— Чем занимается реаниматолог в хосписе, где все так или иначе умрут?
— У людей такое представление о хосписе — взяли все вместе человека за руку и морфин ввели, чтобы обезболить. На самом деле то, чем, например, врачи-реаниматологи сейчас занимаются с детьми с респираторными нарушениями (имеющими проблемы с дыханием)… Этим врачи в большинстве больниц в России не владеют. В Детском госпитале Лос-Анджелеса для детей, живущих на искусственной вентиляции легких, все доступно за счет госбюджета. Родителей в условиях стационара учат всему тому, что нам приходится делать в маленьком благотворительном медицинском учреждении. В хосписе действительно никого не нужно реанимировать, но реаниматолог при этом нужен.
На самом деле в интенсивной терапии (реанимации) это вообще так — если пришлось кого-то реанимировать после полной остановки дыхания, то это уже значит, что доктор проиграл. Если все идет, как нужно, то никого «откачивать» не приходится. Моя работа — это увидеть дыхательную недостаточность как можно раньше и помочь пациенту справиться с ней имеющимися у медицины средствами. Поэтому в хосписе я очень строго рассказываю мамам про все признаки дыхательной недостаточности у ребенка и то, как справляться с мокротой, например, чтобы ситуация была полностью под контролем. Я регулярно осматриваю ребенка, отслеживаю его состояние. Во время болезни каких-то детей я могу их посещать каждый день. Все это ситуативно.
— Вы в Детском хосписе специализируетесь как раз на детях, зависимых от аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ) — самых сложных пациентах. Как вы выбрали именно это и оказались в Детском хосписе?
— Я всегда хотела быть детским врачом и с четвертого курса педиатрического факультета — реаниматологом. Мне всегда казалось и сейчас кажется, что это очень здорово, когда ты можешь помочь даже в самой трудной ситуации. Когда твои навыки позволяют тебе не просто стоять рядом, когда с человеком что-то происходит, а помочь.
Вообще все было для Степы. Когда я была еще в ординатуре в больнице, мне повезло быть врачом мальчика Степы Горбанева из поселка Комсомольский Белгородской области. Это был первый мой такой пациент, с которым не было причин держать его в больнице в реанимации, но и непонятно было, как его выписать домой, когда он дышит на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Тогда я познакомилась с благотворительным фондом «Вера» и с инженером Артемом, представляющим компанию, продающую портативные аппараты ИВЛ. Так Степа оказался дома на ИВЛ.
А потом у меня появились еще двое детей из регионов, которым нужно было организовать аппарат домой. А постепенно этих детей стало не двое, а тридцать, потому что я уже вышла на работу в фонд и затем в появившийся Детский хоспис. В общем, из-за Степы я узнала обо всем этом. Я не то что целенаправленно хотела быть врачом хосписа, я просто сюда попала. Мне в жизни везет встречать очень хороших людей. Мне очень повезло с учителем в ординатуре, с моим пациентом Степой, а потом с людьми из Детского хосписа.
— Ко всем так привязываетесь, как к Степе?
— К некоторым. Мне нравится дружить с моими детьми-пациентами, тусоваться с ними на мероприятиях Детского хосписа. У меня в хосписе первым ребенком был Макс Безуглый. Я прекрасно помню тот первый раз, когда к нему ехала на визит домой три года назад. Потому что у меня был день рождения и мои родственники очень на меня ругались, что я все работаю. Я очень люблю Макса и его маму, но тогда я даже представить не могла, что буду, например, купать его в бассейне. Потому что у меня рост метр шестьдесят, у Макса рост под два метра, он не двигается. А Илона (физический терапевт Детского хосписа) сделала «волокушу» (мы не придумали название этой штуки), с помощью которой такого большого ребенка можно безопасно опустить в бассейн и потом достать оттуда.
Я никогда не забуду еще, как мы первый раз купали Виталину, зависимую от аппарата ИВЛ. Невозможно было решиться на это. Я шла тогда в этот бассейн, как боксер на ринг. В действе участвовали шесть человек. А сейчас мне не кажется, что это что-то особенное, я просто плаваю с ребенком, а аппарат за мной и за ним на надувном плотике… Теперь бассейн раз в месяц у наших детей, это совершенно рядовое мероприятие.
— Совсем не тяжело было уходить из привычной реанимации в государственной больнице в маленький хоспис?
— В государственной медицине есть свои плюсы и минусы. С одной стороны мне очень помогает, что я три года отработала в стационаре и видела очень разных больных. С другой стороны большая проблема, конечно, в отношении. Опять же к моему Степе было отношение, которое я не могла потерпеть, — ну его же нельзя вылечить, зачем мучиться. Степа был самый улыбчивый и прекрасный на свете малыш. Он из Белгорода, но по квоте попал к нам в больницу в Москву, а потом под опеку фонда помощи хосписам «Вера». Администрация больницы решила, что такие дети под опекой фонда должны лежать за деньги, несмотря на то, что они граждане Российской федерации. Меня подозревали в том, что я беру с семьи Степы деньги за посредничество. Просто не была способны поверить, что можно хотеть помочь паллиативному ребенку. Я обиделась и ушла. В нашем хосписе система настроена на ребенка, а в государственной больнице — на выполнение протоколов Минздрава. Дурацкие нормы, такие как необходимость выписать пациента через 21 день, даже если его совсем некуда выписать, очень мешали работать.
Мне кажется, что здесь, в Детском хосписе, я делаю в небольших масштабах, но очень важное дело, и это меня радует.
— Вещи, которыми вы занимаетесь, и жизнь детей, которые годами на ИВЛ дома, — это далеко за пределами понимания обывателей. Кажется космосом то, как живут ваши пациенты. То же самое купание девочки на ИВЛ в бассейне… В хосписе есть дети, родители которых принимают решение отказаться от искусственной вентиляции легких, и дать ребенку умереть. Как вы к этому относитесь?
— Что касается наших детей с такими диагнозами, при которых их нельзя вылечить, то я, как профессионал, безусловно принимаю любой выбор семьи. Продлить жизнь или нет — это могут выбрать только родители. Другое дело, что в России еще недавно просто не было и иногда все еще нет никакого выбора — ребенок после реанимации оказывается зависимым от ИВЛ и все. Только несколько лет, как появилась возможность отказаться от длительной вентиляции.
Поэтому мне не нравится слышать про «мучительные годы» жизни на ИВЛ. Весь Детский хоспис для того как раз, чтобы эта жизнь не была мучительной. Наши семьи ходят в гости, ездят на дачу, гуляют по лесу, дети на ИВЛ могут ходить в детский сад. Если у родителя есть устойчивые навыки по обращению с ИВЛ, а мы как раз их формированием в хосписе и занимаемся, то это дает ребенку нормальную жизнь. Границы подъезда для семьи расширяются, если родители сами не боятся аппарата ИВЛ и жизни с ним.
Есть два основных принципа — безопасность, то есть умения справляться с экстренной ситуацией, и респираторный уход, который нужен, чтобы не допускать пневмоний, частых у моих пациентов. Научить этому можно и все справляются, это только звучит страшно. В Детском госпитале Лос-Анджелеса подготовка родителей имеет три этапа — сначала все манипуляции с аппаратом делает при маме доктор, потом она при докторе, а потом самостоятельно делает все в больнице, но к ним никто не заходит из врачей.
А у нас в первую неделю дома всем очень сложно, потому что появляется миллион вопросов. Вот их я с коллегами в хосписе и решаю.
Мучительная жизнь — это в реанимации, без мамы. Мне до сих пор очень сложно бывает, когда приходится убеждать родителей, которым страшно, в том, что они справятся с таким своим ребенком на аппарате дома, что мы их всему научим. Если бы речь шла о моем ребенке, то… Я не могу себе даже представить, что меня пришлось бы убеждать в том, что забрать его домой — не страшно. Страшно — оставить в реанимации за закрытыми дверьми. Вот, собственно, я со Степой это тогда и поняла.
Фонд «Правмир» поддерживает деятельность Детского хосписа «Дом с маяком» и таких врачей, как Александра Левонтин. Хоспис существует исключительно на благотворительные пожертвования. Пожалуйста, помогите детям, которых нельзя вылечить, но которым можно помочь.
Фото: Ефим Эрихман