Боковой амиотрофический склероз (БАС) — редкое заболевание центральной нервной системы, поражающее некоторые двигательные нейроны, из-за чего наступает паралич и последующая атрофия мышц. Людям с этим заболеванием со временем становится сложнее ходить, разговаривать, глотать и дышать.
Таня ждала второго ребенка, когда у нее нашли БАС
Старая видеозапись. Свадьба Татьяны и Павла Шестимеровых. Голос оператора за кадром:
— Таня, а теперь скажи жениху: «Хочу на ручки!»
Таня поддерживает игру. Подруга невесты обращается к новоиспеченному мужу:
— Вот так и носи всю жизнь на руках!
Сейчас Павел воспринимает это как пророчество, знак.
Павел показывает семейные фотографии
22 года назад Татьяна Шестимерова оканчивала институт текстильной промышленности и работала главным бухгалтером в Союзе женщин России. Она готовилась к рождению второго ребенка и получала водительские права. Жизнь кипела!
Татьяне было 23 года — красивая, яркая. Она часто носила высокие каблуки. Однажды ни с того ни с сего подвернула ногу. Ходила, прихрамывая, и это не проходило.
Через какое-то время стала слабеть вторая нога. Пришлось обратиться к врачу. Казалось бы, ерунда, подумаешь — прихрамывает, пройдет же. Но никто не мог помочь.
Павел помнит, как знакомая невролог после общения с коллегами на консилиуме сказала ему, что это — страшно.
— Помню, что я занимался с дочкой в детском уголке, ждал решения медиков. Из кабинета вышла Таня, а за ней — озадаченная врач. Пожалела тогда меня сильно, — говорит он.
Его любимая женщина, которая сейчас прихрамывает, через 2–3 года умрет от того, что не сможет дышать — так говорили медики. Но супруги этого принять не смогли.
Татьяна слабела, но сына выносила, родила. Причину ее болезни врачи так и не определили.
Павел и Татьяна
Татьяна Шестимерова наблюдается у профессора НИИ неврологии Марии Николаевны Захаровой. Павел называет ее «нашим солнышком» и другом семьи.
— Некоторые пациенты говорят про Марию Николаевну, что она мало внимания уделяет «на поговорить», но мы ей очень благодарны за все. Да, она немногословна, у нее очень много пациентов, большая работа со студентами и ординаторами, — говорит Павел. — Особенно мы благодарны ей за то, что она ни разу за все это время не сказала про два-три года и белые тапочки.
И лишь однажды я видел ее эмоцию, — продолжает Павел. — Пришли на прием в очередной раз, а бываем мы у нее раз-два в году, Мария Николаевна послушала Танины легкие и очень эмоционально сказала: «Танюша, да у тебя легкие, как у меня!» Как раз перед тем, как мы попали в реанимацию.
Из реанимации принесли обручальное кольцо
9 марта 2009 года Таня внезапно начала задыхаться — температура, мокрота. В этот момент они с Павлом и детьми были дома.
— Я понимал, что дышать ей не позволяет мокрота, надо что-то делать. Выдрал из душа резиновый шланг — там такая вставочка резиновая внутри — и этой трубкой сам отсасывал мокроту, — вспоминает Павел.
К тому моменту Таня уже десять лет жила с БАС. И объем легких у нее был, как у здорового человека — это давало семье надежду.
Но очередная поездка на реабилитацию все изменила. При БАС страдает дыхательная система, любая сильная простуда может стать последней. Из реабилитационного центра Татьяна вернулась с двусторонней пневмонией.
Павел, кажется, цепенеет от воспоминаний.
— Мы не знали тогда, что делать. Вызвали скорую, потом приехал реанимобиль, Татьяну повезли в Сокольники, в 33-ю больницу. Она все так же задыхается, ей пытаются дать кислород, но длины шланга почему-то не хватает, и слава Богу. Уже потом мы узнали, что при нашей болезни кислород может привести к необратимым последствиям.
Я в реанимацию с ней рванул, взял коляску — как она там без меня? «А вы куда?» — спросили в реанимации, и я остался стоять. Принесли ее вещи, отдали обручальное колечко и сказали: «Это все. Один-три дня от силы. Готовьтесь».
Пять утра. Павел стоит на улице. Холодно. Опомнился. Что делать? Тормозит машины. В такси — водитель-азербайджанец спросил: «Что случилось?» И рассказал, что именно в этой больнице работает его земляк, реаниматолог. Когда-то спас его дочь.
«Будешь дышать сама — домой отпущу»
Татьяна хочет включиться в разговор. Но трудно понять, что она говорит — в ее горле трахеостома. Павел устанавливает в нее специальный клапан — звук становится четче, можно разобрать речь. Но долго быть в нем она не может — легкие слабые.
— Лежу в палате реанимации одинокая, никому не нужная. Хотя четко знаю, что рядом мама или муж. Мне передавали фотографии семьи, детей, — вспоминает она. — Из одной реанимации почему-то решили перевести в другую, медсестра повезла меня на каталке. Пришлось ждать, а ей, видимо, было некогда. Она положила мою медицинскую карту на каталку и ушла. А я же повернуться не могу самостоятельно…
От долгого лежания в одной позе страшно болел бок, вспоминает Татьяна.
— И тут вижу: мимо врач идет молодой. Я тогда еще хорошо говорила, без трахеостомы была. Попросила мне помочь перевернуться. А он спросил, что я тут делаю, посмотрел мои назначения, сказал, что они мне не нужны. «Будешь лечиться у меня?» — «А вы знаете, что мне нужно?» Он ответил «да», куда-то позвонил, и меня на этой же кровати-каталке увезли в другую реанимацию.
Это был тот самый врач, о котором говорил таксист Павлу — Олег Боваевич Букаев. Таня называет его великим провокатором, благодаря которому она выбралась из реанимации.
Однажды ночью в палату зашел дежурный медбрат, Таня не спала, и они просто болтали. Таня попросила повернуть ее на бок, и тут произошло страшное: уши, рот, нос — все заложило мокротой. Она стала захлебываться. Медбрат испугался, побежал за доктором.
Снова подключили к аппарату, а дальше — как во сне: «Неделю меня просто болтало с того света на этот», — говорит Татьяна. Но пришла в себя.
Доктор установил трахеостому, пациентка была все еще подключена к аппарату, без него дышать не могла. На дом тогда приобрести такой было нереально — непомерно дорого для семьи, да и не найти. Если дышать при помощи аппарата и поддерживать жизнь — только в реанимации. Но Татьяна очень хотела домой.
— Пришел в палату мой Олег Боваевич. А у меня недавно установлена трахеостома, я не могла ни звука выдать, очень слабая была, выговорить не могу ничего, внутри все забито мокротой. Только рот открывала, как рыба. Врачи читали по губам. Я ему показываю губами — домой. «Домой хочешь? — спрашивает. — А я не могу отпустить. Вот сама дышать начнешь, я тебя отпущу. Будешь сама дышать?» Я говорю: «Буду».
— Вы всегда такая решительная?
— Так я и говорю — домой хотелось же! Думаю: у меня столько белья дома в стирке, а стиральная машинка сломалась, мастера вызвала. С детьми нужно четверть заканчивать в школе, а я тут лежу! Дальше думаю: блин, ну ка-а-а-ак? Тебе говорят, что домой не попадешь, пока на аппарате, а еще никого к тебе не пускают в реанимацию.
Говорю врачу: «Выключайте». Олег Боваевич переспрашивает: «Выключаю?» Соглашаюсь. Выключил аппарат, снял все с меня и говорит: «Буду к тебе заходить, но ты не бойся, сразу не задохнешься, все будет происходить медленно, долго и мучительно. Я успею прийти и тебя спасти».
Такой у него черный юмор. Именно это мне и помогло. Если бы он начал осторожничать, вряд ли что-то вышло бы. А так я просто повелась на его провокацию.
10 лет не обнимала своих детей
— Приехала домой и через два месяца подарила мужу спаниеля, — смеется Татьяна. — Почему ему? Павел был категорически против собаки, а тут — подарок на очередную годовщину свадьбы. Дети давно просили!
Спаниель Бакс вальяжно разлегся на диване в другой комнате, нехотя сполз с него, когда подозвал хозяин, привычно забрался Павлу на колени. На вопрос: «Где Таня?» — потянулся к ней.
Павел держит на руках спаниеля Бакса
— Во мне после реанимации как будто проснулось сознание, — вспоминает Таня. — Я вдруг поняла, что последние годы откладывала жизнь на потом. Думала, что достигну какого-то дна, оттолкнусь и выплыву, снова начну жить. А тут вдруг поняла, что уже 10 лет не обнимала своих детей. Просто потому, что сама не могу физически их догнать, прижать к себе. Сейчас легко могу сказать: «А ну-ка, маму быстренько все поцеловали!» или «Подержите маму за руку, ей будет приятно».
Из реанимации Татьяна вышла другим человеком. Раньше на улице смотрела, кто и как на нее реагирует. Видела разное. Сейчас говорит: «Если кому-то не нравится, как я выгляжу, это не мои проблемы».
— Идем в магазин выбирать пальто, меня возят на коляске между рядами, и вдруг начинаю кашлять. Дочь отвозит в сторонку, достает аппарат, откачивает из трубки мокроту, едем дальше, — рассказывает Татьяна о буднях после реанимации. — Санировать в семье умеют все — и дети, и бабушка.
Жизнь после реанимации
Когда Таня попала в реанимацию, Павел сник и чуда не ждал. Но через какое-то время ему позвонили и сказали, что супругу перевели в другое отделение, она задышала самостоятельно.
— Я примчался. Мы к тому времени прожили вместе 13 лет и почти не расставались. Однажды я был в командировке пару недель в Китае, и все. А тут я не видел ее месяц. Слов нет, как хотелось рядом быть, — вспоминает Павел.
Он прибежал в отделение, заходит в палату, смотрит на жену, та пытается что-то сказать, открывает рот, а он ни слова не понимает.
Слезы льются из глаз и у нее, и у него.
— Пришла в палату молодая врач-ординатор, Маша Ястребцева, и она «переводила» мне то, что говорила жена, — говорит Павел.
Вспоминает, как забирали Таню из больницы. Как дальше жить — везти ее, слабую, домой на машине, мыть в ванной с дыркой в горле, кормить.
— Постепенно ко всему приспособились, — рассказывает муж. — Помню, что в ванну первое время ее погружали вдвоем — за руки, за ноги. Все было заново тогда для нас, и пришло понимание, что все очень серьезно. Сын-подросток в тот период осознал, что маму мы тогда могли потерять.
Было тяжко. Лечащий врач удивилась. В такой ситуации очень немногие начинают дышать сами. Это сила воли. Татьяна тогда ослабла. До реанимации с ней могла справляться мама, Таня могла с ее помощью встать с кровати, развернуться сама и сесть в коляску. После реанимации она стала лежачей больной.
Стал очень болеть тазобедренный сустав, каждое движение доставляло адскую боль. Таня плакала, как только понимала, что сейчас надо будет перевернуться.
Больно так, что бил кулаком стены
— Как справляюсь с эмоциями? А вот! — Павел ударяет кулаком в деревянную стену так, что я подпрыгиваю на табурете. — У меня все костяшки сбиты. А дома, в московской квартире, у нас все двери побиты и покорежены. Я живой человек, конечно. Из-за чего нервничаю? Ну, вот, например, кормлю я Таню, приготовил запеканку из кабачка с беконом — вкусно, красиво. А она плюет и плюет. Но я ж не знал, что ей случайно попал какой-то волос. И у меня реакция: как так? Я же старался!
Когда Татьяна плохо себя чувствует, количество процедур может доходить до 40 в день. Иногда приходится вставать ночью каждые 15–20 минут. Ложатся супруги поздно — иногда в пять утра, а то и в шесть. Просыпается Таня к двенадцати дня.
— Мужики, которые находятся в таком же положении, как я, часто спрашивают, как я так могу — долго и преданно? — рассуждает Павел. — Я себя не идеализирую. Сейчас Таня себя неплохо чувствует, я могу оставить ее одну минут на двадцать. С прошлого года живем на даче, если выпал снег — иду разгребать, тоже разгрузка. Когда жили в Москве, ходил в тренажерный зал. Раз в месяц — с однокурсниками в баню на весь вечер. Таня считает, что мне это очень нужно, сама организовывала себе компаньона, кто бы посидел с ней в это время.
— Ни разу не было мысли уйти?
— Я сейчас практически за двоих живу, понимаете? Ну, не было у меня такой мысли, чтобы уйти совсем. У меня море знакомых женщин-друзей, всех Таня знает. Ни про «налево», ни про уйти. Нет.
У нас дочь 23 лет и сын, которому 21. Прекрасные дети. И мы знаем, что они впрягутся, если что, будут рядом с мамой, даже ценой собственного комфорта. Но наша главная задача — не допустить этого.
Эмоционально иногда очень сложно, но мне достаточно поставить фильм с записью нашей свадьбы, посмотреть на Таню, на то, какие мы там.
— Вы венчались чуть более трех лет назад.
— Когда-то я был совсем другим человеком — довольно жестким, ревнивым… Мне уже исполнилось 35 лет, а я все еще не был женат, и детей не было. За возможность стать отцом испытываю к Тане такую благодарность, что сложно передать словами.
Я не реализовался ни в бизнесе, ни в науке, ни где-то еще, хотя были возможности. Но когда смотрю на сына, вижу, как у него в 21 год все здорово получается, каких успехов он достиг, как нас радует дочь, понимаю, что реализовался как отец. Наверное, это самое ценное в жизни.
В бизнесе я «провалился» во многом из-за Таниной болезни. У меня были планы, мне поступали очень интересные предложения, но я не мог их принять. Мои очень крутые друзья — «владельцы заводов, газет, пароходов» — в беседе с моими детьми, на их немой вопрос «почему у папы не получилось?», отвечали: «Папа все отдал вашей маме, цените это».
Венчание никак не повлияло на мое отношение к Тане. Я не чувствую себя в каких-то оковах.
Не нужно думать, что человека держит рядом с другим человеком только обязательство перед Богом. Человек держит.
Таня хотела венчаться на 20-летие свадьбы, но я был не крещен, отложили на год. Искал священника, кому мог бы довериться. И вот однажды спускаюсь по лестнице в подъезде, вижу — батюшка идет, совсем молодой. Пригляделся к нему, спросил, не мог бы он зайти к моей жене. Татьяна с батюшкой о чем-то долго разговаривали при закрытых дверях, а потом мы с ним пили чай на кухне. Вскоре я был крещен. Венчание — очень светлое событие в нашей жизни, трепетное. Рядом были наши дети.
На свадебном видео Татьяна танцует, смеется и целует Павла. Сейчас она, улыбчивая, лежит неподвижно. Но так же сияют ее голубые глаза.
— В жизни всякое бывает. Иногда настроение такое, что у меня крышу сносит, — рассказывает Татьяна. — Так, что все прячутся, иначе достанется. Ору, говорю Павлу, что умру и все такое, а потом вспоминаю, что ему тяжело. Всем тяжело. И детям, и маме. И это меня удерживает, чтобы не продолжать дальше. Еще и сил просто не хватает. Я, когда наорусь, потом как тряпочка. Прихожу в себя, затихаю, внутри себя продолжаю ругаться, но потом успокаиваюсь.
Таню раздражает, когда Павел во время кормления вдруг смотрит в телефон. Она уже проглотила с ложки, ждет следующую, а Павел вдруг в чате завис. Раньше не могла понять, почему он в ванну ее несет за полночь. «Нормальные люди спать, а мы мыться», — но потом поняла, что неважно когда. Главное, что не забыл о ней.
— Паша ведет свой блог, рассказывает о нашей жизни, что и как. У многих возникает впечатление, что он прямо идеальный. Есть такая поговорка, что идеальный муж — это чужой. Складывается впечатление, что Таня только подумала, а Паша уже бежит исполнять. Нет, конечно. Баню, например, я ждала десять лет. Но сделал же! Все говорят, что мне повезло. И это так. У меня действительно уникальный муж, такого нет ни у кого.
Таня устала, Павел снимает клапан с трахеостомы.
«Если умру, люди меня не поймут»
На даче над кроватью закреплены резиновые эластичные жгуты. Павел помогает Тане вставить в них руки и ноги, слегка придает движения, а дальше жена справляется сама. Она говорит, что обездвиженный болезнью человек совершенно напрасно думает, что раз руки и ноги самостоятельно не двигаются, значит, так оно и нужно. Нет, обязательно зарядка. Она полезна для мышц и суставов.
Павел в это время рядом, если нужно — помогает, но параллельно может заниматься и другими делами. Например, зайти в социальные сети, где они уже разместили видео с Таниной зарядкой.
Когда супруги жили в Москве, на протяжении многих лет в семью приходила тетя Тани и занималась с ней. Двери в комнату закрывались, и Павел слышал только Танины крики — давал о себе знать проблемный тазобедренный сустав. Но тетушка была непреклонна.
— БАС — болезнь, но сегодня мы воспринимаем ее немного иначе. Мы не болеем, а живем с этим.
Мы здоровы абсолютно, у нас замечательные внутренние органы, хорошо едим, но иногда болеем. Простуда, давление, бедро, — говорит Павел. — При нашей болезни, как правило, пропадает мышечная масса. При Танином росте люди худеют до 35 килограммов, лежат практически на костях. У нас все слава Богу.
У Татьяны есть противопролежневый матрас на постоянной подкачке, компрессор меняет одни ромбики на другие — давление оказывается на разные области тела. С помощью медицинского санатора Павел откачивает мокроту из трахеи Татьяны, без него она может задохнуться. Все необходимое оборудование предоставил фонд «Живи сейчас».
Супруги стояли у истоков «Живи сейчас». Когда-то на их кухне он и рождался.
— Я готова показать на себе, продемонстрировать все оборудование до малейшей подробности ради того, чтобы в фонде появились еще 100 рублей и еще. Мне важно знать, что где-то в глубинке, в другом городе благодаря этому появится оборудование у такого же больного, как я, — делится Татьяна. — Я прекрасно понимаю, что дом — это дом, там ты живешь, а не существуешь, как в больнице, где вокруг тебя только белые стены.
Еще Таня однажды сказала: «Если умру, люди меня не поймут». Для многих людей с БАС Татьяна стала примером и надеждой — можно жить не два-три года, а дольше, причем с радостью.
Меня спасает Дед Мороз
Таня улыбается, взволнованно просит поставить клапан для разговора, и супруги рассказывают о том, как родился проект «Пикник». До пандемии люди с БАС и их семьи летом собирались в парках и устраивали праздник, сценарий которого разработала Таня.
— По себе знаю, как здорово оказаться среди людей. Много лет я вообще не выходила из дома, думала — что обо мне скажут. А тут травка, парк, общение! Это такой кайф, я же обожаю выход в люди. А еще на удивление стала замечать, что прохожие реагируют на тебя по-другому, когда не прячешься, а улыбаешься, глядя им в глаза.
В 2020 году пятый по счету «Пикник» прошел онлайн и стал международным, присоединились семьи из Израиля, Литвы, Белоруссии. Всем настолько понравился формат, что сейчас, с помощью волонтеров фонда, каждую неделю люди с БАС и их семьи встречаются в «Беседке». Говорят о разном — обсуждают фильмы, книги, проводят викторины.
До пандемии каждый год подопечные фонда плавали на теплоходе по Москве-реке. Это к вопросу откладывания жизни на потом. Татьяна часто повторяет, что «потом» может не наступить уже завтра. Главная идея — вынуть людей с БАС из скорлупы и напомнить, что в мире так же светит солнце. И для них — тоже.
История с Дедом Морозом в семье — одна из любимых. Сам Павел, когда их дети были малышами, дедморозил. Чего таланту пропадать и костюму лежать без надобности? «Давай-ка, Павел, вспоминай», — сказала Татьяна, и вскоре ее муж в компании с волонтером фонда Дашей Марковой колесил по предновогодней Москве.
Набрали подарков с миру по нитке — пластилина, карандашей — и в путь.
Павел в тот год получил столько радости и тепла, что до сих пор не оставляет дело. Раньше он не сильно погружался в то, как живут другие семьи.
— А тут я увидел трагедии, страшные ситуации, хотелось плакать, — вспоминает Павел. — 29 декабря пробиваемся в пробках по Москве, осталось два адреса. Не можем понять — ехать или не ехать по одному из них. Нам говорят то нет, то да. Прибыли. Это в Новой Москве. А там такое… Мужчина лет сорока с БАС. Воздуха ему не хватает, все окна, двери балкона в квартире настежь. Понимаем, что семья прощается, все сдерживают слезы, а тут Дед Мороз приехал веселить. Я как смог с девочкой лет двенадцати пообщался. Вышли на улицу, и Даша взвыла. Год назад она потеряла брата-двойняшку. Тоже БАС, и все в ее памяти еще свежо. Не может согласиться с тем, что увидела в той квартире, надо спасать. Подняла на уши людей в фонде, знакомых врачей, мужчину тогда увезли в больницу.
Сил уже нет, но остался еще один адрес.
— И там я увидел, что есть такие же жизнерадостные люди, как мы с Таней, с огромным желанием жить. Представьте себе, он — ВДВ-шник, мастер спорта международного класса по прыжкам с парашютом. Когда вернулся из армии, казалось, жизнь только начинается, но у жены диагностируют БАС, — рассказывает Павел. — Когда мы зашли в квартиру, я увидел обнимающих маму детей, шум, гам и счастье в семье. На Свету смотрел, как на диковинную птицу — очень худая, длинная шея и живые, красивые глаза. Тогда мы и подружились, общаемся уже много лет, хотя семья переехала в Израиль.