«Если сын попал в ПНИ, то мама ему никто». Анна Битова — о поправках в закон «О психиатрической помощи»
«Она могла бы жить наверху, на свободе»
— Все последние годы шла гуманизация социальной сферы, а сейчас такое ощущение, что кран, из которого тонкой струйкой текла вода, заворачивают до упора. Зачем?
— Я бы не сказала, что совсем заворачивают. Что-то продолжает двигаться. За последние лет восемь у нас видна динамика к изменению законодательства. Это и принятие Закона об образовании, который предполагает инклюзию, и революционные изменения в постановлении правительства №481 о деятельности организаций для детей-сирот, и новый вариант приказа №940н Минтруда об условиях проживания в психоневрологических интернатах, и дополнения в законодательство о соцобслуживании и сопровождаемом проживании — все это прекрасно. Правда, работа началась давно, но сейчас ведь могли остановить? Не остановили.
Но очень многое и расстраивает. Что, в рамках нынешнего нашего контекста, не удивительно.
— Разве предлагаемые поправки в закон «О психиатрической помощи», с которыми вы пытаетесь бороться, не обнулят эти позитивные вещи — тот же закон о сопровождаемом проживании, который вот-вот вступит в силу?
— Сопровождаемое проживание очень зависит от решения вопроса о распределенной опеке, а этот закон все никак не примут. Делаются какие-то маленькие шаги. Сейчас, например, легче стало оформить двух физических опекунов, это уже хоть что-то. Мы рассчитываем, что и дальше законодательство будет двигаться в этом направлении.
Фото: opeka-pni
Но, конечно, вопрос о сопровождаемом проживании связан также с вопросом о попадании человека в интернат и с выпиской оттуда. Сегодня по факту все это зависит от врача-психиатра, причем одного, даже не от комиссии. Правда, в законе это до сих пор было не закреплено, а вот сейчас могут закрепить. Мы, конечно, против. Должна быть межведомственная группа, куда входят и представители общественности, и соцслужб. Желательно, чтобы они не были сотрудниками интерната, иначе независимой картины не будет.
Я не против психиатров, я всю жизнь работаю в психиатрии и считаю, что это важные, значимые люди, особенно при работе с ментальными нарушениями.
Но не может один-единственный врач полностью распоряжаться судьбой другого человека. Это неправильно, несправедливо.
Мы знаем, сколько в ПНИ живет дееспособных людей, которые оказались там в силу тяжелых жизненных обстоятельств. Недавно, например, видели женщину, у которой проблемы с ногами, она не может ходить и, соответственно, себя обслуживать. Она много лет прожила в ПНИ.
— Если она интеллектуально сохранна, а просто у нее болят ноги, то почему решение по ней принимал психиатр?
— Возможно, у нее заметили легкую интеллектуальную недостаточность, а может быть, была депрессия. Но сейчас она совершенно в здравом уме, твердой памяти, дееспособна и хочет выйти. Она спокойно могла бы жить «наверху», на свободе. Но даже если кто-то готов будет ее пригласить к себе жить, психиатр должен будет подтвердить ее способность проживать самостоятельно, а он этого не делает. Но это ее жизнь и ее право решать. Получается, что у нас принимаются законодательные акты, которые противоречат духу Конституции.
«Интеллектуальная недостаточность? Будете жить здесь»
— Почему иные законы у нас стремительно принимаются в трех чтениях, а закон о распределенной опеке, по которому у человека может быть не один, а несколько опекунов, ждет годами? Без него же все остальное лишается смысла.
— Его начали принимать частями. Но мы живем, как живем. Если ситуация не будет ухудшаться, то и на том спасибо. Надеемся ли мы, что она сильно улучшится? Когда-нибудь — да. Если смотреть на наш сегодняшний день с расстояния в 40 лет, то положение уже сильно улучшилось. Но из точки, к которой мы хотим прийти, нам кажется, что мы идем медленно.
Хотелось бы, чтобы люди уже сейчас могли выбирать, где им жить, и чтобы их воля была важным фактором для принятия решений.
Ведь любой из нас, даже будучи дееспособным, может оказаться в ситуации, когда его просто размещают, как вещь.
Но и если человек признан недееспособным, он все равно имеет право не жить в интернате, если он этого не хочет и кто-то готов его забрать. Так ведь не выпустят. «Интеллектуальная недостаточность? Будете жить здесь».
С одной стороны, к опекунам предъявляют очень серьезные требования, и это справедливо. С другой — может быть, надо учитывать, что эти люди могут быть давно знакомы, общаться, и тогда складывается иная картина.
В общем, тут очень много всего. Но, если кратко, мы очень хотим, чтобы вопрос про жизнь человека решал не другой человек, который может быть пристрастен, даже если это гениальный врач-психиатр, а комиссия, работа которой должна быть открытой, прозрачной, не завязанной на руководство учреждения, чтобы объективность не страдала. Это касается и поступления, и выписки, и хождения в гости.
Фото: opeka-pni
— Хождение в гости — это тоже сейчас психиатр решает?
— Да, это поражает. Когда человек поступает в интернат, у родственников забирают опеку. И если родная мама захочет своего взрослого сына взять в гости или в отпуск — например, потому что у нее со здоровьем стало полегче — она не имеет права, потому что она теперь ему никто. Опекуном становится директор интерната. Это абсурдная ситуация, которую точно надо поменять и которая тоже не должна решаться изнутри ПНИ.
Да, есть внятные директора, они переживают за проживающих и помогают им сохранять родственные связи, но может попасться такой директор, которому проще запереть человека — как бы чего не вышло и не пришлось отвечать. Оно ему надо? Его, кстати, можно понять.
Возможно, это даже не самый плохой директор, он реально заботится о проживающих, но не готов ставить себя под удар. Ну, подумаешь, не съездит человек к родным, перебьется.
Ну, для меня это вообще какой-то ужас, что не дают съездить к маме с папой. Это же моя жизнь! А если я сама в какой-то момент лишусь разума, меня что, к моим детям не отпустят? Неважно, в каком я буду состоянии, но если мне этого хочется, то я должна иметь такую возможность.
Мы очень надеялись, что законодатель расширит действие службы защиты прав и под него будут подпадать не только психиатрические больницы, но и все стационарные организации социальной защиты. Но этот пункт, наоборот, из поправок убрали.
Правда, нам объясняют, что его перенесли, но службы защиты прав в этом законопроекте теперь нет. И мы — НКО и десятки тысяч родителей — очень просили, чтобы ее оставили, но ничего не добились.
«Не селите психов к нам в подъезд»
— У нас поправки и подзаконные акты нередко превращают изначальный закон в его полную противоположность.
— Даже хороший закон не изменит практику быстро. Конечно, если бы НКО могла становиться опекуном, это бы подвинуло ситуацию. Наверное, кому-то выгодно, чтобы один человек по воле другого человека помещался в учреждение, где кроме него может находиться 1000 проживающих и где начальник, как царь и бог, решает все. Это страшно.
Но ведь и в обществе еще не изменилось отношение к людям с психическими нарушениями.
Пока у нас будут кричать «не селите к нам психов в подъезд», ничего не сдвинется. Даже если принять отличный закон, все будет ехать со скрипом, очень медленно.
— А вы не думаете, что все начинается именно с закона? Люди будут знать, что если они оскорбили честь и достоинство человека, обозвали его психом, то им прилетит административный штраф. Это пропаганда ненависти, и за нее предусмотрена ответственность.
— Мы сейчас много занимаемся законодательным продвижением протокола сообщения диагноза. Это ведь очень похожая история. Врач говорит маме: «Ваш ребенок будет овощем». Это прямая цитата. Что он себе думает, когда так говорит про ребенка? Но, как бы больно врач ни сделал родителям, ему за это никогда ничего не будет.
Нам кажется, что тут нужно принять закон, который будет иметь не карательный, а скорее просветительский характер. Он предполагает обучение врачей навыкам правильной коммуникации с пациентом, корректному сообщению диагноза.
Задача не наказать, а помочь.
Но сопротивление со стороны медицинского сообщества очень большое. Я разговариваю с врачом, которого очень уважаю, это прекрасный доктор, но его первая реакция: «Да ну, врачи так никогда говорить не будут».
Поэтому мне кажется, что все в умах. Плохо, что не принимают закон о распределенной опеке, и мы продолжаем работать над этим, но, мне кажется, сейчас такая эпоха, когда мы вынуждены жить в тех условиях, которые сложились.
«Часто хочется опустить руки, но иногда что-то удается»
— Вы не думаете, что системная благотворительность потерпела поражение, потому что общество больше уже никак не может снизу влиять на принятие законов? Лучше — адресно. Помог одному, и слава Богу.
— Часто хочется опустить руки, но все равно что-то удается. Нас просто убивал приказ Министерства просвещения №115, в котором было написано, что дети, которые сами себя не обслуживают, не могут посещать продленку. То есть ребенок с тяжелыми нарушениями развития, даже если его возьмут в школу (что тоже совершенно не факт), пробудет там всего несколько часов, а потом его отдадут обратно. Значит, мама либо не работает, либо зарабатывает на няню.
Это тем более несправедливо, что по закону «Об образовании» ребенку положен ассистент, который должен его переодеть и так далее. Пожалуйста, наймите ассистента и помогите ребенку.
Дальше они стали вносить поправки в этот приказ — поменяли буквально одно слово — и получилось, что дети, которые не могут самообслуживаться, вообще не могут ходить в школу.
Мы страшно возмутились. Как это? Что это такое вообще?! В результате Минпрос пошел нам навстречу, мы вместе переделали текст приказа и отыграли назад. Теперь дети, не владеющие навыками самообслуживания, могут не только посещать школу, но и ходить на продленку. То есть мы разом закрыли обе проблемы — и новую, и старую.
Я не знаю, какое количество людей в стране воспользовались этим приказом, но он есть, и постепенно им начнут пользоваться.
«За год разобрали 700 человек. Это больше, чем целый ПНИ»
— Если возвращаться к поправкам в закон «О психиатрической помощи», которые урезают даже те возможности, которые были раньше. Какая логика у государства? Не делиться ресурсами с НКО?
— В целом кажется, что да. Но нам объясняют это тем, что НКО недостаточно. И правда, их мало. Ну вот представьте себе, что нам сейчас скажут: «Давайте, забирайте всех из интернатов». Только в Москве 14 тысяч человек во взрослых интернатах и почти тысяча детей. НКО не смогут разобрать всех. Так что многоместные ПНИ все равно никуда не денутся.
Распределенная опека — это очень важно, но должны быть и другие решения.
В Московской области есть прекрасный опыт, который мы очень поддерживаем. Там приняли на правительственном уровне Приказ о возмездном уходе. Если кто-то нуждается в стационарной помощи и по состоянию здоровья может быть помещен в интернат, то родственники или другие лица могут не отдавать его, а оформить возмездный уход и получать два минимальных оклада — около 40 000 рублей — которые к тому же будут индексироваться. При этом нужно предварительно пройти Школу ухода и нигде не работать на полном окладе, разве что онлайн. Мне кажется, это хорошее решение. Если ты берешься ухаживать за человеком и получать деньги, ты должен находиться с ним, а не бросать его в койке дома.
Так вот, за год у них таким образом разобрали 700 человек — больше, чем целый ПНИ. Это очень хорошее решение проблемы.
— А почему оно дальше не работает, не масштабируется?
— Ряд регионов это делает. Перед ними правительство поставило задачу уменьшить очередь в интернаты и навести там хоть какой-то порядок. Сегодня есть нормативные документы, которые описывают, как должен жить человек, но практически нигде они не исполняются.
Фото: Сергей Петров / Правмир
И у региона есть выбор: либо он сейчас настроит еще больше интернатов с хорошими условиями, и тогда к ним будет поступать еще больше народу (мы по западному опыту знаем, что, чем комфортабельнее интернат, тем охотнее люди отдают туда своих родных). Либо дать человеку возможность жить в своем доме, со своей семьей или друзьями.
— А если нет родственников или они не хотят ухаживать даже за деньги? Тогда все равно остается ПНИ?
— Конечно, возмездный уход — это логичная, правильная развязка, но и она не решит всего. Я бы рассматривала наши социальные стационары как такое море беды. Его нельзя осушить одним махом — либо так, либо эдак. Придется делать и то, и это, и вот это — тогда будет результат. Должны быть комплексные программы помощи этим людям и их семьям.
Но главное — чтобы они не попадали в интернаты. Профилактика всегда лучше, чем коррекция.
Мы пытаемся выправить уже случившееся. Человек прожил в интернате 20 лет, он полностью деклассирован, он отвык от общества. Нужны программы по возвращению. Это как с тюрьмами: посадить в тюрьму ничего не стоит, а вернуть из нее в нормальную жизнь очень трудно.