Последняя неделя октября в этом году ознаменовалась бурной волной обсуждений и публикаций в СМИ на тему отсутствия в Москве детского хосписа.
Началась она с сообщения в социальных сетях, идущего от сотрудников Фонда помощи хосписам «Вера»: Первый московский хоспис был вынужден принять очередного ребенка с неизлечимым онкологическим заболеванием, в результате чего в хосписе, приспособленном для взрослых, тогда оказалось сразу три маленьких пациента.
О том, почему для помощи умирающим детям необходим хоспис, и почему его не может заменить хоспис для взрослых, уже было написано много. Это не вызывает сомнений. Между тем, поднявшаяся информационная волна была встречена объявлением Департамента здравоохранения об открытии Московского центра паллиативной помощи детям, филиала Научно-практического центра медицинской помощи детям (НПЦ). Это вызвало смятение в умах читателей и сомнения в том, что проблема настолько остра, насколько ее представляют сотрудники Фонда «Вера». Для того чтобы внести ясность в сложившуюся ситуацию, нужно определиться с терминами.
Есть хоспис и есть хоспис.
То, что руководители НПЦ используют термин «Центр паллиативной помощи» ничего не меняет (хоспис и есть учреждение по оказанию паллиативной помощи). Совершенно очевидно, что разные люди подразумевают под этим словом разные вещи.
Одни видят это местом реабилитации детей-инвалидов, другие — учреждением, которое «спасет» тех, от кого отказалась медицина, третьи — домом для тех, кому нужен достойный уход, обезболивание и поддержка в последние дни или недели жизни, не обремененная интенсивным лечением и попытками реанимации.
Детей, страдающих от неизлечимых, ограничивающих срок жизни заболеваний, много. И потребностей в диагностике, ведении, лечении, реабилитации у них тоже много. И пробелов в оказании всех этих видов помощи в Москве, как по всей России, тоже много. Однако не все это является паллиативной помощью, и не все может и должно быть воплощено в хосписах, тогда как некоторые вещи для хосписной философии принципиальны.
Паллиативная помощь стремится к качеству жизни и качеству смерти неизлечимо больных детей и поддержке их родителей в переживании утраты.
В паллиативной помощи нуждаются дети с четырьмя группами заболеваний:
1. Потенциально излечимые заболевания, при которых возможен летальный исход в случае неэффективности лечения — в первую очередь, онкологические.
2. Изначально неизлечимые прогрессирующие заболевания, при которых существует лечение, продлевающее жизнь, но преждевременная смерть все равно неизбежна — муковисцидоз, мышечные дистрофии.
3. Изначально неизлечимые прогрессирующие заболевания без возможностей лечения, приводящие к постепенному ухудшению и преждевременной смерти — мукополисахаридозы, нейродегенеративные заболевания.
4. Неизлечимые, но не прогрессирующие заболевания, вызывающую глубокую инвалидность и подверженность сопутствующим заболеваниям и смертельным осложнениям — тяжелые формы ДЦП, пороки развития головного мозга.
Если дети из первой группы нуждаются в паллиативной помощи в большей степени в терминальной фазе, то в других группах эта фаза четко не определяется. Дети живут долго, постепенно прогрессируя, у них может быть определенный потенциал для реабилитации, потребности в лечении сопутствующих проявлений и осложнений (инфекций, проблем с позвоночником, питанием), «терминальные эпизоды» — ухудшения, приводящие к смерти,- почти всегда потенциально обратимы. Во всем мире этими пациентами занимаются специализированные центры и отделения, обычные городские больницы и поликлиники, службы реабилитации и только определенными вещами — службы паллиативной помощи и хосписы.
В задачи паллиативной помощи входят:
1. Уход за тяжелобольным ребенком.
2. Контроль боли и других симптомов, в том числе — и особенно — в терминальной фазе и в процессе умирания.
3. Психосоциальная поддержка ребенка и семьи, включая социальный отдых (респис) и поддержку семьи после смерти ребенка.
4. Помощь в планировании места смерти и объемов лечения в случае ухудшения состояния и наступления терминального эпизода (отказ от реанимации, переливаний крови, интенсивного лечения инфекций).
В задачи паллиативной помощи не входят:
1. Реанимация и искусственное поддержание жизни (искусственная вентиляция легких)
2. Обследование и лечение, направленное на продление жизни
3. Реабилитация.
Паллиативная помощь может быть оказана и в больнице, и дома, и в специальном учреждении — хосписе. В задачи хосписа, как учреждения паллиативной помощи детям, входят:
1. Паллиативная помощь на дому (выездные службы) — большинство детей хотят и должны как можно больше находиться дома.
2. Помощь в конце жизни, или терминальный уход — госпитализация в условия, максимально приближенные к домашним и отдаленные от больничных, для ухода и контроля боли и других симптомов в период умирания.
3. Помощь в контроле симптомов — госпитализации для подбора обезболивания и другого симптоматического лечения в случаях, когда по какой-либо причине это невозможно сделать дома.
4. Социальный отдых — короткие госпитализации для предоставления отдыха родителям, социализации и смены обстановки ребенку.
Если помощь на дому и социальный отдых возможны вне хосписов (выездные службы при больницах или поликлиниках, независимые учреждения для социального отдыха, отделения по уходу), то контроль симптомов и помощь в конце жизни — это центральные составляющие именно хосписной помощи. Поэтому трудно называть хосписом и даже центром паллиативной помощи место, не предполагающее помощи в конце жизни и не приспособленное для обезболивания и контроля симптомов. Тем более трудно назвать так заведение, настроенное на лечение, «спасение», реабилитацию, интенсивную терапию.
Если мы будем называть вещи своими именами, мы должны будем признать, что детского хосписа в Москве нет. Проблема неизлечимо больных детей, страдающих от боли и приближающихся к смерти, в столице не решена. Те люди, которые могли бы эту проблему решить — опытные специалисты и носители хосписной философии — не получают достаточной поддержки властей города и спотыкаются о путаницу в определениях и подмену понятий.
На пике заинтересованности всех в развитии паллиативной помощи в России не помешало бы всем действующим лицам и ведомствам вникнуть в концепцию паллиативной и хосписной помощи и понять ее место в общей системе помощи детям с неизлечимыми заболеваниями.
Автор — Анна Сонькина.
Врач-педиатр (РГМУ), стипендиат Pediatric PainMaster-Class Института паллиативной педиатрии Миннеаполиса, США (2011), выпускница диплома паллиативной медицины (Diploma in Palliative Medicine) Кардиффского Университета, Великобритания (2012), участник интенсивного курса по биоэтике «Suffering, Death and Palliative Care» университета Erasmus Mundus, Голландия (2011). Медсестра Первого Московского Хосписа (2003–2006), врач-консультант по паллиативной помощи фонда «Подари Жизнь» (2008–2011), научный сотрудник отделения паллиативной помощи детям НПЦ Медпомощи детям (2011), в настоящее время — врач-консультант по паллиативной помощи православной службы «Милосердие».