На днях в фонд позвонил родственник новой больной. Ей около 65 лет, диагноз с неутешительным прогнозом установлен почти пять лет назад.
Как и многие пациенты, обращающиеся за помощью к нам, прошла полный курс лечения. На сегодняшний день, согласно обследованиям, дальнейшее лечение (химиотерапия, облучение и проч.), в силу тяжести состояния и распространённости процесса, ей не показано.
Сын расспрашивал о возможностях облегчения её состояния и спрашивал, когда можно больную положить в хоспис.
Спросила, хочет ли его мама лежать там. Он удивился.
— Я не спрашивал. А разве можно ухаживать за ней дома?
— Спросите и перезвоните нам.
На следующий день был получен ответ.
«Мама, оказывается, хочет оставаться дома».
Сколько их было — таких больных. Тех, которых успели спросить, и тех, кого даже не спрашивали. Тех, кто хотел умирать дома.
Я хорошо помню женщину, которая твердила только об одном, — уйти к Богу в стенах, к которым привыкла.
Ей было 49 лет. Помню её светлые волосы, едва отросшие после последней химии. Потерянный, усталый взгляд. И слова, обращённые к нам, сказанные очень ровно и очень спокойно.
— Когда болит, я кричу. Ничего не могу поделать с собой, это непроизвольно. Пока получала препарат — было очень терпимо, я поэтому и выписалась. Мы не знали, что не будут обезболивать дома. Кричу, а дочка плачет. Мне её жалко, потом говорю — простите меня. Я не хочу их пугать.
На руках у неё сидела большая серая кошка и прижималась к плечу больной.
— Я сплю сидя. Муж сделал мне полукровать из шезлонга. Так меньше болит. В больницу не хочу. Хочу быть у себя дома. Даже если это конец. Мужу говорю — посмотри, как красиво из окна. Когда подходишь к концу — ценишь это. Не задумывалась об этом раньше. Сделайте так, чтобы я осталась дома.
Этой больной удалось помочь. Одной. В городе, где она проживает, их 524. В других городах и поселках — ещё больше.
Надеюсь, что и их просьбы о помощи будут услышаны.
Хосписы в Москве рассчитаны на 30 коек. Это сделано и с целью того, чтобы сделать условия в них приближенными к домашним. В Первом московском хосписе палаты обустраивают под нужды и потребности больных, опять же приближая условия к домашним. Больные могут взять с собой фотографии и вещи, к которым привыкли. Родственники также могут пребывать с пациентом — не столько из-за помощи, сколько из-за той близости и заботы, которую, кроме них, не может дать никто.
Одно из правил работы с обречёнными — прислушиваться к их просьбам. А если просьба — остаться дома?
В нашем городе полноценная бесплатная выездная служба работает только в одном хосписе — Первом.
«Хоспис на дому» — понятие не знакомое большинству из умирающих и их близких.
Сегодня стоимость койки в стационаре ПМХ в течение суток — это порядка 8 тысяч рублей, в эту сумму входят и медикаменты, и питание, и амортизация помещения, оплата труда персонала и все расходные материалы. Стоимость одного визита, даже если это визит врача, а не медсестры, с учетом медикаментов, менее 1 тысячи рублей. За рабочий день каждый сотрудник выездной службы совершает 6-8 визитов.
Обеспечивая полноценную помощь на дому, хоспис дает возможность родственникам пациентов вернуться на работу. По данным ВОЗ, за каждым из больных ухаживают 10-12 условно здоровых, полноценных членов общества (родные, друзья, соседи).
Согласно объективным научным исследованиям по вопросу о том, какого вида помощь люди хотели бы получить в финальном периоде своей жизни, от 50% до 75% опрошенных предпочли бы закончить жизнь в домашней обстановке под наблюдением специализированных служб.
Но, если мы говорим о доступности паллиативной помощи всем слоям населения, о которой, слава Богу, с этого года уже написано в новом законе о здравоохранении, то почему в остальных хосписах городов России таких служб или нет, или они выполняют только часть функций?
Почему получается так, что больной, не попавший на патронаж Первого хосписа, вынужден нанимать дорогостоящих сиделок и испытывать чувство вины перед своими близкими? Почему те, кто не может оплатить сиделок, бросают работу и посвящают себя умирающему члену семьи, отчаиваются и страдают не меньше, а порой больше, чем сам больной?
Выездные бригады обслуживают не только больного, но и его семью. Они обучают родственников уходу за больными. Готовят их к уходу близкого человека. Поддерживают семью после смерти.
Но главное — выполняют последнюю просьбу больного и его семьи — уйти в достойных условиях, в своём доме.
Это оправдано не только с человеческой точки зрения. Экономически стоимость посещения выездной бригады почти в три раза дешевле пребывания в стационаре. К сожалению, наше общество до сих пор не приняло того, что в роли больного мы можем оказаться сами. Не видя и не реагируя на нужды уходящих из жизни, мы обрекаем и себя на навязанные другими условия. Умирающие, безнадёжные больные и их близкие в подавляющем большинстве брошены, как ненужный груз, и предоставлены самим себе. Они не нужны.
В мире выездная служба является «сердцем хосписа», и вокруг неё строится стационар. Госпитализация осуществляется по трём принципам — некупируемый на дому болевой синдром, невыносимые для больного социальные условия и предоставление отдыха для родственников. В большинстве других случаев уход может осуществляться на дому.
В России — очередь в хоспис. Это так же страшно, как и их отсутствие.
В одном письме сын умершего в муках больного написал мне: «Лиза, поверьте, в нашем городе люди тоже заслужили хоспис».
«Отмучился» — это слово есть в других языках?