«Это же просто кресло-каталка!» — сказали мне. Но его колеса — моя свобода
Свобода и электрокресло
Колесо изобрели давным-давно, но нам еще многое предстоит сделать.
Здравствуйте, меня зовут Яне Велковски. Мне 13 лет. Я учусь в обычной школе и очень люблю футбол. А еще я — мальчик с ограниченными физическими возможностями. Мое заболевание называется СМА, что означает спинальная мышечная атрофия. При этом заболевании мышцы человека ослабевают, однако это никак не сказывается на деятельности головного мозга.
Я люблю футбол. Я страстный футбольный болельщик, и благодаря этому в моей жизни произошло много радостных, замечательных событий, о которых я не мог и мечтать. Например, меня пригласили принять участие в замечательной акции УЕФА — Союза европейских футбольных ассоциаций, — чтобы привлечь внимание к вопросам равенства и доступности. Благодаря этой акции, помимо всего прочего, я удостоился общественного признания, занял место в обществе и получил возможность встретиться с несколькими знаменитыми игроками — моими кумирами. А еще в 2019 году я выступил в Нью-Йорке на Генеральной Ассамблее Организации Объединенных Наций в рамках празднования Всемирного дня ребенка.
Это всего несколько примеров тех удивительных событий, которые произошли в моей жизни. Но дело в том, что эти события не были совпадением или слепой удачей.
Они произошли потому, что в моей жизни было все самое важное: поддержка семьи, инклюзивное образование и среда, в которой я вырос.
А еще мое кресло — оно сделало возможным буквально все.
Благодаря креслу я чувствую себя независимым. Я могу отправиться, куда захочу. Я способен делать то, чего не смог бы сделать без кресла. Благодаря креслу я приобрел три чрезвычайно важных вещи: свободу, независимость и возможности.
Некоторые удивляются: «Но ведь это же просто кресло-каталка!» Кажется мелочью, ерундой. Но это не так. Для меня это кресло значит очень много. Все, что со мной произошло, произошло благодаря креслу.
Когда я гулял с друзьями, рядом была мама
Но я задам вам вопрос: вы полагаете, что у каждого такого ребенка, как я, есть кресло? Нет.
Я провел небольшое исследование и выяснил, что сегодня более миллиарда людей нуждаются во вспомогательных технологиях для полной реализации своего потенциала. Однако у 90 % нуждающихся нет доступа к вспомогательным технологиям. Это значит, что только у одного из десяти людей с ограниченными возможностями есть доступ к вспомогательным технологиям.
Яне Велковски. Фото: ted.com
Я один из десяти. Мне повезло. Но до сих пор в моей стране ребенку предоставляют электрокресло только тогда, когда он пошел в школу, — это примерно в шесть лет. И как же я, по-вашему, должен передвигаться без посторонней помощи, пока мне не исполнилось шести лет?
То есть до шести лет мое кресло все время должен кто-то толкать, даже если я просто хочу встать с кровати или выйти из дома? Думаете, это нормально? Нет, это ненормально. Давайте я вам расскажу, как мне досталось это кресло.
Примерно в два года я начал передвигаться в кресле-каталке. Я бывал на улице каждый день, гуляя с соседскими детьми. Но поначалу мое кресло толкала мама.
Если честно, трудно просто быть ребенком и проводить время с друзьями, когда при этом постоянно присутствует мама.
Мои родители пытались добыть мне электрокресло задолго до того, как я пошел в школу, но на это ушло несколько лет.
Электрокресло появилось у меня, когда мне было пять лет, то есть за год до того, как я пошел в школу. Но получил я его не от государства, не по страховке и не благодаря сбережениям родителей. Его пожертвовала одна семья из-за границы, США, чей ребенок, у которого тоже СМА, вырос из своего кресла. Это был дар во всех отношениях. Благодаря их пожертвованию я приобрел столь необходимую мне свободу. Мама даже говорит, что я веду более насыщенную социальную жизнь, чем она сама или ее подруги.
«Он сможет играть так же, как ты — только по-другому»
Когда я был совсем маленьким, мои родители, как и другие папы и мамы, обычно разговаривали с окружающими за меня. Даже общаясь с другими детьми. Они отвечали на вопросы о моем кресле, моих ногах, моем заболевании — все в этом роде. Они говорили: «Да, конечно, он может играть. У него немного слабые ноги, но он может делать то же, что и ты, только по-другому».
Фото: UEFA.com
Думаю, так у меня появилось представление о самом себе, о том, как мне жить и как общаться с окружающими. Так началась моя богатая социальная жизнь. Позже, в детском саду, я уже мог свободно разъезжать в своем кресле и радоваться жизни.
К 10 годам я уже знал и соблюдал правила безопасности. Мне нужна была лишь небольшая помощь с пересадками и книгами. В остальном я был независим и счастливо гулял повсюду со своими друзьями. У меня замечательные друзья со школы и среди соседей. Мне очень нравится проводить с ними время.
Но вы можете представить, каким было бы мое детство без электрокресла? Я не могу. Я буду вечно благодарен семье, которая пожертвовала мне это кресло.
Однако моя свобода, независимость и возможности не должны зависеть от удачи или благотворительности. Ни у кого так не должно быть.
Это вспомогательное устройство должно быть доступно всем, кто в нем нуждается.
К двум годам большинство детей способны ходить самостоятельно. Тем же, кто не может ходить из-за физических ограничений, для помощи в передвижении должны быть предоставлены вспомогательные устройства, или ВУ. Если у такого ребенка с раннего возраста будет подходящее кресло, у него появится возможность открывать для себя окружающий мир.
Свобода передвижения — на ногах или на колесах — является фундаментальным правом человека, а значит, законодатели должны предоставить детям с ограниченными возможностями нужные им для передвижения устройства — чтобы те могли пойти в парк, в школу или, когда вырастут, на работу — да куда угодно.
Кресло — это мои ноги. Кресло — это моя жизнь.
Колесо изобрели давным-давно. И благодаря этому изобретению я могу передвигаться. Но в этот раз, в буквальном смысле, колесо изобретать не надо. Просто нужны законы, чтобы у всех нуждающихся появились кресла на колесах.
Но дело не ограничивается одним лишь креслом. Нужна еще инфраструктура, например пандусы, лифты, дороги без препятствий, специально оборудованный транспорт, школьные автобусы, чтобы наша среда обитания стала доступной для всех.
Не глазеть, а проявить участие
Наше общество делает недостаточно, чтобы помочь молодым людям с ограниченными возможностями — таким, как я, — реализовать свой потенциал. Нам нужно подумать, как изменить ситуацию на глобальном уровне. Если общество устранит препятствия, с которыми я сталкиваюсь в своей повседневной жизни, я смогу стать очень продуктивным человеком и начну сам помогать обществу.
Я могу внести очень большой вклад своим интеллектом, своими мозгами. Я убежден, что смогу стать юристом или архитектором, или еще кем. А еще я отличный футбольный тренер и стратег, так что могу внести вклад еще и таким образом. Есть много того, чем я могу помочь обществу, в котором я живу, своей стране и всему миру.
Фото: UEFA.com
Можно рассматривать это как взаимную выгоду. «Как?» — возможно, спросите вы. Давайте я вам расскажу. Здоровое тело не означает автоматически счастливую жизнь. Человек, способный ходить, может нуждаться в чем-то другом, в том, что я умею делать хорошо.
Например, я могу помочь другу подготовиться к контрольной по математике, а он может помочь мне с рюкзаком. Я не вижу разницы. Ему трудно, мне трудно. У него сильные руки, у меня хорошие знания. Мы помогаем друг другу. Так поступают друзья, и так должно быть устроено общество.
Как-то раз я гулял со своими друзьями, и ко мне подошел пожилой мужчина и вежливо завел разговор. Он просто спросил меня: «Какое у тебя заболевание?» Меня тронули честность и простота его вопроса. Мне тогда было всего 11 лет.
Он проявил уважение, задав этот вопрос мне, и я был рад ответить ему и разговаривать от своего имени.
Я объяснил, почему не могу ходить и что мне нужно, чтобы нормально функционировать.
Обычно люди просто глазеют. Да, да, да, я знаю, людям непривычно видеть детей в специальном кресле. Да и само кресло — вещь довольно интересная. А когда я был маленьким, то был еще милее. И все же, когда люди глазеют, чувствуешь себя не в своей тарелке. Лучше не разглядывать, а проявить участие.
Увидев человека в кресле, вместо того чтобы стоять и наблюдать с праздным интересом, оглянитесь вокруг и подумайте, можете ли вы чем-нибудь помочь. Может, поблизости нет пандусов, или дверные проходы слишком узкие. Возможно, вы решите перестроить что-нибудь в своем доме, в своем городе или в своей стране.
Каждый из нас может внести небольшой вклад, но от руководителей государств мы ожидаем более весомых изменений. Мне и таким людям, как я, нужна законодательная помощь, чтобы жить свободно и независимо. Мне хотелось бы, чтобы было больше людей, как тот пожилой мужчина, и чтобы меня и других детей, как я, спрашивали, что нам нужно, и прислушивались бы к нашему мнению.
Фото: UEFA.com
В начале своего выступления я сказал вам, что люблю футбол. На всякий случай, если я неясно выразился, повторю: я очень люблю футбол. Для меня весь мир похож на гигантскую футбольную команду. И я принял участие в акции #EqualGame («ИграНаРавных») не только потому, что люблю эту игру, а еще потому, что убежден, — играть могут все люди во всем мире: мужчины, женщины, здоровые люди и люди с недугом, молодые, старые — неважно. Всегда найдется возможность сыграть в любимую игру. Нужно только, чтобы перед людьми не было преград.
Я представляю себе мир как игровую площадку, где люди и руководители стран играют как одна команда, и мы должны сделать все возможное, чтобы сыграть мог каждый из нас.