В мае этого года у маленькой Тамины обнаружили злокачественную опухоль в головном мозге. В июне ей сделали операцию – удалили новообразование. Она уже прошла курс лучевой терапии и один из девяти курсов поддерживающей химиотерапии. Лечение нужно продолжать. Но для Тамины оно платное – она не гражданка России. Родители Тамины самостоятельно оплатить курсы химиотерапии не могут.
– Мам, а когда я снова пойду на гимнастику? – пятилетняя Тамина смотрит своими большими карими глазами на маму.
– Доча, тебе нужно сначала головку долечить, а потом уже на гимнастику. Обязательно пойдешь! – обещает Люаза.
– А что, я еще болею? – в голосе Тамины удивление.
– Уже не болеешь. Просто нужно закрепить результат. Доктор говорит, что осталось всего несколько капельниц. Помнишь, у тебя головка сильно болела? Тебя полечат, и она больше болеть не будет!
Тамина
– Тогда я пока дома потренируюсь! А когда моя головка вылечится, я покажу тренеру все, чему научилась! – уверенно говорит Тамина.
«У нее во всем такой вот бойцовский дух. Думаю, ей это очень сильно помогает. Не было такого, чтобы Таминка разревелась и отказалась от капельницы или не пошла сдавать кровь. Надо – идет впереди нас с мужем. Непонятно, как ребенок в 5 лет может все это выдержать?! Она как будто самая взрослая из нас.
Я не могу смотреть, как ей берут кровь из пальца. А она: “Мам, не переживай, все хорошо!”
Когда я иду сдавать анализы по беременности – у нас в семье скоро будет второй ребенок – Тамина стоит рядом и по спине меня гладит: “Ты не бойся, мам! Не бойся!”» – рассказывает Люаза.
Аппаратура есть, а специалистов нет
Она была на третьем месяце беременности, когда стала замечать, что со старшей дочкой Таминой происходит что-то неладное. Спортивная девочка с бойцовским характером, которая к тому моменту уже полтора года занималась художественной гимнастикой, вдруг перестала держать равновесие. Стала раскачиваться из стороны в сторону, спотыкаться. Шаткая походка, головные боли, рвота. Люаза с мужем понять не могли, что происходит с дочкой, почему она едва выдержала очередные соревнования. Радость от того, что их девочка заняла призовое третье место в свои неполные пять лет, была омрачена беспокойством за ее здоровье.
Тамина до болезни
«В мае этого года Тамина вдруг стала просыпаться посреди ночи с диким криком. Мы с мужем подскакивали оба:
– Что случилось?!
– Голова болит!
Тамина у нас девочка очень терпеливая. Бывало, упадет, коленки в кровь разобьет, встанет, отряхнется и идет дальше. Я всегда знала, что если она заплакала, значит ей очень-очень больно», – говорит Люаза.
Она отвела дочку к детскому неврологу в Серпухове, куда их семья переехала из Казахстана 3 года назад. Та дала направление на МРТ. Сказала, что нужно исключить самое страшное. Люаза даже подумать не могла, что это значит – «самое страшное». Тамине пришлось объяснить: предстоит очень ответственное обследование – нужно будет пролежать без движения целых 30 минут. Малышка пообещала выдержать. Даже дома отрепетировала, как все это будет.
Тамина с мамой
Снимки МРТ получились четкими. Но у врача, который их внимательно рассматривал, было такое выражение лица, что Люаза догадалась: с дочкой беда. «Доктор сказал: “У вашей девочки новообразование в головном мозге”. Я подумала, киста или еще что-то. Не хотелось верить в плохое. Надежды рухнули, когда мы пришли к нейрохирургу и услышали: “Нужна срочная операция. Это опухоль. Доброкачественная или злокачественная, пока неясно”. Я разрыдалась прямо в кабинете у врача. “Ребенок не должен ничего знать, не должен видеть ваших слез!” – услышала я. Мы стали звонить родственникам в Казахстан, узнавать, кто и где у нас на родине может сделать такую сложную операцию. Нам ответили, что аппаратура есть, а специалистов нет.
У нас опустились руки. Помню, сидели с мужем на лавочке, и было такое чувство, будто на нас обрушился дом.
Мы понимали, что без российского гражданства лечить дочку здесь мы сможем только платно. А денег таких у нас нет», – рассказывает Люаза.
В московском центре нейрохирургии имени Бурденко, куда они приехали на консультацию, им подтвердили: операция нужна срочно. Опухоль головного мозга у Тамины злокачественная, называется медуллобластома, развивается из эмбриональных клеток. Собрать немалые деньги на операцию помог благотворительный фонд «Подари жизнь». 14 июня малышку госпитализировали.
После операции Тамина не могла ни ходить, ни говорить
«Дочка нас спрашивала, что ей будут делать, что такое “операция”. Я ее успокоила: “Ты не переживай. Вот у тебя болячка в голове. Дядя-доктор просто скажет: “Сим-салабим!” – и вытащит эту болячку. А ты пока поспишь”. Тамина мне поверила. Как еще я могла объяснить пятилетнему ребенку, что ей будут делать? Операция по удалению опухоли длилась 6 часов. Я даже не помню, как время прошло. Вся была на нервах, в тряске. В час ночи мне разрешили зайти к ней в реанимацию. Страшно было видеть опухшее личико своего ребенка, ее забинтованную головку. Она была подключена к аппаратам, которые издавали разные звуки, и каждый такой звук рвал мне сердце на куски. Это просто не передать», – вспоминает Люаза.
Она просидела в реанимации рядом с дочкой до утра. Вышла всего на несколько минут – когда почувствовала, что вот-вот потеряет сознание. Невольно бросила взгляд на свои руки и испугалась: ногти были черного цвета.
От врачей она узнала, что операция прошла успешно, опухоль удалили полностью. Люаза надеялась, что ее малышка вне опасности и скоро встанет на ноги, сможет говорить. Но оказалось, что ни говорить, ни ходить Тамина не может. У нее тяжелое послеоперационное расстройство – синдром мозжечкового мутизма.
Тамина
«Мы с мужем были в шоке. Думали, может, не стоило дочке делать эту операцию? Что, если она останется инвалидом на всю жизнь?! Помню, я ей говорила: “Доча, доча!”, а она на меня даже не смотрела. Холодна была ко мне. Наверное, обиделась. Я же ей обещала, что не будет больно. У меня от этих мыслей все внутри обрывалось. Реагировала дочка первое время только на папу. Меня вообще не слушалась. На ноги ее поднимал именно папа: заставлял ходить, массировал ей ножки. Он же у нас бывший спортсмен, боксом занимался. На шпагат дочку в годик тоже он посадил. Я смотрела на то, что происходит с Таминой, и понимала, что страшнее этого в жизни не переживала ничего. Столько было вложено в ребенка, и теперь ей заново приходится учиться ходить, есть», – говорит Люаза.
Тамина прошла только один курс химии из девяти
Мутизм у Тамины стал потихоньку проходить только спустя три недели после операции. Сначала Тамина смогла встать на ноги, потом – удерживать ложку. Первое слово, которое она произнесла после долгого молчания, было «ма-ма». Люаза вспоминает, что оно больше походило на скрежет – как будто железка об железку терлась, но признается, что была невероятно счастлива.
Врачи предупредили: расслабляться рано. Лечение девочки нужно продолжать, чтобы не было рецидива. Сначала – курс лучевой терапии, потом – химиотерапия. На лучевую терапию снова собирали всем миром – помог еще один благотворительный фонд. В Российском научном центре рентгенорадиологии она провела почти два месяца – вместе со своим папой.
Тамина с папой
Люазу к дочке пускали только по выходным, когда выключены все аппараты лучевой терапии. Находиться в здании центра на шестом месяце беременности ей было опасно. «Я разговаривала с дочкой через заборчик. Видела, как ей тяжело. “Мам, забери меня поскорее! Я так хочу перепрыгнуть через этот заборчик и убежать домой!” – говорила Тамина. У меня сердце замирало от этих слов. Свой пятый день рождения Таминка отмечала в центре рентгенорадиологии. В тот день волосы на голове у нее еще были. А через два дня остались в руках у папы, когда тот мыл ей голову», – рассказывает Люаза.
Сейчас волосы снова стали потихоньку отрастать. Но лечение пока не закончено. После лучевой терапии Тамина прошла один из девяти назначенных ей курсов поддерживающей химиотерапии. Осталось еще восемь. Оплатить их самостоятельно родители Тамины не смогут. Они очень надеются на вашу помощь!
Тамина
«Тамина – наша маленькая принцесса. Очень любит платья, сумочки, короны. Как-то папа хотел ей спортивный костюм на улицу надеть. Она: “Нет!” Папа ей: “Посмотри, какая ты в нем крутая!” А Тамина: “Пап, ну ты же знаешь, что я не люблю быть крутой, я люблю быть красивой!” Пока лежала в больнице, каждую неделю ногти новым лаком красила. Там все знали, что Тамине можно подарить лак и она будет самая счастливая. Сейчас она дома каждый день играет то в салон красоты, то в доктора. Нам с папой постоянно делает уколы и ставит капельницы. И мечтает вернуться в гимнастику. А еще Тамина очень любит рисовать. До операции она все время рисовала темными красками. Мы с мужем даже хотели вести ее к психологу. А после удаления опухоли у нее на рисунках только яркие цвета», – рассказывает Люаза.
Тамина с игрушками
Помогите маленькой Тамине завершить курс лечения. И пусть не только на ее рисунках, но и в ее жизни будут только яркие краски!
Фонд «Правмир» помогает онкобольным взрослым и детям получить необходимое лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.