«Или вы берете двоих, или никого»
Год назад шансов выжить у маленького Миши почти не было. Родная мать отказалась от него в роддоме. Полуторамесячный ребенок, который весил ниже нормы, лежал один в больничной детской кроватке. Лечить врожденный порок сердца, диагностированный при рождении, никто не спешил.
В этот критический для Миши момент у него неожиданно появились новые мама и папа — Наталья и Евгений.
За два года до этого они потеряли взрослую дочь — она умерла от онкологического заболевания. Младший сын жил со своей семьей. А им так хотелось о ком-то заботиться.
Супруги решили удочерить девочку. Прошли курсы приемных родителей. В отделе опеки им предложили познакомиться с семилетней Кристиной, которую оставляли уже дважды. Сначала родная мать, потом — тетя. Наталья и Евгений готовы были забрать ее сразу, как только будут готовы документы. Но в опеке сообщили: «У Кристины есть младший брат. Или вы берете двоих, или никого».
Приемные родители не знали, что делать. Евгению — 55 лет, Наталье — почти 50… И тут им предлагают взять ответственность за малыша, которому всего 1,5 месяца! Пока он вырастет, им будет уже 70. Решиться было тяжело. Но когда они увидели Мишу, сердце дрогнуло.
Порок сердца
За день до того, как Мише исполнилось 2 месяца, его наконец забрали домой. Приемным маме и папе никаких выписок из роддома на руки не дали. На словах сказали: «У ребенка какой-то небольшой порок сердца. Вы займитесь…»
Наталья тут же отвезла Мишу на обследование в Краснодар. И там выяснилось, что ситуация серьезная. Выживет ребенок или нет — не понятно.
У него так называемый синий порок сердца, который сопровождается четырьмя критически опасными нарушениями: крупнейшая артерия, аорта, выходит из правого отдела сердца вместо левого, увеличен правый желудочек, отсутствует межжелудочковая перегородка и сужена легочная артерия. Как следствие — нарушение кровообращения. Ткани организма не получают в достаточном количестве кислород и питательные вещества. У ребенка хроническая гипоксия.
Почти два месяца ушло на прохождение медкомиссии. А потом Мишу прооперировали. Дважды. С разницей в несколько дней. Радикальную коррекцию порока делали на остановленном сердце. Исправить все отклонения, к сожалению, не удалось. Хирург сказал: «Может, ребенок будет жить с тем, что есть, всю жизнь. Или потребуется новая коррекция, но позже».
Когда приемной маме разрешили навестить Мишу, она не могла смотреть на него без слез.
Год, прожитый дома
Врачи подозревали у Миши, помимо порока сердца, спинальную мышечную атрофию, но анализы этого не подтвердили. Врачи назначили препарат для коррекции метаболических процессов «Элькар», и малышу стало лучше. Правда, есть сам — без питательного зонда — он не мог. Как только видел бутылочку, у него начинался рвотный рефлекс.
Наталья часами по капле вливала сыну из шприца в рот еду и плакала от жалости к нему и сознания собственной беспомощности. При этом она не переставала изо всех сил бороться за жизнь Миши. А про себя все время повторяла: «Если не мы, то кто?» После выписки из больницы отвезла мальчика на консультацию к неонатологу, и тот дал рекомендации по кормлению, посоветовал специализированное питание — для набора веса и роста.
За год жизни в приемной семье Миша многому научился. Сказал самое важное в жизни слово: «мама». Знает, кто такая кошка, как лает собака и кричит петух. Со старшей сестрой Кристиной он может играть часами. К ней первой он врывается в комнату на ходунках, едва проснувшись.
Ходить самостоятельно Миша пока не может — заплетаются ножки.
Зато он с удовольствием топает, крепко держа за руку маму и папу. Он научился вставать на колени, но как на них передвигаться, пока не понял. Ползает только по-пластунски. Слабость мышц, к сожалению, у него остается.
Врачи не знают, чем болен Миша
Весит Миша почти в два раза ниже нормы. Чтобы он хоть немного поел, Наталье приходится каждый раз искать что-то, что его заинтересует и отвлечет. При этом повышенный рвотный рефлекс у мальчика сохраняется. Он может захлебнуться даже водой или слюной. Синеет, перестает дышать.
Врачи полагают, что повышенный рвотный рефлекс говорит о наличии какого-то синдрома. Возможно, он развился еще во время пренатального периода. Биологическая мать Миши употребляла алкоголь на протяжении всей беременности.
Есть у мальчика и неврологическая симптоматика. Если он чего-то не хочет, начинает трясти ручками. Когда расслабляется, пальцы выгибаются в обратную сторону. Левый глаз у него немного косит. Правда, не всегда, а когда ребенок расслабится и смотрит в одну точку.
Генетики посоветовали сдать тест и посмотреть, нет ли у Миши поломок в ДНК. А по результатам анализов скорректировать лечение.
— Мы очень боимся что-то пропустить. Не зная биологических родителей Миши, непонятно, что может быть с его здоровьем дальше. А нам очень хочется, чтобы и он, и Кристина выросли здоровыми, — говорит Наталья.
Генетический анализ дорогой. Оплатить его Мишина семья не сможет. Пожалуйста, помогите Мише!
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.