В Пензе пять лет назад появился первый дом сопровождаемого проживания для молодых инвалидов. Его открыла в Березовском переулке учредитель местной некоммерческой организации «Квартал Луи» Мария Львова-Белова, и в 2014 году там поселилось пять молодых людей с нарушениями развития. Среди них был 17-летний Иван Пчельников.
У Ивана несовершенный остеогенез, то есть очень хрупкие кости. При любом неосторожном движении они ломаются. Болезнь и стала причиной его сиротства. Ване было четыре года, когда он оказался в детском доме. Там он прожил до 17-ти, там познакомился с Львовой-Беловой. В 2014-м она оформила над ним опеку и забрала его в Дом в Березовском переулке.
— Нас было пять человек, мы все были на колясках, — вспоминает Иван. — Из Нижнеломовского интерната к нам ребята в гости приходили… Я прожил там четыре года.
В 2017-м у «Квартала Луи» появился второй проект сопровождаемого проживания — Дом Вероники. Это красивое двухэтажное здание полностью приспособлено под людей с разными видами инвалидности, в нем есть пандусы, доступные для инвалидных колясок санузлы, современные кровати для людей со спинальной мышечной атрофией, которые не могут сидеть и ходить. Дом Вероники похож на современный хостел, где есть зоны общего пользования, но при этом каждый может укрыться в своей комнате.
При этом на втором этаже, действительно, открыт настоящий хостел, в котором можно забронировать номер через известные сайты для туристов. Цены невысокие, обстановка комфортная, так что социальный бизнес развивается. Работают здесь молодые люди с инвалидностью, выросшие в Доме Вероники и теперь живущие самостоятельно.
В Дом Вероники и перевели друзей Ивана из Березовского переулка. А на их прежнем месте поселились другие выпускники детских домов-интернатов — чтобы учились жить самостоятельно.
Ивану не пришлось переселяться в Дом Вероники — как сирота он получил от государства однокомнатную квартиру. К этому времени он уже работал в типографии, которую открыла Мария Львова-Белова при Доме Вероники, так что, кроме пенсии в 12 тысяч рублей, Иван стал получать зарплату. Началась новая жизнь.
Иван в типографии. Фото: Гаяне Авдалян / ТАСС
— В квартире был муниципальный ремонт, я прихожу, а там цветочки на стенах, — вспоминает Иван. — Думаю, не, не мое. Нанял строителя, он переклеил обои. Розетки были внизу, перенесли их выше, чтобы мне с коляски не наклоняться. Под себя я квартиру устроил.
А потом он купил машину.
Уже вечер, за окном стемнело, мы выходим из типографии, где Иван закончил свой рабочий день. Он подъезжает на коляске к автомобилю, ловким движением пересаживается на водительское место, складывает инвалидную коляску и затаскивает ее в салон. Я сажусь справа.
— Сам не знаю, почему решил купить машину, — Иван поворачивает ключ в замке зажигания, и мы трогаемся с места. — Но у меня всегда были представления о том, как я хочу жить. Сначала думал, как я ездить буду? Как коляску убирать? Она 20 килограмм весит. Но оказалось, все не так страшно.
Иван водит автомобиль. Фото: riapo.ru
Мы едем домой к Ивану, он пригласил нас на чай.
Я спрашиваю его, выезжал ли он когда-нибудь на своем автомобиле из города, Иван смеется:
— Да я недавно в Москву мотался, надо было станки купить для штамповки сувенирных значков. А летом я в Сочи с другом ездил. Он тоже на инвалидной коляске. А что вас удивляет? А как другие люди ездят? Один из машины выгружается, другому помогает. Ну и люди вокруг тоже помогают.
Поездка в Сочи стала для него первым большим путешествием на автомобиле.
— Я заранее забронировал места в хостеле, знал, где и когда мы будем ночевать, все продумал. Для меня это был такой колоссальный опыт!
С другом. Фото: Квартал Луи / Facebook
Подъезжаем к новостройке, Иван паркуется, пересаживается в коляску, поднимается по пандусу в подъезд. Его квартира на первом этаже. Дверная ручка расположена ниже, чем обычно, — чтобы Ивану было удобно открывать дверь.
В квартире маленький коридор, небольшая уютная комната и довольно просторная кухня, оборудованная низкими столешницами — чтобы Иван мог готовить пищу или мыть посуду, сидя в коляске.
В центре комнаты большой диван и телевизор, в нише — кровать, в углу — кальян.
— Кальяном пользуетесь?
— Конечно. Когда кино включаю. Мне нравится, когда красиво. У меня идея появилась — хочу купить стеклянные красивые стаканы и коктейли делать. Знаете, я раньше, в детском доме, смотрел «Вечернего Урганта» и думал, что вот у меня будет такой же большой диван, и я поставлю на столик вино в красивом бокале, и буду смотреть кино. И вот теперь у меня есть такой диван, и телевизор я купил за десять тысяч, и можно смотреть кино с вином. Осталось бокалы купить.
Фото: Квартал Луи
Ивану 21, он живет тут всего несколько месяцев. Жилье так идеально под него приспособлено, что кажется, он всегда тут жил. С удовольствием рассказывает о своем доме — как делал ремонт, как планировал расходы, где покупал мебель, каких вещей пока не хватает и на что он копит деньги. А еще — что может понадобиться, когда он женится.
Иногда из «Квартала Луи» к нему в гости приходят друзья. Иван покупает к их приходу торт, угощает чаем, они смотрят кино или курят кальян.
— Честно говоря, я пока не осознаю еще, что такое может быть у меня в жизни. У меня есть свой дом. Представляете? Это мой дом, я тут хозяин.
У меня есть близкие люди. На Рождество Маша пригласила меня к себе домой. Было здорово. В воскресные дни и праздники я хожу с ее семьей в церковь, причащаюсь.
Многие ребята в Доме Вероники называют Марию Львову-Белову мамой. Я спрашиваю Ивана, кем для него стала Мария.
— На ее день рождения я сказал ей, что она для меня — мама, — говорит Иван. — Она ответила, что это лучший подарок. Но я ее так называю, только когда посторонних нет. Это очень мое, личное. Иногда, знаете, в выходные, когда нет работы, мне грустно, одиноко, и я звоню Маше. И она всегда выслушает, поддержит. Знаете, как это важно — когда есть человек, которому я небезразличен.
Знакомство с «Кварталом Луи» изменило всю его жизнь — в ней появилась надежда, из нее ушел страх.
— В детстве я так хотел ходить! — вспоминает Иван, разливая чай в красивые цветные чашки. — Смотрел на других детей, как они бегают, вскакивал на ноги, ломался, меня укладывали в кровать и не разрешали вставать. Это происходило постоянно, и я стал бояться любой инициативы. Просто лежал, и все. До «Квартала Луи» я вообще всего боялся. Я понимал, что я один, мне никто не поможет, если что случится. Когда появилась Маша в моей жизни, все изменилось. Я уже знал, что я не один. Что она поможет, что-то сделает за меня, где-то поддержит. Это так круто!
Своих кровных родителей Иван знает: они живут далеко от Пензы, работают, считаются благополучной семьей. У Ивана есть младшие брат и сестра.
— Родители приезжали ко мне в детдом один раз. Это так спокойно прошло… Я даже расстроился. Я ожидал каких-то эмоций. Но было так: «Привет, как твои дела?» — «Нормально». Иногда пришлют мне СМС — поздравят с Новым годом. Как посторонние люди.
Он допивает чай, везет чашку в раковину и сразу моет. Возвращаясь к столу, продолжает:
— Честно говоря, не отработана для меня пока вся эта ситуация. Но я не обижаюсь. У меня нет злости. Хорошо, что я живу. Хорошо, что я встретил Машу. Я даже не хочу думать, где бы я сейчас был, если бы не она.
Мария Львова-Белова с подопечными. Фото: Гаяне Авдалян / ТАСС
«Квартал Луи» сейчас опекает 23 молодых людей — пятеро живут в Березовском переулке, 13 — в Доме Вероники, еще пять выпускников — в своих квартирах. Те, кто успешно преодолевает тренировочный этап в домах сопровождаемого проживания, получает квартиру и выходит в самостоятельную жизнь. Как это сделал Иван.
Не все жители двух домов «Квартала Луи» смогут жить самостоятельно — у Саши Селиверстовой такие серьезные нарушения здоровья, что она может жить, только лежа. Ее кормят, одевают, но при этом девушка одной рукой с деформированной кистью пишет на компьютере книгу. У нее спинально-мышечная атрофия — болезнь, которая постепенно отнимает у Саши подвижность и парализует мышцы. Но эта девушка — настоящий боец, каждый день она, преодолевая дискомфорт, а порой и боль, пишет историю своей жизни.
Все проекты «Квартала Луи» поддерживает местная епархия, которая даже отдала здание бывшего епархиального управления под арт-кафе и особые мастерские для детей и взрослых. Львова-Белова давно мечтает открыть деревню сопровождаемого проживания для активных молодых людей с инвалидностью, а также людей с ментальной инвалидностью, которые живут в психоневрологических интернатах. Она говорит, что проект в Березовском переулке и Дом Вероники предполагают разные уровни сопровождения. Если в первом проекте ребята живут самостоятельно и к ним лишь несколько раз в неделю приходит помощник, то в Доме Вероники есть круглосуточный сопровождающий специалист. Постоянное сопровождение требуется и для людей с ментальными нарушениями.
Фото: Квартал Луи / Facebook
В этом году «Квартал Луи» заканчивает первый этап строительства поселка «Новые берега» под Пензой на 80 человек. Там поселятся молодые люди с разной формой инвалидности, семьи, воспитывающие кровных или приемных детей с инвалидностью, а также выпускники «Квартала Луи», которые остались без жилья, а еще семейные пары с детьми, которые не могут самостоятельно растить ребенка из-за собственных нарушений. Напомним, что сегодня дееспособные люди с инвалидностью, живущие в ПНИ, могут заключить брак, но, если у них рождается ребенок, его забирают в детский дом, потому что в ПНИ детям жить нельзя. Именно поэтому в ПНИ часто препятствуют заключению браков, вынуждают женщин делать аборты, а порой и стерилизуют их. То есть люди подстраиваются под учреждение. А должно быть наоборот.
В «Новых берегах» как раз и хотят придумать такой формат, при котором инфраструктура работает на человека. Все квартиры разноплановые: есть студии, есть полноценные однокомнатные квартиры, есть двухэтажные — три комнаты для жителей, одна для персонала. Если в квартире поселится семья, то это будет не общинное, а семейное проживание с сопровождением.
В поселке откроют кинотеатр, образовательный центр, кафе, где работать будут местные жители.
— Мало только переселить людей из интернатов в квартиры, — говорит Мария Львова-Белова. — Им нужна занятость, труд, они должны общаться, выходить в общество, чувствовать себя полезными, иначе квартира превратится в интернат.
Ольга Алленова, журналист ИД «Коммерсантъ», специально для «Правмира»
Текст был впервые опубликован 20 сентября 2019 г.