«Это было как на плакате в метро — все признаки инсульта»
Опухоль размером с яйцо
— Я не раз видела этот плакат в метро: «Как распознать инсульт», — говорит Ирина, мама Таси. — «Не можете улыбнуться, уголки рта опущены»… Но одно дело читать об инсульте на плакате, а другое — увидеть его признаки у своего ребенка. У девочки, которой всего 14 лет, — ее голос прерывается, и она молчит некоторое время. — Инсульт у Таисии первой заметила я, плакаты все же помогли. Вот только я никак не могла помочь своему ребенку.
Стволовой инсульт случился у Таисии во время прохождения протонной терапии. К тому времени она уже несколько месяцев восстанавливалась после удаления опухоли головного мозга — гигантской и очень редкой.
Хордома ската — очень агрессивная опухоль. Как ее только не называют в профессиональной медицинской литературе — эксклюзивная, редкая, уникальная… Ирина, вздыхая, говорит, что совершенно непонятно, откуда такая опухоль взялась у ее ребенка. «Обычно она встречается во взрослом возрасте, как правило, у мужчин. А у ребенка, у девочки… Знаете, когда мы заболели, я вступила в онлайн-группу родителей детей с онкологическими заболеваниями головного мозга. Так вот, ни разу там не встретился похожий случай, похожая опухоль. Уникальная…»
Таисия заболела год назад. Веселая, активная, она всегда старалась быть впереди всех — все успевала, всем интересовалась. Отлично училась, занималась в театральной студии. «За пару месяцев до постановки диагноза мы стали замечать, что Тася как-то странно ходит, будто пошатываясь, — вспоминает Ирина, — но тревогу мы забили не сразу — дочь всегда была худенькой, мы еще смеялись, что портфель тяжелее нее. Думали, может, просто растет, меняется».
Но вскоре к шаткости походки присоединились головокружения, головные боли. Пару раз Тасе становилось нехорошо в школе, тогда родители обратились к неврологу.
Ирина вспоминает, как врач назначил дочери простой тест: дотронуться пальцем до кончика носа, постоять на одной ноге. Но Таисия не смогла выполнить ни одного задания. Девочку срочно направили на МРТ головного мозга, которая и показала опухоль. «Гигантскую — 6 см на 4 см, размером с куриное яйцо».
«У врачей получилось»
Из-за сложности диагноза Таисию взялись прооперировать только хирурги взрослого отделения НМИЦ нейрохирургии им. Бурденко. «Опухоль злокачественная, место расположения сложное, в начале ствола головного мозга, откуда идут нервы вверх и вниз по позвоночнику», — врачи предупредили маму еще до операции, что удаление будет неполным, насколько смогут подобраться. А еще сказали так: «Когда войдем в операционное поле, тогда и решим, как действовать. Может быть, опухоль вообще будет опасно трогать».
Операция началась, и Ирина считала часы. Если опухоль удастся удалить, операция будет длиться 6 часов, не меньше. Если не удастся — пару часов. «Так что первые два часа ожидания были для меня самыми тяжелыми. А когда прошло четыре часа, я поняла: у врачей получилось».
Операция прошла успешно, опухоль удалили почти полностью. После реанимации Таисию привезли в палату в хорошем состоянии — она говорила, всех узнавала. 10 дней девочка пролежала в палате и восстанавливалась на удивление быстро. Уже на вторые сутки она встала на ноги, стала ходить, смогла самостоятельно есть.
При выписке врачи говорили Ирине, что тип опухоли не подразумевает химиотерапию, и посоветовали пройти протонную лучевую терапию на остаток опухоли через 3–4 месяца, когда спадет отек.
«Побочки»
Таисия с мамой вернулись домой. Казалось, все самое страшное позади. Но вскоре девочку начали мучить головные боли, а очередная МРТ показала гидроцефалию.
Таисия снова попала в больницу, где ей провели операцию по установке шунта для регулировки оттока ликворной жидкости. «Но, несмотря на лечение, Таисии не становилось лучше, — вспоминает Ирина. — Опять появилась шаткость походки, сильно упал вес. Врачи рекомендовали поспешить с прохождением протонной терапии. И в марте, спустя три месяца после операции, мы приехали в Санкт-Петербург».
Протонная терапия длится всего 15 минут в день, но врачи заранее рассказали Ирине про возможные побочные эффекты — изменения в органах слуха, проблемы с глотанием. «Но никто не предупреждал меня о том, что случилось с Тасей», — говорит ее мама.
Таисии с каждым днем становилось хуже. Через две недели она перестала ходить, сильно похудела, затем пропал глотательный рефлекс, девочке установили гастростому, так как она все быстрее теряла вес и не могла принимать пищу самостоятельно.
— Врачи меня успокаивали, говорили, что таковы последствия протонной терапии, а когда отек спадет, все функции вернутся. Но протонную терапию мы не завершили — у Таисии случился инсульт.
Ирина смогла распознать признаки инсульта первой, увидев, как искривилось лицо дочери, как опустился уголок ее рта. Она срочно вызвала дежурного врача, так как был выходной день. К сожалению, правая сторона тела у Таисии оказалась парализована, руки и ноги практически не двигались.
Консилиум врачей постановил прекратить протонную терапию. Девочку выписали на долечивание в детскую больницу, где провели терапию от инсульта и установили трахеостому.
«Тася отличница, она все помнит»
Сегодня Таисия уже дома. Она потихоньку восстанавливается после инсульта и последствий операции. МРТ показала, что остаток опухоли без видимого роста, так что Таисии разрешили начинать реабилитацию. Она уже прошла один курс и впервые после месяцев болезни встала на ноги, смогла сидеть и шагать с поддержкой. Но девочка по-прежнему не может глотать, является носителем трахеостомы и гастростомы. Она не говорит, общается жестами, правая рука у нее частично двигается, но взять, например, ручку или телефон пока не может.
— Мы продолжаем учиться, проходим школьную программу. Я читаю дочери учебники — историю, литературу. За математику не берусь, тут она сама нагонит, когда сможет, — улыбается Ирина. — Тася отличница, она все помнит.
Девочке тяжело психологически принять свое состояние — без речи, без активных движений. Она неохотно выбирается на улицу, мало общается с подругами. «Мне кажется, она решила, что сначала должна восстановиться, добиться успехов в реабилитации. Я не спорю — Тася целеустремленная».
Сегодня главные задачи реабилитации — укрепить спину, разработать правую сторону тела и улучшить глотание, чтобы избавиться от трахеостомы, снова начать говорить. Таисию ждут в РЦ «Преодоление» — в центре очень хорошо работают с последствиями инсульта. И семья просит помощи в оплате курса реабилитации. Помогите им, пожалуйста. Помогите Таисии восстановиться.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.