Согласно данным CureSearch.org, более 40.000 детей ежегодно проходят онкотерапию. Рак среди болезней – причина детской смертности номер один. От рака умирают дети от года до девятнадцати лет. И это может случиться с любым ребенком в любое время.
Даже с вашим.
Вот как выглядел рак в моей семье:
Джой был ярким, активным, любопытным, умным ребенком, который обожал обниматься, смеяться и весело проводить время.
Однако вскоре после того как ему исполнилось 5 лет, почти ежедневно его стали мучить головные боли, сопровождавшиеся рвотой. Он сильно похудел.
Томография показала, что в его головном мозге есть образование. Он провел две недели в больнице с трубкой в голове. Он перенес две операции, которые показали, что опухоль головного мозга не операбельна.
Доктор сказал нам, что скоро наш сын умрет. Нас попросили подписать завещательное распоряжение «не реанимировать» для нашего 5-летнего сына. Мы подписали.
Джой с американским астронавтом (на пенсии) Клейтоном Андерсоном
Несмотря на этот диагноз, мы не могли сидеть сложа руки. Это был наш сын. Поэтому он прошел шестинедельный курс радиотерапии. Когда прозвенел последний звонок, просигналивший об окончании радиотерапии, мы устроили праздник. Каким был последний праздник у вашего ребенка?
Ему начали давать стероиды, чтобы он мог справиться с рвотой и чтобы помочь ему глотать. Приступы рвоты сократились с пяти раз в день до одного раза, однако он стал быстро набирать вес. И с ним всегда был желтый пакет на случай рвоты.
Кто-то из родителей переживает, правильный ли Спайдермен на рюкзаке у их маленького Деклана. А мы просто радовались, что Джой пережил это лето и смог пойти в детский сад со своим братом-близнецом. Подписанные бумаги «не реанимировать» все еще лежали на моем столе, не использованные.
Большую часть дня в детском саду он спал в комнате воспитательниц. Он не учился читать, он учился другим вещам. И нам приходилось с этим смиряться.
Вот как семьи, в которых дети больны раком, могут увидеть Мир Диснея. Совсем не весело получить лучшее место на параде или стоять в первом ряду потому, что ваш ребенок болен раком. Лучше бы я простояла час в очереди, лучше бы мы стояли на носочках, чтобы увидеть парад, лишь бы вернуть здорового ребенка.
Джой пропустил День благодарения, потому что был в больнице. У него был кишечный грипп. Однако дети, проходящие химиотерапию, переносят его гораздо тяжелее, потому что их иммунная система ослаблена.
Наши последние рождественские воспоминания о Джое – чудесный мимолетный взгляд на его подлинную личность. Он спел «Джингл Беллз» для всей семьи. Несмотря на то что он получил практически все, что попросил к Рождеству, он не играл ни в одну из игрушек. Из-за опухоли мозга он потерял интерес ко всему, что когда-то любил.
К весне он стал улыбаться все реже. Наша последняя, отчаянная попытка семейного отдыха не удалась: Джоя разнесло, он был слишком уставшим, ему всё было не интересно на протяжении практически всей нашей поездки во Флориду.
Когда наступил май, я каждый день молилась, чтобы Джой не умер в День Матери или в мой День рождения.
Эта фотография была сделана всего за несколько дней до его смерти в июне. Мне больно на нее смотреть. Вам тоже? Это хорошо.
Через пять дней наш сын умер у нас на руках. И вот так мы с мужем провели наш 9-й юбилей свадьбы…
… а здесь мы сейчас навещаем нашего ребенка.
И теперь наши семейные фотографии всегда будут выглядеть так.
Это братья, которые вырастут без своего лучшего друга и брата.
А это ребенок, который никогда не узнает, каким был его старший брат. Потому что он родился после его смерти.
Если эта история задевает вас – а должна – посмотрите. Задумайтесь. Изучите этот вопрос. Если можете – вносите пожертвования. Распространяйте информацию об этом. Делитесь ею с другими.
Я не хочу, чтобы другие родители узнали из первых рук, как выглядит детский рак.
Я посвящаю эту запись еще одной маме ребенка, больного раком, — Минди. Она вдохновила меня написать это. Я весь месяц думаю о вас с Бринкли.
Перевод Алены Гаспарян