По мнению депутатов и чиновников Минздрава, он позволит сохранить жизнь тяжелым пациентам и защитить их от близких-сектантов — противников переливания крови — и ВИЧ-диссидентов, отрицающих антиретровирусную терапию для инфицированных детей. Но, к сожалению, этот же закон может негативно повлиять на развитие паллиативной медицинской помощи в стране. Почему? Об этом «Правмиру» рассказала основатель фонда помощи хосписам «Вера», директор Центра паллиативной медицины департамента здравоохранения Москвы Нюта Федермессер:
— Законопроект, предлагающий сократить срок судебного рассмотрения обжалования врачей на отказ от медицинского вмешательства для ребенка или недееспособного человека, был внесен в Госдуму очень давно — в 2014 году — и долго там лежал. Когда он проходил два основных чтения в Госдуме, когда была возможность оспаривать и вносить поправки — тогда он просто не был нами замечен, увы. Еще не было такой широкой общественной дискуссии о паллиативной помощи, о детях, нуждающихся в длительной респираторной поддержке (ИВЛ). И поэтому законопроект не учел ситуацию, в которой могут оказаться родители детей с неизлечимыми заболеваниями. Этот важнейший этический аспект попросту выскользнул из поля зрения законодателей, что нужно исправлять.
Закон нельзя назвать бесполезным. Действительно, бывают случаи, когда родители ребенка с острым лейкозом отказываются от переливания крови, или возражают против обезболивания для ребенка. И в таком случае очень важно дать право врачам вмешаться как можно скорее — чтобы спасти жизнь, предотвратить скоропостижную смерть или облегчить страдания ребенка.
Но на фоне неразвитости паллиативной помощи в России появление такого закона может принести много вреда семьям с паллиативными детьми и негативно сказаться на развитии паллиативной медицинской помощи.
Сейчас текст документа однобокий. В нем, как минимум, нужно прописать исключения для пациентов паллиативного профиля.
У нас пока нет достаточного числа обученных врачей, которые получали бы знания о паллиативной медицине и этике еще на студенческой скамье, которые ездили бы на конференции по паллиативной помощи, участвовали бы в профессиональных дискуссиях. Медик на этапе обучения и потом, в процессе практики, должен научиться разделять: медицинское вмешательство увеличивает продолжительность и улучшает качество жизни пациента, или же, продлевая механически жизнь, врач ухудшает ее качество, и это приводит к излишним, неоправданным страданиям пациента и его семьи.
Можно возразить, что в законе прописано только право, но не обязанность обратиться в суд для защиты интересов несовершеннолетнего и недееспособного пациента. Но мы не знаем, не будет ли это воспринято на местах как руководство к действию?
При нынешнем уровне подготовки врачей это может привести к искам против родителей, которые выбирают паллиативный путь для своего ребенка, страдающего неизлечимым генетическим заболеванием.
Пока, к сожалению, многие родители паллиативных детей осведомлены о том, каков прогноз болезни их ребенка с генетическим заболеванием, намного лучше, чем врачи. Но не все врачи при этом учитывают мнение родителей и готовы прислушиваться.
Мы знаем случаи, когда родители хотели забрать умирающего ребенка домой, потому что они хотят, чтобы он ушел дома — рядом с ними, а врач вызывал полицию, обвиняя родителей в том, что ребенка лишают медпомощи, и требовал забрать ребенка в реанимацию.
При этом родители знают о прогнозе и неизлечимом заболевании ребенка, и хотят, чтобы он ушел естественным путем, без мучительных интубаций, не в одиночестве в палате реанимации.
Бывает, что ребенок проходит обследование в Москве, здесь общается с более подкованными врачами, в том числе, с психологами, специалистами по паллиативной помощи, узнает прогноз развития заболевания и уезжает с этими знаниями к себе в регион. А там врачи, не понимая, что такое паллиатив, не имея должного опыта, принимаются «лечить» ребенка, оказывать ему сложную реанимационную помощь, которая приводит к ухудшению качества жизни и страданиям ребенка, а не к излечению.
Повторюсь, что закон в нынешнем виде может ухудшить сложившуюся ситуацию. Необходимо добавить в него исключения — о детях, нуждающихся в паллиативной помощи. Законопроект не должен давать права врачам вмешиваться в естественный ход вещей, если родители выбрали паллиативный путь при неизлечимом генетическом заболевании.
В целом, у нас крайне не хватает законов и документов, в которых были бы закреплены права неизлечимо больных пациентов и их близких.
Если задаться вопросом об отказе от медицинского вмешательства для взрослых — совершеннолетних и дееспособных людей, мы столкнемся с другой этической коллизией. Право на отказ прописано в законе, но мы имеем право отказаться от медицинского вмешательства только самостоятельно и непосредственно перед вмешательством, подписав отказ после разъяснений врача. Но при этом нет возможности законно передать кому-либо право на принятие решений относительно своей жизни, и поэтому по сути мы все лишены этого права в случае тяжелой болезни или последствий аварии. Если случилось несчастье, и мы утратили способность принимать решения (инсульт, ДТП, кома в результате прогрессировавшая заболевания и прочее), то решение будет принято чужими людьми, а не нашими близкими. Этот вопрос можно было бы решить созданием медицинской доверенности и «индивидуального плана лечения неизлечимого больного».
Право на медицинскую доверенность должно быть закреплено в 323-ФЗ об охране здоровья граждан (например, в статье 36 «Паллиативная медицинская помощь»).
Для реализации этого права необходимо будет создать специальный документ (на основании приказа Министерства здравоохранения РФ) по принципу обменной карты беременных, который будет выдаваться пациенту вместе с установлением факта наличия у него неизлечимого заболевания. Такой документ существует во всех странах, где паллиативная помощь достаточно развита. Некий «индивидуальный план дальнейшего лечения неизлечимо больного», где можно закрепить ответственность за кем-либо из близких на принятие решений в случае утраты самостоятельности, и заранее прописать своё согласие или отказ от определенного объема медицинских вмешательств: проведение реанимационных мероприятий, подключение к аппарату ИВЛ, внутривенное питание и другое. Кроме того, такой документ содержал бы всю необходимую информацию для медиков и социальных работников о предпочтениях, вкусах, интересах пациента, о его духовных и религиозных запросах, о тех людях, кому он передаёт право принятия решений в случае утраты самостоятельности.
Без такого документа мы не сможем оказывать качественную паллиативную помощь, так как не сможем реализовать главный принцип ПМП — индивидуальный подход к пациенту как к целостной личности.
Об этих необходимых изменениях в законодательстве мы говорили на Юридическом форуме в Санкт-Петербурге. И нас поддержали юристы, врачи и международные специалисты по паллиативной помощи. Но появление законопроекта, дающего право медикам быстрее оспаривать отказ от лечения детей в суде, не учитывая исключительную ситуацию с паллиативной помощью, показывает нам, что нельзя откладывать законодательное закрепление прав неизлечимо больных пациентов.