«Если Варя начнет дышать сама, выживет», — говорили врачи. А потом у новорожденной обнаружили опухоль

«Я просила дочку — дыши!»

Первые фотографии дочери Дарья сделала, когда приходила к дочери в реанимацию. В кувезе лежал младенец весом 850 граммов и ростом 37 сантиметров. «Я не ожидала увидеть то, что увидела», — вспоминала она. Дарья назвала девочку Варей. И даже сфотографировала ее — показать мужу, для себя. Но почти сразу она эти фотографии стерла. Смотреть на Варю было страшно и больно.

Варя родилась в Донецке. Недоношенной, на 29-й неделе беременности. Врачи диагностировали у беременной Дарьи ухудшение кровотока, гипоксию и приняли решение: необходимо срочное кесарево сечение. Сразу после рождения малышку унесли в реанимацию, подключили к ИВЛ. 

Девочка была в очень тяжелом состоянии — многочисленные кровоизлияния в мозг, легкие, ЖКТ. Врачи сказали: «Если выживет, если начнет сама дышать, шанс есть». Три недели Дарья приходила к дочке, плакала и просила: «Дыши!»

На восемнадцатые сутки Вариной жизни врачи еще раз попробовали отключить ее от ИВЛ, и, наконец, получилось — девочка задышала сама.

— Нас перевели в отделение патологии для новорожденных на выхаживание, но состояние Вари было по-прежнему очень тяжелым, — вспоминает Дарья. — Самое ужасное, что установить катетер или какие-то капельницы, чтобы кормить и лечить ребенка внутривенно, у врачей не получалось — слишком все маленькое у Вари было, вены не найти.

В результате девочку кормили и лечили через зонд. «Ребенок будет сам бороться за жизнь», — говорили Дарье врачи. И Варя боролась.

В месяц Вариной жизни у нее обнаружили ретинопатию недоношенных — тяжелое заболевание глаз, развивающееся у глубоко недоношенных детей и сопровождающееся изменениями в сетчатке и стекловидном теле. Зрение стремительно ухудшалось, чтобы его спасти, Варе сделали операцию.

— Нас госпитализировали в областную больницу Донецка, и операция прошла отлично. Но Варя опять оказалась на ИВЛ и снова никак не могла дышать самостоятельно, — вспоминает мама девочки.

Снова, примерно две недели, Дарья приходила и просила дочь: «Дыши!» Через две недели Варя снова задышала.

У Вари нашли опухоль

Потом малышка никак не поправлялась. А когда чуть набрала вес, обнаружилась новая проблема. 

— У Вари с рождения на плече было пятнышко, как синяк, — говорит Дарья. — Врачи так и думали, что это какое-то повреждение при родах. Но когда мы стали набирать вес, синяк тоже стал расти. Оказалось, что это опухоль.

Врачи поставили диагноз: доброкачественное новообразование. Сказали Дарье: «Будем наблюдать, может быть, рассосется». Но этого не произошло, а анализы крови у Вари ухудшились — резко упали тромбоциты.

Опухоль оказалась злокачественной. Капошиформная гемангиоэндотелиома правого плеча и подмышечной области, редкая, врожденная сосудистая опухоль. И Варе поставили новый диагноз: синдром Казабаха — Мерритт — редкое, опасное для жизни состояние, при котором сосудистые опухоли достигают гигантских размеров. У синдрома высокая смертность.

Девочке срочно назначили гормонотерапию. Врачи из Донецка консультировались с коллегами из Петербурга. 

В августе Дарья с Варей поехали лечиться в Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет. За четыре месяца Варя прошла семь блоков химиотерапии, всего их должно быть девять. Лечение оказалось очень тяжелым, с осложнением на сердце. Но опухоль уменьшилась и остановилась в росте.

Еще один шанс

Во время госпитализации врачи заметили, что Варя не слышит. 

— Я не замечала этого, потому что у нас дома всегда шумно, и я думала, что Варя просто привыкла к громким звукам, — говорит Дарья. — К тому же она всегда откликалась на зрительный контакт — начинала улыбаться, радоваться. Мысли, что дочь не слышит, у меня даже не было.

Врачи дали полгода на возможное улучшение — слуховая система могла созреть к году. Но в феврале, когда Дарья с Варей приехали на лечение в Москву в ФГБУ им. Дмитрия Рогачева, врачи сказали однозначно: «Пока лучше не стало. Хорошо, если удастся восстановить слух, шанс есть». 

Сейчас у Вари двусторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени, пограничная с глухотой. Спасти слух девочки может бинауральное слухопротезирование сверхмощными цифровыми многоканальными слуховыми аппаратами. Но лечение, обследование и протезирование платные.

Варе очень нужна помощь. Сегодня смотреть на ее фотографии не страшно, а радостно. За нее борются замечательные врачи, ее очень сильно любят родители. Да, она по-прежнему проходит терапию от онкологии, ей предстоит долгое восстановление, но мы можем подарить ей шанс слышать. Пожалуйста, помогите.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.