«Мое сердце было в 3,5 раза больше обычного»
Сегодня вы вместе со мной отмечаете годовщину. Я не замужем, но год назад в этот день я очнулась от комы, в которой пробыла месяц. Это случилось после пересадки обоих легких.
За 6 лет до этого я начинала карьеру оперной певицы в Европе. И вдруг мне поставили диагноз — идиопатическая легочная гипертензия (ЛГ). Это означает, что произошло утолщение легочных вен и от этого правая сторона сердца работает с перегрузками и служит причиной того, что я называю обратный эффект Гринча.
Мое сердце было в 3,5 раза больше обычного. Физическая активность становится тяжелой для людей в таком состоянии. И обычно после 2–5 лет жизни они умирают.
Я пошла к одному из лучших специалистов в этой области. Врач велела мне бросить петь. Она сказала: «Эти высокие ноты убьют тебя». У нее не было никаких доказательств, чтобы подтвердить свое заявление о существовании связи между оперными ариями и легочной гипертензией. Однако она настаивала на том, что пением я подписываю себе смертный приговор.
Я была очень ограничена в своих физических возможностях, но когда пела, мои возможности были безграничны.
Когда воздух выходил из моих легких, проходил через голосовые связки и звуком вылетал из губ, я была ближе всего к тайнам мироздания. И не собиралась бросать это занятие из-за чьих-то мрачных предчувствий.
К счастью, я познакомилась с доктором Реда Гиргис. Он держал себя со мной очень сухо. Но он и его коллектив из больницы Джонса Хопкинса хотели, чтоб я не просто выжила. Они хотели, чтобы я жила осмысленной жизнью. Это означало, что мне нужно пойти на компромисс.
Я родом из Колорадо. Этот штат расположен на высоте 1,6 километра над уровнем моря. Я выросла там с 10 братьями и сестрами и двумя любящими родителями. Высота обострила мои симптомы, поэтому я переехала в Балтимор поближе к докторам. И устроилась в консерваторию возле больницы.
Черити Тилльманн-Дик. Фото: John Armato
Я не могла ходить так много, как раньше, поэтому выбрала пятидюймовые каблуки, перестала употреблять в пищу соль, перешла на веганство и начала принимать большие дозы силденафила.
Мой отец и дедушка постоянно искали новейшие лекарства в альтернативной или традиционной медицине для лечения ЛГ.
Но спустя шесть месяцев я не могла даже подняться на горку или хотя бы на один этаж, я едва могла стоять без ощущения, что вот-вот потеряю сознание. В мое сердце ввели катетер, чтобы измерить внутреннее артериально-легочное давление, которое в норме должно быть от 15 до 20. Мое давление было 146.
Механическая игрушка
Я люблю играть по-крупному. И это означало только одно. Есть совершенно убойное средство против легочной гипертензии под названием флолан. Это не просто лекарство, это образ жизни. Доктора вживляют в грудь катетер, прикрепленный к насосу, который весит около 2 килограммов. Каждый день, 24 часа в сутки, этот насос висит на боку и доставляет лекарство прямо в сердце.
У этого средства огромный список побочных эффектов. Если вы будете есть слишком много соли, например, бутерброды с арахисовым маслом и желе, вы, скорее всего, окажетесь в реанимации. Если вы пройдете через рамку металлоискателя, вы, скорее всего, умрете. Если в вашем лекарстве окажется пузырек воздуха, потому что его каждое утро нужно смешивать — и он останется в насосе, вы, скорее всего, умрете. А если у вас кончится лекарство, вы умрете наверняка.
Никто не хочет лечиться флоланом. Но когда он мне понадобился, это был подарок небес.
Через несколько дней я снова могла ходить. Через несколько недель я уже выступала. А через несколько месяцев у меня был дебют в Центре имени Кеннеди.
Правда, насос немного мешал во время выступления, поэтому я прикрепила его с внутренней стороны бедра с помощью ремня и эластичных бинтов. Я буквально сто раз прокатилась на лифте совершенно одна, запихивая насос в свое нижнее белье и надеясь, что двери не откроются внезапно. А трубка, торчавшая из моей груди, была кошмаром для костюмеров.
Я закончила аспирантуру в 2006 году и получила грант, чтобы вернуться в Европу.
Через несколько дней после возвращения я познакомилась с замечательным пожилым дирижером, который предложил мне партии. И вскоре я уже летала между Будапештом, Миланом и Флоренцией. Хотя я была привязана к этой уродливой, мешающей мне, требующей внимания механической игрушке, моя жизнь была похожа на веселую оперную арию — очень сложную, но в хорошем смысле.
«Я умирала, потому что забыла о лекарстве»
Но потом в моей жизни случилось горе — дедушка покинул этот мир. Он был очень значимым человеком для всей нашей семьи, и мы все его очень любили. Разумеется, после этого я не была готова к тому, что произойдет дальше.
Через семь недель мне позвонили из дома. Мой отец попал в автокатастрофу и умер.
Моя смерть в 24 года была вполне предсказуема. Но его — мне трудно выразить, что я тогда чувствовала.
Но это кончилось тем, что мое здоровье ухудшилось. Мои доктора и родственники были против, но мне было нужно вернуться на похороны. Мне нужно было попрощаться хоть как-нибудь. Но вскоре у меня появились симптомы паралича правой стороны сердца, и мне пришлось уехать, чтобы быть поближе к клинике. Я знала, что, возможно, уже никогда не увижу дом.
Я отменила большинство летних выступлений, но одно, в Тель-Авиве, осталось, и я полетела туда. После этого выступления я едва добрела от сцены до такси. Я села и почувствовала, как кровь отливает от лица.
В самом сердце пустыни я почувствовала, что меня морозит. Мои пальцы начали синеть, я подумала: «Что происходит?» Я словно слышала, как клапаны моего сердца со щелчком открываются и закрываются.
Такси остановилось, я с трудом вылезла из него, чувствуя каждый грамм веса по дороге к лифту. Я буквально плюхнулась в квартиру и поползла в ванную, где и нашла причину проблемы: я забыла добавить самый важный компонент лекарства.
Я умирала. И если бы я не смешала лекарство быстро, я бы уже никогда не вышла из этой квартиры.
Я начала смешивать, хотя ощущение было такое, что сердце вот-вот выпрыгнет из груди, но я продолжала действовать. Наконец, когда я влила последнюю бутылочку и последний пузырек вышел наружу, я прикрепила насос к трубке и легла, надеясь, что лекарство подействует как можно скорее. Иначе я бы встретилась с отцом раньше, чем ожидала.
К счастью, через несколько минут я заметила сыпь у себя на ногах. Это был побочный эффект от лекарства, и я поняла, что буду жить.
Наша семья не робкого десятка, но тогда мне было страшно.
Самая сложная операция за 20 лет
Я вернулась в Штаты с надеждой поскорее улететь в Европу, но диагностика давления показала, что я не полечу никуда дальше больницы Джонса Хопкинса.
Я выступала во многих местах, но когда мое состояние ухудшилось, хуже стал и мой голос.
Мой доктор хотел, чтобы я записалась в очередь на пересадку легких. Я не соглашалась. У меня было два друга, которые умерли через несколько месяцев после сложных операций. Мой знакомый с ЛГ умер в ожидании операции. Я хотела жить.
Я официально сделала перерыв в карьере и отправилась в клинику Кливленда, чтобы снова подумать — в третий раз за пять лет — о пересадке легких.
Мы встретились с главным хирургом-трансплантологом. Я спросила его: «Если мне понадобится пересадка, что мне делать, чтобы подготовить себя к операции?» Он сказал: «Будьте счастливы. Счастливый пациент — это здоровый пациент». И одной этой фразой он сразу изменил мои взгляды на жизнь и медицину.
Через месяц я вернулась в больницу с распухшими лодыжками. Это означало паралич правой стороны сердца.
Я наконец-то решила, что пора послушаться доктора. Пора лететь в Кливленд и погрузиться в томительное ожидание.
Но на следующее утро, когда я еще была в больнице, раздался телефонный звонок. Это была мой врач из больницы Кливленда Мари Будев. И у них были легкие. И они были совместимы. Их привезли из Техаса.
И все были по-настоящему рады, кроме меня. Потому что, несмотря на их недостатки, я всю жизнь тренировала свои легкие и не горела особым желанием отказываться от них. Я полетела в Кливленд. И мои родные тоже поспешили туда в надежде, что нам удастся встретиться, возможно, в последний раз.
Но органы не ждут. И я легла на операцию, не успев попрощаться с родными.
Последнее, что я помню — я лежу на белом одеяле, говорю хирургу, что хочу увидеться с мамой, и прошу постараться сохранить мой голос.
Операция длилась 13,5 часов, и за это время я дважды переживала клиническую смерть. В мое тело влили 38 литров крови. А мой хирург сказал, что эта пересадка была одной из самых сложных, которые он когда-либо делал за 20 лет работы.
Они оставили мою грудную клетку открытой на две недели. Можно было видеть, как внутри нее бьется мое увеличенное сердце. Ко мне подключили дюжину аппаратов, которые поддерживали мою жизнь. Моя кожа была поражена инфекцией.
«Не разлучайте пациентов с их мечтами»
Я надеялась, что голос удастся сохранить, но доктора знали, что дыхательные трубки, уходящие в мое горло, вероятно уже разрушили его. Если бы они остались там, то я бы уже никогда не запела. Поэтому мой доктор попросил лора — самого главного в клинике — спуститься и провести операцию, чтобы обернуть трубки вокруг гортани. Он сказал, что это убьет меня. И поэтому мой хирург сам провел эту операцию в последней отчаянной попытке спасти мой голос.
Хотя моя мама не смогла попрощаться со мной до операции, она не отходила от моей постели в месяцы последующего выздоровления. И если вам нужен пример упорства, выдержки и силы — это она.
Год назад в этот самый день я очнулась. Я весила 43 кг. Дюжины трубочек торчали из моего тела тут и там. Я не могла ходить, я не могла говорить, я не могла есть, я не могла пошевелиться, уж конечно же я не могла петь, я даже дышала с трудом. Но когда я открыла глаза и увидела маму, я не смогла сдержать улыбку.
Рано или поздно мы все умрем. Но мы ведь живем не только для того, чтобы избежать смерти, правда?
Мы живем для того, чтобы жить. Медицинские условия не противоречат состоянию души человека.
И когда доктора позволяют пациентам заниматься любимым делом, то те быстро идут на поправку и становятся более здоровыми и счастливыми. Мои родные очень переживали из-за того, что я хожу на прослушивания и летаю в разные города с выступлениями, но они знали, что для меня это будет лучше постоянных мыслей о здоровье и возможной смерти. И я так благодарна, что они разрешили мне это.
Летом этого года, когда я бегала, пела, танцевала и играла с племянниками и племянницами, братьями, сестрами, мамой и бабушкой в Скалистых горах Колорадо, я все время думала о том докторе, которая сказала, что я не смогу петь. Я хотела сказать ей и хочу сказать вам, что мы должны перестать позволять болезням разлучать нас с нашими мечтами. Когда мы это сделаем, мы увидим, что пациенты не просто выживают, мы процветаем. А некоторые из нас даже могут петь.