Дарине Аксеновой 21 год, и она делает красивые фотографии. Девушка родом из крымского города Саки, но последнее время практически постоянно живет в Москве. Лечится. Диагноз – саркома Юинга – злокачественная опухоль костного скелета. Лечение – огромная часть жизни Дарины сегодня. Но все-таки – часть.
1 августа в Новом пространстве Театра наций открывается выставка ее фоторабот.
Чудеса происходили постоянно
Когда мне было 19 лет – сильно заболела спина. Естественно, меня стали лечить от остеохондроза: массажи, прогревания. Все то, что как раз нельзя при раковых опухолях. Потом стало уже невыносимо больно. Боль растущей опухоли не сравнить ни с чем – болит сутками, и никакие обезболивающие не действуют. Поехали в онкодиспансер в Крыму, где мне поставили диагноз и сказали: «Мы вас не вылечим. Рискните, езжайте в Москву, а там будь что будет».
Мы с родителями ощущали себя как слепой человек, да еще и в тумане. Казалось, что это происходит не с нами. Родители надеялись, что сейчас поедем в Москву, мне сделают анализы и нам скажут: «Извините, была допущена ошибка. У вас нет этого заболевания». Думаю, такие мысли возникают у большинства людей. Но я уже точно знала, что попала.
Моя болезнь – ряд неслучайных вещей. Чудеса происходили постоянно. В Москве я познакомилась с замечательным хирургом Михаилом Дмитриевичем Тер-Ованесовым. Его миссия была просто сделать мне операцию, но он наблюдал за мной, постоянно звонил, интересуясь, как мое состояние.
А потом, снова чудесным образом, я попала в Центр детской гематологии имени Дмитрия Рогачева. Мне больше 18 лет, и потому лечение для меня в детском центре оказалось платным. Нам посоветовали обратиться в фонд «Подари жизнь». Фонд согласился оплачивать мое лечение.
Лечение в ФНКЦ у меня было сверхсложное. Химиотерапию я переносила не просто тяжело, а очень тяжело. Неделями ничего не могла есть. А потом попала в реанимацию. У меня был септический шок, в какой-то момент останавливалось сердце. И в один момент я поняла, что стою на грани.
В реанимации мне капали адреналин, и побочным его действием была бессонница. Не спала трое суток. Вокруг – только белые стены, а ты не можешь уснуть. Снотворное нельзя из-за проблем с сердцем. Что чувствуешь – словами не передать. У меня уже начинались галлюцинации.
Выход оказался до смешного простым: я вспомнила, что очень много людей засыпают под телевизор, и включила себе online TV, какой-то канал из серии «Магазин на диване». И – заснула. Какое же это было счастье!
Потом была операция, после которой я не чувствую спину, не чувствую часть живота: мне вырезали нервы, мышцы. После операции – еще восемь блоков «химии», которые я переносила уже лучше.
Дарина
Все будет хорошо
Я всю болезнь прохожу на каком-то эмоциональном подъеме. Конечно, в некоторые моменты иду, сжав зубы, но иду вперед. Если этот путь мне дан, я должна его пройти. Я должна его проходить и благодарить за то, что все это происходит со мной. В больнице мне многие говорят: «Ты какое-то исключение. Посмотри на себя, ты болеешь, у тебя рак. Ты же можешь умереть. А ты ходишь, улыбаешься, еще кого-то благодаришь за это». Они явно думают, что у меня проблемы с головой. Потому что я веселая и даже под капельницей бегаю, песни пою, танцую…
Когда меня выписали из больницы, я поехала домой, побыла там три месяца, вернулась, и компьютерная томография показала, что у меня отрицательная динамика и метастазы в легких. Немного, но они есть.
Снова лечусь. Прошла одну «химию». А что будет дальше – не спрашиваю ни у себя, ни у врачей.
Знаю, что все будет хорошо. И даже если так случится, что меня не станет, это тоже будет хорошо.
Я готова ко всему.
В больнице я видела очень много детей. И многих из тех, кого я знала, уже нет с нами. Знаете, это все просто для чего-то нужно. У меня здесь нет вопросов к Богу.
Все так боятся умереть, покинуть этот мир. Но я считаю, что это не так страшно. Мы просто не знаем, что с нами будет. Может, нам будет лучше, если мы уйдем на небеса. Да, у меня полное доверие к Богу. А еще – я фотограф и потому наблюдательна, вижу жизнь многосторонне.
И своих родителей я убеждаю в том, что нужно смотреть не только с одной точки. Меня дедушка в детстве учил играть в шахматы. И он мне говорил: «Когда ты играешь в шахматы, ты должна не только на одну фигуру смотреть, а охватывать сразу все поле». В ситуации со своей болезнью я охватываю «все поле».
Мне было крайне плохо. Не зря же говорят, что лечение от рака – одно из самых сложных. Но даже когда мне было невероятно плохо, я говорила: «Спасибо за то, что Ты мне даешь даже такие трудности!»
Фото: Дарина Аксенова
Не говорят о смерти
У нас в обществе боятся говорить о смерти. Сколько раз слышала: «Это такая тема нехорошая, давай поменяем». Я отвечаю: «Нет, я хочу говорить. Я хочу говорить о том, какая у меня на похоронах будет играть музыка. Я хочу выбирать цвет своего гроба». Потому что мне это нужно, я уже смирилась и полностью приняла тот факт, что меня может не стать. Это не значит, что я не хочу жить. Хочу, я строю планы.
Но слова «Да будет воля Твоя» для меня не пустая фраза. Я готова принять любой вариант. Мне кажется, что самый классный подход к жизни – это смирение.
Но окончательно и глубоко я поняла это недавно. После того, как врачи произнесли слово «рецидив».
Потому что раньше была надежда на то, что я больше не вернусь в больницу. А когда я вернулась, то мне сказали, что шансов немного.
Еще мне в этом смысле помог разговор с игуменом Иоасафом (Полуяновым). Он мне сказал: «Доверься Богу. Просто доверься. Попробуй и увидишь, как легко, как хорошо тебе сразу станет». И тогда я второй раз пошла на исповедь. Я исповедовалась так, как будто исповедуюсь в последний день. Мне стало так легко, так хорошо.
Сейчас модно говорить: «Ой, да где же ваш Бог, если Он есть, как Он допускает подобное?!» Мне все равно, кто мне что скажет. Я всегда, даже в компании заядлых атеистов, готова встать и сказать: «А я верю в Бога и знаю, что Он есть и что Он всегда со мной рядом, помогает мне».
Для меня самое страшное – размышления о том, что будет с моей мамой, если меня резко не станет, как она справится с отчаянием. Но недавно у нас с ней состоялся разговор и мы этот вопрос решили. Мы же знаем, что Бог нас любит (а мама с папой верующие люди) и лучше будет так, как предрешено где-то на небесах.
Фото: Дарина Аксенова
Новая жизнь
У меня до болезни была интересная череда событий. Я попала в очень серьезную аварию. Потом меня сбила машина. У нас во дворе стоял огромный пятиствольный каштан, который посадил еще в XIX веке профессор Мильгаузен в честь своей семьи – жены и трех дочерей. И один огромный ствол упал на гараж, в котором я находилась, и придавил меня. Потом я упала с семиметрового моста и сломала ногу. Как будто меня предупреждали о чем-то, а я не замечала.
Я вообще стала совершенно другим человеком. По-настоящему начала жить, чувствовать, любить, принимать, терпеть. Я очень сильно поверила в Бога. Знаю, что Он всегда рядом, и Он всегда слышит. Поэтому в самых страшных ситуациях я уже не боюсь: знаю, на Кого мне полагаться. И в этом, наверное, и есть смысл жизни.
Очень изменилась внешне. Меня даже на улице мало кто узнает из старых знакомых. Даже голос изменился.
После каждой «химии» у меня такое ощущение, что я умирала и заново рождалась.
Когда у меня выпали все волосы и голова была как биллиардный шар, мама целовала меня в голову и говорила: «Доченька, от тебя даже пахнет маленьким ребеночком».
У меня совершенно не осталось друзей из той прошлой жизни до болезни. Само собой так случилось. Зато появилось много новых, за которых я очень благодарна!
У меня появилось такое количество людей, по-настоящему добрых, готовых помогать. В фонд «Подари жизнь» я хожу как к себе домой: к координаторам, волонтерам. Без наших волонтеров, наверное, лечение проходило бы уныло и, возможно, вылечивалось бы меньше людей – психологическая поддержка в болезни очень важна.
Чулпан Хаматову я воспринимаю как мою вторую маму. Это светлейший, чистейший человек с тонким вкусом, чутьем. Она меняет мою жизнь и делает меня лучше.
К нам в больницу приходило много актеров. Актер и режиссер Михаил Горевой приходил два раза, и общение с ним совпало с физически сложными моментами моего лечения. После общения с ним я буквально оживала.
Врачи нашей больницы – святые люди. Вообще больница – мой дом. Я там прожила год и продолжаю лечиться. Мы все как в одной коммуналке: врачи, медсестры, мамочки, дети. Мы действительно как одна огромная семья больницы ФНКЦ.
Прогулы и прогулки
Фотографировать я начала в девятом классе. В основном, когда прогуливала школу. Я уже понимала, что есть предметы, которые мне абсолютно не интересны. Могла долго не посещать предмет, потом выучить все и сдать, получив высший балл. В общем, ходила и фотографировала – тогда еще на телефон.
На день рождения родители должны были мне подарить цифровой фотоаппарат, такой я хотела. Но мама узнала о моих прогулах и сказала, что подарка не будет. Я пошла на блошиный рынок и купила самый простой – «Зенит». Так я начала снимать на пленку. Постепенно фотография стала огромной частью моей жизни.
Дарина
В поисках себя
Школу я окончила в 2013 году, и, поскольку победила на Всеукраинском конкурсе по литературе, у меня была большая льгота на поступление в любой украинский вуз на специальности «журналистика», «украинский язык», «искусствоведение»… Поскольку можно было подавать документы в разные вузы, я поступила в Киев и в Запорожье. Специальности эти меня не очень привлекали, но хотелось самостоятельной жизни, я поехала в Запорожский национальный университет. В Киеве пришлось бы серьезно учиться.
Буквально с первой пары я поняла, что филология – это совсем не мое. Я проучилась год, потом начались все эти политические сложности и мама сказала мне вернуться.
Поскольку учиться все-таки где-то нужно, я поступила в Симферополе в Таврический национальный университет на географию. Два года отучилась и заболела. Пришлось забрать документы.
Параллельно я фотографировала, но никогда не думала, что из этого получится что-то большое. Мне все говорили: «У тебя очень здорово выходит, продолжай, не бросай». Но в один момент я думала, что заброшу. И тут в моей жизни появилась Чулпан, которая сказала: «Давай-ка начинай свой большой проект, связанный с выставкой».
Фото: Дарина Аксенова
Храм из прошлого
Фотографии, которые будут на выставке, – все до одной из той, моей прошлой жизни. Она была не самой лучшей, я считаю. Именно в том, как я ее понимала и воспринимала.
Называется выставка «Пантеон 21». Пантеон – это же храм всех богов в Древнем Риме. Почему 21? Во-первых, мне 21 год, а во-вторых, на дворе – XXI век.
Я хочу показать тот внутренний храм, который у меня был 21 год. Подчеркиваю – именно был. Сейчас у меня уже строится новый внутренний храм, совершенно с другим мировоззрением, с другими ощущениями.
В следующей выставке, если получится ее организовать, я хочу громко и убедительно сказать о больнице, о том, что мы, те, кто там лечится, такие же люди. Нас не нужно жалеть. Мы нуждаемся не в жалости, а в понимании.
Ну а потом, если говорить о более отдаленных планах – хочу попробовать поступать во ВГИК, на режиссерский.
Фото: Дарина Аксенова
Помогать
Вход на выставку – бесплатный, но там будут стоять специальные ящики для пожертвований. Собранные деньги, все до копейки, пойдут в фонд «Подари жизнь». И это очень важно, потому что я считаю себя в долгу перед фондом и хочу сделать в десять, в сто раз больше того, что фонд дал мне. Я хочу помогать.
Раньше думала, когда появлялись деньги – на них надо купить пленки, новый фотоаппарат. Сейчас уже об этом вообще не думаю. Теперь, если у меня появляются деньги, прошу Бога: «Подскажи мне, кому эти деньги больше нужны. Дай мне какой-то знак». И приходят люди, которым эти деньги действительно нужны. Очень интересно наблюдать этот диалог с Богом. Ты просишь, и тебе приходит ответ. Иногда немного в другой форме. Но только потом ты анализируешь и понимаешь, что это даже еще лучше.
Я не инвалид
У меня все тело порезанное, в шрамах, везде зашито. Но меня это абсолютно не смущает. Это мой путь мужества, в котором я прошла один этап, и мне еще двигаться по нему. У меня на спине очень большой шов и… ну, похоже на пальму, потому что нет ребер (мне вырезали три ребра). Но если мне нужно выйти на пляж в купальнике, я спокойно выйду.
Я не стесняюсь говорить громко о своей болезни. Я никогда не носила парик. Да, на меня очень многие буквально оглядывались, выворачивали голову.
Я никогда не скрывала, что со мной случилось. И даже не хотела брать инвалидность, потому что я не инвалид. У меня с этим словом нет ничего общего.
Дарина
Дневник для всех
С самого начала болезни я веду дневник, а сейчас хочу на его основе написать книгу. Точнее, уже пишу. Очень много людей даже понятия не имеют, что такое рак. Они не знают, что есть химиотерапия, от которой лысеют. Они думают, что лысеют от рака.
И вот я хочу немного ввести в курс, как проходит лечение, что ты чувствуешь, что испытываешь. Возможно, она будет не для большого круга читателей, но это будет книга-путь. Я хочу, чтобы каждый по-своему ее воспринимал. Для кого-то это будет поддержка в трудной ситуации. Для кого-то – некая помощь в начале болезни. Если бы я в начале своей болезни прочитала подобную книгу, я бы сразу по-другому на все смотрела.
И очень хочу снять документальное кино о больнице. Хочу показать нашу жизнь там. Подчеркиваю – жизнь, а не что-то иное.
Грустно, что очень много людей знакомы с темой на уровне пещерного человека. Одна мама у нас в больнице говорила: «А можно я не буду со своей дочкой ложиться вместе? Я просто боюсь заразиться от других детей».
Или скажешь: «Я болела раком», – и сразу отношение как к душевнобольной.
Самое ужасное, когда говорят: «Ну ты держись!» Прямо хочется крикнуть в ответ: «Да я не держусь, я живу! И живу, возможно, видя ту красоту, которую вы не замечаете».
Фото: Дарина Аксенова
