Ольга Степанова, 50 лет: Продала квартиру, чтобы купить импортные антибиотики
Еще в раннем детстве Ольге Степановой поставили диагноз «бронхоэктатическая болезнь». Совсем маленькой она перенесла клиническую смерть от крупозной пневмонии. В ее жизни не было ни одного года, когда бы она не попала в больницу с обострением болезни легких. Сейчас у Ольги хроническая синегнойная инфекция, удалены две доли обоих легких, вторичная легочная гипертензия, дыхательная недостаточность III степени. Она находится в листе ожидания на трансплантацию легких в НИИ Склифосовского. Живет на съемной квартире в Москве в ожидании вызова на операцию и дышит при помощи кислородного концентратора – прибора, подающего дополнительный кислород в легкие.
Несмотря на тяжелую и с каждым годом прогрессирующую болезнь, Ольга отлично окончила школу, получила образование, точнее – целых два. Высшее филологическое и среднее медицинское – она профессиональная медсестра. Вышла замуж, у них с мужем появилась дочь. А теперь дома, в Севастополе, Ольгу ждут еще и двое маленьких внучат. Муж ее несколько лет назад погиб в автокатастрофе.
«Пока болезнь не вошла в терминальную стадию, я не боялась обострений, знала, что меня положат в больницу, пролечат тем, что у них найдется, и снимут обострение. Раньше действовали и недорогие препараты. А в 2013 году они перестали помогать. Это было страшно! Я лежала в больнице, где на мне перепробовали все имеющиеся там подходящие лекарства, но температура держалась 40 градусов, и я задыхалась. В итоге врачи сказали, что они свой арсенал исчерпали и нужны очень дорогие оригинальные антибиотики.
Ольга Степанова
Дело происходило в Севастополе, который тогда еще был украинским. Со мной в палате лежала женщина-риелтор, которая, увидев, как я мучаюсь, предложила быстро продать квартиру, оставшуюся мне в наследство от мамы. Квартира в течение трех дней была продана за полцены, и на эти деньги я купила дорогие импортные антибиотики, которые меня спасли. Но с тех пор мое дыхание поддерживает кислородный концентратор. Год, будучи дома, я покупала себе оригинальные антибиотики для капельниц. Моя жизнь поддерживалась только благодаря им. Но деньги заканчивались, и мне было страшно.
Когда Крым стал российским, я узнала, что у меня появился шанс выжить, ведь гражданам России бесплатно делают пересадку легких! С трудом добралась до Москвы, где в НИИ пульмонологии при ГКБ № 57 мне сняли очередное тяжелое обострение с помощью дорогих оригинальных антибиотиков и провели обследование для постановки в лист ожидания трансплантации легких.
Три с половиной года назад я пришла в восторг, увидев, что в российских больницах есть качественные импортные препараты! Я загорелась надеждой с их помощью дожить до операции и выжить после нее!
Однако в стране стартовала программа импортозамещения. На днях я выписалась из той же ГКБ № 57, где были только дженерики. Мне попытались ими снять обострение. Начали капать – один российский и один индийский антибиотик. За неделю улучшений не было никаких, температура держалась. Пришлось использовать оригинальные антибиотики, которые мне покупал благотворительный фонд. Температура сразу спала, одышка уменьшилась…
В условиях импортозамещения нужные мне импортные лекарства и кислородное оборудование хотя бы есть в стране. Вопрос покупки упирается в деньги. Приходится обращаться в благотворительные фонды за помощью. Это трудно, но реально. Если же примут этот законопроект, то фонды больше помогать не смогут. Им просто негде будет приобрести жизненно необходимый препарат. Не контрабандой же везти!»
Легкие Ольги разрушаются, по много часов в день она привязана к кислородному концентратору. Все надежды ее связаны с пересадкой легких. Но чтобы дожить до пересадки, постоянно нужны сильные лекарства:
«Я жду пересадки уже четвертый год, меня дважды уже вызывали, но один раз нашли повреждение в донорских легких, а второй – заболевание, они оказались непригодными для пересадки.
Ольга Степанова
А про дженерики, как медсестра пульмонологического профиля, я хочу вот что сказать. В интернете много постов о том, что дженерики дешевые, а оригинальные препараты – дорогие. И люди приводят в пример себя и своих знакомых, которым дженерики помогли. И они правы с одной оговоркой: дженерики действительно помогают, но только здоровым людям! Скажем, человек был здоров и заболел бронхитом или даже пневмонией, лег в больницу. Он в течение всей жизни не глотал горстями таблетки, у него организм еще не адаптировался к лекарствам. И ему помогают дешевые препараты.
Если примут законопроект, он ударит, прежде всего, по тяжелобольным людям. Многие из них не выживут. Лично для меня это – смерть.
Но даже если удастся дожить до пересадки, после нее необходимы препараты, снижающие иммунитет, иммуносупрессия, которая принимается до конца жизни ежедневно. У отечественных иммуносупрессоров гораздо больше «побочек». То есть получается абсурдная ситуация: государство одной рукой дает таким, как я, шанс выжить – оплачивает дорогущую операцию пересадки легких. А другой рукой забирает этот шанс. Потому что выжить после пересадки на индийских, китайских или отечественных препаратах шансов немного».
Наталья Демина, 37 лет: Предлагаю депутатам отказаться от импортных айфонов
Наталье диагноз официально поставили в 30 лет. В детстве, тогда Наталья жила с родителями на Дальнем Востоке, никто даже не предполагал, что происходит. Ее лечили от регулярных, два раза в год, пневмоний, отдельно пытались решить проблемы желудочно-кишечного тракта – ставили диагноз «панкреатит». Много времени Наталья проводила в больницах.
Когда Наталье было 16 лет, она вместе с родителями переехала в Москву: «Там зимой очень большая влажность, а летом постоянно пожары были, воздух не очень. Уже в Москве я окончила школу, поступила в университет».
Пульмонолог, который наблюдал Наталью в Москве, не мог понять, что происходит, хотя состояние постепенно ухудшалось. Пока во время очередной пневмонии она не оказалась в больнице с легочным кровотечением. Только тогда ее отправили сдавать генетический анализ.
«Честно говоря, я ехала в больницу с тем, чтобы опровергнуть, исключить муковисцидоз. Это казалось самым страшным. Не получилось исключить. Конечно, сначала был шок, приходилось учиться принимать информацию. С другой стороны, стало легче – диагноз поставлен, да и то, что была подобрана правильная терапия, на которую ежедневно уходит где-то 30% времени, облегчило мое состояние в целом.
Более того, благодаря терапии я смогла забеременеть (а с моим диагнозом это проблема), выносить и родить ребенка. Конечно, перед тем, как пойти на этот шаг, муж прошел обследование на носительство соответствующего гена, получили заключение, что его нет, и могли планировать дальнейшее рождение ребенка.
Наталья Демина с ребенком
Сейчас Саше восемь месяцев, и я от него черпаю энергию и только позитивные эмоции, уверенность, что все будет хорошо, потому что сына надо поднять на ноги, посмотреть на внуков. Это как минимум. Сдаваться нельзя.
Да, для того, чтобы жить, мне нужно принимать очень много препаратов, в том числе инсулин, поскольку у меня сахарный диабет, что тоже не редкость при муковисцидозе. А болезнь имеет прогрессирующий характер. И все препараты, которые мне необходимы, – импортные, многие я нашла в предполагаемом «санкционном списке». Помогают именно оригинальные препараты, не дженерики.
Если депутатам необходимы санкции, предлагаю им массово отказаться от айфонов, машин иностранного производства, от любой американской и другой заграничной техники и вообще перестать выезжать за пределы нашей страны.
Нельзя решать что-либо за счет тяжело больных людей. Депутат не имеет права распоряжаться моим здоровьем и отменять лечение нужными препаратами, назначенное моим лечащим доктором, который лучше знает, чем и как лечить мое заболевание».
Маруся Андрюшкова, 1,5 года: От дженериков не наступает улучшение – а наоборот
Муковисцидоз у Маруси Андрюшковой врачи заподозрили вскоре после родов. Но скрининг крови, который берут у младенцев из пятки, оказался ложноотрицательным, так что первые три месяца своей жизни девочка не получала лечение, только «Креон», поскольку у Маруси сразу были проблемы с пищеварением.
«Это были три месяца надежды, – говорит мама Маруси Татьяна. – Мы надеялись, что, возможно, у Маруси просто проблемы с поджелудочной и дочка их перерастет. Я не верила, отгоняла от себя плохие мысли, ведь у нас же есть первый ребенок, сын, здоровый.
Но к трем месяцам, когда мы поехали сдавать потовую пробу, я уже видела, что у дочки что-то не в порядке, она, например, стала очень соленая – в лобик поцелуешь, а на губах такой соленый привкус – это тоже один из признаков. Так что результат потовой пробы и генетического теста не стал неожиданностью».
Когда диагноз был поставлен и девочка получила инвалидность, все необходимые лекарства ей стали бесплатно выдавать в Морозовской больнице.
Маруся Андрюшкова
Читая литературу по заболеванию, общаясь с мамами, у детей которых такой же диагноз, Татьяна поняла, что болезнь – постепенно, с годами, прогрессирует. Но если получать нормальную терапию, ежедневно делать ингаляции, принимать качественные лекарства, заниматься с ребенком физическими упражнениями, то можно жить полноценной жизнью.
«Вылечить болезнь нельзя, можно облегчить ее течение с помощью лекарств. У дочки нарушено пищеварение – жиры и белки не усваиваются, так как ее поджелудочная не вырабатывает необходимых ферментов, поэтому мы замещаем их ферментами из препарата. При ОРВИ и проблемах с легкими мы подключаем антибиотики, это помимо ежедневных ингаляций муколитиками, которые нужны, чтобы разжижать слишком вязкую мокроту. Для того чтобы не было проблем с печенью, дочка принимает гепатопротекторы. А еще ей ежедневно нужны витамины. Так что список лекарств внушительный. Поэтому для нас просто крайне важно получать хорошие, оригинальные препараты. Это залог длинной и качественной жизни дочки!
Все лекарства, которые получает Маруся сейчас, – импортные, потому что аналоги не дают нужного эффекта. Антибиотики приходится в основном покупать самим, то, что нам предлагают – дженерики, от них наступает не улучшение, а наоборот. Но сейчас есть возможность хотя бы купить их за свои деньги. Если не будет и ее, то…
У того же «Креона» в аптеке – множество аналогов, но экспериментально доказано, что нашим детям в 99% случаев подходит только этот препарат, остальные вызывают побочные явления – стул становится частым и зловонным, ребенок перестает набирать вес, замедляется физическое развитие.
Девочка по виду ничем не отличается от своих сверстников, в свои полтора года она уже начала говорить, бегает, постоянно в действии – залезть куда-то, навести порядок в шкафу на свой вкус. Некоторые родственники, глядя на нее, не до конца осознают, насколько тяжело девочка болеет».
Маруся с мамой
Родители Маруси готовы к тому, что в дальнейшем ей потребуется больше лекарств. А пока – следят за ее здоровьем, дают все назначенные препараты, каждый месяц сдают анализы, следят, чтобы девочка набирала в весе – это очень важно при таком диагнозе, и – поддерживают друг друга.
– Муж у меня не особо эмоциональный человек, когда я только пыталась принять диагноз, приободрял меня шутками, прибаутками. Сказал, что возможности у нас есть, будем лечить, будем двигаться вперед. Главное, чтобы мы могли дать дочке то лекарство, которое ей необходимо, а не его неэффективный заменитель.
Юлия Головко, 37 лет: Пробовала дешевый аналог – никакого эффекта
Юлия Головко болеет сахарным диабетом первого типа с четырех лет. Благодаря грамотной медицинской поддержке смогла родить и выносить дочку, в сентябре Вика должна пойти в школу. Впереди – выпускной в детском саду, вместе с мамой Вика выбирает платье, такое, чтобы как у принцессы.
Диабет – системное заболевание, у Юли оно сначала отняло зрение, она совсем не видит.
– Расстраивает, что со временем ты начинаешь забывать черты близких, как бы ни хотелось сохранить в памяти их зрительный образ. Поэтому я их помню такими, какими они были 12-13 лет назад. А Вику, дочку, я вообще ни разу не видела.
Юлия Головко и Вика. Фото: Эльвира Миниханова
Врач по образованию, ослепнув, Юлия стала заниматься расшифровкой аудиозаписей для различных СМИ.
Прошлым летом у Юлии отказали почки – теперь она на гемодиализе.
– Почти все препараты, которые я принимаю, – импортные. Начиная от инсулина, без которого не выжить, до лекарств, снижающих давление, препаратов железа и так далее. Даже с тем же препаратом от давления – пробовала дешевый аналог и – никакого эффекта. С заменой инсулина даже экспериментировать не хочу, просто не имею на это права, мне надо дочку вырастить.
Впереди у Юлии, даст Бог, пересадка почки. А это значит, что еще потребуются препараты, которые тоже принимают всю жизнь. И лучше, если это оригиналы, а не аналоги.
Юлия – оптимист, окружающие постоянно ищут у нее поддержки.
«Меня вообще удивляют люди, которые вечно всем недовольны. В жизни всегда можно найти то, что будет приносить радость. Если у тебя нет зрения, у тебя есть руки, ноги. Ты можешь ходить, можешь что-то делать, слушать, общаться.
Но когда я слышу про такие вот «санкции», мне тоже становится страшно. Если честно, болезнь – сама по себе штука непростая. Врачи, назначенные ими препараты помогают ее преодолевать, жить нормальной жизнью. Очень прошу депутатов не мешать врачам и пациентам.
Если уж очень нужны санкции, давайте запретим ввозить в страну айфоны или автомобили американского производства. Это ухудшит материальное качество жизни некоторых людей, а «лекарственные санкции» могут не просто ухудшить качество жизни, но и сократить не одну жизнь…»
Стефания Приходько, 15 лет: Даже думать не хочется о потере проверенных работающих препаратов
Дочке Оксаны Приходько Стефании диагноз «муковисцидоз» поставили только в год – тогда еще не существовало всероссийской скрининговой программы для новорожденных. Девочка постоянно болела, не росла, ее лечили, как могли.
С очередным обострением девочка оказалась в Российской детской клинической больнице, в отделении генетики, где был поставлен диагноз и, значит, началось полноценное лечение.
Стеша Приходько
Оксана Приходько: «Я недавно написала пост в фейсбуке и выложила фотографии дочки до и после постановки диагноза, чтобы показать, насколько поразительная разница между нелеченным ребенком и ребенком, который получает нужное качественное лечение хорошими препаратами. Это, действительно, как небо и земля. Уже в полтора года Стеша превратилась в обычного пухлого, розовощекого ребенка, который не может усидеть на месте».
Девочка ходила в детский сад, сейчас – учится в восьмом классе и думает, куда ей поступать – в колледж при каком-нибудь вузе после девятого класса или доучиться до одиннадцатого. Среди привлекающих ее профессий – переводчик.
Оксана Приходько: «Чем такой закон страшен для наших детей с их генетическим прогрессирующим заболеванием?
Они находятся на постоянной, пожизненной медикаментозной терапии. Потому что многие препараты идут как заместительная терапия. То есть работают вместо своего органа.
Так, у Стеши полное отсутствие функции поджелудочной железы, то есть она вообще не работает, эту роль вместо нее выполняет фермент – «Креон».
Под санкции попадают также американские инсулины. Три года назад у Стеши обнаружили сахарный инсулинозависимый диабет. Сейчас у ребенка все компенсировано, отрегулировано, и я боюсь представить, что будет, если инсулины заменят.
Третья группа наших препаратов, которые могут попасть под санкции, – внутривенные антибиотики, которые назначаются нашим детям в огромных дозировках. Течение заболевания таково, что поражает все органы: ген сломан и не работает во всех клетках организма. Начинается поражение легких. Потому – пожизненная терапия антибиотиками. Сейчас курсы внутривенной терапии у нас идут два-три раза в год вне обострения. Иначе бактерии будут активно развиваться и за год можно потерять до 10% объема легких. Если мы лечимся и все у нас идет хорошо, то мы теряем до 2-3%. Надо сказать, что эти процессы необратимы в организме.
Оксана Приходько с дочерью
Подростковый возраст при муковисцидозе – критический. О том, что случится, если закон примут и мы потеряем все оригинальные качественные препараты, а значит, и резко изменятся все налаженные, проверенные, работающие схемы лечения моего ребенка, я даже не хочу думать. Надеюсь, что здравый смысл победит».