Многое из того, что положено детям по закону, им сейчас не выдается — это расходные материалы, специальное питание и так далее, а какие-то вещи, необходимые по жизненным показаниям, не включены в список положенного. Об этом родители в Департамент здравоохранения и написали. Что-то вообще не положено по закону, но детям нужно по жизненным показаниям, и об этом родители тоже написали, потому что сейчас на это уходит 50-100-150 тысяч в месяц для ребенка. Сейчас эти средства дают благотворители, но государство могло бы компенсировать эти расходы.
Что-то должно решаться не на уровне Москвы, а на уровне федерального правительства. Это тот вопрос, который задавала Нюта Федермессер президенту во время прямой линии — про обеспечение детей аппаратами ИВЛ. Сам аппарат стоит дорого, плюс к нему нужны расходные материалы на год. Это все вместе стоит больше миллиона рублей. ИВЛ для детей сейчас тоже приобретают благотворители, по закону они не положены — предполагается, что ребенок должен оставаться в реанимации. А туда часто не пускают родителей.
Недавно мы посчитали, что день нахождения ребенка на аппарате искусственной вентиляции легких дома обойдется государству в несколько раз дешевле, чем в стационаре. Даже экономически это правильнее, не говоря уже о том, что это просто правильно по-человечески. Ребенок имеет право быть рядом со своей семьей. Эти цифры были представлены чиновникам специалистами фонда «Вера».
Конечно, мы бы очень хотели, чтобы эта работа сдвинулась с места, потому что детей на ИВЛ много. Детский хоспис фонда «Вера» помогает таким детям. Несколько лет назад никто не выписывался из реанимации с таким аппаратом, а сейчас все больше родителей решаются на это — и не только живут дома, но еще путешествуют, гуляют, кто-то ходит в школу, кто-то ходит в храм в выходные. В общем, живут как обычная семья. А по закону они должны в реанимации лежать.
Перед тем, как ребенка выписывают, родителей учат обращаться со всеми трубочками, трахеостомой и так далее. В Москве и Подмосковье к детям приезжают медики выездной службы детского хосписа, координаторы с ними на связи. Дети из больницы не выписываются в пустоту.
Если вы хотите поддержать работу выездной службы детского хосписа фонда «Вера», отправьте смс с суммой пожертвования на номер 9333.
Совещание у заместителя руководителя департамента здравоохранения Москвы Алексея Погонина с представителями фонда помощи хосписам «Вера», пациентских организаций, родителями больных детей состоялось 10 июня.
В ходе совещания обсуждался вопрос обеспечения детей, получающих паллиативную помощь на дому, техническими средствами реабилитации, не входящими в утвержденные перечни. Было принято решение обеспечить подготовку документов для осуществления закупок необходимых лекарственных препаратов, медицинских изделий, лечебного питания в индивидуальном порядке. Порядок обеспечения вещами, которые не входят в компетенцию департамента, будет проработан дополнительно.
Если вы не остались равнодушными к этой истории, помогите купить 2 аппарата ИВЛ для службы помощи больным с диагнозом БАС! – сбор ФОНДА ПРАВМИРА.