Виктор с мамой снимают квартиру в Москве. Им пришлось. Здесь более-менее рядом, на расстоянии поездки на такси, 57-я больница с отделением для больных муковисцидозом. По скорой, случись что, отвезут именно туда, а не к ковидным больным. У Виктора поражено 80% легких, и, если сделать КТ, с виду все это действительно выглядит, как запущенная стадия коронавируса. Еще немного: больница, ИВЛ и — все. Впрочем, без кислорода Виктор не может жить уже сейчас.
Расстояние в два метра
В больнице ему выдали стационарный кислородный концентратор. Он выглядит как тумбочка на колесиках, только весом 25 килограммов. Сам Виктор при этом весит 40 килограммов при росте 178 сантиметров. От кислородного концентратора тянется шланг длиной в пару метров, и передвижения Виктора ограничены именно этим расстоянием.
Нужно подойти к кровати — пара шагов и волочащийся шланг, нужно сесть за компьютер — еще шаг и снова извивающийся шланг следом. А вот если Виктору нужно пойти на кухню, например, или в ванную, то тумбочку-концентратор приходится везти за собой. И на это сил у Виктора уже не хватает — сразу задыхается. Мужчине помогает мама.
Если нужно выйти на улицу: поехать в больницу на обследование, или в поликлинику, или в аптеку за лекарствами, — Виктор подключается к другому кислородному концентратору, поменьше. Выглядит он как коробка на колесиках и весит уже семь килограммов. Этот концентратор Виктор с мамой взяли в аренду за 25 тысяч рублей в месяц. «Примерно та же стоимость, что и аренда квартиры», — говорит Виктор, пожимая плечами.
Они спускаются с мамой на лифте, женщина берет сына под руку и ведет по лестнице: шаг, еще шаг, дышим, снова шаг...
Концентратор она везет отдельно. Сил поднять семь килограммов у Виктора нет. Потом они грузятся в такси по очереди: Виктор, шланг, концентратор, мама — и едут в больницу. По возвращении у Виктора нет сил даже преодолеть три ступеньки, чтобы дойти до лифта. Хоть ложись на плиточный пол прямо в подъезде. Вместе с арендованным концентратором.
А когда-то… Виктор вспоминает это «когда-то» с горькой улыбкой. Совсем недавно, буквально полтора года назад, никакой концентратор ему не был нужен. Когда-то, стоя на обрыве скалы в Ялте, он делал селфи, а потом писал во «ВКонтакте»: «2020 год, все только начинается! 2019 год был на высоте!»
Тогда никто не знал, и Виктор, конечно, тоже, что 2020 год окажется годом пандемии коронавируса. Поэтому мужчина не сможет вовремя попасть на очередной курс антибиотиков в Москву, а когда все же попадет, будет уже слишком поздно — поражение легких 80%.
Походы в горы
О том, что он болен муковисцидозом, Виктор узнал в восемь лет. До этого все частые простуды, бронхиты и пневмонии врачи списывали на невезение: «Вот же болезненный какой мальчик». После постановки диагноза началось лечение — в больницу Виктор ложился три-четыре раза в год. В Перми есть стационар для детей, больных муковисцидозом, а взрослые вынуждены приезжать в Москву.
Ему удавалось вести вполне активный образ жизни, несмотря на все эти госпитализации. Он даже старался скрывать свою болезнь от окружающих.
— Не хотел никого напрягать. Мне легче было замкнуться, выдерживать насмешки и косые взгляды других, реагирующих на мой частый кашель неприязненно, чем объяснить особенность моего заболевания, признать и принять его, — говорит Виктор.
Он окончил химико-технологический техникум, затем остался там же работать программистом, а позже стал преподавать.
— Если на работе мне становилось плохо, — вспоминает Виктор, — если поднималась температура, я просто выпивал таблетку парацетамола и шел работать дальше.
Он ездил в горы, ходил с друзьями на лыжах, купался в море и даже поднялся по канатной дороге на 3700 метров над уровнем моря по пути к вершине Эльбруса. Дышать на такой высоте было тяжело, но Виктор не испугался. Он хотел жить полной жизнью.
Но с каждым годом муковисцидоз становился все сильнее. Виктору было все сложнее дышать, в его органах скапливалось все больше густой слизи, и его все чаще мучили инфекции и пневмонии.
А потом наступил 2020 год. В Москву Виктор попал осенью вместо весны, а когда все же прошел курс антибиотиков, было слишком поздно.
Сразу по возвращении домой мужчина заболел. Слег на всю зиму и едва не умер.
Теперь, когда они с мамой снова приехали в Москву на лечение, Виктора сразу подключили к кислороду, и больше дышать самостоятельно он не может.
«Сумочка через плечо»
Виктору предстоит операция на щитовидной железе: она разрослась и еще больше затрудняет дыхание. Затем он надеется попасть в центр им. Шумакова, встать в очередь на трансплантацию легких.
— Если, конечно, до всех этих событий я доживу, — говорит он устало. — У меня сейчас так: прожил день — счастье, что будет завтра — неизвестно.
При поражении легких на 80% каждый вдох дается с трудом. А еще эта тяжесть кислородного концентратора, которая давит и, кажется, не отпустит никогда. Но Виктору можно помочь и хоть немного облегчить его жизнь.
— Знаете, есть такое устройство, — говорит он, и глаза его загораются, — портативный кислородный концентратор. Он как сумочка через плечо и весит всего два килограмма. Такой даже я смогу носить сам, ходить по врачам, на обследования и капельницы. Я жду его как манну небесную.
Этот портативный кислородный концентратор подарить Виктору можете вы.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение и специальное оборудование можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.